Che cos’è la buona cura

Emanuela Valente — Tue, 30 May 2023 08:31:34 +0000

Sandro Spinsanti è capace di stupirci di nuovo: scrive un libro sulle cure palliative che sembra un libro sulla fine della vita e invece parla di vivere in modo diverso. Sembra un libro sulle cure palliative e invece è centrato sul sapere curare, sempre, in ogni condizione, in ogni tempo della vita.
Il libro tenta di schematizzare un approccio formativo completamente diverso da quello che viene fornito attraverso l’Università agli studenti di Medicina e quindi ai futuri medici e, per fare questo, deve rivedere il significato delle parole: per esempio la parola “palliativo” nasce da una traduzione, che lui ritiene sbagliata, di una accezione particolare della medicina. Parte dal sospetto che la nostra medicina non stia facendo il meglio nell’accompagnamento all’ultimo miglio del percorso vitale e più volte nel libro viene affermato con decisione che nominare la palliazione equivale a evocare il fantasma della morte, un’evenienza dalla quale sempre più si rifugge; ritiene invece che la sostituzione del termine palliativo con sinonimi probabilmente può ricondurre il significato all’equivalente metaforico del gesto di San Martino che condivide il mantello con un povero. Spesso la violenza delle parole, comprese le parole non dette, rappresenta il profumo della violenza dei comportamenti, mascherata sotto il cappello della buona conoscenza di chi identifica la cura con “è stato fatto tutto il possibile”

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Morire in braccio a ChatGPT

Emanuela Valente — Tue, 31 Jan 2023 10:22:42 +0000

Nel bel libro Morire in braccio alle grazie del 2017, Sandro Spinsanti ci guida nella ricerca della “cura giusta nell’ultimo tratto di strada”, scegliendo come aiutanti le tre grazie della mitologia greca. Eufrosine (“il felice equilibrio”), Aglaia (“la serenità”) e Talia (“la pienezza”).

Eufrosine ci invita ad un “cambio di passo”, al “giusto equilibrio tra interventi curativi e cure palliative. Ciò richiede il saper cambiare marcia quando la morte è inevitabile. Dall’accanimento terapeutico possiamo aspettarci solo una morte peggiore”. Aglaia riporta al centro l’importanza dell’autodeterminazione e il diritto alle disposizioni anticipate di trattamento, così come sancito anche dalla legge del dicembre 2017. Talia è in cerca di quella cura che consenta “la morte come compimento”, come autodeterminazione finale e non come corpo in braccio al dispositivo medico-sanitario.

Purtroppo l’epidemia di covid-19 ci ha costretto a sospendere i doni delle tre grazie. Le storie di R-esistere, un progetto di raccolta delle narrazioni dei medici della terapia intensiva, curato della Società Italiana di Medicina Narrativa, raccontano con efficacia cosa ha significato morire in terapia intensiva.“Giuseppe è morto nella stanza di isolamento. …ha vissuto gli ultimi 11 lunghi giorni completamente da solo. Lo scafandro del personale sanitario, ha diviso il suo mondo dal nostro. Nessun volto, nessuno sguardo, nessuna mano lo ha sfiorato. Un silenzio perenne interrotto, solo ogni tanto, da una maschera di plastica bianca impersonale”

“Ed eccoci qui, i familiari non possono né vedere né toccare il proprio caro per l’ultima volta. Non potranno mai più vederlo, nemmeno al funerale. Una volta deceduti, le salme vengono portate via ancora con i dispositivi inseriti: il tubo, il cvc, l’accesso arterioso, il catetere vescicale, la sonda rettale NON VENGONO TOLTI. Vengono seppelliti così, con la terapia intensiva addosso, e vengono avvolti in un lenzuolo intriso di alcool e messi nella bara. Non c’è dignità in questa morte”

Nel percorso attuale di cambiamento guidato dagli obiettivi e dagli strumenti del PNRR, forse non si riflette abbastanza sulla “cura giusta nell’ultimo tratto di strada”. Dopo l’irruzione violenta della morte da covid-19, c’è il rischio di una rimozione sociale intorno a questa fase del percorso di cura. Viene da chiedersi: le grazie possono presentarsi negli spazi della salute digitale? Possono assumere la forma di un sistema di intelligenza artificiale? La digitalizzazione può aiutare nelle cure di fine vita o, al contrario, rischia di diventare un ulteriore fattore di difficoltà e problema?

Questi interrogativi solo stati al centro dell’interessante giornata dedicata alla medicina digitale dal Master universitario “Cronicità e Leniterapia: il fine della cura verso la fine della vita” , promosso dal Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’Università di Firenze , insieme a FILE, Fondazione italiana di Leniterapia e Fondazione CR Firenze.

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