Medicina narrativa digitale e qualità di vita in oncologia : il progetto PEMORAL

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chatIl paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia. Continua a leggere →

Tumori: qualità di vita nel percorso di cura, al via telemonitoraggio narrativo

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adnMonitorare la qualità di vita nel percorso oncologico. È l’obiettivo di un progetto multicentrico di telemonitoraggio per misurare l’impatto bio-psico-sociale delle terapie e raggiungere l’obiettivo sancito dal Piano nazionale della cronicità del 2016 di integrare il piano assistenziale con il progetto esistenziale: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie orali integra i Proms (Patient-Reported Outcomes Measures) con le metodologie della medicina narrativa.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

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La Medicina Narrativa al XXV Congresso AIOM: i progetti condotti da IFO con DNM

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cerSono stati presentati nel corso del XXV Congresso AIOM i risultati degli studi di Medicina Narrativa condotti presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena con Digital Narrative Medicine (DNM).  La Dottoressa Maria Cecilia Cercato, Responsabile Scientifico degli studi, è intervenuta come relatrice nella sezione “Salute pubblica e cura del paziente”, illustrando i progetti condotti dal 2015 con una presentazione dal titolo “A narrative digital diary applied to oncological clinical practice to personalize patient care”. “Essere stati selezionati per una presentazione orale al Congresso Nazionale dell’Oncologia Medica Italiana– ha detto Cercato – è stato senz’altro un importante riconoscimento riguardo gli studi che abbiamo condotto, ma soprattutto è un segnale che i tempi sono maturi e che la comunità scientifica inizia ad aprirsi al tema della medicina narrativa, ne sente la necessità”. Continua a leggere →

Che cosa è la medicina narrativa: raccontarsi per curarsi meglio

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med narLa medicina narrativa contribuisce a creare intorno al paziente un percorso di cura condiviso e personalizzato e migliorare le sue aspettative, con un risparmio anche per il servizio sanitario nazionale
«Ogni medico ha una tasca piena di fantasmi. Sono le storie dei pazienti che ci hanno colpito, che non riusciamo a lasciare andare, e che cambiano il modo in cui siamo medici». Così Fiona Reilly, un medico d’emergenza pediatrica dell’università di Melbourne in Australia, ha di recente spiegato perché il suo ateneo ha deciso di aprire un corso di medicina narrativa dedicato ai clinici: il carico emotivo di quei fantasmi può essere così pesante da spingere tanti a evitare di pensarci, a nascondersi dietro un apparente stoicismo che però alla lunga può esaurire le risorse fisiche ed emotive. Una strategia diversa è quella offerta dalla medicina narrativa, che invita medici e pazienti a raccontare e raccontarsi perché l’atto medico non sia solo applicare conoscenze biomediche e tecnologie: «Tirare fuori quei fantasmi dalla tasca grazie alla medicina narrativa, che consente di farlo in modo etico, sensibile e anche creativo, è un vero dono», osserva Reilly.

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InPerson: un progetto per prendersi cura delle donne con tumore al seno metastatico

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Alessandra-Fabi-e-Stefano-Magno-850x478È dedicato a 50 donne, trattate presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, lo Studio InPerson, un nuovo modello per integrare le cure basate sulla persona nel trattamento del tumore del seno avanzato HER2-negativo. Supportato da un grant Pfizer, InPerson si avvarrà di strumenti di medicina narrativa e di terapie integrate in oncologia per assistere le donne affette da tumore al seno in fase avanzata. È il primo programma di questo tipo in Europa.

Accendere i riflettori sulle persone e ascoltarle con attenzione per intercettare i loro bisogni e le loro criticità, che spesso vanno ben oltre gli effetti indesiderati dei farmaci. Soprattutto quando si tratta di pazienti con una neoplasia avanzata, come quelle con tumore del seno HER2-negativo metastatiche. È a loro che è dedicato l’innovativo progetto InPerson che si avvale degli strumenti tipici della medicina narrativa e degli interventi offerti dalle terapie integrate in oncologica. Il progetto, che ha vinto un prestigioso bando Pfizer (Pfizer Global Medical Grant) è stato disegnato dalla dottoressa Alessandra Fabi, Responsabile della Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, in collaborazione con la dottoressa Cristina Cenci, Founder DNM-Digital Narrative Medicine e si avvale della collaborazione della UOS di Terapie Integrate in Senologia, diretta dal dottor Stefano Magno.

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Premiazione bando SIMeN “Tesi narrative”

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bando tesiAppuntamento online il 18 dicembre 2023, dalle ore 14:30 alle 19:00 per la Premiazione del bando della Società Italiana di Medicina Narrativa dedicato alle “Tesi Narrative”.

Durante la cerimonia online saranno presentati gli elaborati e al termine premiate le tesi vincitrici. Un’occasione per riflettere sullo studio e la ricerca sulla medicina narrativa.

 

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Parole che curano, lezione 6 Cristina Cenci: «Così il digitale aiuta la medicina narrativa»

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cristina cenciNarrazioni digitali: pratiche e sfide. Su questo tema si snoderà la sesta lezione del corso “Parole che curano”, lunedì 4 dicembre al Campus est di Lugano (inizio alle 18, con ingresso libero). Il corso è promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’Università della Svizzera italiana (USI) con la Divisione Cultura della Città di Lugano e con IBSA Foundation per la ricerca scientifica, e con la collaborazione artistica del LAC (Lugano Arte e Cultura).
Relatrice della serata sarà Cristina Cenci, antropologa, senior partner dell’Istituto di ricerca Eikon e fondatrice della Digital Narrative Medicine (DNM), una piattaforma digitale per l’applicazione di metodologie narrative nei percorsi assistenziali. «Questo strumento – spiega Cenci – vuole rispondere a un’ingiustizia epistemica (come si dice in termine tecnico, cioè legata alla sfera della conoscenza, ndr), ovvero al fatto che quando entrano in un percorso di cura le persone non sono messe nella condizioni di valorizzare il proprio patrimonio di conoscenze e i propri bisogni. Se non vengono applicati “modelli narrativi” della cura, le parole del malato rischiano di essere considerate di minor valore rispetto a quelle del curante».

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Progetto LIMeNar: fino al 15 gennaio per partecipare

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LIMeNar 15È stato prorogato al 15 gennaio 2024 il termine per aderire al Progetto di ricerca “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“. Il progetto, promosso e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa,  ha l’obiettivo di valutare l’uso e i contesti applicativi della Medicina Narrativa in Italia.

Raccontare la malattia, sia da parte del paziente che di chi se ne prende cura, è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura.

 

 

 

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