Un importante progetto che da agosto 2023 ha visto la struttura di Oncologia di Asst Mantova arruolare 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”. “Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità. Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Obiettivo del progetto è, infatti, integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

“Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”, afferma la coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa. Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.

Fonte: MantovaUno

“Il progetto InPerson – spiega Alessandra Fabi – porta le pazienti con tumore del seno in fase avanzata proprio al centro della cura, secondo il modello person-based care. Utilizzeremo per questo uno strumento di digital narrative medicine (DNM) una piattaforma consolidata, messa a punto al Gemelli con la collaborazione di un servizio esterno DNM. Su questa piattaforma, la paziente, dall’inizio del percorso terapeutico, fino alla fine del trattamento e oltre, annoterà non solo i benefici della cura, ma anche le tossicità, intese in senso dinamico”. Attraverso i PROMs e la narrazione del proprio vissuto, i medici avranno infatti la possibilità di conoscere la paziente in ogni sfumatura, relativa a benefici della cura, qualità di vita, aspetti emotivi e psicologici. Nel racconto dinamico, giorno per giorno – aggiunge – cattureremo tutti i vari domini inerenti alla qualità della cura e del beneficio di cura”.
Ma l’InPerson non è costruito solo sulla ‘stanzà virtuale della narrazione, cioè del diario digitale che il medico può andare a leggere in qualsiasi momento della giornata. Il progetto infatti prevede anche un’altra ‘stanzà, che è quella delle terapie integrate. “Nel momento in cui i medici e il personale sanitario dell’unità di terapia integrata identificano un need della paziente – sottolinea Fabi – si inseriscono nell’approccio terapeutico. La narrazione della paziente consente insomma di rilevare non solo le sue necessità, ma anche di trattarle in maniera innovativa, attraverso l’integrazione della cura”.
Gli obiettivi del progetto InPerson: “Gli outcome del progetto – prosegue la dottoressa Fabi – sono i benefici della cura, registrati dai clinici e dalla paziente. Ma anche la rilevazione precoce dell’effetto collaterale, che permette di ridurre il grado di tossicità, l’individuazione di un need della paziente, quale l’approccio psicologico, un trattamento con l’agopuntura e altre terapie integrate per le parestesie, la nausea, le vampate. Anche l’intercettazione di una necessità di alimentazione, viene così precocizzata e addirittura diventa oggetto in maniera precauzionale di alcuni approcci che nella normalità non sono presenti in un percorso terapeutico”.
Il progetto durerà un anno e mezzo e riguarderà 50 pazienti con tumore della mammella metastatico, trattate al Gemelli (studio monocentrico). La piattaforma DNM ha invece personale esterno.
“Siamo i primi in Europa a fare un progetto di questo tipo – conclude la dottoressa Fabi – con la medicina narrativa all’interno dei processi oncologici, e l’intervento farmacologico coadiuvato dalle cure integrate in oncologia”.

“Di recente – commenta Stefano Magno, chirurgo senologo e direttore della UOS di Terapie Integrate in Senologia (Centro Komen Italia per i trattamenti integrati in oncologia), Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, afferente alla UOC di Chirurgia Senologica diretta dal professor Riccardo Masetti – si è assistito nell’erogazione delle cure a uno spostamento da un modello centrato sulla malattia, a un modello centrato sulla persona. E quest’ultimo richiede degli approcci sempre più integrati, empatici e orientati all’ascolto dei bisogni del paziente.

Questo progetto mira dunque a migliorare la qualità di vita delle pazienti con tumori del seno in fase avanzata, HER2-negativi attraverso l’introduzione di un ascolto ‘digitalè e un sistema di comunicazione innovativo nella pratica clinica. A questo scopo verrà utilizzato un diario narrativo digitale che consente di integrare delle misurazioni standardizzate di qualità di vita (PROMs, Patient Reported Outcome Measures) con il racconto soggettivo del paziente (approccio di medicina narrativa) rispetto alla sua malattia, sfruttando la stessa piattaforma digitale (DNMLAB.IT) che si basa su metodologie validate di medicina narrativa e che è già da tempo utilizzata al Gemelli. In un’altra ‘stanzà di questa piattaforma digitale si cercherà di personalizzare il percorso di cure oncologico con una serie di terapie integrative che rispondono ai bisogni di salute complessi della paziente e del suo stile di vita”.
Obiettivo principale dello studio InPerson è dunque quello di migliorare la qualità della relazione paziente-medico; obiettivi secondari sono rafforzare l’interazione del team multidisciplinare, validare degli strumenti digitali per introdurre modelli innovativi di engagement del paziente e di compliance, migliorare la qualità degli scambi di informazione tra pazienti con la stessa patologia. Obiettivo generale dello studio è quello di misurare la fattibilità dell’utilizzo di questo percorso digitale, per valutarne quindi l’impatto sulla relazione terapeutica, sulla qualità di vita dei pazienti e sulla loro capacità di affrontare la malattia.

“Tenendo in considerazione i need bio-psico-sociali dei pazienti (il focus sarà principalmente su nutrizione, attività fisica e qualità del sonno) – spiega il dottor Magno – questo progetto mira a ottenere un miglioramento significativo e misurabile della qualità di vita delle pazienti con tumore del seno in fase avanzata. Nella tipologia delle pazienti (con tumore del seno metastatico) che saranno incluse in questo progetto, il tema non è quello della prevenzione delle recidive, ma delle tossicità, argomento fondamentale perchè è dirimente nel consentire alla paziente di prolungare i trattamenti oncologici e di migliorare la sua sopravvivenza. E dunque, il contenimento delle tossicità è un tema prioritario soprattutto in una paziente metastatica”. Ma le tossicità non sono solo quelle farmacologiche-somatiche. Ci sono tossicità inerenti alla vita emotiva, al distress legato alla malattia e ai suoi trattamenti. E non ultimo quello della time-toxicity.
“La paziente con una prospettiva di vita non indefinita – riflette il dottor Magno – ha anche la necessità di concentrare gli interventi e la diagnostica, in modo da non togliere troppo tempo alla sua vita quotidiana con i familiari e gli amici. Il progetto è pensato anche per venire incontro a questa esigenza e per affrontare il tema della qualità di vita lungo due direttrici: quella degli effetti collaterali dei farmaci o dei trattamenti e quindi della compliance e quella dei comportamenti, degli stili di vita. Se riesco a contenere gli effetti collaterali, avrò una migliore aderenza e potrò effettuare terapie più a lungo, con un probabile impatto prognostico. Anche nella paziente metastatica inoltre, sappiamo che un’alimentazione sana, un’attività fisica commisurata e compatibile con il suo stato di malattia, una gestione e un’adeguata quantità e qualità del sonno fanno la differenza. Ma questi sono aspetti che di solito vengono largamente sottostimati e sottovalutati. Per questo, in questo progetto abbiamo deciso di dedicare una ‘stanzà virtuale alle terapie integrate. Qui si creeranno dei sottogruppi di 10-12 pazienti, delle piccole community per favorire gli scambi tra le pazienti e intercettare i loro bisogni. Tutto il progetto parte dall’ascolto, da un ascolto attivo; offriamo alle donne degli strumenti per aiutarle a raccontarci le loro esigenze e bisogni di salute, anche quelli ‘nascostì. Noi le invogliamo a parlarcene attraverso il diario digitale narrativo e attraverso una serie di questionari validati (su sonno, qualità di vita, abitudini alimentari), che consentono una stima quali-quantitativa. Una volta intercettati i bisogni poi, favoriamo lo scambio all’interno della mini-community su questo argomento, perchè anche questo aiuta a far emergere le criticità.

Infine, proponiamo un intervento che rimane sulla piattaforma, erogato a distanza, se possibile (ad esempio, raccomandazioni alimentari) oppure più attivo, di persona che cerchiamo di abbinare alle visite oncologiche periodiche che la paziente fa in ospedale, per non gravare sulla time-toxicity. Anche i programmi di attività fisica vengono personalizzati sulla base delle caratteristiche delle singole pazienti (come la presenza di metastasi ossee o viscerali e la fatigue estrema); ma va spiegato che non ci sono controindicazioni assolute all’attività fisica per nessuna paziente. E anzi, è un tema fondamentale, oltre che uno degli interventi più efficaci per la fatigue”.
Fonte ItalPress – foto ufficio stampa Fondazione Policlinico Gemelli, da sinistra Alessandra Fabi e Stefano Magno –

Intervista a Maria Cecilia Cercato, già Dirigente Medico UOSD Epidemiologia e Registro Tumori Consulente scientifico per i progetti applicativi sulla Medicina Narrativa presso la Biblioteca Digitale “R.Maceratini” – IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Com’è stato nato e come si è sviluppato il progetto?

Nella mia esperienza di oncologo medico, da tempo avvertivo il bisogno di recuperare quegli aspetti della pratica clinica basati sull’ascolto del paziente, considerati basilari dai nostri maestri, ma penalizzati nella comune concezione moderna della medicina in favore di altre logiche (ricorso all’ipertecnologia, eccesso di fiducia negli esami strumentali, produttività aziendale, medicina difensiva, etc.).

Nel 2008 il primo incontro con la medicina narrativa ha gettato il seme che ha poi germogliato e dato i suoi frutti grazie alla partecipazione ad un evento che considero una pietra miliare per il cambio di visuale nella storia della medicina moderna, ovvero la Consensus Conference per la definizione delle “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” promossa e realizzata nel 2014 dall’Istituto Superiore di Sanità. La Consensus, grazie ad un panel multiprofessionale di esperti, non solo ha definito cosa è la medicina narrativa, quali sono gli strumenti e gli ambiti di applicazione, ma ci ha portato a riflettere su come l’ascolto reciproco e la integrazione dei punti di vista sia la chiave per una cura a misura della persona. Su queste premesse, nel 2015 è nato un percorso applicativo nel nostro Istituto, che ha visto, come primo passo, il progetto “Raccontami di te” basato sulla raccolta e condivisione di narrazioni sul proprio vissuto nei confronti della malattia da parte di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari. Il progetto, inserito nel programma di ricerca si è svolto in più edizioni, di cui l’ultima dedicata ai ragazzi. Nasce con l’obiettivo di introdurre un percorso umanistico narrativo di sostegno allo svolgimento dell’attività clinico-assistenziale, coltivando l’ascolto empatico negli operatori e favorendo l’integrazione dei punti di vista (illness e disease) nella cura, attraverso la conoscenza dell’esperienza dell’altro. La partecipazione attiva è stata importante con una numerosa raccolta di narrazioni che sono state analizzate, utilizzando una metodologia standard, dal team di ricerca (oncologi, bibliotecari, infermiere ed epidemiologo) per valorizzare tematiche ed emozioni emergenti. La valutazione globale del progetto è stata effettuata attraverso un incontro, aperto a tutti, dedicato alla presentazione dei risultati e dei commenti, accompagnato dalla lettura di narrazioni selezionate tra quelle raccolte, in quanto particolarmente significative, da parte degli stessi autori. I risultati sono stati pubblicati e diffusi, ottenendo riconoscimento sia dal punto di vista scientifico che narrativo, dimostrando come, per il progredire della conoscenza, oltre ai numeri contino anche le parole.

La parte applicativa ha previsto l’uso di un diario digitale narrativo. In che modo questa esperienza potrebbe fare da apripista per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica?

L’evoluzione del progetto e la creazione di un contesto idoneo, grazie anche alla realizzazione di percorsi formativi per gli operatori sanitari dell’Istituto, ha portato il nostro team multidisciplinare alla ideazione e conduzione di studi pilota sulla validazione di nuovi modelli assistenziali per l’applicazione della medicina narrativa, in particolare attraverso l’uso del diario digitale narrativo. Si tratta di una piattaforma, conforme alle normative vigenti in materia di privacy, che consente la acquisizione di elementi narrativi del paziente che il medico referente utilizza durante la regolare attività assistenziale, integrandoli con i dati clinici, per condividere e personalizzare la cura. Il percorso narrativo è guidato da stimoli definiti dai curanti in relazione con gli obiettivi di cura. Abbiamo sinora coinvolto 63 pazienti in fasi diverse della cura oncologica (chemioterapia, radioterapia, chirurgia, follow-up) e 15 operatori sanitari, tra medici infermieri e psicologi.

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La comunicazione condiziona l’esito della terapia: una nuova ricerca dimostra la relazione anche in termini neurobiologici

“Ne uccide più la lingua che la spada” recita un antico proverbio, che oggi trova un fondamento scientifico reale laddove si sostituisca la spada con la malattia, e la lingua con la comunicazione tra il medico e il paziente.

Una innovativa ricerca sperimentale (F.I.O.R.E. 2 – Functional Imaging of Reinforcement Effects) ha infatti osservato gli effetti cerebrali di una comunicazione negativa, attraverso indagini di visualizzazione realizzate con una risonanza magnetica funzionale. Alla sperimentazione si sono sottoposti trenta volontari sani di entrambi i sessi, di età compresa fra i 19 e i 33 anni, su cui sono stati applicati anche test di valutazione della personalità e dell’affettività.

Si tratta del secondo step della ricerca (il primo aveva indagato gli effetti di una comunicazione positiva) condotta dalla Fondazione Giancarlo Quarta Onlus di Milano, in collaborazione con l’Università di Padova e il Padova Neuroscience Center (PNC).  I risultati hanno dimostrato una stretta relazione tra il malessere e le parole negative anche in termini neurobiologici, rendendo evidente quanto le parole possano lenire e come possano incidere sul rapporto tra medico e paziente, o anche tra medico e familiari dei pazienti, con ripercussioni determinanti sul dialogo, la pianificazione e l’alleanza terapeutica.

Un percorso ipotizzato già in precedenza dal professor Fabrizio Benedetti, neurofisiologo, che si occupa da anni della relazione tra parole e farmaci, in particolare sull’importanza della somministrazione accompagnata da un dialogo tra medico e paziente come parte integrante della terapia.

Secondo Benedetti, infatti, proprio la narrazione che accompagna la somministrazione, se positiva, può attivare la produzione di endorfine con effetto analgesico. Al contrario, uno stimolo verbale negativo può aumentare il dolore. L’importanza della comunicazione tra medico e paziente, quindi, assume un ruolo centrale, al punto da influenzare l’esito della terapia.

Negli ultimi anni è stato dato forte risalto all’etica clinica, all’umanizzazione dei luoghi di cura e all’importanza della comunicazione medico-paziente, con l’inserimento di specifiche discipline nei corsi di specializzazione, ma ancora si fatica a capire quanto queste competenze incidano sull’andamento stesso delle terapie e, più in generale, sulle capacità e le possibilità di cura dell’intero sistema sanitario.

L’esperienza della pandemia da covid-19 ha fornito, suo malgrado, ulteriori elementi di osservazione. La necessità di interloquire a distanza, attraverso dispositivi digitali, ha evidenziato la necessità per i pazienti di mantenere un dialogo aperto e rassicurante con il medico, anche più di quanto non avvenisse in epoca pre-covid.

Così come è diventato importante per i parenti, impossibilitati alle visite ospedaliere ai familiari ricoverati, poter usufruire di dispositivi di collegamento con i propri cari e il personale sanitario.

Nel complesso, si può dire che la pandemia abbia in qualche modo accelerato la diffusione di quegli strumenti tecnici che hanno come obiettivo la narrazione complessa di tutto ciò che costituisce la malattia e il percorso di cura, mettendo “la relazione al centro”.

In particolare, gli strumenti di medicina narrativa digitale si sono rivelati un vantaggio prezioso per le malattie croniche e infettive, dove la distanza può essere più facilmente ed efficacemente compensata, o nei casi di malattie che necessitano di un monitoraggio lungo e costante.

Come hanno dimostrato i dati raccolti da AMENAS, uno studio pilota multidisciplinare sull’applicazione della medicina narrativa in pazienti oncologici, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena (IRE) in collaborazione con Digital Narrative Medicine (DNM), recentemente pubblicati sul Journal of Clinical Medicine (JCM).

Il diario narrativo digitale (utilizzato in alcuni studi pilota condotti da IFO – Istituto Tumori Regina Elena grazie alla piattaforma DNMLAB), la condivisione di storie e la partecipazione a gruppi di drammaterapia sono solo alcuni degli strumenti messi a disposizione da DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, che nel contempo offre anche specifiche attività di formazione per medici e personale sanitario, come il recente percorso di medicina narrativa nelle epilessie organizzato insieme a LICE.

Articolo di Agnese Codignola su nòva – Il Sole 24 ore

Due studi pilota in corso aiutano a capire quali siano le potenzialità del racconto della propria esperienza: e si tratta di due realtà che hanno messo in luce aspetti anche nettamente contraddittori.

Il primo caso è relativo a una delle patologie per le quali lo story telling sta avendo un vero e proprio boom: il cancro. Forse perché si porta dietro secoli di stigma perfino verbale (fino a pochi anni fa veniva chiamato quasi solo: il brutto male e simili) e forse perché oggi la diagnosi non equivale necessariamente a una condanna a morte, il cancro è ormai protagonista nei libri, nelle serie televisive, sui social, sui media in generale; probabilmente lo sdoganamento ha fatto sì che i pazienti invitati a partecipare allo studio ideato all’Istituto Regina Elena di Roma, chiamato Ameno e lanciato nel 2015 (nella sua forma iniziale, di messa a punto) sia stato accolto molto bene, tanto dagli operatori (medici ma anche infermieri e professionisti della salute) quanto dai pazienti. continua a leggere

Cristina Cenci, eColloquia

Il marketing li chiama prodotti vergogna: assorbenti, lassativi, pannolini, preservativi. Tutti quei prodotti che ruotano intorno ai liquidi del corpo e ad alcuni organi, come l’intestino, sembrano essere al centro di rappresentazioni collettive e vissuti che suscitano negazione e rifiuto e vivono negli interstizi opachi della comunicazione sociale. La sfida per chi li deve vendere, e quindi comunicare, è rendere visibile il prodotto, neutralizzandolo dalla vergogna che l’accompagna. E così vediamo circolare immagini di acqua, natura e cascate nella pubblicità di assorbenti e lassativi. Cosa succede se ci troviamo di fronte non a prodotti, ma a corpi “vergogna”? È il dramma identitario delle MICI, in particolare quando si associano all’adolescenza. Più che in altre fasi della vita, il corpo nell’adolescenza è percepito come impuro, da chi lo vive e da chi lo osserva: ha perso l’innocenza rassicurante dell’infanzia, ma è ancora lontano dal raggiungere la forma piena e classificabile dell’adulto. continua a leggere