“Il progetto InPerson – spiega Alessandra Fabi – porta le pazienti con tumore del seno in fase avanzata proprio al centro della cura, secondo il modello person-based care. Utilizzeremo per questo uno strumento di digital narrative medicine (DNM) una piattaforma consolidata, messa a punto al Gemelli con la collaborazione di un servizio esterno DNM. Su questa piattaforma, la paziente, dall’inizio del percorso terapeutico, fino alla fine del trattamento e oltre, annoterà non solo i benefici della cura, ma anche le tossicità, intese in senso dinamico”. Attraverso i PROMs e la narrazione del proprio vissuto, i medici avranno infatti la possibilità di conoscere la paziente in ogni sfumatura, relativa a benefici della cura, qualità di vita, aspetti emotivi e psicologici. Nel racconto dinamico, giorno per giorno – aggiunge – cattureremo tutti i vari domini inerenti alla qualità della cura e del beneficio di cura”.
Ma l’InPerson non è costruito solo sulla ‘stanzà virtuale della narrazione, cioè del diario digitale che il medico può andare a leggere in qualsiasi momento della giornata. Il progetto infatti prevede anche un’altra ‘stanzà, che è quella delle terapie integrate. “Nel momento in cui i medici e il personale sanitario dell’unità di terapia integrata identificano un need della paziente – sottolinea Fabi – si inseriscono nell’approccio terapeutico. La narrazione della paziente consente insomma di rilevare non solo le sue necessità, ma anche di trattarle in maniera innovativa, attraverso l’integrazione della cura”.
Gli obiettivi del progetto InPerson: “Gli outcome del progetto – prosegue la dottoressa Fabi – sono i benefici della cura, registrati dai clinici e dalla paziente. Ma anche la rilevazione precoce dell’effetto collaterale, che permette di ridurre il grado di tossicità, l’individuazione di un need della paziente, quale l’approccio psicologico, un trattamento con l’agopuntura e altre terapie integrate per le parestesie, la nausea, le vampate. Anche l’intercettazione di una necessità di alimentazione, viene così precocizzata e addirittura diventa oggetto in maniera precauzionale di alcuni approcci che nella normalità non sono presenti in un percorso terapeutico”.
Il progetto durerà un anno e mezzo e riguarderà 50 pazienti con tumore della mammella metastatico, trattate al Gemelli (studio monocentrico). La piattaforma DNM ha invece personale esterno.
“Siamo i primi in Europa a fare un progetto di questo tipo – conclude la dottoressa Fabi – con la medicina narrativa all’interno dei processi oncologici, e l’intervento farmacologico coadiuvato dalle cure integrate in oncologia”.

“Di recente – commenta Stefano Magno, chirurgo senologo e direttore della UOS di Terapie Integrate in Senologia (Centro Komen Italia per i trattamenti integrati in oncologia), Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, afferente alla UOC di Chirurgia Senologica diretta dal professor Riccardo Masetti – si è assistito nell’erogazione delle cure a uno spostamento da un modello centrato sulla malattia, a un modello centrato sulla persona. E quest’ultimo richiede degli approcci sempre più integrati, empatici e orientati all’ascolto dei bisogni del paziente.

Questo progetto mira dunque a migliorare la qualità di vita delle pazienti con tumori del seno in fase avanzata, HER2-negativi attraverso l’introduzione di un ascolto ‘digitalè e un sistema di comunicazione innovativo nella pratica clinica. A questo scopo verrà utilizzato un diario narrativo digitale che consente di integrare delle misurazioni standardizzate di qualità di vita (PROMs, Patient Reported Outcome Measures) con il racconto soggettivo del paziente (approccio di medicina narrativa) rispetto alla sua malattia, sfruttando la stessa piattaforma digitale (DNMLAB.IT) che si basa su metodologie validate di medicina narrativa e che è già da tempo utilizzata al Gemelli. In un’altra ‘stanzà di questa piattaforma digitale si cercherà di personalizzare il percorso di cure oncologico con una serie di terapie integrative che rispondono ai bisogni di salute complessi della paziente e del suo stile di vita”.
Obiettivo principale dello studio InPerson è dunque quello di migliorare la qualità della relazione paziente-medico; obiettivi secondari sono rafforzare l’interazione del team multidisciplinare, validare degli strumenti digitali per introdurre modelli innovativi di engagement del paziente e di compliance, migliorare la qualità degli scambi di informazione tra pazienti con la stessa patologia. Obiettivo generale dello studio è quello di misurare la fattibilità dell’utilizzo di questo percorso digitale, per valutarne quindi l’impatto sulla relazione terapeutica, sulla qualità di vita dei pazienti e sulla loro capacità di affrontare la malattia.

“Tenendo in considerazione i need bio-psico-sociali dei pazienti (il focus sarà principalmente su nutrizione, attività fisica e qualità del sonno) – spiega il dottor Magno – questo progetto mira a ottenere un miglioramento significativo e misurabile della qualità di vita delle pazienti con tumore del seno in fase avanzata. Nella tipologia delle pazienti (con tumore del seno metastatico) che saranno incluse in questo progetto, il tema non è quello della prevenzione delle recidive, ma delle tossicità, argomento fondamentale perchè è dirimente nel consentire alla paziente di prolungare i trattamenti oncologici e di migliorare la sua sopravvivenza. E dunque, il contenimento delle tossicità è un tema prioritario soprattutto in una paziente metastatica”. Ma le tossicità non sono solo quelle farmacologiche-somatiche. Ci sono tossicità inerenti alla vita emotiva, al distress legato alla malattia e ai suoi trattamenti. E non ultimo quello della time-toxicity.
“La paziente con una prospettiva di vita non indefinita – riflette il dottor Magno – ha anche la necessità di concentrare gli interventi e la diagnostica, in modo da non togliere troppo tempo alla sua vita quotidiana con i familiari e gli amici. Il progetto è pensato anche per venire incontro a questa esigenza e per affrontare il tema della qualità di vita lungo due direttrici: quella degli effetti collaterali dei farmaci o dei trattamenti e quindi della compliance e quella dei comportamenti, degli stili di vita. Se riesco a contenere gli effetti collaterali, avrò una migliore aderenza e potrò effettuare terapie più a lungo, con un probabile impatto prognostico. Anche nella paziente metastatica inoltre, sappiamo che un’alimentazione sana, un’attività fisica commisurata e compatibile con il suo stato di malattia, una gestione e un’adeguata quantità e qualità del sonno fanno la differenza. Ma questi sono aspetti che di solito vengono largamente sottostimati e sottovalutati. Per questo, in questo progetto abbiamo deciso di dedicare una ‘stanzà virtuale alle terapie integrate. Qui si creeranno dei sottogruppi di 10-12 pazienti, delle piccole community per favorire gli scambi tra le pazienti e intercettare i loro bisogni. Tutto il progetto parte dall’ascolto, da un ascolto attivo; offriamo alle donne degli strumenti per aiutarle a raccontarci le loro esigenze e bisogni di salute, anche quelli ‘nascostì. Noi le invogliamo a parlarcene attraverso il diario digitale narrativo e attraverso una serie di questionari validati (su sonno, qualità di vita, abitudini alimentari), che consentono una stima quali-quantitativa. Una volta intercettati i bisogni poi, favoriamo lo scambio all’interno della mini-community su questo argomento, perchè anche questo aiuta a far emergere le criticità.

Infine, proponiamo un intervento che rimane sulla piattaforma, erogato a distanza, se possibile (ad esempio, raccomandazioni alimentari) oppure più attivo, di persona che cerchiamo di abbinare alle visite oncologiche periodiche che la paziente fa in ospedale, per non gravare sulla time-toxicity. Anche i programmi di attività fisica vengono personalizzati sulla base delle caratteristiche delle singole pazienti (come la presenza di metastasi ossee o viscerali e la fatigue estrema); ma va spiegato che non ci sono controindicazioni assolute all’attività fisica per nessuna paziente. E anzi, è un tema fondamentale, oltre che uno degli interventi più efficaci per la fatigue”.
Fonte ItalPress – foto ufficio stampa Fondazione Policlinico Gemelli, da sinistra Alessandra Fabi e Stefano Magno –

Si laurea in Medicina a Catania nel 1974, negli anni in cui viene avviata la prima sperimentazione clinica della quadrantectomia per il cancro al seno, una nuova metodologia chirurgica di tipo conservativo messa a punto da Umberto Veronesi, che asporta solo la parte malata della mammella riducendo al minimo la mutilazione della paziente. L’oncologia è in pieno fermento, ma l’attenzione verso le pazienti è tutta concentrata sulla salvaguardia della vita e la riduzione dei danni al corpo. Di medicina narrativa ancora non si parla, nemmeno la psicologia ha assunto, fino a quel momento, un ruolo complementare nel trattamento clinico, la digital health è un’ipotesi futuristica.

Anche il dottor Catania, nei primi anni della sua professione, si concentra sul paziente come corpo da salvare, estrapola la malattia dalla persona e si dedica esclusivamente a quella, con atteggiamento asettico e mantenendosi distante da qualsiasi coinvolgimento empatico. Come gli era stato insegnato. Fino a quando il suo approccio viene letteralmente stravolto da due donne, Rita e Anna.

Dottor Catania, ci racconta come Rita e Anna hanno cambiato il suo modo di relazionarsi come medico?

La mia storia in realtà parte ancora prima dell’incontro, fondamentale, con Rita e Anna. Parte da quando un giovane medico, anche molto preparato, mi comunicò – a me, non a mia madre, come prevedeva il protocollo dell’epoca – la sentenza di morte di mia madre per un cancro all’utero. In realtà, mia madre non morì di cancro, ma quella sentenza fu una delle motivazioni più forti che hanno guidato la mia professione fino ad oggi: da un lato, il desiderio di guarigione a tutti i costi, la voglia di trovare sempre una terapia in grado di salvare le pazienti. Ma anche la capacità di saper comunicare con le pazienti e, quando necessario, con i loro familiari. Sono due elementi per me fondamentali di qualsiasi percorso di cura, e Rita e Anna sono le due donne che per prime mi hanno fatto capire l’importanza di questo connubio. Prima di loro, avevo già incontrato Ada, la responsabile dell’Associazione AttiveComePrima, e certo non fu un caso. Grazie a lei, imparai anche con mia madre, la mia prima paziente, a utilizzare anche un linguaggio non verbale, fatto di sguardi, gesti, abbracci.

Rita, un’altra mia paziente, non mi risparmiò un resoconto dettagliato su ciò che avevo detto che l’aveva ferita. Anna, infine, mi spiegò come la malattia fosse solo un aspetto della sua vita e non la sua vita intera, tanto meno la sua persona. Tutti questi elementi sono stati fondamentali nella mia ricerca di una nuova consapevolezza come medico e di un nuovo rapporto con la malattia ma soprattutto con le pazienti.

Lei ha deciso di dedicarsi ai tumori femminili, che colpiscono organi altamente simbolici per la vita e visceralmente connessi alle emozioni: nella sua osservazione, ritiene che vi sia una relazione tra eventi vissuti e sviluppo della malattia?

Direi di sì, come è vero anche il contrario: ci si può ammalare a seguito di un grande dolore, così come l’affetto e l’attenzione di chi ci è vicino può aiutarci a guarire. Il corpo e la psiche si intrecciano e si influenzano a vicenda. Per questo è necessaria una maggiore interazione tra l’approccio clinico e il rapporto personalizzato tra medico e paziente. Il vero successo di una terapia non è mai solo fisico, ma coinvolge tutti gli aspetti della vita del paziente.

Ha raccontato il senso di smarrimento provato quando a sua madre è stato diagnosticato un tumore all’utero. È stata quella la prima occasione in cui ha avvertito la necessità di una comunicazione empatica tra medico e paziente?

Sì. Come studente di medicina ero, fino a quel momento, molto concentrato solo sull’aspetto clinico e terapeutico. Non avevo mai considerato, e nessuno mi aveva spinto a farlo, il mio ruolo di punto di riferimento per il paziente e i suoi familiari. Invece il medico ha una responsabilità enorme, di cui deve essere consapevole. Io l’ho capito solo quando mi sono trovato dall’altra parte.

Lei ha creato un seguitissimo blog dedicato alle donne, non solo sue pazienti, affette da tumore al seno (www.ragazzefuoridiseno.it). Quali sono, secondo lei, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto?

La decisione di creare un blog è scaturita dalla necessità di offrire a molte pazienti un punto di riferimento che non sempre riescono a trovare, proprio in un momento – quello della diagnosi, o successivamente – in cui è per loro fondamentale non sentirsi sole. La solitudine è uno dei sentimenti predominanti, e il blog può essere uno strumento utile ad arginare questa sensazione non certo positiva. Il blog offre sia un confronto empatico, con chi sta vivendo o ha vissuto un’esperienza simile, sia informazioni utili per medici e pazienti, con la possibilità di scambi di opinioni e confronti su terapie e modalità di intervento. Ad oggi il blog riceve un milione di visite ogni mese, e sul blog sono presenti oltre mezzo milione di commenti, spesso richieste di rassicurazioni che a volte le utenti si scambiano fra loro.

Ultimamente nelle discussioni online stiamo affrontando anche il fenomeno del “Cancer Ghosting”, una pratica piuttosto diffusa che porta anche le persone solitamente più vicine a sparire, ad allontanarsi anche in modo drastico, dopo la notizia di un tumore. Secondo i sondaggi che abbiamo fatto attraverso il blog, oltre il 65% dei pazienti oncologici ha ricevuto questo tipo di trattamento, permettetemi di dire piuttosto vigliacco, anche da parte di amici solamente virtuali. Chi ha voluto affrontare la questione direttamente, si è sentito rispondere “non sapevo cosa dire”. La comunicazione con le persone affette da tumore, dunque, rappresenta un problema per tutti, un problema che deve essere affrontato.

“Le terapie curano, le relazioni guariscono” è il suo motto. Quali sono i dati che abbiamo oggi a disposizione per avallare questa affermazione e quali, secondo lei, andrebbero raccolti per migliorare la qualità delle cure?

Dati ormai ne abbiamo quanti ne vogliamo. Anche internet negli ultimi anni è stato invaso da siti e blog dedicati all’argomento. È importante però distinguere tra lo storytelling, ossia il racconto personale della malattia, e ciò che invece rientra nella Medicina Narrativa, ossia una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, come definita dall’ISS nelle linee guida del 2015. Oggi c’è sicuramente bisogno di ampliare i dati riguardanti la Medicina Narrativa, formare medici competenti nella comunicazione con il paziente e alla formulazione di un percorso di cura condiviso con il paziente.

Tra le novità di questa edizione, uno speciale spazio dedicato alla Medicina Narrativa, con l’intervento di Maria Cecilia Cercato, oncologa IRCCS, e Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di DNM – Digital Narrative Medicine, che illustreranno il percorso svolto presso l’IFO – Istituto Tumori Regina Elena.

Scarica il programma