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VI Convegno Nazionale Medicina Narrativa: sintesi della giornata

Successo di pubblico per l’evento dello scorso 28 aprile dedicato alla Medicina Narrativa, organizzato da USL Umbria 2  e Osservatorio di Medicina Narrativa Italia con il contributo non condizionante di Eikon e del Center for Digital Health Humanities, che ha creato la start up sociale e innovativa  Digital Narrative Medicine – la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

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La giornata è stata aperta da Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI; giunti ormai alla sesta edizione del Convegno, i lavori si sono concentrati sull’applicazione concreta e sull’attuazione pratica della Medicina Narrativa nelle malattie croniche, patologie che hanno bisogno di un trattamento prolungato nel tempo e che rappresentano l’ambito ideale per tentare una maggiore personalizzazione delle cure.

Gli esperti che si sono avvicendati hanno affrontato da diversi punti di vista il tema delle narrazioni nell’ambito della pratica clinico assistenziale delle malattie croniche.

Nell’intervento “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”di Domenico De Martino, membro dell’Accademia della Crusca, è stata sottolineata l’importanza delle parole, caratteristica esclusiva dell’essere umano, che possiedono la capacità di trasformarsi nel tempo: parole come “malato” o “malattia” hanno infatti cambiato il loro senso con il passare degli anni. Nella lingua italiana è nata prima la parola “malato” rispetto a “malattia”, perché è la soggettività collegata al “sentirsi male” a precedere la patologia in sè.

Il fisiatra Luigi Tesio ha parlato di “Narrazione e diagnosi: come l’intero può rivelare le parti”, interrogandosi sul perché la medicina fatta di relazioni interpersonali e basata sul dialogo, con il tempo, sembra essersi allontanata sempre più dal modello scientifico. Ripercorrendo per sommi capi la storia della medicina contemporanea, sono stati presi in esame alcuni punti fondamentali nell’evoluzione del metodo sperimentale e della scienza statistica.

Il palliativista Carlo Peruselli, nel suo intervento “Le Narrazioni nelle cure di fine vita”, ha posto l’accento sulla difficoltà di valutare la qualità della vita con strumenti quantitativi. Anche parlare di qualità della morte risulta essere complesso, perché significa confrontare l’esperienza diretta del malato con la descrizione della sua morte da parte di chi lo ha assistito fino all’ultimo momento. Da qui deriva l’importanza di raccogliere anche le testimonianze e le storie di chi assiste i pazienti, come medici e infermieri.

Sia un paziente con malattia acuta che un paziente con malattia cronica possono essere caratterizzati da un’ulteriore variabile, afferma Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente ASSIMSS, nel suo intervento “L’approccio narrativo e sistemico al paziente fragile”: questa variabile è costituita dall’essere o meno un paziente fragile, cioè essere affetto da altre patologie associate alla principale, oppure essere in età geriatrica. Appartenere alla categoria di paziente fragile significa inserirsi all’interno di un paradigma di complessità: non si può più parlare di paziente semplice e le narrazioni non sono più inserite in una comunicazione diadica, ma triadica, perché il paziente fragile ha, nella maggior parte dei casi, qualcuno che comunica in sua vece.

Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, nel suo intervento “Narrazioni digitali nella cura del diabete di tipo I“, ha sottolineato l’importanza di inserire nei corsi per aspiranti medici degli studi sui fattori psicologici, sociali, culturali e comportamentali che influiscono sulla salute umana. Il Dr. Fatati ha poi descritto il progetto di diabetologia-dietologia, il paziente al centro del percorso, sviluppato nell’Ospedale di Terni e che ha coinvolto pazienti diabetici di tipo 1 e pazienti obesi.

Una grande percentuale dei pazienti diabetici soffre di una notevole mole di stress o è vittima di depressione. L’ascolto di tali pazienti da parte del team diabetologico è fondamentale per evitare la creazione di barriere tra curante e malato; inoltre, ha sottolineato il Dr. Fatati, un diabetico affetto da una malattia oncologica è diverso da un anziano con il diabete; i medici devono imparare a tener conto di queste fragilità, comprendendo che ogni paziente è profondamente diverso dall’altro.

Per ascoltare più efficacemente le differenti esigenze è stato utilizzato uno strumento specifico: il diario digitale DNM, che ha fornito un numero prestabilito di stimoli narrativi e lo spazio necessario per scrivere, tramite il quale i pazienti hanno raccontato la propria storia di malattia; attraverso queste narrazioni i medici sono giunti a scoprire vissuti ed esperienze che hanno permesso loro di personalizzare in maniera più efficace l’approccio verso i pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI, ha introdotto il libro “Carpediem – Storia di una bambina, un medico, una macchina”, opera del nefrologo Claudio Ronco, in cui viene narrata la storia di una neonata che, arrivata in ospedale, necessita terapie immediate per una disfunzione di rene e polmone. Da questa esigenza, attraverso il lavoro di numerosi esperti, viene creata Carpe Diem (Cardio-Renal Pediatric Dialysis Emergency Machine), un’apparecchiatura per trattare le insufficienze renali nei neonati. La sopravvivenza della bambina rappresenta un importante traguardo nella medicina neonatale, con una percentuale di  mortalità infantile che si è andata nettamente riducendo nel tempo.

Il Convegno si è concluso con Maria Stefania Gallina, responsabile Formazione USL Umbria 2 e Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI. È stata ribadita l’importanza dell’ascolto nei confronti dei pazienti e dei caregiver da parte degli operatori sanitari. La narrazione non dovrebbe mai allontanarsi dalla pratica clinica, perché può rappresentare una stratagia vincente nella presa in carico dei pazienti, anche di quelli in condizione di cronicità. Questa presa in carico può essere facilitata dalle tecnolgie digitali, attraverso strumenti che favoriscono la narrazione e migliorano l’alleanza terapeutica tra curante e paziente.

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