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CrowdMed: l’identikit delle malattie che passa dal crowdsourcing

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Carly Heyman è una teenager come tante finché subentra la malattia. Carly sta male, è evidente,  ma i medici non riescono a capire qual è la sua malattia.  Passa da uno specialista all’altro,  viene sottoposta a visite ed esami, ripete a persone diverse la sua storia e non capisce cosa le sta succedendo. Dopo 3 lunghi e frustranti  anni e, arriva la diagnosi, una malattia rara dovuta a una mutazione genetica che colpisce 1 persona su 15.000. Comincia una terapia ormonale che nel’arco di un mese le restituisce le sue speranze e la sua vita.

Carly Heyman ha un fratello, Jared Heyman, che da questa esperienza trae una lezione:  ri-conoscere e dare un nome alla malattia, oltre che il primo passo verso la cura, rappresenta un sollievo per il chi sta male. Purtroppo i medici non possono essere aggiornati e a conoscenza di tutte le patologie rare esistenti: è un limite umano, non una colpa. continua a leggere

Articolo di Francesca Memini su Raccontare la salute

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L’uso di Twitter nell’healthcare: non solo comunicazione, ma anche ascolto del pubblico

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Accade molto spesso che pazienti e caregivers sentano l’esigenza di scambiarsi opinioni o condividano le esperienze. In questo senso, il web offre numerosi spazi come forum, chat e gli stessi social network. Tra questi ultimi, grazie alla sua natura di canale interattivo, alla possibilità di comunicare in tempo reale e all’ampio grado di disseminazione degli argomenti, Twitter sta diventando un importante mezzo di confronto in ambito salute. La sua immediatezza favorisce molto l’uso da parte dei pazienti rendendolo una fonte preziosa d’informazioni sui loro bisogni e, più in generale, sulle dinamiche che si sviluppano attorno a una patologia. continua a leggere

Articolo di Vanni Vischi su UpValue

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Chi sa solo di medicina, non sa niente di medicina

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Chi sa solo di medicina, non sa niente di medicina. Bravo, dottor Bronzetti, non perda mai quel senso di missione che traspare in ogni riga della sua lettera. È bello scoprire che da Bologna a Milano, passando per Pisa fino al Sud di dentro del Cilento, sono tanti i medici che trasmettono ai malati quell’amore per il loro lavoro che ho visto stampato nel cuore e negli occhi dei medici del Gemelli di Roma, scuola di medicina e di umanità, qualche settimana fa.

Chi arriva in una corsia di ospedale ha bisogno del suo “medico di famiglia” perché la debolezza e la paura lo rendono più fragile e avverte l’esigenza di «essere preso per mano e aiutato». Sente il bisogno di essere sempre al centro dell’attenzione del medico e se ne accorge subito quando accade oppure no, la fiducia e la tranquillità fanno parte della guarigione dalla malattia. continua a leggere

Articolo di Roberto Napoletano su Il Sole 24 Ore

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What Patients Gain By Reading Their Doctor’s Notes

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During a recent physical, Jeff Gordon’s doctor told him he may be pre-diabetic. It was a quick mention, mixed in with a review of blood pressure numbers, other vital statistics like his heart rate, height and weight, and details about his prescription for cholesterol medication. Normally, Gordon, 70, a food broker who lives in Washington, D.C., would have paid it little attention.

But his physician, who recently joined MedStar Health, uses the system’s Web portal that allows him to share his office notes with patients. For Gordon, seeing the word “pre-diabetic” in writing made it difficult to ignore, and he took action. continua a leggere

Articolo di Shefali Luthra su KHN

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Riflessioni Sistemiche: online il nuovo numero sulle narrazioni

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Le narrazioni e le pratiche narrative dei professionisti, studiosi e ricercatori sono il tema centrale dell’ultimo numero della rivista “Riflessioni Sistemiche”, la pubblicazione scientifico-culturale a periodicità semestrale a cura dell’Associazione Italiana di Epistemologia e Metodologia Sistemiche. kkk

In questa dodicesima monografia sono numerosi i temi trattati da notevoli esperti del settore: l’incontro narrativo, la narrazione tra ricerca e pratica formativa e la storia ed evoluzione del pensiero sistemico solo per citarne alcuni.

La rivista è interamente consultabile e scaricabile a questo link.

 

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The digital revolution in health care: a reading list

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Sometimes the internet is not enough to stay updated on the latest trends, or sometimes information is too scattered to retrieve, which is why world-renowned experts often publish books that put together some of that thoughts, examples, case studies and predictions on what the future of medicine will be, and how will the digital revolution impact health care.

We thought that today of all days, 23th of April and World Book Day (and Saint Georgehere in Barcelona, which we celebrate giving out books to our loved ones), was a good day to list some of the books you do not want to miss if you want to stay updated on digital health. continua a leggere

Articolo di Mobile Health Global