Appaiono sul palcoscenico delle notizie di cronaca per qualche giorno o solo per qualche ora, poi sono risucchiati nella palude delle cose gravose che ci assediano. Pensiamo alla neonata Indi Gregory e al dibattito che si è acceso: prolungare le cure che la tenevano in vita, come desideravano i suoi genitori, o optare per la desistenza terapeutica, secondo le indicazioni dei sanitari e dei magistrati. I conflitti scatenati da questo caso erano stati anticipati, qualche anno fa, da situazioni analoghe, delle quali ricordiamo i nomi dei protagonisti, come Archie Battersbee e Alfie Evans: medici e genitori in disaccordo sull’opportunità di mantenere il supporto vitale e l’intervento discusso dell’autorità giudiziaria per decidere al posto loro. Anche se l’attenzione a questi casi clamorosi progressivamente sfuma, i nomi dei protagonisti continuano a essere presenti nella memoria pubblica e ci rimandano a un capitolo problematico della nostra convivenza sociale: il vasto ambito delle questioni etiche perplesse che attraversano il mondo delle cure mediche e ci vedono schierati su fronti diversi.

Oggi forse al centro degli interrogativi sta un feto, sbocciato in una situazione estrema: chi l’ha concepito e lo porta in grembo è una persona in transizione di genere: già donna, ha optato per il genere maschile, con gli interventi ormonali e chirurgici richiesti, ma in mezzo al guado ha concepito un bambino. Che cosa fare? Sono numerose le situazioni nello scenario della cura che presentano dilemmi difficili da sciogliere. Quando si tratta poi di bambini è forse il caso di evocare la metafora che ha dato il titolo al romanzo di Henry James Il giro di vite: se in una narrazione sono presenti dei bambini, ha luogo un “giro di vite”, che rende il racconto più stringente. Possiamo estendere l’immagine a numerose situazioni cliniche in ambito pediatrico che creano situazioni conflittuali, per quanto non drammatiche ed estreme.

Anche nell’altro estremo dell’arco vitale, benché manchi il “giro di vite” infantile, le decisioni di fine vita tendono a polarizzare i giudizi morali. È il caso in particolare delle richieste di suicidio medicalmente assistito. La nostra cultura dimostra di trovarsi in quella situazione che Durkheim chiamava di anomia, ovvero di incertezza relativamente a ciò che è accettabile e ciò che non lo è, e di cambiamento di confini tra ciò che è approvato e ciò che non lo è.

Se la nostra attenzione si sposta dai contenuti dei dibattiti sull’etica in medicina alle modalità in cui avvengono, ci rendiamo conto che in quell’ambito che è stato denominato bioetica prevalgono gli scontri e contrasti frontali. Menzioni l’etica nel contesto medico e l’associazione mentale più spontanea è quella con l’etica vestita di ideologia. Questa riposa sulla convinzione soggettiva di sapere che cosa sia riprovevole nell’ambito della cura. La convinzione può reggersi su fondamenti religiosi – venendo praticamente a corrispondere a una morale confessionale – o su argomentazioni razionali. L’ideologia non lascia comunque margini che non siano di contrapposizioni. Anche quando non vengano esplicitamente evocati “principi non negoziabili”, il mondo sanitario viene invaso da un diluvio di “giusto” e “sbagliato” che non si lasciano conciliare.

Una modalità alternativa di far intervenire l’etica in questo scenario è di affidarsi alle regole giuridico-amministrative. Ci sono comitati che si qualificano come “etici”, ci sono studiosi che rivendicano il profilo di esperti: delegare a loro le decisioni potrebbe essere visto come una soluzione per evadere dalla complessità. Per fare un solo esempio: anche la sentenza della Corte costituzionale n. 242 del 2019, che descrive il perimetro delle situazioni in cui sarebbe permesso accedere al suicidio medicalmente assistito, ne affida l’esecuzione a una struttura del servizio sanitario nazionale, “previo parere del comitato etico territorialmente competente”. Si potrebbe sintetizzare: il comportamento è eticamente corretto quando lo prescrive il “comitato etico”.

Le competenze nell’ambito etico sono certamente una risorsa da valorizzare in modalità di consulenza. Il rischio è semmai quello che il contesto clinico – dove interagiscono e si confrontano, con i diversi interessi e scale di priorità, malati, professionisti sanitari, caregiver – sia espropriato della propria capacità di trovare le risposte più appropriate. Per dirlo con termini inglesi, il percolo è che una “armchair ethics” spodesti la tradizionale “bedside ethics”, ovvero che un’etica proveniente dalle cattedre di filosofia prenda il posto di quella che nasce al letto del malato. Riducendo così la cura a riparazione e spogliandola delle componenti umanistiche che devono caratterizzarla, sintetizzate nell’aggettivo “buona” che è chiamato a caratterizzare la cura.

Senza snaturare l’etica in medicina, abbiamo bisogno di valorizzare altre sue modalità di presentazione. La “moral suasion” è una di queste. Il topos più celebre in tal senso è la parabola evangelica del Buon Samaritano, che si conclude con l’esortazione: “Va’ e fa’ anche tu altrettanto” (Luca 10, 37). Siamo nell’ambito delle buone pratiche, che meritano di essere conosciute e imitate. Anche nel modo di innervare con l’etica le decisioni cliniche.  È il terreno privilegiato della medicina narrativa. Esemplari in tal senso sono le “Storie Slow”. Il movimento che si colloca sotto lo slogan della Slow Medicine e si propone di promuovere “cure sobrie – rispettose – giuste” ha dato vita, nel proprio sito, alla raccolta di una serie di racconti qualificandoli, appunto, come Storie Slow. Leggiamo nella presentazione deIla serie di racconti che l’obiettivo è quello di descrivere la Slow Medicine in azione, così come si concretizza nei vissuti dei professionisti che a essa si ispirano e nelle esperienze di coloro che ricorrono alle loro cure: “Quali scelte fa un professionista slow diverse da quelle che farebbe uno fast? Tutti hanno vissuto episodi, esperienze, momenti nei quali è scaturito qualcosa di insolito, qualcosa che ha fatto dire: Ecco, una medicina così mi piace; questo professionista ha saputo capirmi e mi ha aiutato davvero”.

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La comunicazione condiziona l’esito della terapia: una nuova ricerca dimostra la relazione anche in termini neurobiologici

“Ne uccide più la lingua che la spada” recita un antico proverbio, che oggi trova un fondamento scientifico reale laddove si sostituisca la spada con la malattia, e la lingua con la comunicazione tra il medico e il paziente.

Una innovativa ricerca sperimentale (F.I.O.R.E. 2 – Functional Imaging of Reinforcement Effects) ha infatti osservato gli effetti cerebrali di una comunicazione negativa, attraverso indagini di visualizzazione realizzate con una risonanza magnetica funzionale. Alla sperimentazione si sono sottoposti trenta volontari sani di entrambi i sessi, di età compresa fra i 19 e i 33 anni, su cui sono stati applicati anche test di valutazione della personalità e dell’affettività.

Si tratta del secondo step della ricerca (il primo aveva indagato gli effetti di una comunicazione positiva) condotta dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus di Milano, in collaborazione con l’Università di Padova e il Padova Neuroscience Center (PNC).  I risultati hanno dimostrato una stretta relazione tra il malessere e le parole negative anche in termini neurobiologici, rendendo evidente quanto le parole possano lenire e come possano incidere sul rapporto tra medico e paziente, o anche tra medico e familiari dei pazienti, con ripercussioni determinanti sul dialogo, la pianificazione e l’alleanza terapeutica.

Un percorso ipotizzato già in precedenza dal professor Fabrizio Benedetti, neurofisiologo, che si occupa da anni della relazione tra parole e farmaci, in particolare sull’importanza della somministrazione accompagnata da un dialogo tra medico e paziente come parte integrante della terapia.

Secondo Benedetti, infatti, proprio la narrazione che accompagna la somministrazione, se positiva, può attivare la produzione di endorfine con effetto analgesico. Al contrario, uno stimolo verbale negativo può aumentare il dolore. L’importanza della comunicazione tra medico e paziente, quindi, assume un ruolo centrale, al punto da influenzare l’esito della terapia.

Negli ultimi anni è stato dato forte risalto all’etica clinica, all’umanizzazione dei luoghi di cura e all’importanza della comunicazione medico-paziente, con l’inserimento di specifiche discipline nei corsi di specializzazione, ma ancora si fatica a capire quanto queste competenze incidano sull’andamento stesso delle terapie e, più in generale, sulle capacità e le possibilità di cura dell’intero sistema sanitario.

L’esperienza della pandemia da covid-19 ha fornito, suo malgrado, ulteriori elementi di osservazione. La necessità di interloquire a distanza, attraverso dispositivi digitali, ha evidenziato la necessità per i pazienti di mantenere un dialogo aperto e rassicurante con il medico, anche più di quanto non avvenisse in epoca pre-covid.

Così come è diventato importante per i parenti, impossibilitati alle visite ospedaliere ai familiari ricoverati, poter usufruire di dispositivi di collegamento con i propri cari e il personale sanitario.

Nel complesso, si può dire che la pandemia abbia in qualche modo accelerato la diffusione di quegli strumenti tecnici che hanno come obiettivo la narrazione complessa di tutto ciò che costituisce la malattia e il percorso di cura, mettendo “la relazione al centro”.

In particolare, gli strumenti di medicina narrativa digitale si sono rivelati un vantaggio prezioso per le malattie croniche e infettive, dove la distanza può essere più facilmente ed efficacemente compensata, o nei casi di malattie che necessitano di un monitoraggio lungo e costante.

Come hanno dimostrato i dati raccolti da AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa in pazienti oncologici, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) in collaborazione con Digital Narrative Medicine (DNM), recentemente pubblicati sul Journal of Clinical Medicine (JCM).

Il diario narrativo digitale (utilizzato in alcuni studi pilota condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena grazie alla piattaforma DNMLAB), la condivisione di storie e la partecipazione a gruppi di drammaterapia sono solo alcuni degli strumenti messi a disposizione da DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, che nel contempo offre anche specifiche attività di formazione per medici e personale sanitario, come il recente percorso di medicina narrativa nelle epilessie organizzato insieme a LICE.