La tesi, divenuta libro, descrive il progetto di medicina narrativa nato presso l’IRCCS Istituto nazionale tumori Regina Elena, evidenziando anche il ruolo dei bibliotecari nei progetti dedicati alla narrative based medicine.

Intervista alla Dottoressa Virginia Scarinci

Qual è stato il percorso che ha portato alla redazione di questa tesi? Come hai scoperto la medicina narrativa e cosa ti ha affascinato?
Dopo una laurea triennale in comunicazione presso l’Università Sapienza, mi sono specializzata in archivistica e biblioteconomia, approfondendo tutti quegli aspetti che caratterizzano una biblioteca di tipo biomedico. Attualmente lavoro presso la digital library dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, dove mi occupo di ricerche bibliografiche, monitoraggio delle pubblicazioni scientifiche e indicatori bibliometrici. Inoltre, nell’ambito dell’attività promossa dalla biblioteca del paziente, mi dedico ad accogliere l’utenza – pazienti e cittadini – raccogliendo il loro bisogno informativo e orientandoli verso l’informazione sanitaria di qualità.
Ho sentito parlare per la prima volta di medicina narrativa nell’anno 2014 quando, presso la Biblioteca digitale dell’Istituto Regina Elena, in cui svolgevo un tirocinio formativo, è stato organizzato un corso ECM dedicato alla medicina umanistica e narrativa. In tale occasione ho avuto modo di conoscere i fondamenti di questo approccio innovativo e sono rimasta molto colpita dalle numerose potenzialità che questa metodologia offriva in ambito clinico.

Come nasce l’idea di una tesi in medicina narrativa?
L’idea della tesi è nata da una duplice esigenza: approfondire il concetto di medicina narrativa da un punto di vista inedito (cioè quello del bibliotecario che opera in contesti sanitari) e valorizzare al tempo stesso il ruolo del cosiddetto clinical medical librarian. Procedendo con le ricerche, ho avuto modo di comprendere quanto la medicina narrativa potesse essere trasversale e in che misura si prestasse ad un approccio multidisciplinare. Ho quindi cercato di indagare in che modo i bibliotecari biomedici fossero coinvolti in progetti e studi dedicati alla medicina narrativa.

Puoi descriverci la struttura di questi tesi e quali concetti chiave affronta?
Il libro è strutturato in quattro capitoli: nel primo vengono identificati i concetti-chiave che rappresentano la base teorica da cui prendono forma le pratiche descritte nei capitoli successivi. Viene delineato il modello di welfare culturale, definendo contestualmente il concetto di medicina narrativa secondo le note linee di indirizzo.
Nel secondo capitolo vengono raccontate nel dettaglio le esperienze italiane alle quali il personale di biblioteca ha preso parte nel corso degli anni, attraverso interviste che si focalizzano sul contributo attivo fornito da bibliotecari e documentalisti biomedici.
Nel terzo capitolo mi sono concentrata sul progetto “Raccontami di te”, il primo nel suo genere nato presso l’Istituto Regina Elena. A partire dall’anno 2015 ha preso il via l’iniziativa, promossa dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori in collaborazione con l’Oncologia Medica 1 e la Biblioteca digitale, con l’obiettivo di far conoscere la metodologia di intervento clinico-assistenziale della medicina narrativa e, contemporaneamente, migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari, rafforzando la relazione di cura attraverso il “racconto di sé”. Nell’ultimo capitolo ho cercato di offrire al lettore una panoramica conclusiva, affrontando possibili scenari e sviluppi futuri.

E quali sono gli scenari e le prospettive che offre la tua tesi, rispetto alla Medicina narrativa e agli ambiti ad essa collegati?
I progetti dedicati all’utilizzo dell’approccio narrativo nella pratica clinica potranno ancora essere supportati e promossi dalla figura del bibliotecario, il quale avrà occasione di mettere in campo la propria esperienza come “intermediario esperto” che opera in contesti sanitari, a metà strada fra pazienti e curanti. In un quadro più generale la metodologia narrativa, specialmente se integrata con le tecnologie digitali, potrà in futuro essere applicata nella pratica clinica in maniera sempre più efficace. Gli ultimi studi promossi e realizzati dall’Istituto Regina Elena nell’ambito dell’attività di ricerca, che hanno descritto l’utilizzo del diario narrativo digitale (DNM) in ambito oncologico, indicano i vantaggi che derivano dall’integrazione delle storie dei pazienti con i dati clinici attraverso l’uso della piattaforma online. I risultati di tali studi sono stati diffusi attraverso la pubblicazione in peer reviewed journal. Le nuove tecnologie applicate alle narrazioni potranno quindi favorire un cambiamento di paradigma, riportando al centro la relazione di cura tra medico e paziente.

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Articolo di Paolo Colonnello su La Stampa

«Stava nel grasso della mia pancia, pensavo fosse una ciste…». «Ah sì, ma qua se non sono speciali non li vogliamo. Forza, qual è la vena più bella?».

Oggi ho ricominciato con le chemio e ho conosciuto «la Madre Regina»: una donna massiccia capace di sganassoni e languide carezze, probabilmente. La Madre Regina si chiama Roberta e regna sovrana nella mia stanza per circa 1500 euro al mese, dipende dagli straordinari e dai riposi saltati. È un’infermiera del reparto «rari e stravaganti», come lo chiamo io, una perla di anarchia in un luogo, l’Istituto dei Tumori a Milano, dove a ogni parte del corpo corrisponde una patologia e un reparto, un protocollo e una cura precisa: qui no, si sta sul vago.

I protocolli per i «rari e stravaganti» si devono inventare ad hoc e non sempre si seguono fino in fondo perché la bestia dove ti becca ti becca e lo può fare in milioni di modi: con cellule rotonde, esagonali, aggressive, tenui, informi. Se ne frega dei protocolli. «Tumori rari e mesenchimali dell’adulto» c’è scritto all’ingresso. La canaglia colpisce dove vuole e ci lascia tutti atterriti. Gli «stravaganti», ovviamente, sono i pazienti ma anche i medici e il personale. I «rari», sono i tumori. La Madre Regina comunque sa sempre come rimetterti a posto: «Siamo tutti rari, perché nessuno è uguale all’altro. Oh, va che io la so lunga perché in famiglia siamo tutti tumorati. Chi ti credi d’essere?».

La Madre Regina si è autoproclamata tale dopo il divorzio e i tre figli a carico che mi ha mostrato orgogliosissima: il più grande, un diciottenne, porta il 46 e mezzo di scarpe, e ho detto tutto. Mi ha accordato molta fiducia, spedendomi da solo a fare lastre ed elettrocardiogrammi in giro per l’ospedale. «Oh, va che se non torni, attivo il bracciale con il microchip! Si scatena l’inferno!». Si difende con dei tatuaggi e un distacco professionale che durano di solito lo spazio di un minuto. Le barriere cedono in fretta qua dentro e lei si apre con piacere. La Madre Regina mentre mi prova la pressione e dichiara che ho dei valori da mezza pippa, improvvisamente diventa seria: «Lo vuoi vedere un libro fatto qua dentro?». Ma certo. Corre a prenderlo, è un libro fotografico e s’intitola «I live», io vivo, lo ha scritto e fotografato un ragazzo di 25 anni che aveva un tumore, ovviamente rarissimo, alla testa. German Lissidini, era biondo e bellissimo e mi rendo conto che abitava nel mio quartiere, che frequentava il campo sportivo dei miei figli e le loro stesse scuole. Ha combattuto un anno e mezzo, poi non ce l’ha fatta.  continua a leggere