La comunicazione condiziona l’esito della terapia: una nuova ricerca dimostra la relazione anche in termini neurobiologici

“Ne uccide più la lingua che la spada” recita un antico proverbio, che oggi trova un fondamento scientifico reale laddove si sostituisca la spada con la malattia, e la lingua con la comunicazione tra il medico e il paziente.

Una innovativa ricerca sperimentale (F.I.O.R.E. 2 – Functional Imaging of Reinforcement Effects) ha infatti osservato gli effetti cerebrali di una comunicazione negativa, attraverso indagini di visualizzazione realizzate con una risonanza magnetica funzionale. Alla sperimentazione si sono sottoposti trenta volontari sani di entrambi i sessi, di età compresa fra i 19 e i 33 anni, su cui sono stati applicati anche test di valutazione della personalità e dell’affettività.

Si tratta del secondo step della ricerca (il primo aveva indagato gli effetti di una comunicazione positiva) condotta dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus di Milano, in collaborazione con l’Università di Padova e il Padova Neuroscience Center (PNC).  I risultati hanno dimostrato una stretta relazione tra il malessere e le parole negative anche in termini neurobiologici, rendendo evidente quanto le parole possano lenire e come possano incidere sul rapporto tra medico e paziente, o anche tra medico e familiari dei pazienti, con ripercussioni determinanti sul dialogo, la pianificazione e l’alleanza terapeutica.

Un percorso ipotizzato già in precedenza dal professor Fabrizio Benedetti, neurofisiologo, che si occupa da anni della relazione tra parole e farmaci, in particolare sull’importanza della somministrazione accompagnata da un dialogo tra medico e paziente come parte integrante della terapia.

Secondo Benedetti, infatti, proprio la narrazione che accompagna la somministrazione, se positiva, può attivare la produzione di endorfine con effetto analgesico. Al contrario, uno stimolo verbale negativo può aumentare il dolore. L’importanza della comunicazione tra medico e paziente, quindi, assume un ruolo centrale, al punto da influenzare l’esito della terapia.

Negli ultimi anni è stato dato forte risalto all’etica clinica, all’umanizzazione dei luoghi di cura e all’importanza della comunicazione medico-paziente, con l’inserimento di specifiche discipline nei corsi di specializzazione, ma ancora si fatica a capire quanto queste competenze incidano sull’andamento stesso delle terapie e, più in generale, sulle capacità e le possibilità di cura dell’intero sistema sanitario.

L’esperienza della pandemia da covid-19 ha fornito, suo malgrado, ulteriori elementi di osservazione. La necessità di interloquire a distanza, attraverso dispositivi digitali, ha evidenziato la necessità per i pazienti di mantenere un dialogo aperto e rassicurante con il medico, anche più di quanto non avvenisse in epoca pre-covid.

Così come è diventato importante per i parenti, impossibilitati alle visite ospedaliere ai familiari ricoverati, poter usufruire di dispositivi di collegamento con i propri cari e il personale sanitario.

Nel complesso, si può dire che la pandemia abbia in qualche modo accelerato la diffusione di quegli strumenti tecnici che hanno come obiettivo la narrazione complessa di tutto ciò che costituisce la malattia e il percorso di cura, mettendo “la relazione al centro”.

In particolare, gli strumenti di medicina narrativa digitale si sono rivelati un vantaggio prezioso per le malattie croniche e infettive, dove la distanza può essere più facilmente ed efficacemente compensata, o nei casi di malattie che necessitano di un monitoraggio lungo e costante.

Come hanno dimostrato i dati raccolti da AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa in pazienti oncologici, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) in collaborazione con Digital Narrative Medicine (DNM), recentemente pubblicati sul Journal of Clinical Medicine (JCM).

Il diario narrativo digitale (utilizzato in alcuni studi pilota condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena grazie alla piattaforma DNMLAB), la condivisione di storie e la partecipazione a gruppi di drammaterapia sono solo alcuni degli strumenti messi a disposizione da DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, che nel contempo offre anche specifiche attività di formazione per medici e personale sanitario, come il recente percorso di medicina narrativa nelle epilessie organizzato insieme a LICE.

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

Frank è noto per aver costruito, nel Narratore ferito, tre schemi base – restituzione, caos e ricerca – per migliorare l’ascolto, l’attenzione nei confronti delle storie di malattia. Non si tratta di rigide categorie tassonomiche, e Frank non ha certo l’intenzione di effettuare un intervento uniformatore come quello della medicina modernista: “Nessun racconto si conforma esclusivamente a un unico modello, perché nella realtà le categorie si combinano e si avvicendano”. Inoltre “ogni modello riflette forti preferenze culturali e personali che costituiscono l’ennesimo ostacolo all’ascolto”. La consapevolezza dei limiti può aiutare a superare tali ostacoli.

La restituzione racconta la malattia nell’immaginario come condizione passeggera, un viaggio verso il successo in cui la morte viene tenuta a distanza, in cui il finale è un trionfo clinico, con la restituzione, per l’appunto, della salute, mentre protagonisti diventano medici e farmaci.

Il caos, la malattia muta, è il contrario della restituzione: si immagina che le cose non andranno mai meglio e vengono annientate le prospettive. Torna a galla tutto ciò che la modernità prova a lasciarsi alle spalle. Ma rifiutando una storia caotica, si rifiuta anche chi la racconta, afferma Frank, che invita a non trascendere il caos, ma ad accettarlo.

La ricerca, infine, tenta di dare voce a un corpo che vuole farsi comunicativo, nel senso di comunicare ed essere in comunione con gli altri. La malattia, in questo caso, diventa un viaggio, una scoperta nel territorio del senso.

Quando Frank pubblica Il narratore ferito per la prima volta è il 1995. Un’epoca in cui parlare di malattia è quasi un tabù, come si accennava sopra. Nel 2022, agli argini della pandemia, il racconto della malattia trova uno spazio molto diverso, ed è in questo momento che il libro di Frank viene pubblicato in Italia da Einaudi, in un’edizione a cura di Christian Delorenzo.

Leggi l’intervista a Christian Delorenzo

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-il-bisogno-di-raccontare-la-malattia-nellopera-di-arthur-w-frank-curata-da-christian-delorenzo/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-e-i-dispositivi-di-ascolto-in-medicina-narrativa/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-e-i-dispositivi-di-ascolto-in-medicina-narrativa/#comments Mon, 28 Feb 2022 15:37:13 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=6750 Ne “Il narratore ferito”, Arthur W. Frank individua tre schemi base: restituzione, caos e ricerca. Come l’autore specifica, non si tratta di categorie tassonomiche, di una rigida gerarchia interpretativa, ma piuttosto di dispositivi di ascolto, anche interagenti fra loro, per favorire una maggiore attenzione nelle varie fasi della malattia, liberando il più possibile il campo da preferenze personali e culturali che possono rappresentare un ennesimo ostacolo all’ascolto.

È una lettura unica e sorprendente, quella che Frank ci offre nel suo primo libro tradotto in italiano, nell’edizione curata dal Dott. Christian Delorenzo per la Piccola Biblioteca Einaudi. Una vera introduzione alla Medicina Narrativa anche per i non addetti ai lavori, con uno sguardo professionale ed emozionale al tempo stesso.

Arthur W. Frank scrive infatti il suo “narratore ferito” nel 1994, quando teme una recidiva del tumore che lo aveva colpito anni prima, e arricchisce inevitabilmente la sua personale narrazione della malattia con uno sguardo “dal di dentro”, facilitando in questo modo la comprensione della persona malata. Non si tratta, tuttavia, di un semplice racconto personale, perché Frank dialoga con altre storie di sofferenza e ha un intento generoso: rendere la malattia non più (solo) come interruzione personale, ma come viaggio collettivo da raccontare e ascoltare.

Il suo apporto allo sviluppo della Medicina Narrativa e alle sue applicazioni cliniche è notevole. Gli stessi modelli (Restituzione e Caos), proprio nell’accezione utilizzata da Frank, sono stati inseriti anche nella Illness Digital Storymap (IDS), la mappa interpretativa di DNMLAB utilizzata nel progetto EPIMENA, sull’utilizzo della medicina narrativa nelle epilessie.

La IDS “rappresenta un modello interpretativo che ha lo scopo proprio di ‘tradurre’ la storia del paziente rendendola fruibile ai fini clinici” ha spiegato in un’intervista il Prof. Oriano Mecarelli, neurofisiopatologo responsabile scientifico dello studio condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma in collaborazione con Digital Narrative Medicine.

Approfondimenti:

Medicina Narrativa nelle Epilessia – intervista al Prof. Oriano Mecarelli