Eufrosine ci invita ad un  “cambio di passo”, al “giusto equilibrio tra interventi curativi e cure palliative. Ciò richiede il saper cambiare marcia quando la morte è inevitabile. Dall’accanimento terapeutico possiamo aspettarci solo una morte peggiore”. Aglaia riporta al centro l’importanza dell’autodeterminazione e il diritto alle disposizioni anticipate di trattamento, così come sancito anche dalla legge del dicembre 2017. Talia è in cerca di quella cura che consenta “la morte come compimento”, come autodeterminazione finale e non come corpo in braccio al dispositivo medico-sanitario.

Purtroppo l’epidemia di covid-19 ci ha costretto a sospendere i doni delle tre grazie. Le storie di R-esistere, un progetto di raccolta delle narrazioni dei medici della terapia intensiva, curato della Società Italiana di Medicina Narrativa,  raccontano con efficacia cosa ha significato morire in terapia intensiva.“Giuseppe è morto nella stanza di isolamento. …ha vissuto gli ultimi 11 lunghi giorni completamente da solo. Lo scafandro del personale sanitario, ha diviso il suo mondo dal nostro. Nessun volto, nessuno sguardo, nessuna mano lo ha sfiorato. Un silenzio perenne interrotto, solo ogni tanto, da una maschera di plastica bianca impersonale”

“Ed eccoci qui, i familiari non possono né vedere né toccare il proprio caro per l’ultima volta. Non potranno mai più vederlo, nemmeno al funerale. Una volta deceduti, le salme vengono portate via ancora con i dispositivi inseriti: il tubo, il cvc, l’accesso arterioso, il catetere vescicale, la sonda rettale NON VENGONO TOLTI. Vengono seppelliti così, con la terapia intensiva addosso, e vengono avvolti in un lenzuolo intriso di alcool e messi nella bara. Non c’è dignità in questa morte”

Nel percorso attuale  di cambiamento guidato dagli obiettivi e dagli strumenti del PNRR, forse non si riflette abbastanza sulla “cura giusta nell’ultimo tratto di strada”. Dopo l’irruzione violenta della morte da covid-19, c’è il rischio di una rimozione sociale intorno a questa fase del percorso di cura.  Viene da chiedersi: le grazie possono presentarsi negli spazi della salute digitale? Possono assumere la forma di un sistema di intelligenza artificiale? La digitalizzazione può aiutare nelle cure di fine vita o, al contrario, rischia di diventare un ulteriore fattore di difficoltà e problema?

Questi interrogativi solo stati al centro dell’interessante giornata dedicata alla medicina digitale dal Master universitario “Cronicità e Leniterapia: il fine della cura verso la fine della vita” , promosso dal Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’Università di Firenze , insieme a FILE, Fondazione italiana di Leniterapia  e Fondazione CR Firenze.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nòva – Digital Health il Sole 24 Ore

Articolo di Cristina Cenci su nòva – Il Sole 24 Ore

Piccolo scambio via email con il mio MMG.

Buongiorno,

Sono la signora Cenci. Mi ha visitato per la tosse la scorsa settimana. Ho fatto 5 gg di f. ma la tosse è ancora molto brutta. In più mi è venuta un’allergia alle gambe e alle braccia, con un fortissimo prurito alle gambe, ma solo la mattina. Mi sento un po’ meglio globalmente ma ho ancora l’affanno. Non ho avuto febbre e quindi non ho preso l’antibiotico. Volevo sapere se voleva visitarmi di nuovo o comunque come mi devo regolare. Saluti

 a parte il fatto che 5 giorni di terapia in questo periodo particolare non sono poi tanti e che i farmaci non sono miracolistici vediamoci oggi pomeriggio intorno alle 17.00

Un po’ di contesto. La terapia mi è stata prescritta per 7 gg, quindi l’aspettativa, magari sbagliata, è che dopo 5 gg un qualche miglioramento potesse vedersi. E’ poi insorto un nuovo fenomeno molto fastidioso, l’allergia. In generale, sbaglierò, ma il tono della mia email non mi sembra fosse lamentoso o particolarmente critico verso la terapia. E’ la prima volta che ho un problema dal 2014, non potrei quindi essere definita una paziente assidua. La risposta del medico, nella sua brevità, sembra invece trasmettere una serie di percezioni aprioristiche del paziente: i pazienti si lamentano sempre, pretendono di guarire rapidamente e pensano che i farmaci facciano miracoli. Un po’ di tosse che sarà mai… Ci fanno perdere tempo con le loro ansie, e così via….

Ecco il paternalismo che riemerge in una riga. Il paziente che non capisce, non sa, ha aspettative magiche e il medico è ‘costretto’ ad accoglierlo, dall’alto della sua competenza. Nonostante gli sforzi enormi per migliorare la comunicazione medico-paziente, la medicina narrativa, lo slogan il paziente al centro, le buonissime intenzioni della maggior parte dei pazienti e degli operatori, credo che molta interazione quotidiana, spesso involontariamente, trasudi paternalismo in moltissimi gesti e parole.

Immaginiamo ora un futuro prossimo, il cui, invece di scrivere al nostro MMG, scriviamo al suo assistente, un robot di ultima generazione, che chiamiamo per amore di Guerre Stellari, R2-D2. R2-D2 è in grado di analizzare rapidamente big data relativi a patologie e farmaci  e anche i miei big data. Il nostro scambio potrebbe allora diventare.

Buongiorno R2-D2,

sto seguendo la terapia con f., ma la tosse è ancora molto brutta e continuo ad avere l’affanno. Da un paio di giorni ho anche un’allergia a gambe e braccia, con un forte prurito alle gambe, soprattutto la mattina. Cosa mi consigli?

Buongiorno Cristina,

mi dispiace che tu abbia ancora fastidi in questi giorni di festa. Oggi sei al quinto giorno di f. Nel 99% dei casi conosciuti, nel mese di dicembre in Italia, la tosse può durare anche 15-20 giorni, nonostante il trattamento. La tosse riduce anche l’appetito e ti impedisce di gustare le specialità natalizie e in generale di alimentarti correttamente, aumentando il senso di fatica e stanchezza. Tra gli effetti indesiderati di f., nella categoria Disturbi del Sistema Immunitario, sono state segnalate reazioni di ipersensibilità cutanea. Puoi comunque continuare la terapia e utilizzare questa crema per ridurre l’irritazione e il prurito. Ti auguro di riuscire a trascorre meglio il Capodanno. Per qualsiasi nuovo problema, scrivimi. Il tuo R2-D2

Il mio amico neurologo Mauro Zampolini ha inventato il motto “Be Digital, Be Human“, per problematizzare lo stereotipo che nuove tecnologie e intelligenza artificiale portino necessariamente ad una relazione più spersonalizzata e distante.

Saranno le macchine ad aiutarci a superare il paternalismo nella relazione medico-paziente? Preferiremo scrivere a R2-D2 che al nostro medico? Il potenziale c’è, ma il risultato non è scontato. In un breve testo pubblicato su JAMA Oncology e segnalato da Eric Topol su twitter, un gruppo di ricercatori si chiede “Human-Machine Collaboration—A New Form of Paternalism?”.

Isabelle Scholl, Raymond U. Osarogiagbon e Glyn Elwyn commentano un articolo pubblicato sempre su Jama Oncology: “Human-Machine Collaboration in Cancer Treatment. The Centaur Care Model”  (qui la risposta ulteriore al commento). .

Non ricostruisco qui l’intero confronto. Riporto solo alcuni elementi chiave:

1. L’interazione uomo-macchina per un percorso di cura personalizzato ed empatico è possibile. Nelle situazioni più semplici, le macchine possono offrirci le risposte che ci servono esattamente quando le vogliamo. Nelle situazioni più complesse, in team con i curanti, le macchine possono rendere la cura più appropriata, liberando anche tempo per la relazione curante-paziente finalizzata alla personalizzazione del percorso sulla base dei bisogni e delle aspettative.
2. Il “Be Digital, Be Human” è possibile ma non scontato. Dipende molto da come vengono progettate le macchine, dalle visioni che inconsapevolmente rischiano di incorporare: il modello puramente biomedico, il paternalismo, la mancanza di dati relativi alla sfera emotiva e alla qualità di vita dei pazienti. Siamo noi a progettare le macchine e rischiamo di essere noi a replicare modelli impliciti di cura e di relazione.

Come scrivono gli autori del commento: “For human-machine collaboration to provide a way forward in cancer treatment, it has to include patient-centered outocome that go beyond survival, such as quality of life, trust and confidence in the decision-making process, and the decision made. Otherwise, we will end up with brutal, machine-led paternalism”.

E’ sempre più importante individuare contesti in cui produttori, ingegneri, curanti, antropologi, sociologi, psicologi, start up, collaborino insieme per progettare relazioni uomo-macchina non solo sempre più evolute dal punto di vista dell’accuratezza delle informazioni, ma anche della qualità delle relazioni che costruiscono o rendono possibili.

Avremo occasione di confrontarci su questi temi il primo febbraio 2018, all’Istituto Superiore di Sanità, nel corso del workshop “Le narrazioni vestite di tecnologia”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con IFO. Il workshop è aperto al racconto di progetti che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie, lo human e il digital.

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

In un evento molto interessante sulle mestruazioni curato da Adriana Bazzi per Il Tempo delle donne 2017, la ginecologa Alessandra Graziottin fa notare l’importanza del monitoraggio del ciclo mestruale, per individuare in modo tempestivo eventuali cambiamenti associati a patologie non diagnosticate.

Non troppo diversamente da prima, oggi le donne continuano a vergognarsi delle mestruazioni,  un sangue ambivalente, portatore di un messaggio di vita (il potenziale riproduttivo), ma anche di morte (lo ‘scarto’ che viene espulso). Difficilmente ci sentiremmo a nostro agio con un assorbente in mano in un luogo pubblico e c’è ancora chi teme che lavarsi i capelli possa fare male. La ricorrenza del tabù, fa perdere di vista che oggi l’impatto delle mestruazioni sulla salute della donna è diverso rispetto al passato, in relazione a tre fattori chiave interrelati: l’anticipazione della prima mestruazione, lo spostamento della prima gravidanza a dopo i 30 anni e la riduzione del numero di figli. In pratica, è sempre più frequente avere le prime mestruazioni a 10, 11 anni e concepire il primo e unico figlio a 32. Il risultato è che sanguiniamo molto di più delle nostre nonne o bisnonne, che interrompevano il “marchese” per lunghi periodi, in connessione a gravidanze ripetute e allattamento. Nonostante o forse proprio a causa di questa onnipresenza delle mestruazioni, non solo le nascondiamo al pubblico sguardo, ma tendiamo a normalizzarle il più possibile anche con noi stesse.  Ce ne occupiamo per minimizzarne l’interferenza nelle nostre attività quotidiane, per bearci di non avere una gravidanza non voluta, oppure per preoccuparci quando vogliamo un figlio. Eppure, ricorda Graziottin, un diario della regolarità, della durata, della quantità e degli eventi concomitanti (stanchezza, dolori forti, ecc.), potrebbe essere molto utile per intercettare  eventuali problemi che, dopo 10 anni, possono poi diventate un ostacolo al desiderio di un figlio.

Molti sostengono che sempre di più in futuro andremo dal medico non per curare una malattia ma per evitare che ci venga. Non mi piace molto medicalizzare il mio stile di vita a scopo preventivo. Mi sembra che troppo spesso la ‘ragione medica’ sia il vero agente moralizzatore della contemporaneità. Nello stesso tempo, sempre di più emergono evidenze sull’importanza dei fattori di rischio e delle abitudini quotidiane. La prevenzione viene però declinata come una mappa standardizzata di comportamenti raccomandati, invece che come un progetto personalizzato. Stefania Polvani, nel suo bel libro “Cura alle stelle”, sceglie di parlare di salute narrativa e non solo di medicina narrativa. La salute narrativa nasce non dall’adozione di schemi di comportamento raccomandati e uguali per tutti, ma da una relazione di “complicità“ con il medico, che facilita la personalizzazione delle risorse di salute a disposizione. Pensiamo a una ragazza di 18 anni che ha avuto le mestruazioni a 11, non usa contraccettivi orali, ha mestruazioni che diventano molto abbondanti e crede che sia un segno della sua fertilità, per poi scoprire qualche anno dopo che ha un fibroma. Avrebbe potuto risparmiare pacchi di assorbenti e l’ansia costante di sporcarsi, se fosse un po’ più diffusa e accessibile l’abitudine di parlare con un ginecologo, non solo perché si ha un problema o si vuole evitare o avere un figlio, ma anche per progettare la propria salute genitale e riproduttiva. E questo non solo secondo procedure standardizzate e manuali informativi, ma soprattutto attraverso una relazione finalizzata a un progetto di salute narrativa condiviso.

Ma chi dovrebbe farlo? Con quali risorse e quale tempo? Le strutture sanitarie faticano a garantire i livelli essenziali di assistenza, non hanno risorse sufficienti in patologie come i tumori e si mettono a praticare la salute narrativa? Le nuove tecnologie digitali possono essere un facilitatore. Si pensa alla telemedicina prevalentemente per la gestione delle patologie croniche, potrebbe essere uno strumento molto efficace anche per introdurre la cultura della salute narrativa.

In assenza di una malattia e di sintomi chiaramente identificati, la relazione può prescindere dall’incontro fisico e potrebbe trarre beneficio, al contrario, dall’uso della televisita. Ad esempio, in area ginecologica, la telemedicina potrebbe ampliare la portata e l’impatto dei consultori, che diventerebbero accessibili anche a chi vive in un’area interna. In ogni caso, una relazione in videochat è più rapida sia per il curante che per la persona. Se poi parliamo di progetti di salute e non di cura delle malattie, la costruzione di un setting relazionale a distanza, meno medicalizzato, potrebbe facilitare, più che disturbare.

In molte situazioni di salute, l’incontro faccia a faccia, oltre a sottrarre più tempo a medico e persona, aumenta la percezione di medicalizzazione dei comportamenti quotidiani. Pensiamo alla gravidanza, sempre di più trattata con gli strumenti, gli spazi e il setting relazionale della malattia. Più che inventarsi il parto in acqua per recuperare una presunta naturalità, meglio sarebbe ridurre il più possibile le visite ginecologiche, gestendole con brevi colloqui in videochat, più finalizzati a rassicurare e a orientare la dieta e le attività, che non a un intervento clinico in senso stretto. Certamente i dati dell’Osservatorio Innovazione Digitale Sanità non sono confortanti.

Come sottolinea il Rapporto 2017:” Le soluzioni di Telemedicina maggiormente diffuse nelle strutture sanitarie sono quelle di Teleconsulto tra strutture ospedaliere o i dipartimenti: per un’azienda su tre sono presenti ormai a regime. Soluzioni più avanzate, come la Tele-riabilitazione e la Tele-assistenza, sono per ora confinate a sperimentazioni – pari rispettivamente al 10% e all’8% delle aziende – che faticano ad andare a regime principalmente a causa dell’assenza di tariffe dedicate”.

Non riuscire a dare un prezzo alla telemedicina, significa non riuscire ancora a riconoscerne il valore. Il ritardo si può compensare, introducendo da subito modalità innovative di utilizzare la relazione a distanza, come la progettazione di un percorso di salute. Partiamo in ritardo, cerchiamo almeno di introdurre da subito modelli diversi. Ognuno di noi ha molte risorse a disposizione per generare salute, la telemedicina può forse aiutare a valorizzarle.

Articolo di Cristina Cenci su nòva – Il Sole 24 Ore

E’ accaduto per due storie molto diverse che mi è capitato di leggere in casuale successione. La prima: “Lettera di un vecchio”, pubblicata da un’infermiera su Facebook e ripresa in un blog dedicato a racconti e poesie, dove potete leggerla tutta. Ne riporto una parte:

“Cosa vedi infermiera? Cosa vedete? Che cosa stai pensando mentre mi guardi? ‘Un povero vecchio’, non molto saggio, con lo sguardo incerto ed occhi lontani, che schiva il cibo, non dà risposte e che quando provi a dirgli a voce alta: ‘Almeno assaggia’ sembra che nulla gli importi di quello che fai per lui. […] Ma cosa stai pensando? E cosa vedi? Apri gli occhi infermiera! Perché tu non sembri davvero interessata a me… Ora ti dirò chi sono, mentre me ne sto ancora seduto qui a ricevere le tue attenzioni lasciandomi imboccare per compiacerti. Quindi aprite gli occhi gente… apriteli e guardate…  […]  ‘Non un uomo vecchio’… avvicinatevi meglio e… vedete ME!”

La seconda , un caso clinico, tra i tanti che è possibile trovare in archivi digitali:

“Uomo, 78 aa, pregresso intervento di adeno-tonsillectomia e appendicectomia. …. Ipertensione arteriosa di grado moderato, prevalentemente sistolica (ipertensione sistolica isolata), in trattamento efficace con terapia di associazione con ace inibitori, diuretici tiazidici, calcio- antagonisti e alfa bloccanti, in paziente anziano con pregressa abitudine tabagica, familiarità per malattie cardiovascolari e segni di danno d’organo (ipertrofia ventricolare sinistra, microalbuminuria, retinopatia ipertensiva, ispessimento miointimale). Ipercolesterolemia, in trattamento con atorvastatina.  Ipertrofia prostatica benigna, in trattamento con alpha-bloccanti. RISCHIO CARDIOVASCOLARE ELEVATO

Due storie, due mondi che non si vedono reciprocamente: il mondo del me e l’agglomerato di eterogenei in cui lo trasformano le categorie mediche. Cosa sentirà di avere il me? Per cosa penserà possa ancora valere la pena curarsi? Di quale delle tante malattie che lo accompagnano da anni avrà più paura? Cosa pensa che possa fargli più male? Si rende conto di avere “un rischio cardiovascolare elevato”? Come pensa di affrontarlo? Lo chiamano paziente complesso, paziente cronico, nuovo paziente, paziente che sfugge alle linee guida, perché ha almeno tre, quattro malattie diverse e prende sette o otto farmaci, di cui si ignorano le interazioni. Ma lui è un me che ha un progetto di vita, invisibile una volta che varca le varie soglie degli ambulatori, come diabetico, come cardiopatico, come carcinoma prostatico o come semplicemente “un vecchio”.

Possiamo cambiare prospettiva, possiamo far incontrare queste due storie nella clinica e non solo nei percorsi erranti di internet? Ho provato qualche tempo fa a delineare alcune strade in un articolo sullo European Journal of Internal Medicine,  Narrative medicine and the personalisation of treatment for elderly patients.

Il modello più bello e stimolante l’ho però trovato nel Piano Nazionale Cronicità 2016. La portata innovativa del Piano è raccontata da Paolo Trenta, Presidente di OMNI-Osservatorio Medicina Narrativa Italia, durante il  VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, organizzato a Foligno e dedicato alla cronicità:

“Il Piano Nazionale Cronicità 2016 usa un lessico, un vocabolario, che è quello della medicina narrativa: personalizzazione, co-costruzione, centralità dell’illness rispetto alla disease, programmi assistenziali che integrino progetti esistenziali”.

Il Piano Nazionale Cronicità opera uno spostamento di punto di vista, introduce una cultura nuova, ecco alcuni passaggi fondamentali:

“C’è bisogno di nuove parole-chiave, capaci di indirizzare verso nuovi approcci e nuovi scenari: salute “possibile”, cioè lo stato di salute legato alle condizioni della persona; malattia vissuta con al centro il paziente/persona (illness), e non solo malattia incentrata sul caso clinico (disease); analisi integrata dei bisogni globali del paziente, e non solo “razionalità tecnica” e problemi squisitamente clinici; analisi delle risorse del contesto ambientale, inteso come contesto fisico e socio-sanitario locale, fattori facilitanti e barriere; mantenimento e co-esistenza, e non solo guarigione; accompagnamento, e non solo cura; risorse del paziente, e non solo risorse tecnico-professionali gestite dagli operatori; empowerment inteso come abilità a “fare fronte” alla nuova dimensione imposta dalla cronicità e sviluppo della capacità di autogestione (self care); approccio multidimensionale e di team e non solo relazione “medico-paziente”; superamento dell’assistenza basata unicamente sulla erogazione di prestazioni, occasionale e frammentaria, e costruzione condivisa di percorsi integrati, personalizzati e dinamici; presa in carico pro-attiva ed empatica e non solo risposta assistenziale all’emergere del bisogno; “Patto di cura” con il paziente e i suoi Caregiver e non solo compliance alle prescrizioni terapeutiche.” (pag. 14)

Poi però, sottolinea Paolo Trenta: “nella sezione attuativa, riemerge il modello riduzionista-deterministico centrato sulla patologia. La sfida è trasformare il nuovo modello culturale che emerge chiaramente dal Piano, in pratica quotidiana dei reparti degli ospedali e delle strutture sanitarie e questo è uno degli obiettivi di OMNI”.

Nel Piano Nazionale Cronicità si parla allo stesso tempo di piano di cura e di patto di cura. La sfida è il più possibile integrare piano e patto, EBM e NBM. Come?

Un’ipotesi di risposta la offre lo stesso Piano, nelle raccomandazioni relative all’uso della Telemedicina e della E-health. In particolare nel piano leggiamo:

“Infatti, le tecnologie e-Health garantiscono la realizzazione di una modalità operativa a rete, facilitando l’integrazione tra le varie figure deputate all’assistenza e alla erogazione dei servizi. In particolare, nella integrazione ospedale/territorio e nelle nuove forme di aggregazione delle cure primarie, la Telemedicina e la Teleassistenza rappresentano esempi di come le tecnologie possano migliorare l’operatività, nel luogo dove il paziente vive, favorendo così la gestione domiciliare della persona e riducendo gli spostamenti spesso non indispensabili e i relativi costi sociali. Inoltre il cittadino/paziente usufruisce con facilità degli strumenti tecnologici che lo aiutano e lo accompagnano nella gestione della propria salute nella vita di tutti i giorni, attraverso diversi dispositivi e ovunque esso si trovi, anche nell’emergenza”.

L’obiettivo del Piano è “l’incremento di modelli di assistenza che sappiano coniugare soluzioni tecnologiche con i bisogni di salute del paziente-persona”. Quindi non solo monitoraggio in remoto di parametri clinici ma anche delle storie, dei bisogni, dei progetti mutevoli di vita della persona e dei caregiver.

Solo raccomandazioni di un testo ministeriale? Credo di no, perché non nasce top down, ma bottom up, recepisce esplicitamente, ma anche implicitamente, quanto già è avvenuto e sta avvenendo.

Un libro bellissimo, Il mondo invisibile dei pazienti fragili, curato da un medico di medicina generale Stefano Ivis, oggi presidente di ASSIMS, con Alberto De Toni, ingegnere e Rettore dell’Università di Udine e Francesca Giacomelli, ingegnere gestionale, e basato sull’esperienza sul campo di decine di MMG, mostrava  già nel 2010 come operativizzare tutto questo. Come scrivono gli autori: “Il supporto della tecnologia moderna, l’utilizzo dei sistemi gestionali applicati alla complessità e la capacità di tenere uniti high-tech con high-touch permetteranno la co-costruzione di una rete empatica, nata con il contributo di tutti gli attori coinvolti, trasformando la comunicazione prevalentemente focalizzata allo scambio di informazioni, in una comunicazione che costruisce significati”.

Forse è arrivato il momento di introdurre un’altra importante variazione lessicale e passare da “il paziente/persona al centro”, rimasto per lo più uno slogan, a “la rete al centro”, fiduciosi che questa volta veramente qualcosa cambierà.

Articolo di Cristina Cenci su Nòva

La disintermediazione “social” della comunicazione su salute e malattia continua ad alimentare dibattiti vivaci tra pro e contro, tra chi considera il discorso sociale spontaneo online come pura disinformazione e chi rivendica invece la centralità e il diritto all’open cure e alla crowdmedicine. Il dibattito più recente è sui vaccini, un terreno facile per chi vuole dimostrare, senza troppo sforzo, i rischi della disinformazione “che corre sul web”.

Tuttavia non porta molto lontano l’opposizione tra chi avrebbe diritto alla parola perché esperto, perché medico, perché competente e chi non ce l’ha, perché è ‘solo’ malato o ha paura di diventarlo. Come scrive Paolo Mieli sul Corriere della Sera, in un editoriale sui vaccini: “Ma chi ha a cuore la battaglia per le vaccinazioni deve sapersi misurare e soprattutto saper convincere anche chi non ha studiato. Altrimenti la battaglia è persa in partenza”. continua a leggere

Articolo di Cristina Cenci su Nòva

E’ online ParoleFertili.it, una piattaforma narrativa per condividere il viaggio alla ricerca di un figlio, ideata dal Center for Digital Health Humanities con il contributo educazionale e   appassionato di IbsaPMA, in partnership con progestazione.it, un nuovo magazine online dedicato alla fertilità e alla PMA.

La difficoltà o l’impossibilità a generare è un’area di grande tabù. A differenza di altre patologie, non ha una definizione primariamente e prevalentemente biomedica. Si diventa ‘pazienti’ solo nel momento in cui si desidera un figlio. Senza il desiderio, si resta fertili, anche se medicalmente sterili. E’ il desiderio, il bisogno identitario di ruolo materno e paterno che segna la separazione tra normale e patologico.

Questo desiderio nella contemporaneità si carica sempre più di colpa, crea ambivalenze e percorsi difficili. L’infertilità si associa spesso infatti alla ritardata maternità/paternità, allo scarto tra i tempi biologici e i tempi sociali e identitari. Il tempo dell’adulto e il tempo del genitore non coincidono, sono sempre più lontani. La ricerca di un lavoro stabile, di un compagno, di una città fissa, di una casa….. I  ‘prima’ di un figlio sono sempre di più e il“fuori tempo massimo” trasforma il desiderio in colpa, come racconta Nina, in una delle storie pubblicate su ParoleFertili.

“Ho superato da qualche anno i 40, sono una donna appagata sul lavoro, guadagno discretamente bene, la mia vita mi piace così com’è. Allora perché ora, solo ora, ho sentito il desiderio di avere un figlio? Sorridevo quando sentivo parlare dell’orologio biologico, neanche li guardavo, io, i bambini. E adesso, invece, ci ero caduta in pieno”.

Per tutto questo, sia per la donna che per l’uomo è difficile parlare delle proprie difficoltà, del percorso di procreazione medicalmente assistita, delle emozioni, delle paure. Nascondere il desiderio di un figlio nelle reti sociali, amicali e affettive aiuta a non autorappresentarsi come sterili, malati, inferiori, colpevoli. Anche una volta raggiunta la gravidanza e il figlio con la PMA, la tendenza è negare/tacere l’origine del concepimento, percepita come artificiale. Un carico quindi di paure, bisogni informativi e di confronto, emozioni, ambivalenze che grava tutto all’interno della coppia. continua a leggere

Articolo di Felicia Pelagalli su Nòva

È come guardare il cielo stellato in una limpida notte di agosto.

All’inizio siamo colpiti da una moltitudine di caotici puntini luminosi, poi però guardando meglio, con più attenzione, cominciamo a scorgere delle forme, delle relazioni tra punti luminosi, delle aggregazioni di stelle che danno vita a figure, a costellazioni. E allora possiamo dar loro un nome, un senso, una storia.

È così che mi piace rappresentare la nuova figura professionale del data scientist, con le sue capacità di risalire da una grande mole di dati, a prima vista “caotici”, a ipotesi su una realtà complessa e non direttamente verificabile. Il data scientist aggrega, elabora, analizza e visualizza grandi dataset (spesso non strutturati) per estrarre informazioni a supporto delle decisioni. Estrae conoscenza dai dati. Sfrutta raffinate analisi statistiche e tecniche di modellazione per scoprire pattern e relazioni celate nei database. Esplora associazioni tra i dati, individua modelli, sequenze ripetute o regolarità nascoste.

La caratteristica principale del data scientist è l’attitudine a “esplorare”: quel cercare di scoprire quanto è sconosciuto o nascosto, quell’ analizzare in profondità i fenomeni alla ricerca di una loro comprensione, quell’ approfondire un ragionamento che aiuti ad ampliare la conoscenza.

Per certi aspetti, il data scientist basa la sua esplorazione dei dati sulla decifrazione di segni, sull’ individuazione di “indizi”, che gli consentano di costruire ipotesi di interpretazione dei fenomeni. Potremmo dire, con lo psicoanalista Renzo Carli, che segue un modello di conoscenza abduttiva, “indiziaria”.

Nel suo saggio “Spie. Radici di un paradigma indiziario”, lo storico Carlo Ginzburg sostiene l’esistenza di un modello epistemologico, o paradigma, operante di fatto in molte discipline anche se non esplicitato da nessuna teorizzazione. Il detective, lo storico, il filosofo, il medico, lo scienziato, lo psicanalista attivano nelle loro discipline procedure inferenziali simili per cercare di comprendere le realtà in cui intervengono. Come il cacciatore primitivo che dalle tracce e dalle orme nel fango scovava la pista della preda, così lo “scienziato del dato” deve utilizzare la sua intelligenza indiziaria per orientarsi nella complessità dei dati e del mondo. continua a leggere

Articolo di Cristina Cenci su Nòva

Premi letterari, indagini narrative sui bisogni e i vissuti dei pazienti, analisi delle conversazioni online, pratica clinica, tutto viene chiamato medicina narrativa. Si va dalla medicina narrativa nella riabilitazione oncologica, alla scrittura come terapia, che sia in un blog, un ebook o un libro tradizionale.
Il digitale ha generato un grande ampliamento della produzione e della visibilità delle storie di malattia e di cura. Ma tutte le pratiche narrative nella salute possono essere considerate medicina narrativa?
Le storie sono tutte importanti ma raggiungono obiettivi molto diversi a seconda degli attori e del setting. Pensiamo che l’attuale centralità narrativa possa contribuire a migliorare i percorsi di salute, a patto di definirne meglio gli ambiti e gli scopi.

Per cominciare a fare chiarezza, possiamo ripartire dalla definizione di medicina narrativa fornita dalle Linee di indirizzo dell’Istituto Superiore di Sanità. “Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate“.

La definizione è molto chiara. Colloca la medicina narrativa nel contesto del percorso di cura e delle decisioni clinico-assistenziali. Altri tre elementi chiave caratterizzano la medicina narrativa secondo l’ISS: la co-costruzione, la personalizzazione, l’integrazione con l’EBM. Le altre pratiche narrative possono essere misurate a partire da questi aspetti caratterizzanti.
Un premio letterario organizzato da un’associazione dei pazienti, una società scientifica, o un centro ospedaliero è medicina narrativa? La call to action a raccontarsi e la pubblicazione di un libro, un sito, dei video, con le storie di pazienti e operatori è medicina narrativa? La risposta non è assoluta, ma relativa all’uso e agli obiettivi che guidano la raccolta delle storie. Le storie vengono utilizzate per personalizzare il percorso diagnostico, terapeutico o riabilitativo del paziente? Servono a disegnare il PDTA per una patologia specifica? Vengono usate per individuare le metafore migliori per la costruzione della storia di cura con il paziente? Sì, allora sono medicina narrativa. Se invece l’obiettivo è far conoscere la patologia, raccontare il vissuto e i bisogni, offrire strumenti espressivi, proponiamo di utilizzare l’etichetta storytelling. continua a leggere