LA FIDUCIA

Fiducia, nel 2022, sembra una parola antica, un sentimento puro riservato all’infanzia, un’elargizione che è sempre meglio negare, o concedere con parsimonia. Diviene sinonimo di ingenuità, contrario di scaltrezza, identifica ciò che provoca irresponsabilmente danno. Come se avere fiducia equivalesse automaticamente a farsi fregare.

È un’impressione diffusa, che riguarda ogni ambito della società, e che la pandemia ha contribuito ad accrescere, con le polemiche e le fake-news sui vaccini, inasprendo il rapporto già compromesso tra cittadini e servizio sanitario.

Il Prof. Sandro Spinsanti osserva e racconta, trovando nelle parole una possibile soluzione. Non più semplice e incondizionata fiducia, dunque, ma “Una diversa fiducia”, che riporti il sapere scientifico nella sua posizione di indispensabile base per una buona medicina.

Prof. Spinsanti, in cosa consiste esattamente “una diversa fiducia” e come si conquista?

Come tutti i cambiamenti e le conquiste, anche questa trasformazione è complessa e richiede tempo, ma il cambiamento è già in atto. Mi viene in mente una frase di Pirandello, che fa dire a uno dei suoi personaggi (ndr La mano del malato povero) di essere stato considerato un malato intelligente perché non faceva mai nessuna domanda: ecco, questo era il vecchio modo di concepire la fiducia tra medico e paziente, l’affidamento totale del malato al dottore. Ma le cose sono già cambiate, rispetto a questo. Nel 2017, la legge 219 sul consenso informato, ha già segnato un passaggio fondamentale nella relazione tra medico e paziente. Oggi c’è bisogno di ulteriori passi avanti.

Innanzitutto, quello che una persona si chiede, prima di affidarsi alle cure, è “mi posso fidare della scienza di questo medico?”. Me lo deve dire, giustificare, e io devo approvare. L’autodeterminazione, l’autonomia della persona, è fondamentale. La fiducia non viene data una volta per tutte, ma deve essere rinnovata di volta in volta. Questo medico rispetterà la mia volontà? Applicherà la cura su di me o con me? E io posso dire, potrò dire “basta”? Verrò ascoltato?

Non dimentichiamo, poi, che fino al 1995 era previsto un modello di comunicazione che quasi escludeva il malato dalla diagnosi, preferendo la comunicazione ai familiari rispetto al diretto interessato. La fiducia, dunque, era minata anche dal dubbio “questo medico mi dirà la verità? Non dirà una cosa a me e una diversa ai miei familiari?”. Oggi sappiamo che ai malati dobbiamo dire la verità, certamente nei modi più idonei e consoni, con una diagnosi rassicurante. Per ottenere la fiducia del paziente, il medico deve avere una competenza comunicativa: questo significa far sentire il paziente soggetto, e non oggetto, delle cure, rispettarne le volontà, saper comunicare con lui e con i suoi familiari.

Quando lei parla di fiducia si riferisce solo al rapporto individuale, tra medico e paziente, o anche al rapporto pubblico tra le persone e la scienza, tra cittadini e governo?

Il rapporto di fiducia coinvolge necessariamente tutti. Partiamo nuovamente dalla persona malata che deve concedere la propria fiducia e si chiede come sarò curato? Mi conviene rivolgermi alla sanità pubblica o a quella privata? È un dubbio legittimo, che apre la domanda sulla fiducia tra cittadino e Stato. Entra qui in gioco anche il discorso della disponibilità della sanità pubblica, perché se per effettuare una visita nel sistema sanitario pubblico occorrono mesi, è chiaro che la fiducia del paziente viene messa a dura prova, specialmente se nel sistema privato la stessa visita può essere effettuata nella stessa giornata.

Lo stesso vale nel caso di accertamenti che non vengono compresi nelle esenzioni per patologia: lo Stato lo fa per risparmiare, ma il paziente si sente – giustamente – discriminato. Che fiducia può avere un cittadino discriminato dallo Stato? Si è sempre partiti dal principio che una buona medicina debba essere rispettosa dei diritti ed evitare le discriminazioni, a cominciare proprio da quelle di tipo economico. La buona medicina deve essere efficace, rispettosa e giusta oppure, come vogliono i criteri della slow medicine, sobria, rispettosa e giusta. In entrambi i casi, qualunque criterio si voglia seguire, devono essere rimossi gli ostacoli che rendono iniquo l’accesso alla salute e, forse più che mai in questo momento, i cittadini dovrebbero chiedere quali progetti politici ci sono per la sanità, e sollecitare le soluzioni.

Nella stessa ottica, si dovrebbe agire su quelle che sono le misure architettoniche del sistema sanitario, vale a dire l’assegnazione delle cattedre, le graduatorie dei concorsi e così dicendo. Anche la fiducia professionale è messa a dura prova da un sistema che i cittadini percepiscono come corrotto: mi sto affidando a un professore che ha ottenuto mille riconoscimenti, ma si curerà davvero di me? E meriterà tutta questa fiducia? C’è bisogno di un percorso comune per garantire un sistema sanitario nazionale libero dalla corruzione, in cui i cittadini possono davvero riporre fiducia sia a livello professionale, sia istituzionale.

Insomma, la conquista della fiducia, di questa diversa fiducia, riguarda tutti e va costruita giorno dopo giorno, coinvolgendo tutti i cittadini, i professionisti e le istituzioni.

In un’intervista, ha detto che Virginia Woolf oggi non potrebbe più lamentarsi della scarsa quantità di letteratura dedicata al vissuto del corpo. Non crede, però, che ci possa forse essere anche una sorta di sovraesposizione mediatica della malattia, oggi, che tende a rendere patologiche anche semplici condizioni fisiologiche personali o transitorie?

È vero. L’argomento malattia oggi è fin troppo utilizzato sul web, se ne parla fin troppo, male e spesso a sproposito. Internet è una palude piena di trappole, diffonde falsa conoscenza e l’illusione di un sapere troppo facile, per cui laureati del web, discepoli del dottor Google hanno l’arroganza di contraddire chi ha fatto anni e anni di formazione specialistica. Si è passati da un eccesso, in cui l’argomento malattia era tabù, a un altro. Oggi sul web dilagano anche vip, o sedicenti tali, che raccontano le proprie disgrazie, spesso nemmeno vere e proprie patologie, che esondano dall’ambito sanitario.

L’autonarrazione della malattia, soprattutto durante il covid, ha raggiunto livelli insostenibili, al punto che un editore francese, sommerso da diari della pandemia, ha supplicato gli aspiranti scrittori di smettere con i manoscritti!

Io ricordo ancora quando Gigi Ghirotti, nel 1973, affermò “io ho il cancro e ne parlo”. Con questa affermazione, ruppe un tabù e rappresentò la svolta nella narrazione della malattia. Ma bisogna fare un buon uso della narrazione, affinché questa sia realmente utile.

Sempre riguardo la narrazione, lei ha sempre sostenuto l’importanza della condivisione delle esperienze tra medico e paziente attraverso la medicina narrativa, come parte integrante e fondamentale della terapia. Ritiene che la medicina narrativa all’interno delle strutture di cura abbia raggiunto un livello sufficiente, o c’è ancora da fare?

C’è moltissimo da fare. A livello professionale, la medicina narrativa a oggi è ancora un’attività elitaria, poco conosciuta e pertanto scarsamente compresa. Si interessano seriamente alla medicina narrativa solo coloro che l’hanno già capita, quindi è un po’ come predicare ai convertiti, mentre tutti gli altri – e sono, ahimè, la maggioranza – mantengono un atteggiamento scettico, diffidente e talvolta arrogante. Il punto focale diviene allora la formazione, che deve riuscire ad entrare nel mondo accademico attraverso un professionista della medicina narrativa che insegni ai medici come applicare questa specializzazione necessaria e complementare.

“Una diversa fiducia. Per un nuovo rapporto nelle relazioni di cura” (Il Pensiero Scientifico Editore, 2022)

La comunicazione condiziona l’esito della terapia: una nuova ricerca dimostra la relazione anche in termini neurobiologici

“Ne uccide più la lingua che la spada” recita un antico proverbio, che oggi trova un fondamento scientifico reale laddove si sostituisca la spada con la malattia, e la lingua con la comunicazione tra il medico e il paziente.

Una innovativa ricerca sperimentale (F.I.O.R.E. 2 – Functional Imaging of Reinforcement Effects) ha infatti osservato gli effetti cerebrali di una comunicazione negativa, attraverso indagini di visualizzazione realizzate con una risonanza magnetica funzionale. Alla sperimentazione si sono sottoposti trenta volontari sani di entrambi i sessi, di età compresa fra i 19 e i 33 anni, su cui sono stati applicati anche test di valutazione della personalità e dell’affettività.

Si tratta del secondo step della ricerca (il primo aveva indagato gli effetti di una comunicazione positiva) condotta dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus di Milano, in collaborazione con l’Università di Padova e il Padova Neuroscience Center (PNC).  I risultati hanno dimostrato una stretta relazione tra il malessere e le parole negative anche in termini neurobiologici, rendendo evidente quanto le parole possano lenire e come possano incidere sul rapporto tra medico e paziente, o anche tra medico e familiari dei pazienti, con ripercussioni determinanti sul dialogo, la pianificazione e l’alleanza terapeutica.

Un percorso ipotizzato già in precedenza dal professor Fabrizio Benedetti, neurofisiologo, che si occupa da anni della relazione tra parole e farmaci, in particolare sull’importanza della somministrazione accompagnata da un dialogo tra medico e paziente come parte integrante della terapia.

Secondo Benedetti, infatti, proprio la narrazione che accompagna la somministrazione, se positiva, può attivare la produzione di endorfine con effetto analgesico. Al contrario, uno stimolo verbale negativo può aumentare il dolore. L’importanza della comunicazione tra medico e paziente, quindi, assume un ruolo centrale, al punto da influenzare l’esito della terapia.

Negli ultimi anni è stato dato forte risalto all’etica clinica, all’umanizzazione dei luoghi di cura e all’importanza della comunicazione medico-paziente, con l’inserimento di specifiche discipline nei corsi di specializzazione, ma ancora si fatica a capire quanto queste competenze incidano sull’andamento stesso delle terapie e, più in generale, sulle capacità e le possibilità di cura dell’intero sistema sanitario.

L’esperienza della pandemia da covid-19 ha fornito, suo malgrado, ulteriori elementi di osservazione. La necessità di interloquire a distanza, attraverso dispositivi digitali, ha evidenziato la necessità per i pazienti di mantenere un dialogo aperto e rassicurante con il medico, anche più di quanto non avvenisse in epoca pre-covid.

Così come è diventato importante per i parenti, impossibilitati alle visite ospedaliere ai familiari ricoverati, poter usufruire di dispositivi di collegamento con i propri cari e il personale sanitario.

Nel complesso, si può dire che la pandemia abbia in qualche modo accelerato la diffusione di quegli strumenti tecnici che hanno come obiettivo la narrazione complessa di tutto ciò che costituisce la malattia e il percorso di cura, mettendo “la relazione al centro”.

In particolare, gli strumenti di medicina narrativa digitale si sono rivelati un vantaggio prezioso per le malattie croniche e infettive, dove la distanza può essere più facilmente ed efficacemente compensata, o nei casi di malattie che necessitano di un monitoraggio lungo e costante.

Come hanno dimostrato i dati raccolti da AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa in pazienti oncologici, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) in collaborazione con Digital Narrative Medicine (DNM), recentemente pubblicati sul Journal of Clinical Medicine (JCM).

Il diario narrativo digitale (utilizzato in alcuni studi pilota condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena grazie alla piattaforma DNMLAB), la condivisione di storie e la partecipazione a gruppi di drammaterapia sono solo alcuni degli strumenti messi a disposizione da DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, che nel contempo offre anche specifiche attività di formazione per medici e personale sanitario, come il recente percorso di medicina narrativa nelle epilessie organizzato insieme a LICE.

In questo scenario, la Medicina Narrativa costituisce una soluzione mirata al miglioramento del rapporto tra medico e paziente, nonché ad una comprensione più completa della patologia e della sua influenza sull’intero vissuto del paziente.

Per questo motivo anche la Medicina Narrativa viene “regolata” da una serie di indicazioni che hanno lo scopo di orientare il medico nelle sue interazioni con il paziente. Nel decalogo della Asl di Firenze, vengono elencate le dieci buone regole da seguire, sia dal punto di vista del medico che da quello del paziente.

Il Manuale di Salute Narrativa Cura Alle Stelle, della sociologa e socio fondatore OMNI Stefania Polvani, è una guida che affronta i temi delle abilità narrative e della comunicazione, invitando alla valorizzazione del capitale umano; è un manuale aperto all’integrazione di idee, correzioni e buone pratiche, che vede l’apporto di autori con background e esperienze professionali e umane differenti che dialogano in concerto, permettendo una visone ricca e multidisciplinare del tema della Medicina Narrativa.

È possibile scaricare l’articolo de Il Venerdì di Repubblica in cui si fa il punto della situazione sulla Medicina Narrativa e sulle buone pratiche che la caratterizzano.

Articolo di Lucia Fontanella su Forward

Sappiamo che la comunicazione è un inevitabile processo relazionale sociale attraverso il quale si scambiano informazioni. Le informazioni vengono interpretate e rielaborate in base a paradigmi individuali. Un processo comunicativo prevede dunque relazione e contenuto. La relazione non può d’altra parte prescindere dall’ambiente. Il processo comunicativo è molto complesso proprio per le infinite possibilità interpretative e l’infinita varietà degli ambienti. Tanto maggiori sono l’affinità dell’ambiente e la qualità della relazione fra emittente e ricevente tanto più probabilmente l’interpretazione del contenuto da parte del ricevente si avvicinerà a quella dell’emittente, producendo quella che si chiama una comunicazione efficace.

In parole molto più semplici stiamo dicendo che un processo comunicativo in cui manchi relazione o contenuto rischia fortemente di non funzionare. Incontriamo ogni giorno molti esempi di comunicazione con carenza di contenuto o di relazione, e, quasi sempre, anche senza la competenza di formulare una teoria linguistica, ci pare che qualcosa sia andato storto o comunque non ci sia piaciuto. In particolare è la comunicazione con poca, o senza relazione che ci disturba. E se c’è un ambito in cui la si può incontrare facilmente, è proprio quello del rapporto medico-paziente. Nonostante negli ultimi anni si siano di molto intensificati gli studi che evidenziano quanto incida sui risultati della cura la qualità della relazione di cura, le cose non paiono cambiare sensibilmente, o almeno con la rapidità che avremmo desiderato. Per cambiare occorrono diversa attitudine, diverse convinzioni, diversa formazione, diversa organizzazione del tempo. Ma occorre anche una qualche scintilla che metta in moto il cambiamento, meglio poi se di scintille ce n’è più d’una. Senza pensare a strani meccanismi, potremmo iniziare col dare spazio alla voglia di raccontarci e di farci raccontare. Poche cose come il racconto, infatti, creano ambienti, tessono relazioni e portano a riflettere.

Da otto anni, dopo una brutta disavventura di salute, per quelle strane combinazioni che chiamiamo casi della vita, mi chiamano qua e là a raccontare a medici e infermieri la mia esperienza di paziente. Pare che a pochi piaccia raccontare, e pare anche che la mia professione, occuparmi di lingua e comunicazione, aggiunga al racconto spunti di riflessione utili. Le prime volte ero molto, molto stupita dall’interesse che i miei racconti, ricordi, considerazioni suscitavano in chi ascoltava. Col passare del tempo provo meno stupore, ma più curiosità per capire.

Come può il racconto di ciò che tutti i giorni passa davanti ai loro occhi (parlo di medici e infermieri) – perché certo è che a me non sono capitate cose tanto diverse da quelle che capitano a tanti altri – colpirli così tanto? Non vedono, non sentono, non riflettono su ciò che vedono e sentono tutti i giorni? No, non credo che lo facciano. E non perché sono esseri malvagi, ma perché pensano ad altro, sono attenti ad altro, ad aspetti della cura che certo nessuno vorrebbe fossero trascurati. Ma questa indispensabile loro attenzione, parlo sempre di medici e infermieri, è come se restringesse il loro campo visivo. Ma così facendo perdono non solo i nostri segnali di difficoltà e scontento, ma anche quelli di approvazione, gratitudine, solidarietà. Perdono e ci fanno perdere il meglio dell’incontrarsi e capirsi davvero in uno studio, in un ambulatorio, in un ospedale fra chi cura e chi cerca cura. continua a leggere

Articolo di Paolo Colonnello su La Stampa

«Stava nel grasso della mia pancia, pensavo fosse una ciste…». «Ah sì, ma qua se non sono speciali non li vogliamo. Forza, qual è la vena più bella?».

Oggi ho ricominciato con le chemio e ho conosciuto «la Madre Regina»: una donna massiccia capace di sganassoni e languide carezze, probabilmente. La Madre Regina si chiama Roberta e regna sovrana nella mia stanza per circa 1500 euro al mese, dipende dagli straordinari e dai riposi saltati. È un’infermiera del reparto «rari e stravaganti», come lo chiamo io, una perla di anarchia in un luogo, l’Istituto dei Tumori a Milano, dove a ogni parte del corpo corrisponde una patologia e un reparto, un protocollo e una cura precisa: qui no, si sta sul vago.

I protocolli per i «rari e stravaganti» si devono inventare ad hoc e non sempre si seguono fino in fondo perché la bestia dove ti becca ti becca e lo può fare in milioni di modi: con cellule rotonde, esagonali, aggressive, tenui, informi. Se ne frega dei protocolli. «Tumori rari e mesenchimali dell’adulto» c’è scritto all’ingresso. La canaglia colpisce dove vuole e ci lascia tutti atterriti. Gli «stravaganti», ovviamente, sono i pazienti ma anche i medici e il personale. I «rari», sono i tumori. La Madre Regina comunque sa sempre come rimetterti a posto: «Siamo tutti rari, perché nessuno è uguale all’altro. Oh, va che io la so lunga perché in famiglia siamo tutti tumorati. Chi ti credi d’essere?».

La Madre Regina si è autoproclamata tale dopo il divorzio e i tre figli a carico che mi ha mostrato orgogliosissima: il più grande, un diciottenne, porta il 46 e mezzo di scarpe, e ho detto tutto. Mi ha accordato molta fiducia, spedendomi da solo a fare lastre ed elettrocardiogrammi in giro per l’ospedale. «Oh, va che se non torni, attivo il bracciale con il microchip! Si scatena l’inferno!». Si difende con dei tatuaggi e un distacco professionale che durano di solito lo spazio di un minuto. Le barriere cedono in fretta qua dentro e lei si apre con piacere. La Madre Regina mentre mi prova la pressione e dichiara che ho dei valori da mezza pippa, improvvisamente diventa seria: «Lo vuoi vedere un libro fatto qua dentro?». Ma certo. Corre a prenderlo, è un libro fotografico e s’intitola «I live», io vivo, lo ha scritto e fotografato un ragazzo di 25 anni che aveva un tumore, ovviamente rarissimo, alla testa. German Lissidini, era biondo e bellissimo e mi rendo conto che abitava nel mio quartiere, che frequentava il campo sportivo dei miei figli e le loro stesse scuole. Ha combattuto un anno e mezzo, poi non ce l’ha fatta.  continua a leggere