L’indagine narrativa – promossa con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia e Digital Narrative Medicine, in collaborazione con le Associazioni di Pazienti WALCE, Women Against Lung Cancer in Europe, e IPOP, Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare – è la prima dedicata a persone che stanno affrontando questo tumore che ha diverse peculiarità, come hanno spiegato in un incontro ospitato alla Camera dall’Intergruppo Parlamentare One Health. 

Se i progressi della medicina hanno permesso di aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti con carcinoma polmonare portatori della mutazione, occorre promuovere un cambio di paradigma verso un nuovo modello, centrato sulla persona e sulla relazione di cura.

Perché, come hanno spiegato oncologi, pazienti e associazioni, l’innovazione farmacologica deve essere accompagnata da una vera rivoluzione nella modalità di ascolto e presa in carico della persona che si trova a vivere l’esperienza di malattia.

Un tumore molto particolare

“I pazienti con tumore polmonare non a piccole cellule con mutazione di Egfr rappresentano all’incirca il 14% della nostra popolazione. La  maggior parte di questi pazienti non ha avuto un’esposizione al fumo – sottolinea a Fortune Italia Silvia Novello, oncologa e presidente Associazione Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – Parliamo di una popolazione leggermente più giovane rispetto ai pazienti affetti da tumore al polmone, composta per lo più da donne. Non avendo una stretta correlazione col fumo, queste persone non hanno troppe comorbidità. Cosa significa? Che nel momento in cui si ammalano sono in molti casi ancora perfettamente inserite in un contesto sociale e familiare, per cui l’approccio di cura da un punto di vista di efficacia e di qualità di vita diventa ancora più importante”.

Quali sono le priorità? “Abbiamo imparato ad alzare l’asticella: le aspettative di vita media sono molto migliorate. Questo significa però che dobbiamo offrire più opzioni di cura, anche in sequenza, durante il decorso di malattia”, risponde Novello.

Associazione dei pazienti protagoniste

“L’iniziativa di oggi è molto importante – ha sottolineato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera e promotore dell’Intergruppo One Health – e si inserisce nel programma che porta avanti l’Intergruppo. Per questo tumore polmonare che non deriva da fumo un tema chiave è quello dell’utilizzo dei test genetici, che devono essere accessibili su tutto il territorio nazionale, in tutte le Regioni. I test genetici ormai fanno parte delle nostre opportunità per poter curare meglio le persone.
Inoltre occorre potenziare la prevenzione, un aspetto fondamentale per la sostenibilità del nostro Sistema sanitario nazionale e per migliorare la qualità della risposta di cura”.

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Tumori a insorgenza precoce

Il tumore del colon-retto (Crc, colorectal cancer), secondo l’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro, è la terza neoplasia più diffusa al mondo, con più di 1,9 milioni di nuovi casi e 900mila decessi nel 2022. In Europa, il Crc è stato il secondo cancro più comune nel 2022, con circa 538mila nuovi casi e 248mila decessi. Secondo il Rapporto AIOM AIRTUM «I numeri del cancro in Italia», nel 2024 sono state stimate circa 48.706 nuove diagnosi e sono 442.600 le persone viventi nel nostro Paese dopo una diagnosi di tumore del colon-retto. In Italia la sopravvivenza sta progressivamente aumentando, merito dei programmi di screening, dei miglioramenti della chirurgia e dei progressi delle terapie mediche. Tuttavia, a fronte di una diminuzione delle nuove diagnosi nella fascia d’età tra i 50 e i 60 anni, si inizia a osservare un aumento di questi tumori, ribattezzati early-onset, o tumori a insorgenza precoce, nelle persone giovani-adulte, fra i 20 e i 45 anni.

«Continuum of care»

Obiettivo dell’iniziativa è favorire la creazione di spazi di vita per i pazienti, in cui la qualità dell’esistenza e il benessere globale siano centrali all’interno di un approccio integrato che possa «prendersi cura di ogni aspetto della cura». Nei casi di malattia più avanzata, come il carcinoma metastatico del colon-retto (mCrc), l’obiettivo principale è rallentare la crescita del tumore e prevenire o ritardare la formazione di nuove metastasi, mantenendo al contempo la qualità di vita. È questa la logica dell’approccio integrato, che si declina nel modello assistenziale del «continuum of care». «Il “continuum of care”, ovvero continuità di cure, è un approccio il cui modello è stato studiato, validato e oggi largamente utilizzato proprio nel tumore del colon-retto, in particolare nel carcinoma metastatico del colon-retto» spiega Gianluca Masi, professore associato di Oncologia all’Università di Pisa e direttore Dipartimento di Oncologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana.

Personalizzare le terapie

«Si tratta di un approccio che contribuisce in maniera significativa al calo costante della mortalità registrato anno dopo anno – prosegue l’esperto -. Quando la malattia è avanzata e ha già diffuso metastasi è più difficilmente guaribile e più complesso gestirla; questi pazienti beneficiano del “continuum of care”, che consiste in strategie che prevedono l’uso sequenziale di tutti i farmaci attivi, cercando di personalizzare al massimo le sequenze terapeutiche sulla base di elementi clinici e/o biologici. Questo fa sì che un paziente possa ricevere una prima linea di terapia, seguita da un mantenimento, una pausa, poi riprendere la terapia o passare ad una terapia di seconda linea e via via a terapie successive al fine di tenere sotto controllo la malattia o di farla regredire. Il “continuum of care” in questi casi – aggiunge Masi – diventa veramente un valore aggiunto molto significativo. In questo percorso possono associarsi anche trattamenti non farmacologici ed è necessario sostenere i pazienti anche attraverso un supporto psicologico. L’obiettivo è cronicizzare la malattia mantenendo una buona qualità di vita e avendo sempre come riferimento la cura della persona/paziente».

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Articolo di Agnese Codignola su nòva – Il Sole 24 ore

Due studi pilota in corso aiutano a capire quali siano le potenzialità del racconto della propria esperienza: e si tratta di due realtà che hanno messo in luce aspetti anche nettamente contraddittori.

Il primo caso è relativo a una delle patologie per le quali lo story telling sta avendo un vero e proprio boom: il cancro. Forse perché si porta dietro secoli di stigma perfino verbale (fino a pochi anni fa veniva chiamato quasi solo: il brutto male e simili) e forse perché oggi la diagnosi non equivale necessariamente a una condanna a morte, il cancro è ormai protagonista nei libri, nelle serie televisive, sui social, sui media in generale; probabilmente lo sdoganamento ha fatto sì che i pazienti invitati a partecipare allo studio ideato all’Istituto Regina Elena di Roma, chiamato Ameno e lanciato nel 2015 (nella sua forma iniziale, di messa a punto) sia stato accolto molto bene, tanto dagli operatori (medici ma anche infermieri e professionisti della salute) quanto dai pazienti. continua a leggere

Articolo di Cinzia Iannaccio su MedicinaLive

La medicina narrativa è un’arma in più per combattere il tumore al seno metastatico. Non distrugge le cellule cancerose, come un potente farmaco, ma è efficace nel trattare tanti effetti collaterali che questa malattia porta con sè, soprattutto quelli sociali ed assistenziali. Noi donne sappiamo ormai tutto sulla diagnosi precoce del tumore al seno ed abbastanza sulla chirurgia ed i farmaci per trattarlo. Purtroppo però in taluni casi ci possono essere delle recidive, dopo poco tempo o molti anni, con lo sviluppo di metastasi in altre parti del corpo (cervello, polmoni, ossa e fegato); per circa 3.400 donne in Italia, la diagnosi avviene già in questa fase (tumore definito al IV°stadio). Di tali casi di cancro mammario non si parla abbastanza e le pazienti coinvolte si trovano troppo spesso sole, confuse, nel silenzio. E’ a loro che è dedicata la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, promossa da Pfizer e realizzata in partnership con Susan G. Komen Italia ed Europa Donna Italia. continua a leggere

Articolo di Irma D’Aria su la Repubblica

“TI HO TENUTO la manina come piaceva a te, a noi, fino a poco fa…da questa notte non avrai solo le mie dita strette alle tue ma anche due ali bianche e bellissime come sei e sarai sempre TU…buon viaggio AMORE MIO…porta anche in cielo il tuo sorriso e la tua voglia immensa di vivere”. Così scriveva alle 5 del mattino dello scorso 18 agosto Fede Prince Morandi, il fidanzato di Giorgia Libero, 23 anni, di Padova, morta per un linfoma contro cui stava combattendo da due anni. Un messaggio che ha raccolto sessantaseimila like e 6218 commenti su Facebook. Non solo il suo fidanzanto, ma anche Giorgia si è raccontata attraverso i social network rendendo conto a parenti e amici dell’evoluzione del linfoma, dei giorni buoni trascorsi all’insegna della spensieratezza e di quelli bui in cui il tumore sembrava aver vinto. Eppure, nonostante i post riguardassero una vicenda privata, una malattia e purtroppo momenti poco felici, il numero delle condivisioni e dei commenti è stato altissimo. Come mai? Qual è la molla che spinge una persona malata di tumore a raccontare la sua storia?  E perché in tanti leggono e commentano?

Storie spezzate. Giorgia è morta in un letto del reparto di Ematologia dell’ospedale di Padova. Stava combattendo contro un linfoma. A maggio si era sottoposta a un trapianto di midollo e poche ore prima dell’intervento aveva condiviso su Facebook le sue sensazioni: “È il momento del bianco e del nero: o guarisco o no. No, stavolta non dirò che non ho paura. Ne ho tantissima…”. Il trapianto non è andato come si sperava. Dopo qualche settimana, un nuovo referto, pubblicato su Instagram (il profilo @giorgialibero92 ha superato i 52 mila follower): “Marcata progressione del noto quadro patologico”. Giorgia si dispera e reagisce “parlando” al tumore: “Un passo alla volta ti sei preso tutto: le forze, il respiro, la schiena…”. I profili social di Giorgia sono un diario aperto al mondo intero.

La blog-terapia. Una scelta, quella di raccontarsi online durante la malattia, sempre più diffusa tanto che si parla di blog-terapia. Proprio su Oncoline, ci siamo occupati di questo tema intervistando alcune delle “cancer blogger” più seguite come Anna Lisa Russo di Montecatini Terme che purtroppo non ce l’ha fatta e che aveva condiviso la sua esperienza prima nel blog “HO IL CANCRO. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata” e poi nel libro ‘Toglietemi tutto ma non il sorriso’ che è stato pubblicato da Mondadori.

Anche Salvatore Iaconesi ha scelto la condivisione pubblicando addirittura su un sito la sua cartella clinica. Nasce così il sito la-cura.it, lanciato per condividere i suoi dati medici col mondo intero e dove ognuno può dare il proprio contributo: un parere medico, un commento, una poesia, un disegno. In pochissimo tempo, i contatti arrivano a sfiorare il milione, tra mail e conversazioni sui social network.

L’esperienza dei volti noti. Capita di mettersi a nudo in tutta la fragilità della malattia anche a personaggi famosi. La giornalista della BBC Victoria Derbyshire, per esempio, ha raccontato ai telespettatori la propria battaglia contro il cancro girando un video in cui si toglie la parrucca e mostra quanti capelli le sono caduti dopo la chemioterapia a cui si è sottoposta nel tentativo di curare il tumore al seno che l’ha colpita. Anche Emma Bonino ha raccontato la storia del suo tumore quasi coniando un slogan: “Io non sono il mio tumore” con l’obiettivo di mettere in luce la persona al di là della malattia, la persona che vive la paura, il dolore, che cerca di integrare la malattia nella propria vita. continua a leggere

Come tutti gli anni ad ottobre si torna a parlare di cancro, con il mese della prevenzione del tumore al seno. Quest’anno più che altro abbiamo sentito parlare della polemica sui manifesti della LILT con le foto “sexy” della Tatangelo. Ci sono tanti modi di parlare di cancro: uno è l’amplificatore delle grandi campagne, con testimonial e sponsor, in cui le associazioni informano e sensibilizzano i cittadini.
Un altro modo, forse più silenzioso, invece riguarda la conversazione online e la co-costruzione di valore.

Articolo completo su Your Brand Camp