“Le età della cura” è un ciclo di conferenze online organizzato nell’ambito di Pensieri Circolari, che, in cinque tappe, esplora l’intero corso di vita, estendendosi ai territori, alle organizzazioni e alle comunità che abitiamo e animiamo. Una serie di appuntamenti webinar in dialogo, dove a confrontarsi su narrazione e cura, con una formula sinfonica: varie voci, dai professionisti della salute ai ricercatori, passando per chi della scrittura ha fatto un mestiere, per capire come storie e narrazioni si riflettono su relazioni e contesti, lungo tutte le età della vita.

I webinar sono rivolti ai professionisti della salute (accreditamento ECM ASLBI Provider 112) e ai professionisti del mondo della ricerca attorno a narrazione e cura. Iscrizione gratuita su ECM PIEMONTE (formazionesanitapiemonte.it)

Rispetto al digital storytelling, la digital narrative medicine è un percorso che si svolge nell’ambito di una relazione di cura e richiede sistemi informatico-telematici dedicati. Non possono essere utilizzate piattaforme generaliste di comunicazione o i social media, che non garantiscono un setting appropriato e una adeguata protezione dei dati sanitari.

Cristina Cenci è antropologa, autrice del blog Digital Health su Nòva – SOLE24ORE. Si occupa di antropologia della salute e ha creato il Center for Digital Health Humanities, con l’obiettivo di supportare il mondo digitale con la prospettiva e le pratiche delle medical humanities. Ha creato DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. È membro fondatore di OMNI – Osservatorio di Medicina Narrativa Italia.

Nel 2016 ho lanciato in Italia DnmLab (http://digitalnarrativemedicine.com/), la prima piattaforma digitale progettata specificamente per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. L’utilizzo dello strumento è  stato validato in una serie di studi in oncologia (tumori solidi e tumori rari) ed in epilessia. I pazienti e i caregiver vengono invitati a raccontare la storia dal team curante.

Il paziente può raccontare liberamente, se questa è l’esigenza. La piattaforma offre però il suo valore aggiunto se si usano le funzionalità avanzate, che consentono di impostare liste di stimoli narrativi pensati per specifici obiettivi terapeutici. In sintesi il flusso prevede che il curante inviti il paziente a scrivere la sua storia attraverso un diario narrativo guidato da stimoli. Le liste di stimoli narrativi possono essere condivise con altri Centri e curanti, contribuendo così alla definizione di strumenti comuni per l’applicazione della medicina narrativa digitale nelle diverse aree terapeutiche.

• Il paziente accede alla piattaforma da computer o da mobile e scrive la storia seguendo gli stimoli, che possono presentarsi tutti insieme, o progressivamente, secondo un calendario prestabilito.
• Il paziente può decidere di ignorare alcuni stimoli e integrare la narrazione con osservazioni libere, indipendenti dagli stimoli proposti.
• Il paziente può scrivere ma anche registrare la storia o includere video e immagini.

Nel caso delle risposte testuali, è possibile impostare un numero di caratteri predefinito per la risposta, in modo da facilitare la focalizzazione del paziente su aspetti specifici del suo percorso. Viene fornita anche una wordcloud in tempo reale delle risposte ed è possibile integrare schede di analisi del contenuto delle narrazioni condivise dal team curante.

Se il paziente l’autorizza, il curante può condividere la storia con altri curanti direttamente attraverso la piattaforma, scambiando note e messaggi con il team. Queste note non sono viste dal paziente. Il curante può decidere se parlare della sua storia con il paziente negli incontri programmati faccia a faccia o se interagire con il paziente attraverso la piattaforma che offre un servizio di messaggistica e di videochat. È possibile anche coinvolgere gruppi di pazienti in un percorso narrativo guidato. La standardizzazione del setting di acquisizione della storia e la possibilità di esportare il corpus testuale anonimizzato, consentono di contribuire a progetti di ricerca qualitativa basati sulle narrazioni. .

Dagli studi relativi alla digital narrative medicine, emergono aspetti di forza e di debolezza ricorrenti.  La valutazione dei curanti è positiva. In particolare emerge che attraverso l’analisi dei racconti dei pazienti, è possibile l’acquisizione di elementi conoscitivi non altrimenti rilevabili e una migliore personalizzazione della relazione e della cura. Anche il giudizio generale dei pazienti è risultato positivo. Riescono a riflettere meglio su sé stessi, facendo emergere e comunicando al medico informazioni rilevanti che diversamente non sarebbero state prese in considerazione. Lo strumento digitale è considerato facile da usare, chiaro da comprendere ed è percepito come sicuro. Anche i pazienti con scarse competenze digitali o in età avanzata riescono ad utilizzare lo strumento quando motivati a condividere la propria narrazione. Il percorso di digital narrative medicine non allunga i tempi della visita e migliora la comunicazione medico-paziente.

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La relazione medico-paziente tende a farsi sempre più virtuale, ma non è detto che questo processo debba necessariamente impoverire la comunicazione. La piattaforma DNM-Digital Narrative Medicine per l’applicazione digitale della Medicina Narrativa nella pratica clinica nell’articolo di Giulia Villoresi pubblicato su Il Venerdì di Repubblica.

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Articolo di Maria Cecilia Cercato su OMNI

“Centralità della persona” è il tema ricorrente in campo sanitario. La persona paziente, diventa parte attiva nel processo decisionale, e gioca il proprio ruolo, non solo come presa di coscienza, acquisizione di conoscenza e consapevolezza sulla malattia, ma anche come promotore di parametri di valutazione propri sul suo stato di salute e sugli obiettivi di cura: i Patient-Reported Outcome (PRO). I PRO, che già sono stati introdotti nella metodologia di ricerca, risultano avere pari, se non talora superiore valore, rispetto ai parametri standard identificati dai clinici, nel condizionare il risultato delle cure in termini di beneficio clinico. La “voce” e le indicazioni del paziente sono pertanto fondamentali e l’”ascolto” competente ed empatico del curante, diventa un requisito fondamentale per l’applicazione di una medicina personalizzata e appropriata. La medicina narrativa, nell’applicazione pratica, si conferma essere uno strumento insostituibile e, oserei dire, imprescindibile per essere al passo con i tempi… continua a leggere

Lo scorso 23 ottobre, presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, una vasta platea di discenti si è riunita per conoscere e discutere lo stato dell’arte della Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, che ha il fine di ottenere la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

Grande risalto è stato dato a DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica, strumento protagonista di ben due studi pilota presentati durante il corso. L’ideatrice della piattaforma, l’antropologa Cristina Cenci, era presente all’evento sia come relatrice che in veste di moderatrice.

La giornata, suddivisa in tre sezioni, si è aperta con una panoramica sulle Medical Humanities e sulla Medicina Narrativa. Dopo i saluti delle autorità, ha preso la parola Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione“. Ha parlato della differenza tra umanizzazione e Medical Humanities, focalizzandosi sulla necessità di recuperare ciò che è stato escluso,  per una medicina biologica ma anche antropologica, scientifica ma anche personalizzata, laica ma sensibile ai valori.

Luigi Abbate, nel suo intervento “Dalla disease alla illness, curare la persona malata e non la malattia” si è concentrato sulle differenze di accezione dei vocaboli inglesi, ognuno dei quali rappresenta un punto di vista specifico sulla stessa malattia: dalla sua rappresentazione biomedica (disease), alla reazione dell’individuo alla patologia (illness), fino alla sua rappresentazione sociale (sickness).

La sessione si è conclusa con Paola Chesi di ISTUD, che ha descritto gli strumenti della Medicina Narrativa, illustrando nel dettaglio i diversi canali utili a comprendere gli specifici aspetti di una storia di cura: dal diario per il paziente, fino alla cartella parallela per il medico, passando per il racconto libero, l’intervista e la fiaba.

La seconda sessione del corso, che riguardava Medicina Narrativa, sanità pubblica e associazionismo, si è aperta con l’intervento di Fanny La Monica di Pfizer sul progetto Viverla Tutta, campagna nata nel 2010 da un’indagine di GSK Eurisko che evidenziava il bisogno e l’esigenza dei pazienti di essere ascoltati.

Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, si è focalizzata sull’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, che costituisce uno spazio condiviso dedicato all’incontro tra tutti coloro che utilizzano le narrazioni in ambito sanitario e socio-sanitario. Chi fa parte della rete OMNI è consapevole che per il clinico non è sufficiente contare e misurare ciò che riguarda il paziente, ma c’è bisogno di un passaggio ulteriore: bisogna restituire valore al suo racconto, anche utilizzando gli strumenti che il digitale mette a disposizione. Cristina Cenci ha ricordato anche che OMNI è partner della Digital Health Academy, la prima accademia di Digital Health in Italia.

Nell’intervento successivo, Piero Santantonio, presidente di Mitocon Onlus, ha raccontato la sua personale esperienza come genitore di un ragazzo colpito da malattia rara, evidenziando la grande esigenza di raccontare e raccontarsi che manifestano le persone con questo tipo di patologie, e sottolineando in tal modo il grande potere, anche terapeutico, della parola.

La terza e ultima parte del corso ha avuto come protagoniste le esperienze di applicazione diretta di Medicina Narrativa nella pratica clinica. La prima ad intervenire è stata Maria Assunta Longo, medico di famiglia, che ha ricordato di come la medicina generale sia caratterizzata da un approccio bio-psico-sociale, che deve necessariamente partire dalla narrazione del paziente, considerando anche l’assunto che ogni incontro tra medico e paziente inizia sempre con un racconto.

Lucia Aite, psicologa e psicoterapeuta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha raccontato la propria esperienza in Terapia Intensiva Neonatale, passando in rassegna diverse narrazioni di operatori che lavorano nella TIN. Ha evidenziato come la narrazione possa trasformare una sequenza intollerabile di eventi in una storia, riuscendole a dare un senso.

L’oncologa ed epidemiologa Maria Cecilia Cercato ha illustrato i risultati dello studio pilota sull’applicazione della Medicina Narrativa in oncologia AMENO, portato avanti negli ambulatori di chemioterapia degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri-IFO. Ha raccontato la genesi del progetto, lo stato attuale dei lavori e gli sviluppi futuri, sottolineando l’importanza di avere a disposizione una piattaforma interamente dedicata alla Medicina Narrativa: DNM – Digital Narrative Medicine, è il diario digitale che i pazienti utilizzano per narrare il loro viaggio con la malattia oncologica, e che gli specialisti usano per ottenere una personalizzazione sempre più efficace, un percorso terapeutico costruito su misura per tutti coloro che si trovano costretti a convivere con un tumore.

L’ultimo intervento è stato quello di Marco Testa, cardiologo e organizzatore del corso, che ha raccontato l’esperienza dello studio pilota CARDIONAR, dedicato all’applicazione della Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso dei pazienti con scompenso cardiaco. Anche per questo studio è stata utilizzata la piattaforma DNM, che ha reso possibile l’interazione di un team di curanti con il paziente, portando alla nascita di una rete digitale empatica.

I risultati preliminari dello studio hanno evidenziato che la narrazione ha effettivamente permesso di personalizzare la cura e di migliorare l’alleanza terapeutica, grazie anche all’utilizzo delle numerose funzioni che la piattaforma mette a disposizione, tra cui un sistema protetto di messaggistica tra curanti e pazienti, la possibilità di inserire dati clinici e di somministrare survey, la creazione di wordcloud.

La Medicina Narrativa, ha concluso Marco Testa, si è confermata uno strumento in grado di far emergere le dimensioni valoriali del paziente, altrimenti non evidenziabili con i classici strumenti qualitativi.

Dalle origini della Medicina Narrativa ai moderni studi pilota nell’ambito di diverse patologie. La metodologia che mette il paziente e la sua relazione con il medico al centro del percorso di cura sarà l’argomento centrale del corso ECM che si terrà lunedì 23 ottobre presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea.

Numerosi i relatori che condivideranno le proprie esperienze e conoscenze sul mondo della Narrative Based Medicine; in particolare, Cristina Cenci, CEO di DNM – Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, racconterà dell’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, uno spazio per osservare e connettere esperienze di NBM, un network tra le diverse realtà che utilizzano le narrazioni nella formazione e nella pratica clinica.
Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione”, si focalizzerà sulle Medical Humanities nella formazione degli operatori sanitari, mentre la seconda parte del corso sarà dedicata alle esperienze dirette di NBM: interverranno i protagonisti di alcuni studi clinici dedicati alla Medicina Narrativa, tra cui Marco Testa, Dirigente medico di Cardiologia, che affronterà l’argomento nell’ambito dello scompenso cardiaco, e Maria Cecilia Cercato, Dirigente medico del servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, che si concentrerà sullo studio pilota di Medicina Narrativa in oncologia; caratteristica comune ad entrambi gli studi è l’utilizzo della piattaforma Digital Narrative Medicine, la prima dedicata all’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica.

Il programma completo è disponibile a questo link.

Il corso è accreditato per medici, psicologi e infermieri e dà diritto a 7 crediti ECM.
Segreteria Organizzativa: ufficio formazione A.O. Sant’ Andrea Tel. 06 33776166/5499-5357 – fax 0633775643

Giovedì 19 ottobre, a Vicenza, nell’ambito del Convegno “Vivere sani, vivere bene 2017. La mente in salute”, l’antropologa Cristina Cenci ha indagato le nuove opportunità che il digitale offre per migliorare le cure e la gestione della malattia.

Cosa ci si deve aspettare dal futuro panorama della medicina? Che ruolo hanno le relazioni umane per la salute della mente e come sta evolvendo il lavoro di cura? Quanto possono intervenire il progresso scientifico e quello tecnologico a sostegno della prevenzione e della terapia? Nel corso del Convegno “Vivere sani, Vivere bene” dedicato a “La mente in Salute”, organizzato da Fondazione Zoé, i massimi esperti del mondo della medicina, della psicologia, dell’assistenza, della filosofia e dell’innovazione, cercano di dare risposte a questi interrogativi. Cristina Cenci, antropologa, curatrice del blog Digital Health, Nova-Sole24Ore, fondatrice della start up DNM – Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, si è occupata in particolare di “Malattia e cura nell’era digitale. Verso una nuova alleanza terapeutica”.

DNM – Digital Narrative Medicine è la prima piattaforma digitale pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della medicina narrativa, e costituisce un chiaro esempio di come il dialogo attraverso il digitale possa facilitare il rapporto medico-paziente.
Nel suo intervento Cristina Cenci ha esplorato il nuovo panorama legato alla moderna rivoluzione digitale, e di come le innovazioni tecnologiche possano contribuire ad aumentare la capacità di ascolto, il supporto nel quotidiano e il sostegno alle cure, facendo evolvere in maniera determinante il rapporto tra medico e paziente. Molti nuovi scenari si sono aperti: l’enorme mole di informazioni sulla salute reperibili online, la nascita di reti di supporto verso chi convive con la malattia, la possibilità di consultare o addirittura valutare un medico su internet; basilare è sapersi orientare, sfruttando le possibilità che il web offre per accorciare le distanze tra medico e paziente, o tra chi è affetto dalla stessa patologia.

Cristina Cenci ha descritto in che modo il digitale può consentire l’instaurazione di una nuova alleanza terapeutica, in cui le parole di una persona con una malattia “contino” quanto quelle del suo medico, indagando le molte implicazioni di questo cambiamento di approccio.

DOC@HOME, questo il nome del progetto premiato, nasce dalla collaborazione dell’INMI “Lazzaro Spallanzani” con due start up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico e si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale. Innovativo risulta essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM – Digital Narrative Medicine, start up sociale e innovativa, è la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che impiegano le metodologie della Medicina Narrativa. DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

ASE – Archivio Sanitario Elettronico è un servizio all’avanguardia di raccolta, archiviazione e analisi in remoto dei dati clinici. ASE, oltre a garantire la privacy del paziente perché è personale, è consultabile e aggiornabile sempre ed ovunque. Si tratta di uno archivio in grado di conservare e catalogare dati clinici, referti di esami e immagini radiologiche per aggiornare continuamente la storia clinica e indicare al medico il percorso di diagnosi e cura. ASE può anche formulare statistiche aggregate sulla base dei dati inseriti.

Le potenzialità associate all’impiego di queste tecnologie trova ragione in diverse caratteristiche della popolazione HIV-positiva seguita dai Centri per le Malattie Infettive in Italia oggi:
1) la presenza di una solida e duratura relazione tra Utente e Centro Clinico;
2) l’elevata scolarizzazione tecnologica della maggior parte degli Utenti;
3) la necessità di monitoraggio della cura e dell’infezione da HIV per tempi molto lunghi, probabilmente a vita.

DOC@HOME consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. Si prefigge di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia. DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”. ASE colloca il paziente al centro dell’attività assistenziale, aiutandolo nella gestione dei dati sanitari, fondamentali per la corretta comunicazione con il team curante. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di capire.