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	<title>Digital Narrative Medicine &#187; sindrome LGS</title>
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	<description>Medicina Narrativa Digitale</description>
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		<title>Viaggio intorno al mondo LGS: un convegno per esplorare la sindrome di Lennox-Gastaut</title>
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		<pubDate>Tue, 09 May 2023 13:08:30 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[Emanuela Valente]]></dc:creator>
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		<description><![CDATA[Un viaggio circolare.:Viaggio intorno al mondo LGS” è il titolo di questo incontro che riprende la metafora del viaggio e allude all’essere-nel mondo della malattia. Si parte dalla storia della “scoperta” della LGS e se ne esplora la “resilienza” della diagnosi a sguardi moderni. Poi vi è la lezione di una “certa” psichiatria umanistica che [&#8230;]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p><a href="https://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/wp-content/uploads/2023/05/lsg.jpg"><img class="alignleft size-medium wp-image-7058" src="https://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/wp-content/uploads/2023/05/lsg-300x83.jpg" alt="lsg" width="300" height="83" /></a>Un viaggio circolare.:<em>Viaggio intorno al mondo LGS</em>” è il titolo di questo incontro che riprende la metafora del viaggio e allude all’essere-nel mondo della malattia.<br />
Si parte dalla storia della “scoperta” della LGS e se ne esplora la “resilienza” della diagnosi a sguardi moderni. Poi vi è la lezione di una “certa” psichiatria umanistica che ci insegna che ad ammalarsi è una persona e un insieme di persone in un sistema interdipendente. Vi sarà poi il punto di vista di chi questo viaggio la fa e ne annota i paesaggi incontrati lungo il cammino, per arrivare a nuovi orizzonti di personalizzazione e umanizzazione delle cure attraverso l’ascolto di storie. In ultimo vedremo come si “esce” dal viaggio e si arriva alla meta e come si misura l’efficacia dei ristori ricevuti.<span id="more-7057"></span></p>
<p>LGS sta per sindrome di Lennox-Gastaut, una rara forma di epilessia che colpisce i bambini e li accompagna per tutta la vita. La si diagnostica quando coesistono crisi diverse per fenomenologia, spesso gravi e poco sensibili alle cure, e un particolare modo di apparire dell’EEG. Oltre le crisi, i bambini con LGS hanno anche disabilità cognitiva e disturbi del comportamento. E’ una sindrome, appunto, un preciso modo di associarsi di sintomi e di segni “elettrici” che convogliano, a partire da cause le più disparate, la sofferenza diffusa del cervello su una via finale comune di rappresentazione.<br />
La LGS è una condizione grave e ad “ammalarsi” col bambino è l’intero nucleo familiare dove improvvisamente irrompe il caos e va in crisi, in senso demartiniano, l’intera “presenza” del sistema famiglia. E sono gli strumenti dell’antropologia esistenziale che ci fanno immaginare la metafora di un viaggio quasi dantesco, impervio, con pericoli ed ostacoli, dove a volte tocca fermarsi, tornare indietro per poi avanzare ancora, verso un nuovo, faticoso equilibrio, con e nella malattia.</p>
<p>Proveremo a viaggiare insieme <strong>il 13 maggio, a partire dalle ore 10:30, presso ETRU, Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia a Roma.</strong></p>
<p>L’iscrizione, a titolo gratuito comprende: la partecipazione ai lavori, coffe break e lunch, attestato di partecipazione (ecm se superati i quiz ecm).<br />
Per iscriversi è necessario compilare la scheda presente al seguente link <a href="https://viaggio_lgs.sienacongress.it/" target="_blank" rel="noopener">https://viaggio_lgs.sienacongress.it</a></p>
<p>Info: <a href="https://www.associazionelgs.it/viaggio-intorno-al-mondo-lgs-convegno/" target="_blank">Associazione Famiglie LSG Italia</a></p>
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