Si laurea in Medicina a Catania nel 1974, negli anni in cui viene avviata la prima sperimentazione clinica della quadrantectomia per il cancro al seno, una nuova metodologia chirurgica di tipo conservativo messa a punto da Umberto Veronesi, che asporta solo la parte malata della mammella riducendo al minimo la mutilazione della paziente. L’oncologia è in pieno fermento, ma l’attenzione verso le pazienti è tutta concentrata sulla salvaguardia della vita e la riduzione dei danni al corpo. Di medicina narrativa ancora non si parla, nemmeno la psicologia ha assunto, fino a quel momento, un ruolo complementare nel trattamento clinico, la digital health è un’ipotesi futuristica.

Anche il dottor Catania, nei primi anni della sua professione, si concentra sul paziente come corpo da salvare, estrapola la malattia dalla persona e si dedica esclusivamente a quella, con atteggiamento asettico e mantenendosi distante da qualsiasi coinvolgimento empatico. Come gli era stato insegnato. Fino a quando il suo approccio viene letteralmente stravolto da due donne, Rita e Anna.

Dottor Catania, ci racconta come Rita e Anna hanno cambiato il suo modo di relazionarsi come medico?

La mia storia in realtà parte ancora prima dell’incontro, fondamentale, con Rita e Anna. Parte da quando un giovane medico, anche molto preparato, mi comunicò – a me, non a mia madre, come prevedeva il protocollo dell’epoca – la sentenza di morte di mia madre per un cancro all’utero. In realtà, mia madre non morì di cancro, ma quella sentenza fu una delle motivazioni più forti che hanno guidato la mia professione fino ad oggi: da un lato, il desiderio di guarigione a tutti i costi, la voglia di trovare sempre una terapia in grado di salvare le pazienti. Ma anche la capacità di saper comunicare con le pazienti e, quando necessario, con i loro familiari. Sono due elementi per me fondamentali di qualsiasi percorso di cura, e Rita e Anna sono le due donne che per prime mi hanno fatto capire l’importanza di questo connubio. Prima di loro, avevo già incontrato Ada, la responsabile dell’Associazione AttiveComePrima, e certo non fu un caso. Grazie a lei, imparai anche con mia madre, la mia prima paziente, a utilizzare anche un linguaggio non verbale, fatto di sguardi, gesti, abbracci.

Rita, un’altra mia paziente, non mi risparmiò un resoconto dettagliato su ciò che avevo detto che l’aveva ferita. Anna, infine, mi spiegò come la malattia fosse solo un aspetto della sua vita e non la sua vita intera, tanto meno la sua persona. Tutti questi elementi sono stati fondamentali nella mia ricerca di una nuova consapevolezza come medico e di un nuovo rapporto con la malattia ma soprattutto con le pazienti.

Lei ha deciso di dedicarsi ai tumori femminili, che colpiscono organi altamente simbolici per la vita e visceralmente connessi alle emozioni: nella sua osservazione, ritiene che vi sia una relazione tra eventi vissuti e sviluppo della malattia?

Direi di sì, come è vero anche il contrario: ci si può ammalare a seguito di un grande dolore, così come l’affetto e l’attenzione di chi ci è vicino può aiutarci a guarire. Il corpo e la psiche si intrecciano e si influenzano a vicenda. Per questo è necessaria una maggiore interazione tra l’approccio clinico e il rapporto personalizzato tra medico e paziente. Il vero successo di una terapia non è mai solo fisico, ma coinvolge tutti gli aspetti della vita del paziente.

Ha raccontato il senso di smarrimento provato quando a sua madre è stato diagnosticato un tumore all’utero. È stata quella la prima occasione in cui ha avvertito la necessità di una comunicazione empatica tra medico e paziente?

Sì. Come studente di medicina ero, fino a quel momento, molto concentrato solo sull’aspetto clinico e terapeutico. Non avevo mai considerato, e nessuno mi aveva spinto a farlo, il mio ruolo di punto di riferimento per il paziente e i suoi familiari. Invece il medico ha una responsabilità enorme, di cui deve essere consapevole. Io l’ho capito solo quando mi sono trovato dall’altra parte.

Lei ha creato un seguitissimo blog dedicato alle donne, non solo sue pazienti, affette da tumore al seno (www.ragazzefuoridiseno.it). Quali sono, secondo lei, le necessità principali di chi si trova ad affrontare questo percorso e come un blog può essere d’aiuto?

La decisione di creare un blog è scaturita dalla necessità di offrire a molte pazienti un punto di riferimento che non sempre riescono a trovare, proprio in un momento – quello della diagnosi, o successivamente – in cui è per loro fondamentale non sentirsi sole. La solitudine è uno dei sentimenti predominanti, e il blog può essere uno strumento utile ad arginare questa sensazione non certo positiva. Il blog offre sia un confronto empatico, con chi sta vivendo o ha vissuto un’esperienza simile, sia informazioni utili per medici e pazienti, con la possibilità di scambi di opinioni e confronti su terapie e modalità di intervento. Ad oggi il blog riceve un milione di visite ogni mese, e sul blog sono presenti oltre mezzo milione di commenti, spesso richieste di rassicurazioni che a volte le utenti si scambiano fra loro.

Ultimamente nelle discussioni online stiamo affrontando anche il fenomeno del “Cancer Ghosting”, una pratica piuttosto diffusa che porta anche le persone solitamente più vicine a sparire, ad allontanarsi anche in modo drastico, dopo la notizia di un tumore. Secondo i sondaggi che abbiamo fatto attraverso il blog, oltre il 65% dei pazienti oncologici ha ricevuto questo tipo di trattamento, permettetemi di dire piuttosto vigliacco, anche da parte di amici solamente virtuali. Chi ha voluto affrontare la questione direttamente, si è sentito rispondere “non sapevo cosa dire”. La comunicazione con le persone affette da tumore, dunque, rappresenta un problema per tutti, un problema che deve essere affrontato.

“Le terapie curano, le relazioni guariscono” è il suo motto. Quali sono i dati che abbiamo oggi a disposizione per avallare questa affermazione e quali, secondo lei, andrebbero raccolti per migliorare la qualità delle cure?

Dati ormai ne abbiamo quanti ne vogliamo. Anche internet negli ultimi anni è stato invaso da siti e blog dedicati all’argomento. È importante però distinguere tra lo storytelling, ossia il racconto personale della malattia, e ciò che invece rientra nella Medicina Narrativa, ossia una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, come definita dall’ISS nelle linee guida del 2015. Oggi c’è sicuramente bisogno di ampliare i dati riguardanti la Medicina Narrativa, formare medici competenti nella comunicazione con il paziente e alla formulazione di un percorso di cura condiviso con il paziente.

Di Alessandra Sidoti, infermiera

Nurse24.it

Malattie croniche, lasciare che il paziente si racconti

Queste patologie sono invalidanti e causa di morte per 40 milioni di persone ogni anno (circa il 70% di tutti i decessi a livello globale), secondo quanto riportato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel rapporto 2017.

Il passaggio da una vita in salute, nel senso olistico del termine, a una in malattia porta con sé tanti interrogativi e ripercussioni sia a livello psico-fisico che relazionale. Lo stigma sociale può divenire un fantasma da combattere e rischia di condurre il soggetto verso l’isolamento.

Il ruolo dell’infermiere nelle malattie croniche

L’intervento infermieristico è una sorta di pillola che induce un effetto placebo, non certo equivalente al nulla, ma all’atto del curare che cura. Come evidenziato in diversi studi clinici, infatti, l’effetto placebo può essere più forte di quello farmacologico: l’atto di affidarsi è il motore del rilascio nel proprio organismo delle endorfine, gli ormoni proteici del benessere.

Accogliere l’unicità della storia della persona assistita lasciando che si racconti significa creare la fiducia

Prendere in carico un cliente, come afferma C. Rogers (1902-1987), noto psicologo statunitense, vuol dire lasciare che egli sia il protagonista del suo stesso processo di cura, riconoscere i bisogni reali inerenti anche la sfera psichica.

Prima stavo bene, non riesco ad accettarlo è una frase spesso usata dai pazienti durante un’intervista o un colloquio. È l’espressione del malessere e del bisogno di essere ascoltato. Ogni paziente ha una storia unica che non può essere identificata a quella di altre del gruppo con la stessa patologia. “La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato, la storia di cura” afferma l’Istituto Superiore di Sanità.

Tradurre il racconto in bisogni assistenziali vuol dire:

– rafforzare il rapporto di fiducia tra l’infermiere e il paziente;

– orientare il cliente verso comportamenti sani e il raggiungimento di un’adeguata aderenza terapeutica;

– rafforzare il self-empowerment;

– sviluppare le capacità residue.

Questa tecnica clinico-assistenziale di ascolto attivo rivolto al paziente e a tutti gli attori del processo di cura, prende il nome di medicina narrativa: termine preso in prestito dall’inglese Narrative Medicine – conosciuto con l’acronimo NBM – e diffuso negli anni Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon, e si pone come obiettivo quello di comprendere e integrare tutte le narrazioni, per questo è necessario acquisire competenze comunicative specifiche.

Differenza tra medicina narrativa e storytelling

Avete mai sentito parlare di storytelling, letteralmente l’atto del narrare?

Questa scienza della narrazione viene applicata in vari ambiti: da quello politico, al marketing, alla medicina. Narrare storie di vita tocca le corde dell’empatia e instaura relazioni profonde tra il racconta storie e il fruitore del messaggio.

È facile confondere la medicina narrativa con lo storytelling applicato alla salute, il confine tra le due discipline infatti è molto sottile. Facciamo un po’ di chiarezza: continua a leggere

L’articolo completo di Cristina Da Rold è su OggiScienza

La definizione dell’ISS colloca la medicina narrativa nel contesto del percorso di cura e delle decisioni clinico-assistenziali. Altri tre elementi chiave caratterizzano la medicina narrativa secondo l’ISS: la co-costruzione, la personalizzazione, l’integrazione con l’evidence-based medicine, cioè la medicina basata sull’evidenza scientifica.  “Le altre pratiche narrative possono essere molto utili a creare consapevolezza sulle patologie, a formare i medici all’ascolto, a favorire il supporto tra pari, ma forse è meglio chiamarle storytelling, per non confonderle con la medicina narrativa, intesa come  intervento clinico-assistenziale che non consiste in una generica relazione di racconto e ascolto, ma ha una finalità diagnostico-terapeutica specifica” spiega Cristina Cenci, antropologa e CEO della startup DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, presentata a MEDIT, la fiera dedicata all’innovazione in sanità che si è tenuta a Vicenza il 26 e il 27 ottobre 2016. continua a leggere l’articolo completo

Emily Silverman, JAMA Internal Medicine 

In January 2016, a small audience in San Francisco listened to physicians tell stories about life in medicine. One physician described how her perspective on end-of-life care changed after receiving a few words of advice from her mentor. Another explained how the demands of residency training damaged a treasured friendship. A third physician spoke about a chance encounter on the street with a patient who was homeless. No presentation was rehearsed, and the crowd’s reaction shifted easily between laughter and silence. A year later this program, named “The Nocturnists,” attracted enough interest to fill a theater of 250 listeners, and to draw speakers from many health care disciplines from across the San Francisco Bay Area.

Widespread enthusiasm for programs similar to The Nocturnists may reflect a latent hunger for health care narratives within the medical community. Physicians are burdened by an increasingly automated health care system: tethered to their computers, saddled with menial digital tasks, and expected to interpret notes organized in a template and often devoid of real meaning. Faced with high turnover and difficult time constraints, physicians rush through their daily encounters and spend less contact time with both patients and colleagues. Many have argued that stories in medicine are getting lost, which may be a problem that reduces the quality of patient care and contributes to physician depression and burnout.

Storytelling is medicine’s currency. A patient describes his symptoms using a narrative: “Doctor, my legs are so swollen that I can barely walk to the bus stop.” The physician translates the story into a form of medical language and communicates it to colleagues after stripping away the extraneous information: “This is a 53-year-old woman with heart failure and reduced ejection fraction.” Physicians tend not to insert themselves into their patients’ narratives. Medical notes are typically penned in the passive voice, “The decision was made to start antibiotics” as opposed to the active voice, “I decided to start antibiotics.” full article

Di Tina Simoniello, La Repubblica.it

Raccontarsi. Narrarsi. Scrivere di sé e della propria vita, che qualche giorno è davvero troppo vicina alla morte. Scrivere testi e leggere quelli dei colleghi, per riflettere insieme sul proprio lavoro. Per condividere i successi contro la malattia, sempre più frequenti, ma soprattutto per alleviare, scrivendo o leggendo, l’esaurimento emotivo, la sofferenza psicologica, il senso di demotivazione, frustrazione e isolamento. In una parola il burnout che accompagna la professione del medico, e in particolare quella degli oncologi, visto che 70 volte su cento ne mostrano i sintomi.

Leggere e scrivere, per riflettere e migliorarsi. Anche di questo si è parlato al meeting annuale dell’Asco, l’Associazione degli oncologi americani, nella educational session “Narrazione come fonte di riflessione personale e mezzo di cambiamento sociale“. “Ci connettiamo con le persone leggendo le loro esperienze”, ha detto Jane Lowe Meisel, del Cancer Winship Institute di Atlanta in Georgia e session chair. “La questione del burnout in oncologia – ha aggiunto – è che dobbiamo pensare a come sostenere noi stessi dal punto di vista emotivo”. E scrivere testi o leggere testi di colleghi è un modo per farlo, sembrerebbe.

LO SPECIALE ASCO 2017

Questione (anche) di efficienza. Ma è davvero soltanto una attività catartica, liberatoria, comunicare attraverso la narrazione? Raccontare storie è proprio solo un sistema per riflettere e per sentirsi in relazione con altri colleghi che come rischiano di consumarsi, bruciarsi (questo significa alla lettera burnout)? È certamente questo, ma anche qualcos’altro che riguarda i pazienti. “Se non facciamo qualcosa per affrontare le emozioni complesse e i dilemmi etici con cui ci confrontiamo ogni giorno, le probabilità di burnout aumentano e anche anche le probabilità di essere inefficienti”, ha riferito Lidia Schapira, della Stanford University School of Medicine, nonché caporedattore di Cancer.Net il sito web di Asco per i pazienti. continua a leggere

Articolo di Luca de Fiore su Dottprof.com

La dialettica tra la medicina basata sulle prove e la medicina narrativa è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria storia, di un contesto sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su valori individuali.

La narrative-based medicine beneficia di un ricco storytelling, alimentato da una sempre ricca illness narrative, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la evidence-based medicine, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le agenzie regolatorie sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica. continua a leggere

Articolo di Francesca Memini su Your Brand Camp

C’è un legame stretto tra narrazioni e malattie rare: è nell’ambito delle malattie rare, per esempio, che è nata la prima Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, tappa fondamentale per il riconoscimento istituzionale delle storie come strumento nella pratica clinica.

Il fatto è che nella moderna medicina Evidence Based, quando i numeri non sono sufficienti a produrre evidenze (o come sarebbe meglio chiamarle, “prove di efficacia”) statisticamente significative, le narrazioni (ri)entrano in gioco.  Quando la scarsa diffusione di una malattia non permette di strutturare uno studio randomizzato controllato di dimensioni significative, anche il singolo racconto diventa fonte indispensabile di informazioni, verso una migliore qualità della vita.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare “una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.”

Oggi torno a parlare di malattie rare con un progetto che prosegue, con successo e attraverso diversi step, dal 2014: Rare Lives del fotoreporter Aldo Soligno, digital storytelling che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara. continua a leggere

Giovedì 2 marzo si è tenuto,  presso gli IFO a Roma, il primo convegno sulla Centralità della persona e umanizzazione del percorso di cura, nell’ambito del piano di miglioramento richiesto dall’Organisation of European Cancer Institutes.

Il convegno ha avuto come destinatari i pazienti e i loro familiari ma anche medici, infermieri, psicologi e altri professionisti della salute, volontari ed esperti dell’informazione.

Il progetto sulla Centralità della persona e sull’umanizzazione del percorso di cura è stato organizzato al fine di coordinare ed incentivare le attività di accoglienza e sostegno ai pazienti, in un’ottica di empowerment che permetta uno sviluppo del loro ruolo attivo, garantendo allo stesso tempo una maggiore efficacia dei trattamenti.

Gli esperti che sono intervenuti hanno posto l’accento sull’importanza di una informazione accessibile ed efficace, sull’educazione terapeutica e sulla medicina integrata, facendo emergere in tale contesto tutte le iniziative che mirano a supportare il paziente durante il suo percorso, senza limitarsi esclusivamente alla pratica clinica.

Nell’ambito dell’umanizzazione del percorso di cura sono emersi i progetti di Storytelling e Medicina Narrativa, di cui ha parlato la Dr.ssa Elvira Colella, oncologa e medico dirigente agli IFO. Ha introdotto l’argomento parlando dell’evoluzione del sapere in medicina, partita ai tempi Ippocrate come scienza osservazionale e traformatasi oggi nella moderna EBM.

“Oggi si è arrivati alla necessità di affiancare, alla Medicina Basata sulle Evidenze, un elemento che la possa integrare, cioè una medicina che tenga conto dell’aspetto umanistico dei soggetti coinvolti, fondata su un sapere più condiviso”.

Dopo aver rimarcato la differenza tra disease e illness, la Dr.ssa Colella ha citato Rita Charon e i suoi studi sulla narrazione integrata nella pratica clinica, una metodologia che ogni professionista sanitario dovrebbe conoscere e praticare.

Partendo dalla definizione di Medicina Narativa fornita dall’Istituto Superiore di Sanità, il discorso si è concentrato sulle esperienze italiane, fino ad arrivare al progetto nato e sviluppatosi agli IFO: “Il progetto ‘Raccontami di Te’, nato nel 2015, si è svolto negli ambulatori e nel DH dell’Oncologia Medica A, ed ha avuto l’obiettivo sia di indagare il livello di conoscenza della Medicina Narrativa tra gli specialisti dell’Istituto, sia di testarne l’applicabilità in senso pratico.”

I risultati dello studio sono stati presentati in occasione di un convegno svoltosi agli IFO, mentre i racconti sono stati raggruppati in un unico volume che è attualmente in stampa; inoltre, sono stati creati un abstract e un poster, presentati al XVIII Congresso Nazionale AIOM.

“Attraverso questa esperienza abbiamo formato una comunità costituita da operatori sanitari e pazienti” conclude la Dr.ssa Colella “E il progetto oggi continua con uno studio concreto, appena approvato dal comitato clinico e chiamato ‘AMENO’, che consiste nell’integrazione di uno strumento digitale che avrà lo scopo di raccogliere le narrazioni del paziente, in un’ottica di miglioramento dell’assistenza clinico-assistenziale”.

Articolo di Cristina da Rold  su OggiScienza

C’è una grande confusione quando si parla di medicina narrativa. La parola “narrativa” copre un’ampia gamma di pratiche, che spesso hanno in comune il solo fatto di essere centrate su storie di malattia, e implicano ben poca medicina. Premi letterari, indagini narrative sui bisogni e i vissuti dei pazienti, analisi delle conversazioni online, pratica clinica, blog terapia: tutto viene chiamato medicina narrativa. Per cominciare a fare chiarezza, possiamo ripartire dalla definizione di medicina narrativa fornita dalle Linee di indirizzo del 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). continua a leggere

Il 24 Maggio dalle 15 alle 17, presso l’Aula INGM – Padiglione Invernizzi del Policlinico di Milano, la Medicina Narrativa è protagonista con l’intervento di Cristina Cenci (socia di OMNI – Osservatorio Medicina Narrativa Italia).

Riprendendo le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità “Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate“.

La Medicina Narrativa, intesa come pratica clinica, può essere uno strumento fondamentale per la personalizzazione del percorso terapeutico. A questo scopo è utile leggere l’articolo sempre di Cristina Cenci su Nòva Storytelling, caring narratives e medicina narrativa: perché le storie non sono tutte uguali.

L’evento, per il ciclo Ca’ Granda Lectures and Seminars in Molecular Medicine, è organizzato da Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Regione Lombardia e Istituto Nazionale Genetica Molecolare.

Il responsabile scientifico è Pier Mannuccio Mannucci, Professore Emerito Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.