Digital Narrative Medicine » telemedicina

La Medicina Narrativa al XXV Congresso AIOM: i progetti condotti da IFO con DNM

Emanuela Valente — Mon, 18 Dec 2023 14:04:53 +0000

Sono stati presentati nel corso del XXV Congresso AIOM i risultati degli studi di Medicina Narrativa condotti presso l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena con Digital Narrative Medicine (DNM). La Dottoressa Maria Cecilia Cercato, Responsabile Scientifico degli studi, è intervenuta come relatrice nella sezione “Salute pubblica e cura del paziente”, illustrando i progetti condotti dal 2015 con una presentazione dal titolo “A narrative digital diary applied to oncological clinical practice to personalize patient care”. “Essere stati selezionati per una presentazione orale al Congresso Nazionale dell’Oncologia Medica Italiana– ha detto Cercato – è stato senz’altro un importante riconoscimento riguardo gli studi che abbiamo condotto, ma soprattutto è un segnale che i tempi sono maturi e che la comunità scientifica inizia ad aprirsi al tema della medicina narrativa, ne sente la necessità”.

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.

International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine: menzione speciale anche per Patients Narrative Telemonitoring

Emanuela Valente — Tue, 21 Mar 2023 14:07:59 +0000

Grande successo per la prima International Consensus Assembly on Telemedicine promossa da SIT e tenutasi a Bologna il 10 e l’11 marzo: due giornate intense, ricche di contributi scientifici di grande spessore e rilievo internazionale, arricchite da importanti partecipazioni.

Pur nella varietà delle tecnologie, delle metodologie, dei percorsi organizzativi, il focus prioritario dell’incontro è stato quello di una visione centrata su un nuovo umanesimo abilitato dall’innovazione digitale. Il Congresso è stato infatti disegnato intorno alla convergenza possibile di Ratio Ethica e Rathio Technica.

L’incontro è stato anche l’occasione per attribuire visibilità al mondo della Ricerca e dello Sviluppo nel settore della Sanità Digitale. Sono stati selezionati per la comunicazione orale quasi cinquanta abstract, valutati in cieco da tre distinte commissioni di esperti, che si sono alternati al ricco programma di relazioni degli attori principali della trasformazione digitale in Italia e in Europa. Grazie a questa formula di scambio di esperienze e competenze, sono state agevolate occasioni di incontro tra i rappresentanti della comunità scientifica, delle aziende farmaceutiche e giovani team di ricerca.

Due i lavori premiati con il Gian Carmine Russo Awards (The Telecardiology Revolution e TELE-EPIC_RCT), mentre “An innovative cloud-based solution for the screening of malnutrition, sarcopenia and dysphagia in older people” ha ricevuto il Novamedica Award.

Una menzione speciale è stata conferita, dal Presidente SIT Antonio Vittorino Gaddi, anche a Cristina Cenci in rappresentanza del gruppo di lavoro Patients Narrative Telemonitoring, per l’abstract A Digital Diary Applied to Oncological Clinical Practice to Personalize Patient Care (Results from Pilot Studies), curato da Maria Cecilia Cercato dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Regina Elena di Roma. L’abstract sintetizza gli studi pluriennali di medicina narrativa digitale durante i percorsi di chemioterapia e radioterapia, realizzati con la piattaforma DNMLab, ideata dall’antropologa Cristina Cenci.

DNM al Congresso Internazionale di Bologna sulla Telemedicina

Emanuela Valente — Wed, 22 Feb 2023 17:37:26 +0000

Anche DNM – Digital Narrative Medicine sarà presente all’International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine, nella sessione di sabato 11 marzo.

Fino a sabato 25 febbraio è possibile iscriversi gratuitamente per partecipare all’International Bologna Consensus Assembly on Telemedicine, che si terrà a Bologna il 10 e 11 marzo 2023 presso il Centro Congressi Grand Hotel Savoia Regency. Il Congresso internazionale e interassociativo proporrà modelli organizzativi strategici e soluzioni operative strutturali, cercando i punti di convergenza a livello nazionale ed europeo tra Istituzioni, Imprese e Società, per creare sistemi utili all’uomo, la cui efficacia sia misurabile, scalabile e implementabile nel tempo. “La letteratura scientifica internazionale ci dice che si può fare, dunque facciamolo!” è l’invito del Prof. Antonio Vittorino Gaddi, Presidente SIT.

Il Congresso è promosso, su proposta iniziale della Società Italiana di Telemedicina (SIT), da numerose Società Scientifiche (in rappresentanza di medici, giuristi, ingegneri, professionisti della salute), da Società del Terzo Settore, di Cittadini e di Pazienti, nonché da numerose Fondazioni ed Enti Nazionali e Internazionali di ricerca, e rientra nell’accordo quadro, recentemente sottoscritto, tra l’Istituto Superiore di Sanità, la Società Italiana di Telemedicina, l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e il Consorzio Interuniversitario dell’Italia Nord Est per il Calcolo Automatico (CINECA). All’evento sono stati invitati – e hanno aderito – numerosi rappresentanti apicali di Enti e Istituzioni Italiane ed Europee (elenco in allegato) con l’intento di fare sistema attorno ai valori dell’Etica e del Diritto, uniti dal metodo della Scienza. Per questo si riuniranno a Bologna tutte le componenti della società (cittadini e imprese, assieme ai ricercatori, alle istituzioni, ai responsabili della salute pubblica), rappresentative di tutto il territorio nazionale per attuare una miglior sinergia tra Regioni Italiane e Regioni d’Europa.

Leggi il programma e l’elenco dei partecipanti

L’intento è delineare nuove strategie scientifiche e nuove formule organizzative che consentano di applicare le più moderne tecnologie di informazione e comunicazione al settore della sanità e della tutela della salute, efficacemente e senza effetti negativi, e di farlo al più presto, viste le criticità del tempo presente. Questo processo si fonda su una nuova definizione, e dunque visione, di telemedicina che parte dai bisogni del malato e del cittadino e che prevede ab initio la collaborazione di tutti gli attori della sanità.

Continua a leggere il Comunicato Stampa SIT

Info e iscrizioni: Congresso Internazionale SIT

Menzione speciale per il progetto NA.TE.SM al Congresso Nazionale di Neurologia

Emanuela Valente — Thu, 26 Oct 2017 14:09:18 +0000

Utilizzo della piattaforma DNM per “ascoltare” le esigenze del paziente con Sclerosi Multipla

Il progetto NA.TE.SM – Narrazione e telemedicina per la personalizzazione del percorso terapeutico della persona con Sclerosi Multipla – ha ricevuto un riconoscimento nel corso del Congresso Nazionale di Neurologia.

Durante l’evento, Merck ha premiato gli strumenti di digital health che hanno come obiettivo il miglioramento la qualità di vita del paziente con Sclerosi Multipla. Il riconoscimento per il progetto NA.TE.SM è stato annunciato in seduta plenaria nell’ambito del Congresso Nazionale di Neurologia. Il Fisiatra e Neurologo Mauro Zampolini, responsabile dello studio, ha ritirato il premio.

Al centro del progetto ci sarà una rete di cura integrata, costruita attraverso la piattaforma digitale DNM – Digital Narrative Medicine, che consentirà ai pazienti del Centro Clinico di dialogare con i curanti della realtà territoriale, facilitando il coinvolgimento di tutti gli attori della cura.

Il progetto, promosso da OMNI e DNM – Digital Narrative Medicine, ha ricevuto una menzione speciale durante l’evento. Gli obiettivi dello studio sono il miglioramento della qualità della vita della persona con Sclerosi Multipla, l’integrazione delle diverse figure professionali coinvolte nella presa in carico del paziente, e la creazione di un modello di intervento in grado di gestire gli aspetti clinici ma anche il peso emotivo-affettivo che la Sclerosi Multipla determina.

DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, è un sistema informatico-telematico che consente al paziente e ai curanti di interagire a distanza, in una modalità che valorizza la storia del paziente. Permette di costruire, con l’aiuto delle tecnologie digitali, una rete che risponda globalmente ai bisogni e alle esigenze del paziente.

Dopo la premiazione il Dr. Zampolini ha spiegato ai colleghi medici come la Medicina Narrativa possa diventare uno strumento di connessione ospedale-territorio e elemento concreto di continuità assistenziale. La possibilità di poter mantenere il contatto con il paziente e il caregiver può migliorare la gestione della malattia, limitare le visite e i rientri in ospedale e, ultimo, ma non meno importante, la qualità della vita delle persone malate.

Le parole chiave dell’innovazione digitale nella salute: appropriatezza e misurazione

Emanuela Valente — Wed, 25 Oct 2017 10:57:28 +0000

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

Più di molti convegni o forum, la premiazione del Digital Health Program, promosso in Italia da Gilead Sciences, è stata un’occasione per far emergere alcuni punti chiave dell’innovazione digitale nella salute. Questo per le caratteristiche specifiche del premio che valorizzano due aspetti fondamentali:

1. La focalizzazione su progetti che mirano innanzitutto al miglioramento dell’assistenza terapeutica e della qualità della vita delle persone con malattie infettive e oncoematologiche, attraverso strumenti realizzabili ed effettivamente integrabili nel percorso diagnostico-terapeutico e nella struttura organizzativa. Non si richiede solo una fattibilità operativa ma anche l’appropriatezza della soluzione digitale, dal punto di vista di chi deve utilizzarla.

2. L’attenzione alla misurazione di efficacia. L’innovazione digitale bottom up può essere una grande risorsa per organizzazioni sanitarie che sono spesso intrappolate in un’inerzia autoconsolatoria. Nello stesso tempo però il rischio è il moltiplicarsi di app, piattaforme, strumenti di cui sfugge poi la reale utilità e che diventano un rituale dell’innovazione fine a se stesso. Ogni dipartimento, reparto, direzione ha la sua app per l’aderenza, la sua app per l’informazione, la sua app per la condivisione dei dati. Ma tutto questo come cambia la qualità della vita e della cura e la sua sostenibilità?

Nell’edizione 2017 del premio, la misurazione di efficacia è stata richiesta come parte integrante del progetto e come un elemento chiave di valutazione da parte della commissione. Come ricorda Eugenio Santoro, dell’Istituto Mario Negri, membro della giuria: “La disponibilità delle tecnologie, infatti, non rende immediata la loro applicazione in ambito medico-sanitario, né significa che siano davvero utili e efficaci in tale ambito. Per questo il Bando richiede che i risultati possano essere misurabili e misurati. Va presa in considerazione infatti solo la tecnologia che può fare davvero la differenza nella gestione della salute, scartando quella priva di efficacia”.

Tra i progetti premiati, c’è anche DOC@HOME, promosso da Adriana Ammassaridell’INMI “Lazzaro Spallanzani” di Roma, in collaborazione con la mia start-up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico. L’obiettivo è l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, attraverso uno modello di telemedicina narrativa. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può, forse, facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di applicare e misurare. Fedele allo spirito del bando, tornerò sul tema quindi solo quando avremo i dati.

Durante la premiazione è stato possibile fare anche il punto sullo stato di avanzamento di alcuni progetti premiati nel 2016. Le esperienze di EmatoClick e di Doctor-Apollo sono tra le più interessanti.

EmatoClick è un esempio di “rinascimento collaborativo” nella salute. Nasce infatti dalla collaborazione tra il mondo associativo, l’AIL Cosenza FAS, un’unità ospedaliera, l’Unità Ospedaliera Complessa di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera dell’Annunziata di Cosenza e il CNR di Reggio Calabria. E’ un’applicazione per dispositivi mobili che consente un accesso immediato alla cartella clinica e al piano terapeutico, conserva lo storico di visite e referti, offre informazioni sullo stile di vita e informa sui servizi di AIL. Si potrebbe pensare che sia un’app come potrebbero essercene molte altre. La specificità di questa sta nella metodologia che ha guidato lo sviluppo. L’app è pensata per pazienti che si avviano verso la chemioterapia ed è stata progettata a partire dalle loro esigenze, rilevate sia con un questionario che con focus group nel corso del Day Hospital. Coinvolge 72 nuovi pazienti tra i 18 e gli 80 anni e prevede la creazione di due coorti di cui solo una una riceverà l’app. Sarà quindi poi possibile misurare le differenze non solo come soddisfazione rispetto al percorso, ma anche in relazione alla compliance e alla qualità della vita.

Doctor-Apollo introduce invece la chat-bot nella pratica clinica della persona con HIV+ ed è stato ideato da Miriam Lichtner del Dipartimento di Sanità Pubblica e malattie infettive dell’Università di Roma La Sapienza, in collaborazione con la start-up Snap Back. Il punto di partenza che guida il progetto è il bisogno identitario di normalità della persona, che vuole ridurre al minimo l’impronta della malattia sulla vita quotidiana e le relazioni sociali. Per questo Doctor-Apollo non si presenta come una qualsiasi app sullo smartphone ma vive su Telegram, dialogando con il paziente e fornendo un servizio automatico di gestione degli appuntamenti clinici, un reminder sui farmaci, un feedback sulle analisi e anche su alcune norme di prevenzione. Doctor-Apollo ci insegna che chi sviluppa e introduce strumenti digitali non può prescindere dall’interrogarsi sull’impatto della malattia sull’identità e sulle relazioni. Il rischio è che soluzioni utili dal punto di vista del servizio, diventino un problema per il vissuto e i bisogni di normalità del paziente: una sorta di memoria non richiesta della malattia. Il team che ha lavorato con Miriam Lichter ha come prima cosa individuato i bisogni e le criticità, sia per le persone che per gli operatori. Da qui è nata la scelta di Telegram, più rispettoso della privacy e meno invasivo. Per le sue caratteristiche di anonimato da un lato e di minore diffusione dall’altro, è più adatto a offrire un luogo separato di gestione della malattia, a differenza di WhatsApp o Messenger che sono il luogo delle relazioni e delle interazioni quotidiane. Un apparente punto di debolezza, lo scarso utilizzo, diventa in questo contesto un punto di forza.

Niente può essere dato per scontato quando si lavora sul confine tra normale e patologico, malattia e identità, vita e cura. La fattibilità di uno strumento digitale non deve essere studiata solo dal punto di vista della facilità tecnologica o della sostenibilità economica, deve, al contrario, partire dalla capacità di rispondere a un bisogno di salute, più che di malattia. La fattibilità va coniugata con l’appropriatezza, una parola forse ancora troppo poco utilizzata nella digital health.

DNM protagonista di DOC@HOME, progetto premiato da Gilead per il Digital Health 2017

Emanuela Valente — Thu, 12 Oct 2017 09:14:44 +0000

Premio alla collaborazione tra Digital Narrative Medicine, Archivio sanitario Elettronico e INMI L. Spallanzani

La start up sociale e innovativa DNM – Digital Narrative Medicine in collaborazione con ASE – Archivio Sanitario Elettronico e con l’INMI “Lazzaro Spallanzani”, è protagonista della premiazione promossa da Gilead per il Digital Health 2017; il progetto premiato è DOC@HOME, un pilota dedicato all’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV.

DOC@HOME, un progetto dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive, “Lazzaro Spallanzani” di Roma si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale.

A questo scopo DNM, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, risulta essere uno strumento innovativo nell’ambito di una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

DNM rende possibile un’interazione a distanza tra il team di curanti e il paziente, in una modalità che valorizza la sua storia e i suoi bisogni. La piattaforma ha lo scopo di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia.

DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”.

Telemedicina e teleassistenza non rimandano ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, lo strumento Digital Narrative Medicine valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, favorendo un’interazione virtuale che migliora l’ascolto, in maniera anche maggiore rispetto alla relazione face to face.

L’elenco di tutti i vincitori del Digital Health 2017 è consultabile a questo link.

Mestruazioni, salute narrativa e telemedicina

Emanuela Valente — Thu, 14 Sep 2017 08:23:25 +0000

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

In un evento molto interessante sulle mestruazioni curato da Adriana Bazzi per Il Tempo delle donne 2017, la ginecologa Alessandra Graziottin fa notare l’importanza del monitoraggio del ciclo mestruale, per individuare in modo tempestivo eventuali cambiamenti associati a patologie non diagnosticate.

Non troppo diversamente da prima, oggi le donne continuano a vergognarsi delle mestruazioni, un sangue ambivalente, portatore di un messaggio di vita (il potenziale riproduttivo), ma anche di morte (lo ‘scarto’ che viene espulso). Difficilmente ci sentiremmo a nostro agio con un assorbente in mano in un luogo pubblico e c’è ancora chi teme che lavarsi i capelli possa fare male. La ricorrenza del tabù, fa perdere di vista che oggi l’impatto delle mestruazioni sulla salute della donna è diverso rispetto al passato, in relazione a tre fattori chiave interrelati: l’anticipazione della prima mestruazione, lo spostamento della prima gravidanza a dopo i 30 anni e la riduzione del numero di figli. In pratica, è sempre più frequente avere le prime mestruazioni a 10, 11 anni e concepire il primo e unico figlio a 32. Il risultato è che sanguiniamo molto di più delle nostre nonne o bisnonne, che interrompevano il “marchese” per lunghi periodi, in connessione a gravidanze ripetute e allattamento. Nonostante o forse proprio a causa di questa onnipresenza delle mestruazioni, non solo le nascondiamo al pubblico sguardo, ma tendiamo a normalizzarle il più possibile anche con noi stesse. Ce ne occupiamo per minimizzarne l’interferenza nelle nostre attività quotidiane, per bearci di non avere una gravidanza non voluta, oppure per preoccuparci quando vogliamo un figlio. Eppure, ricorda Graziottin, un diario della regolarità, della durata, della quantità e degli eventi concomitanti (stanchezza, dolori forti, ecc.), potrebbe essere molto utile per intercettare eventuali problemi che, dopo 10 anni, possono poi diventate un ostacolo al desiderio di un figlio.

Molti sostengono che sempre di più in futuro andremo dal medico non per curare una malattia ma per evitare che ci venga. Non mi piace molto medicalizzare il mio stile di vita a scopo preventivo. Mi sembra che troppo spesso la ‘ragione medica’ sia il vero agente moralizzatore della contemporaneità. Nello stesso tempo, sempre di più emergono evidenze sull’importanza dei fattori di rischio e delle abitudini quotidiane. La prevenzione viene però declinata come una mappa standardizzata di comportamenti raccomandati, invece che come un progetto personalizzato. Stefania Polvani, nel suo bel libro “Cura alle stelle”, sceglie di parlare di salute narrativa e non solo di medicina narrativa. La salute narrativa nasce non dall’adozione di schemi di comportamento raccomandati e uguali per tutti, ma da una relazione di “complicità“ con il medico, che facilita la personalizzazione delle risorse di salute a disposizione. Pensiamo a una ragazza di 18 anni che ha avuto le mestruazioni a 11, non usa contraccettivi orali, ha mestruazioni che diventano molto abbondanti e crede che sia un segno della sua fertilità, per poi scoprire qualche anno dopo che ha un fibroma. Avrebbe potuto risparmiare pacchi di assorbenti e l’ansia costante di sporcarsi, se fosse un po’ più diffusa e accessibile l’abitudine di parlare con un ginecologo, non solo perché si ha un problema o si vuole evitare o avere un figlio, ma anche per progettare la propria salute genitale e riproduttiva. E questo non solo secondo procedure standardizzate e manuali informativi, ma soprattutto attraverso una relazione finalizzata a un progetto di salute narrativa condiviso.

Ma chi dovrebbe farlo? Con quali risorse e quale tempo? Le strutture sanitarie faticano a garantire i livelli essenziali di assistenza, non hanno risorse sufficienti in patologie come i tumori e si mettono a praticare la salute narrativa? Le nuove tecnologie digitali possono essere un facilitatore. Si pensa alla telemedicina prevalentemente per la gestione delle patologie croniche, potrebbe essere uno strumento molto efficace anche per introdurre la cultura della salute narrativa.

In assenza di una malattia e di sintomi chiaramente identificati, la relazione può prescindere dall’incontro fisico e potrebbe trarre beneficio, al contrario, dall’uso della televisita. Ad esempio, in area ginecologica, la telemedicina potrebbe ampliare la portata e l’impatto dei consultori, che diventerebbero accessibili anche a chi vive in un’area interna. In ogni caso, una relazione in videochat è più rapida sia per il curante che per la persona. Se poi parliamo di progetti di salute e non di cura delle malattie, la costruzione di un setting relazionale a distanza, meno medicalizzato, potrebbe facilitare, più che disturbare.

In molte situazioni di salute, l’incontro faccia a faccia, oltre a sottrarre più tempo a medico e persona, aumenta la percezione di medicalizzazione dei comportamenti quotidiani. Pensiamo alla gravidanza, sempre di più trattata con gli strumenti, gli spazi e il setting relazionale della malattia. Più che inventarsi il parto in acqua per recuperare una presunta naturalità, meglio sarebbe ridurre il più possibile le visite ginecologiche, gestendole con brevi colloqui in videochat, più finalizzati a rassicurare e a orientare la dieta e le attività, che non a un intervento clinico in senso stretto. Certamente i dati dell’Osservatorio Innovazione Digitale Sanità non sono confortanti.

Come sottolinea il Rapporto 2017:” Le soluzioni di Telemedicina maggiormente diffuse nelle strutture sanitarie sono quelle di Teleconsulto tra strutture ospedaliere o i dipartimenti: per un’azienda su tre sono presenti ormai a regime. Soluzioni più avanzate, come la Tele-riabilitazione e la Tele-assistenza, sono per ora confinate a sperimentazioni – pari rispettivamente al 10% e all’8% delle aziende – che faticano ad andare a regime principalmente a causa dell’assenza di tariffe dedicate”.

Non riuscire a dare un prezzo alla telemedicina, significa non riuscire ancora a riconoscerne il valore. Il ritardo si può compensare, introducendo da subito modalità innovative di utilizzare la relazione a distanza, come la progettazione di un percorso di salute. Partiamo in ritardo, cerchiamo almeno di introdurre da subito modelli diversi. Ognuno di noi ha molte risorse a disposizione per generare salute, la telemedicina può forse aiutare a valorizzarle.

Cronicità, telemedicina e “reti empatiche”

Emanuela Valente — Mon, 15 May 2017 08:05:41 +0000

Internet è un crocevia di storie, linguaggi, sguardi diversi che alimentano e costruiscono vissuti e percezioni. Se è vero che un po’ le echo-chambers ci imprigionano, è anche vero che con curiosità e voglia di vagare, si può ancora essere “cyberflâneur” e incrociare percorsi che, offline, faticano a incontrarsi e meriterebbero invece di ritrovarsi.

Articolo di Cristina Cenci su nòva – Il Sole 24 Ore

E’ accaduto per due storie molto diverse che mi è capitato di leggere in casuale successione. La prima: “Lettera di un vecchio”, pubblicata da un’infermiera su Facebook e ripresa in un blog dedicato a racconti e poesie, dove potete leggerla tutta. Ne riporto una parte:

“Cosa vedi infermiera? Cosa vedete? Che cosa stai pensando mentre mi guardi? ‘Un povero vecchio’, non molto saggio, con lo sguardo incerto ed occhi lontani, che schiva il cibo, non dà risposte e che quando provi a dirgli a voce alta: ‘Almeno assaggia’ sembra che nulla gli importi di quello che fai per lui. […] Ma cosa stai pensando? E cosa vedi? Apri gli occhi infermiera! Perché tu non sembri davvero interessata a me… Ora ti dirò chi sono, mentre me ne sto ancora seduto qui a ricevere le tue attenzioni lasciandomi imboccare per compiacerti. Quindi aprite gli occhi gente… apriteli e guardate… […] ‘Non un uomo vecchio’… avvicinatevi meglio e… vedete ME!”

La seconda , un caso clinico, tra i tanti che è possibile trovare in archivi digitali:

“Uomo, 78 aa, pregresso intervento di adeno-tonsillectomia e appendicectomia. …. Ipertensione arteriosa di grado moderato, prevalentemente sistolica (ipertensione sistolica isolata), in trattamento efficace con terapia di associazione con ace inibitori, diuretici tiazidici, calcio- antagonisti e alfa bloccanti, in paziente anziano con pregressa abitudine tabagica, familiarità per malattie cardiovascolari e segni di danno d’organo (ipertrofia ventricolare sinistra, microalbuminuria, retinopatia ipertensiva, ispessimento miointimale). Ipercolesterolemia, in trattamento con atorvastatina. Ipertrofia prostatica benigna, in trattamento con alpha-bloccanti. RISCHIO CARDIOVASCOLARE ELEVATO

Due storie, due mondi che non si vedono reciprocamente: il mondo del me e l’agglomerato di eterogenei in cui lo trasformano le categorie mediche. Cosa sentirà di avere il me? Per cosa penserà possa ancora valere la pena curarsi? Di quale delle tante malattie che lo accompagnano da anni avrà più paura? Cosa pensa che possa fargli più male? Si rende conto di avere “un rischio cardiovascolare elevato”? Come pensa di affrontarlo? Lo chiamano paziente complesso, paziente cronico, nuovo paziente, paziente che sfugge alle linee guida, perché ha almeno tre, quattro malattie diverse e prende sette o otto farmaci, di cui si ignorano le interazioni. Ma lui è un me che ha un progetto di vita, invisibile una volta che varca le varie soglie degli ambulatori, come diabetico, come cardiopatico, come carcinoma prostatico o come semplicemente “un vecchio”.

Possiamo cambiare prospettiva, possiamo far incontrare queste due storie nella clinica e non solo nei percorsi erranti di internet? Ho provato qualche tempo fa a delineare alcune strade in un articolo sullo European Journal of Internal Medicine, Narrative medicine and the personalisation of treatment for elderly patients.

Il modello più bello e stimolante l’ho però trovato nel Piano Nazionale Cronicità 2016. La portata innovativa del Piano è raccontata da Paolo Trenta, Presidente di OMNI-Osservatorio Medicina Narrativa Italia, durante il VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, organizzato a Foligno e dedicato alla cronicità:

“Il Piano Nazionale Cronicità 2016 usa un lessico, un vocabolario, che è quello della medicina narrativa: personalizzazione, co-costruzione, centralità dell’illness rispetto alla disease, programmi assistenziali che integrino progetti esistenziali”.

Il Piano Nazionale Cronicità opera uno spostamento di punto di vista, introduce una cultura nuova, ecco alcuni passaggi fondamentali:

“C’è bisogno di nuove parole-chiave, capaci di indirizzare verso nuovi approcci e nuovi scenari: salute “possibile”, cioè lo stato di salute legato alle condizioni della persona; malattia vissuta con al centro il paziente/persona (illness), e non solo malattia incentrata sul caso clinico (disease); analisi integrata dei bisogni globali del paziente, e non solo “razionalità tecnica” e problemi squisitamente clinici; analisi delle risorse del contesto ambientale, inteso come contesto fisico e socio-sanitario locale, fattori facilitanti e barriere; mantenimento e co-esistenza, e non solo guarigione; accompagnamento, e non solo cura; risorse del paziente, e non solo risorse tecnico-professionali gestite dagli operatori; empowerment inteso come abilità a “fare fronte” alla nuova dimensione imposta dalla cronicità e sviluppo della capacità di autogestione (self care); approccio multidimensionale e di team e non solo relazione “medico-paziente”; superamento dell’assistenza basata unicamente sulla erogazione di prestazioni, occasionale e frammentaria, e costruzione condivisa di percorsi integrati, personalizzati e dinamici; presa in carico pro-attiva ed empatica e non solo risposta assistenziale all’emergere del bisogno; “Patto di cura” con il paziente e i suoi Caregiver e non solo compliance alle prescrizioni terapeutiche.” (pag. 14)

Poi però, sottolinea Paolo Trenta: “nella sezione attuativa, riemerge il modello riduzionista-deterministico centrato sulla patologia. La sfida è trasformare il nuovo modello culturale che emerge chiaramente dal Piano, in pratica quotidiana dei reparti degli ospedali e delle strutture sanitarie e questo è uno degli obiettivi di OMNI”.

Nel Piano Nazionale Cronicità si parla allo stesso tempo di piano di cura e di patto di cura. La sfida è il più possibile integrare piano e patto, EBM e NBM. Come?

Un’ipotesi di risposta la offre lo stesso Piano, nelle raccomandazioni relative all’uso della Telemedicina e della E-health. In particolare nel piano leggiamo:

“Infatti, le tecnologie e-Health garantiscono la realizzazione di una modalità operativa a rete, facilitando l’integrazione tra le varie figure deputate all’assistenza e alla erogazione dei servizi. In particolare, nella integrazione ospedale/territorio e nelle nuove forme di aggregazione delle cure primarie, la Telemedicina e la Teleassistenza rappresentano esempi di come le tecnologie possano migliorare l’operatività, nel luogo dove il paziente vive, favorendo così la gestione domiciliare della persona e riducendo gli spostamenti spesso non indispensabili e i relativi costi sociali. Inoltre il cittadino/paziente usufruisce con facilità degli strumenti tecnologici che lo aiutano e lo accompagnano nella gestione della propria salute nella vita di tutti i giorni, attraverso diversi dispositivi e ovunque esso si trovi, anche nell’emergenza”.

L’obiettivo del Piano è “l’incremento di modelli di assistenza che sappiano coniugare soluzioni tecnologiche con i bisogni di salute del paziente-persona”. Quindi non solo monitoraggio in remoto di parametri clinici ma anche delle storie, dei bisogni, dei progetti mutevoli di vita della persona e dei caregiver.

Solo raccomandazioni di un testo ministeriale? Credo di no, perché non nasce top down, ma bottom up, recepisce esplicitamente, ma anche implicitamente, quanto già è avvenuto e sta avvenendo.

Un libro bellissimo, Il mondo invisibile dei pazienti fragili, curato da un medico di medicina generale Stefano Ivis, oggi presidente di ASSIMS, con Alberto De Toni, ingegnere e Rettore dell’Università di Udine e Francesca Giacomelli, ingegnere gestionale, e basato sull’esperienza sul campo di decine di MMG, mostrava già nel 2010 come operativizzare tutto questo. Come scrivono gli autori: “Il supporto della tecnologia moderna, l’utilizzo dei sistemi gestionali applicati alla complessità e la capacità di tenere uniti high-tech con high-touch permetteranno la co-costruzione di una rete empatica, nata con il contributo di tutti gli attori coinvolti, trasformando la comunicazione prevalentemente focalizzata allo scambio di informazioni, in una comunicazione che costruisce significati”.

Forse è arrivato il momento di introdurre un’altra importante variazione lessicale e passare da “il paziente/persona al centro”, rimasto per lo più uno slogan, a “la rete al centro”, fiduciosi che questa volta veramente qualcosa cambierà.

La medicina narrativa digitale nella cura del diabete di tipo I e dell’obesità: un progetto pilota dell’Ospedale Santa Maria di Terni

Emanuela Valente — Mon, 03 Apr 2017 11:55:10 +0000

Le tecnologie digitali possono migliorare la sostenibilità del sistema sanitario, migliorando la qualità delle cure, perché valorizzano il capitale umano, sia dei curanti che dei pazienti.

Cristina Cenci, Nòva

Questo è uno degli stimoli più importanti emersi dal convegno “Medicina Narrativa e tecnologie digitali”, organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni e da OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità.

L’Ospedale Santa Maria è diventato un punto di riferimento in Italia nell’esplorazione delle potenzialità delle nuove tecnologie. Tra le prime strutture sanitarie a utilizzare e misurare l’efficacia della telemedicina con i pazienti diabetici, l’ospedale ha ora avviato il primo progetto in Italia di medicina narrativa digitale per la cura del diabete di tipo I e dell’obesità.

Il progetto è stato fortemente sostenuto dal direttore generale Maurizio Dal Maso e ha coinvolto Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica e il suo team, coordinato dalla dottoressa Eva Mirri.

Dal Maso si interessa alle potenzialità della medicina narrativa da molti anni, mentre per Fatati e il suo team si è trattato della prima esperienza. Il progetto di Terni è un pilota replicabile in altre strutture e in altre aree e fa emergere alcuni aspetti fondamentali che riguardano non solo la medicina narrativa e la telemedicina, ma anche la vision manageriale e le sfide della sanità del futuro. Spesso si pensa che la difficoltà nell’introdurre questi percorsi siano legate all’alfabetizzazione digitale di una popolazione sempre più anziana o al poco tempo dei curanti. Come racconta invece in modo molto efficace Dal Maso, il primo ostacolo è: “un prevalere della imprecision medicine che ancora ragiona in termini di ‘un farmaco per una malattia’ e non ‘un farmaco per una specifica persona’”. In questa prospettiva la precision medicine non corrisponde solo all’insieme delle omiche, ma si àncora all’appropriatezza come parola chiave per coniugare sostenibilità economica e qualità delle cure per il singolo soggetto.

In un bell’articolo sul New York Times, lo scrittore Samuel Park racconta la sua esperienza con il cancro e ricorda: “It might be fair to say that after I became sick, I stopped thinking of myself as a person and began to think of myself in terms of statistics”. Non sono solo i medici a pensare in termini di numeri, popolazione e probabilità, è spesso anche il paziente che perde se stesso come centro. E’ ricorrente l’esperienza di pensare che sia meglio non raccontare al medico esperienze personali, dal proprio lavoro, ai propri interessi, come se la biografia potesse interferire con la capacità diagnostica del medico, una sorta di disturbo soggettivo rispetto ad un’analisi che si pensa debba essere solo oggettiva e asettica. Negli ospedali non si sterilizzano solo gli strumenti e gli spazi, si sterilizzano anche le persone, e, talvolta, con la loro stessa complicità. Le narrazioni possono servire a cambiare questo sguardo del medico sul paziente e del paziente su se stesso.

Come sottolinea Fatati, la medicina ‘omica’ è un presente in divenire, che in questo momento è di difficile inserimento nelle strutture sanitarie e ha anche dei nodi problematici irrisolti. Quello che è invece possibile fare da subito è una “personomica“, cioè una medicina centrata non solo “sulla” persona ma su “una” persona specifica. La medicina narrativa può essere uno degli strumenti per realizzarla. Secondo Fatati consente infatti di passare da una medicina basata sul dato glicemico a un percorso di cura partecipato.

Il primo passo della struttura di Fatati verso la “personomica” è stato quello di cambiare la struttura dell’ambulatorio, prevedendo un tavolo circolare, con tre schermi, in modo che tutti si sentissero alla pari nella condivisione delle informazioni sul computer, che in questo modo diventa uno strumento di condivisione e non di separazione.

Il secondo passo è stata l’introduzione di un progetto di telemedicina per i pazienti che non potevano arrivare facilmente in ospedale.

Il progetto di medicina narrativa digitale rappresenta la terza fase della personomica dell’Ospedale di Terni. L’uso della piattaforma dedicata DNM ha facilitato l’introduzione della medicina narrativa anche in un contesto in cui non era mai stata utilizzata prima.

Spesso la tecnologia viene considerata sinonimo di spersonalizzazione, serialità, relazione anonima e poco empatica. Al contrario, l’esperienza di Terni mostra come gli strumenti digitali possano facilitare l’ascolto empatico della storia del paziente e favorire la personalizzazione del percorso e la relazione medico-paziente.

Sono stati selezionati pazienti diabetici di tipo 1, che frequentano il centro da molti anni e i pazienti obesi incontrati per la prima volta. Ad oggi sono stati coinvolti 28 pazienti, 18 con diabete di tipo 1 e 10 con obesità, 20 pazienti hanno accettato di partecipare (12 su 18 nel diabete e 8 su 10 nell’obesità).

Fatati e Mirri raccontano nello specifico il contributo del progetto al miglioramento del percorso di cura. Racconta Fatati: “Per noi medici è più facile leggere una storia che non farsela raccontare. Ma non è solo questo. Abbiamo notato che il paziente quando scrive è molto più sincero, vive meno la soggezione della relazione con il medico e si esprime più liberamente”.

Per interpretare le storie, Fatati ha scelto di utilizzare il modello dell’analisi transazionale, mostrando come nella singola storia, la relazione medico-paziente, soprattutto al momento della diagnosi, abbia avuto un impatto decisivo sulla capacità e le modalità successive del paziente di accettare e gestire la propria malattia. Dalle storie emerge lo strutturarsi ad esempio di un rapporto medico-paziente come un rapporto tra un genitore e un bambino ribelle, che diventa un ostacolo al percorso di cura. Nello stesso tempo, il passaggio ad una relazione da adulto ad adulto non può essere raggiunto con modelli di riferimento standardizzati, ma richiede una personalizzazione della comunicazione, per la quale le storie sono essenziali.

La dottoressa Mirri sottolinea il valore aggiunto di un approccio di medicina narrativa digitale: “Soprattutto i diabetici, li conoscevo già tutti molto bene e ho un ottimo rapporto con loro. Però alcune cose che mi hanno scritto non me le avevano mai dette. Sono poi emerse parole che non avevano nulla a che fare con quella che è la gestione della malattia in termini di terapia insulinica. Pensavamo che le parole più presenti nei loro racconti potessero essere “siringa”, “insulina”, “stick”, “glicemia”. Invece non vogliono condividere con noi gli aspetti strettamente clinici ma soprattutto, le strategie per migliorare la loro vita quotidiana. Si parla spesso di inerzia terapeutica del paziente, ma mi sono resa conta che spesso questa inerzia sta più in noi medici. Il paziente non si spaventa di cambiare device o modalità se serve a migliorare la sua vita e su questo vuole confrontarsi, sulla sua vita, non solo sulla sua malattia”. La relazione narrativa, secondo la dottoressa Mirri non inizia e finisce, soprattutto nelle patologie croniche: “perché la cura non deve rispondere solo all’andamento della malattia, ma anche ai cambiamenti dei progetti di vita. Nelle patologie croniche non esiste una sola storia, raccontata una volta per tutte, come una volta per tutte è la diagnosi di diabete, esistono per ogni paziente tante storie che cambiano, si trasformano, si arricchiscono nel tempo e la cura deve adattarsi a questi cambiamenti”.

Le prospettive sono interessanti e facilmente estendibili in altri contesti: le storie possono creare valore in sanità per le persone, i curanti e l’organizzazione.

Chi sa solo di medicina, non sa niente di medicina

Emanuela Valente — Mon, 13 Jul 2015 08:18:49 +0000

Chi sa solo di medicina, non sa niente di medicina. Bravo, dottor Bronzetti, non perda mai quel senso di missione che traspare in ogni riga della sua lettera. È bello scoprire che da Bologna a Milano, passando per Pisa fino al Sud di dentro del Cilento, sono tanti i medici che trasmettono ai malati quell’amore per il loro lavoro che ho visto stampato nel cuore e negli occhi dei medici del Gemelli di Roma, scuola di medicina e di umanità, qualche settimana fa.

Chi arriva in una corsia di ospedale ha bisogno del suo “medico di famiglia” perché la debolezza e la paura lo rendono più fragile e avverte l’esigenza di «essere preso per mano e aiutato». Sente il bisogno di essere sempre al centro dell’attenzione del medico e se ne accorge subito quando accade oppure no, la fiducia e la tranquillità fanno parte della guarigione dalla malattia. continua a leggere

Articolo di Roberto Napoletano su Il Sole 24 Ore