Dietro #PERLA, la certificazione promossa dall’associazione CuraPerlaPersona, c’è un network di associazioni che condividono una convinzione comune: la qualità della relazione di cura non è un’opzione, ma una priorità.

Tra loro, anche Cittadinanzattiva APS, che attraverso le parole di Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Associazioni Malati cronici e rari, ci ha lasciato una preziosa testimonianza di cosa significhi sostenere PERLA e perché è importante per loro essere collaborating partner del progetto:

“𝐏𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐂𝐢𝐭𝐭𝐚𝐝𝐢𝐧𝐚𝐧𝐳𝐚𝐭𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐢𝐞𝐧𝐞 𝐢𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐨 𝐏𝐄𝐑𝐋𝐀?

Cittadinanzattiva sostiene PERLA poiché il progetto risponde pienamente alla nostra missione storica: mettere la persona e i suoi diritti al centro del servizio sanitario. Inoltre, il progetto condivide tre pilastri fondamentali della nostra azione civica:

– Valutazione basata sull’esperienza diretta: riconosce le persone e le famiglie come primi e legittimi valutatori della qualità, in termini di esiti di salute, dell’assistenza ricevuta.

– Valorizzazione dell’umanizzazione: promuove l’ascolto, la relazione empatica e la medicina narrativa come elementi di cura indispensabili.

– Sviluppo di un’alleanza terapeutica: con l’obiettivo di creare un’effettiva collaborazione tra professionisti della salute e cittadini.

𝐐𝐮𝐚𝐥 𝐞̀ 𝐥’𝐢𝐦𝐩𝐚𝐭𝐭𝐨 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐞𝐭𝐭𝐨?

Secondo la visione di Cittadinanzattiva, l’impatto più profondo di PERLA è il cambiamento culturale del paradigma di cura: non più o meglio, non solo cura della malattia ma cura integrale della persona: PERLA dimostra come l’ascolto e la personalizzazione non sono concetti astratti, ma indicatori misurabili di qualità che incidono direttamente sull’aderenza terapeutica e sui risultati di salute.

Questo si traduce in due vantaggi concreti:

– Empowerment dei cittadini: Restituisce voce e dignità alle persone nei momenti di maggiore fragilità.

– Crescita dei servizi sanitari: Stimola le strutture a un miglioramento continuo, premiando e rendendo visibili le buone pratiche e le eccellenze umane in sanità.

𝐈𝐧𝐯𝐢𝐭𝐨 𝐚𝐢 𝐭𝐞𝐚𝐦 𝐝𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚

Scegliete di mettere al centro i bisogni di salute delle persone. Partecipate alla nuova edizione di PERLA, la certificazione che misura l’umanizzazione, l’ascolto e la personalizzazione dell’assistenza attraverso la voce diretta dei pazienti. Candidare il vostro reparto o servizio significa valorizzare il lavoro di squadra, rafforzare le competenze e scegliere un percorso di miglioramento continuo. Evidenziare l’eccellenza permette ad altri di replicare modelli vincenti, dimostrando concretamente che il nostro Servizio Sanitario Nazionale funziona ed è capace di eccellenza e umanità.”

Ringraziamo Tiziana Nicoletti per la disponibilità e il prezioso contributo.

Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie: ecco i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura.

Un nuovo modello di assistenza sanitaria, centrato sulla persona e sulla qualità della relazione tra medico e paziente. Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie. Il 28 febbraio 2025, alla Camera dei Deputati, sono stati consegnati i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura. Durante l’evento, realizzato in collaborazione con Fondazione Dignitas Curae, sono stati presentati anche i dati di un’indagine nazionale sulla qualità percepita dai pazienti.

L’analisi ha raccolto 727 valutazioni anonime in 23 centri sanitari. Il 95% dei pazienti era soddisfatto della qualità delle cure, il 93% valutava positivamente la comunicazione con il personale sanitario. Il 74% ha usato il telefono per contattare i medici, mentre la telemedicina è stata impiegata solo nell’8% dei casi. Infine, il 39% ha ricevuto consigli su alimentazione, 28% su attività fisica, 26% sul sonno.

Il Percorso PERLA ha creato il primo Decalogo della Cura a Misura di Persona. La medicina narrativa integra il racconto del paziente nella pratica clinica, superando l’approccio esclusivamente biomedico. Il Board scientifico del progetto ha coinvolto esperti di ISS, Agenas, FIASO, FNOMCeO, FNOPI e oltre 20 associazioni di pazienti.

La certificazione PERLA

I 23 centri certificati operano in 16 aree specialistiche, tra cui oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, cure palliative. La certificazione, valida un anno, prevede tre livelli: una, due o tre “perle”, in base ai risultati. 20 strutture hanno ottenuto il massimo punteggio.

Stefania Polvani, Membro Board PERLA ha affermato, a margine dell’evento, che il progetto è il risultato di anni di lavoro sulla medicina narrativa e l’umanizzazione della cura. “Abbiamo cercato, sperimentato e portato avanti un nuovo paradigma che metta al centro l’umanità della cura, le storie individuali, la personalizzazione della cura”. Uno sguardo rivolto non solo a chi ha bisogno di cure, ma anche ai professionisti che le offrono. “Perla incarna il principio fondamentale per cui la salute, tutelata dalla Costituzione, deve tradursi concretamente in una pratica di cura che integri scienza, tecnologia e risorse, senza mai perdere di vista la centralità della persona e il valore della relazione, elementi imprescindibili per una buona cura. “Oggi celebriamo un anno di lavoro, con la partecipazione di servizi e ambulatori da tutta Italia”, ha proseguito.“Molti servizi hanno dimostrato, attraverso le voci dei pazienti e grazie a un’approfondita ricerca, di poter essere certificati con una, due o tre perle, con la possibilità di proseguire in questo percorso e continuare a migliorarsi”, ha concluso.

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La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

Un’altra problematica emersa è la mancanza di multidisciplinarietà all’interno dei team di curanti. Alla domanda su come una prospettiva multidisciplinare possa migliorare la qualità della vita nei pazienti affetti da patologie neurologiche rare, Specchio ha sottolineato l’importanza di far interagire medici con specializzazioni diverse, per un approccio più sistemico e integrato. Questo approccio, infatti, “porta vantaggi al paziente e inoltre aumenta la qualità dell’assistenza”. “Molti pazienti ricevono cure che sono frammentate, non esiste un reale team multidisciplinare intorno al singolo paziente e al nucleo familiare”.

Serve poi un adeguato supporto psicologico e sociale, per affrontare l’isolamento che pazienti e famiglie si trovano a vivere. Tra le azioni concrete da mettere in campo, anche il compito di unire percorsi di assistenza, ricerca scientifica, associazioni di pazienti e società scientifiche per migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare.

Anche Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha sottolineato la necessità di migliorare la gestione delle patologie croniche e ripensare l’assistenza domiciliare integrata per renderla più efficiente.

Nel corso della sua intervista, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha affermato che “la medicina moderna è una medicina personalizzata”, dove la persona viene seguita in tutte le fasi della malattia e mai lasciata sola.

Le sfide della digitalizzazione

Su PNRR e investimenti dedicati alla digitalizzazione è intervenuto Loreto Gesualdo, Presidente FISM (Federazione Società Medico-Scientifiche italiane), che ha parlato della necessità di nuove competenze per i professionisti sanitari:

«Avremo bisogno di nuove competenze nel prossimo futuro e le Società Scientifiche intervengono sulle buone pratiche cliniche e sulle linee guida. Questo è un ruolo fondamentale che le Società dovranno svolgere e dovranno imparare a lavorare insieme».

Pietro Giurdanella, consigliere del Comitato centrale FNOPI (Federazione Nazionale Ordine Professioni Infermieristiche), conferma che “la sanità digitale ha bisogno di cambio di paradigma. Non è più possibile pensare un cittadino fruitore passivo di un servizio, ma c’è bisogno di un cittadino proattivo”.

Grazie alla diffusione della digitalizzazione i cittadini sono sempre più informati e sempre più consapevoli delle scelte da attuare, anche in merito alla propria salute, motivo per cui occorre considerare e ascoltare la persona in ogni fase del suo percorso di cura. Secondo Giurdanella, in quanto professionisti sanitari, “il paziente lo dobbiamo avere al fianco e per averlo al fianco ci vuole un registro di fiducia”.

Sulle opportunità e le sfide portate della digitalizzazione è intervenuto anche Francesco Gabbrielli, professore di eHealth all’Università Telematica San Raffaele di Roma, che ha ricordato come la grande mole di dati disponibili grazie a tecnologie mediche sempre più innovative non sempre vada di pari passo con il loro corretto utilizzo:

«C’è bisogno che i medici e tutti i professionisti siano in grado di lavorare in team multidisciplinari su queste problematiche, ma queste cose all’università non le insegnano».

Un altro problema sollevato da Gabbrielli è la mancanza di una struttura normativa e burocratica della sanità pubblica che riesca a stare al passo con la rapidità dei cambiamenti che stanno caratterizzando l’ambito medico-sanitario.

Ha concluso infine Luca Cinquepalmi, Direttore Futuro e Innovazione della Fondazione E.N.P.A.M. (Ente Nazionale Previdenza e Assistenza Medici), che gli strumenti digitali portano con sé la necessità di una formazione adeguata per i professionisti, i quali hanno un ruolo centrale per un corretto uso delle tecnologie da parte dei pazienti.

Interverranno Mario Cardano, Professore di Sociologia della Salute all’Università di Torino; Maria Luisa Iavarone, Professore Ordinario di Pedagogia Generale e Sociale all’Università Parthenope di Napoli; Andrea Vitali, medico e scrittore.

Gli gli appuntamenti, accreditati ECM per chi ne abbia bisogno, sono gratuiti e aperti a tutti.

Informazioni e iscrizioni: www.formazionesanitapiemonte.it

Innovazione, Scelte e decisioni, Management della ricerca, Intelligenza artificiale: quattro sono le parole chiave al centro della seconda edizione di 4Words – Le parole dell’innovazione in sanità, una giornata di studio organizzata  dal Dipartimento di Epidemiologia del S.S.R. del Lazio – ASL Roma e il Pensiero Scientifico Editore il prossimo 25 gennaio a Roma.

Centralità della persona, piuttosto che della malattia, nei percorsi clinico assistenziali e la centralità del paziente nei percorsi di cura e, in particolare, nei processi decisionali saranno due dei macrotemi che verranno affrontati da importanti esperti del settore come Trisha Greenhalgh, medico, docente di Cure primarie alla Università di Oxford e recentemente autrice di un documento Oms sull’impiego di metodi narrativi in ambito sanitario e Danielle Ofri, medico e professore associato alla New York University School of Medicine, autrice di numerosi scritti sul tema del rapporto medico-paziente.

Il programma completo dell’evento, comprensivo di biografia dei relatori e bibliografia essenziale, è scaricabile qui.

La partecipazione al convegno è gratuita ma è obbligatorio registrarsi telefonando (06.862.82.341) o scrivendo una email alla segreteria organizzativa s.maiorano@think2.it.

È prevista la traduzione simultanea degli interventi in lingua inglese ed è possibile seguire l’evento su Twitter grazie all’hashtag #4words18.