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Sclerosi multipla, le comunità online aiutano i pazienti

Emanuela Valente — Wed, 24 Jul 2019 16:28:41 +0000

Condividere la storia della propria malattia è di grande supporto per i pazienti con Sclerosi Multipla. L’analisi condotta da Roche Italia insieme a Digital Narrative Medicine dice che le comunità digitali rappresentano uno strumento di conforto utile per l’efficacia della cura. Maggiori notizie nell’approfondimento de la Repubblica.

Articolo su la Repubblica

Un’analisi dei principali forum dedicati a questa patologia svela come la condivisione di informazioni fra persone sia di grande supporto per i malati

Ieri il mondo del paziente era chiuso e statico, oggi è aperto e fluido: secondo i dati del Censis, il 42% degli italiani utilizza internet per informarsi sui temi della salute. Informazioni, immagini, paure, ansie, dolore, cure legate a una malattia sono oggi a portata di un click. “In un attimo si può entrare in un mondo prima sconosciuto, esposti a un immaginario in passato inaccessibile. Un patrimonio collettivo di conoscenze ed emozioni che porta talvolta all’autodiagnosi, talvolta supporta, talvolta costruisce percorsi controproducenti”, dice Cristina Cenci, antropologa, CEO di Digital Narrative Medicine, Founder del Center for Digital Health Humanities, che grazie al contributo di Roche ha analizzato le community online più importanti nella sclerosi multipla per capire come cambia il rituale dell’atto terapeutico con la conversazione digitale. Continua a leggere

Menzione speciale per il progetto NA.TE.SM al Congresso Nazionale di Neurologia

Emanuela Valente — Thu, 26 Oct 2017 14:09:18 +0000

Utilizzo della piattaforma DNM per “ascoltare” le esigenze del paziente con Sclerosi Multipla

Il progetto NA.TE.SM – Narrazione e telemedicina per la personalizzazione del percorso terapeutico della persona con Sclerosi Multipla – ha ricevuto un riconoscimento nel corso del Congresso Nazionale di Neurologia.

Durante l’evento, Merck ha premiato gli strumenti di digital health che hanno come obiettivo il miglioramento la qualità di vita del paziente con Sclerosi Multipla. Il riconoscimento per il progetto NA.TE.SM è stato annunciato in seduta plenaria nell’ambito del Congresso Nazionale di Neurologia. Il Fisiatra e Neurologo Mauro Zampolini, responsabile dello studio, ha ritirato il premio.

Al centro del progetto ci sarà una rete di cura integrata, costruita attraverso la piattaforma digitale DNM – Digital Narrative Medicine, che consentirà ai pazienti del Centro Clinico di dialogare con i curanti della realtà territoriale, facilitando il coinvolgimento di tutti gli attori della cura.

Il progetto, promosso da OMNI e DNM – Digital Narrative Medicine, ha ricevuto una menzione speciale durante l’evento. Gli obiettivi dello studio sono il miglioramento della qualità della vita della persona con Sclerosi Multipla, l’integrazione delle diverse figure professionali coinvolte nella presa in carico del paziente, e la creazione di un modello di intervento in grado di gestire gli aspetti clinici ma anche il peso emotivo-affettivo che la Sclerosi Multipla determina.

DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, è un sistema informatico-telematico che consente al paziente e ai curanti di interagire a distanza, in una modalità che valorizza la storia del paziente. Permette di costruire, con l’aiuto delle tecnologie digitali, una rete che risponda globalmente ai bisogni e alle esigenze del paziente.

Dopo la premiazione il Dr. Zampolini ha spiegato ai colleghi medici come la Medicina Narrativa possa diventare uno strumento di connessione ospedale-territorio e elemento concreto di continuità assistenziale. La possibilità di poter mantenere il contatto con il paziente e il caregiver può migliorare la gestione della malattia, limitare le visite e i rientri in ospedale e, ultimo, ma non meno importante, la qualità della vita delle persone malate.

Quando la sclerosi multipla diventa racconto

Emanuela Valente — Wed, 03 Aug 2016 11:42:23 +0000

All’Ospedale Binaghi di Cagliari il progetto di medicina narrativa che lega l’aspetto biomedico, quello personale e sociale costruito dalle storie raccontate dai pazienti

Articolo condiviso da SardiniaPost

“Tra Illness disease e sickness: educare alla salute nella sclerosi multipla“. Le parole sono l’anima del progetto di ricerca di medicina narrativa del centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi’ di Cagliari. “Le persone si possono curare meglio anche attraverso il racconto”. Ne sono convinti il professore antropologo Alberto Caoci e la ricercatrice dell’Università di Cagliari Eleonora Cocco che hanno collaborato per mettere in piedi un progetto di medicina narrativa che lega l’aspetto biomedico, quello personale e sociale costruito dalle storie raccontate dai pazienti (e non solo) affetti da sclerosi multipla.

Eleonora Cocco è una ricercatrice del centro sclerosi multipla dell’ospedale ‘Binaghi‘, mentre il professore antropologo Alberto Caoci ha collaborato nello studio degli aspetti antropologici e sociologici della sclerosi multipla dal quale è emerso che alcuni fattori importanti sono quelli di allargare il discorso dei vissuti e delle esperienze di malattia che non sono intercettate dal linguaggio tecnico e specialistico della biomedicina ma bensì dalla medicina narrativa. Una disciplina già diffusa da alcuni anni anche in Italia che si concentra sul ruolo relazionale e terapeutico del racconto dell’esperienza da parte del paziente, e nella condivisione della stessa attraverso la narrazione, con il medico che lo cura. Pertanto se da un lato l’elaborazione del racconto permette al paziente di riflettere sulla propria condizione e viverla in una prospettiva meno negativa, dall’altro si può migliorare il rapporto medico-paziente.

Mattoncino dopo mattoncino si costruisce un canale comunicativo che aiuta la relazione terapeutica e a restituire al malato la propria dignità di persona che va ‘accolta’ e ascoltata, non soltanto esaminata dal punto di vista clinico.
“Anche nel campo della salute in senso stretto è necessario portare dentro le storie delle persone con malattia- ha spiegato il professor Caoci- si crea un legame di fiducia e assieme si costruiscono i percorsi terapeutici, facendo così si riescono a curare meglio i pazienti”. È nata per questo motivo la collaborazione tra i rappresentanti di due discipline come la neurologia e l’antropologia medica.

Il progetto è iniziato nel mese di giugno del 2015. Sono state fatte una trentina di interviste tra i pazienti malati di sclerosi multipla e tra le persone che forniscono assistenza (medici, infermieri e operatori). Ma non solo, è stato chiesto alle persone affette da sclerosi di scrivere un testo sulla malattia per descriverla nelle sue fasi ‘ieri, oggi e domani’. Un esempio di ‘medicina narrativa’ è il blog di Stefania Unida (http://www.flipout4ms.com/), cagliaritana trapiantata in Inghilterra dal 2011 che ha deciso di mettere nero su bianco le prime fasi della sclerosi multipla, raccontando la sua esperienza di vita e accogliendo le storie di chi, come lei, convive con la sclerosi. “La malattia crea nelle persone una rottura biografica. Ovvero: è una destabilizzazione che una persona vive in rapporto al proprio corpo, identità e società- racconta la professoressa Cocco- affrontare la malattia vuol dire darle un significato”. continua a leggere

La cartella clinica narrativa nella sclerosi multipla

Emanuela Valente — Fri, 09 Oct 2015 08:57:19 +0000

Presso il centro SM di Gallarate la prima esperienza di gestione integrata della malattia nell’incontro fra la medicina «evidence based» e quella fondata sulla narrazione

Il racconto dell’esperienza personale di malattia del paziente affetto da Sclerosi Multipla (SM) e dei suoi familiari può diventare uno strumento prezioso per la cura. Nella relazione con il medico il paziente dovrebbe sentirsi considerato non come un numero ma come una persona. Accogliere i suoi vissuti, condividerli fra operatori e tenerne conto nel processo decisionale, fa ritrovare una dimensione più umana e soggettiva, e rappresenta l’aspetto più nuovo e trasformativo della Medicina Narrativa. La narrazione aiuta il paziente a fare ordine e dare significato alle sue esperienze, e consente agli operatori sanitari di costruire percorsi di cura rispettosi dei bisogni del malato, condivisi e personalizzati.
Su questi presupposti presso il Centro SM dell’Ospedale di Gallarate (Varese), è stata introdotta una Cartella Clinica che integra la Cartella Clinica tradizionale, in cui vengono raccolti anche dati personali (eventi, abitudini, cultura…) che hanno ripercussioni sulla malattia e che emergono durante le visite di controllo.

L’importanza dell’esperienza soggettiva

«Quando le malattie croniche irrompono nell’esistenza di una persona, introducono una profonda frattura che sovverte le sicurezze, le aspettative, i progetti di vita, le relazioni interpersonali e l’immagine di sé» spiega Angelo Ghezzi, direttore del Centro SM dell’Ospedale di Gallarate. «La SM è una malattia cronica che ha un esordio precoce ed è caratterizzata da periodiche e imprevedibili riacutizzazioni. Per questi motivi, più di altre patologie, si intreccia con ed influenza le vicende personali dei malati e dei familiari». «Il confronto costante fra noi operatori sanitari e i pazienti ci ha fatto capire che, per essere efficace, la cura della SM non può limitarsi ai rilievi clinici e strumentali della malattia, ma deve tener conto dell’esperienza soggettiva e delle caratteristiche di ogni persona (età, professione, grado di collaborazione, attitudine, carattere…)» rinforza Silvana Baldini, neurologa del Centro SM di Gallarate. «Anche un evento critico come un nuovo sintomo o una ricaduta di malattia – fa presente Lorena Pippolo, psicoterapeuta del Centro – «potrà essere interpretato e trattato in modo diverso in funzione del contesto in cui è inserito (lutti, malattie dei congiunti, gravi conflittualità familiari, scelte di vita impegnative). Oltre agli aspetti concreti rivestono un ruolo determinante anche le fantasie, i riferimenti simbolici e culturali del paziente, le caratteristiche di personalità, i vissuti emotivi e le relazioni interpersonali» .

Le prime 200 cartelle narrative

Ad oggi sono state redatte circa 200 cartelle cliniche narrative. Le informazioni sull’esperienza dei pazienti raccolte dalla Cartella Clinica Integrata sono suddivise in tre segmenti: a) la storia personale (eventi familiari e di vita, lavoro e relazioni sociali); b) le caratteristiche personali (tratti caratteriali, emozioni e modo di vedere la SM e i suoi trattamenti; c) relazioni con il centro SM e i suoi addetti (rispetto di visite e prescrizioni, esperienze emotive). Le informazioni sui pazienti sono protette da password ed accessibili solo ai membri del team curante. L’età media dei pazienti è di 42,2 anni, mentre la disabilità media, – misurata dalla scala EDSS (Extended Disabiity Status Scale, che va da 0 a 10 – è di 2.2). L’85% dei pazienti è affetto da Sclerosi Multipla Relapsing Remitting e il restante 15% da forme Croniche Progressive. Il primo bilancio di questa esperienza pilota è molto incoraggiante.
I pazienti e i familiari hanno avvertito un interesse e un ascolto più attento dei loro bisogni e hanno espresso maggiore soddisfazione e fiducia nel servizio; i percorsi di cura sono stati più rispettosi dei vissuti e delle vicende di vita dei malati e questo ha aumentato l’adesione ai trattamenti. La maggiore aderenza ai trattamenti e il miglioramento dei rapporti ha comportato un riscontro economico attraverso la riduzione degli accessi e degli abbandoni della terapia. Sono aumentate altresì la coesione dell’équipe degli operatori e la capacità di presa in carico unitaria della persona. I positivi risultati ottenuti motivano a proseguire l’esperienza, esplorare nuovi ambiti applicativi e, auspicabilmente, a estenderne l’utilizzo in altre realtà. Con 1700 pazienti, il Centro SM di Gallarate è uno dei principali centri italiani ad occuparsi di Sclerosi Multipla. Nato nel 1963, primo Centro in Italia per la diagnosi e la cura della SM, da sempre partecipa a tutti i principali progetti di ricerca clinici nazionali ed internazionali. Con la Cartella Clinica Narrativa il centro SM dell’Ospedale di Gallarate vuole promuovere la qualità della presa in carico verso la personalizzazione delle cure.

Corriere.it