Lo scorso 23 ottobre, presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, una vasta platea di discenti si è riunita per conoscere e discutere lo stato dell’arte della Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, che ha il fine di ottenere la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

Grande risalto è stato dato a DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica, strumento protagonista di ben due studi pilota presentati durante il corso. L’ideatrice della piattaforma, l’antropologa Cristina Cenci, era presente all’evento sia come relatrice che in veste di moderatrice.

La giornata, suddivisa in tre sezioni, si è aperta con una panoramica sulle Medical Humanities e sulla Medicina Narrativa. Dopo i saluti delle autorità, ha preso la parola Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione“. Ha parlato della differenza tra umanizzazione e Medical Humanities, focalizzandosi sulla necessità di recuperare ciò che è stato escluso,  per una medicina biologica ma anche antropologica, scientifica ma anche personalizzata, laica ma sensibile ai valori.

Luigi Abbate, nel suo intervento “Dalla disease alla illness, curare la persona malata e non la malattia” si è concentrato sulle differenze di accezione dei vocaboli inglesi, ognuno dei quali rappresenta un punto di vista specifico sulla stessa malattia: dalla sua rappresentazione biomedica (disease), alla reazione dell’individuo alla patologia (illness), fino alla sua rappresentazione sociale (sickness).

La sessione si è conclusa con Paola Chesi di ISTUD, che ha descritto gli strumenti della Medicina Narrativa, illustrando nel dettaglio i diversi canali utili a comprendere gli specifici aspetti di una storia di cura: dal diario per il paziente, fino alla cartella parallela per il medico, passando per il racconto libero, l’intervista e la fiaba.

La seconda sessione del corso, che riguardava Medicina Narrativa, sanità pubblica e associazionismo, si è aperta con l’intervento di Fanny La Monica di Pfizer sul progetto Viverla Tutta, campagna nata nel 2010 da un’indagine di GSK Eurisko che evidenziava il bisogno e l’esigenza dei pazienti di essere ascoltati.

Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, si è focalizzata sull’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, che costituisce uno spazio condiviso dedicato all’incontro tra tutti coloro che utilizzano le narrazioni in ambito sanitario e socio-sanitario. Chi fa parte della rete OMNI è consapevole che per il clinico non è sufficiente contare e misurare ciò che riguarda il paziente, ma c’è bisogno di un passaggio ulteriore: bisogna restituire valore al suo racconto, anche utilizzando gli strumenti che il digitale mette a disposizione. Cristina Cenci ha ricordato anche che OMNI è partner della Digital Health Academy, la prima accademia di Digital Health in Italia.

Nell’intervento successivo, Piero Santantonio, presidente di Mitocon Onlus, ha raccontato la sua personale esperienza come genitore di un ragazzo colpito da malattia rara, evidenziando la grande esigenza di raccontare e raccontarsi che manifestano le persone con questo tipo di patologie, e sottolineando in tal modo il grande potere, anche terapeutico, della parola.

La terza e ultima parte del corso ha avuto come protagoniste le esperienze di applicazione diretta di Medicina Narrativa nella pratica clinica. La prima ad intervenire è stata Maria Assunta Longo, medico di famiglia, che ha ricordato di come la medicina generale sia caratterizzata da un approccio bio-psico-sociale, che deve necessariamente partire dalla narrazione del paziente, considerando anche l’assunto che ogni incontro tra medico e paziente inizia sempre con un racconto.

Lucia Aite, psicologa e psicoterapeuta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha raccontato la propria esperienza in Terapia Intensiva Neonatale, passando in rassegna diverse narrazioni di operatori che lavorano nella TIN. Ha evidenziato come la narrazione possa trasformare una sequenza intollerabile di eventi in una storia, riuscendole a dare un senso.

L’oncologa ed epidemiologa Maria Cecilia Cercato ha illustrato i risultati dello studio pilota sull’applicazione della Medicina Narrativa in oncologia AMENO, portato avanti negli ambulatori di chemioterapia degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri-IFO. Ha raccontato la genesi del progetto, lo stato attuale dei lavori e gli sviluppi futuri, sottolineando l’importanza di avere a disposizione una piattaforma interamente dedicata alla Medicina Narrativa: DNM – Digital Narrative Medicine, è il diario digitale che i pazienti utilizzano per narrare il loro viaggio con la malattia oncologica, e che gli specialisti usano per ottenere una personalizzazione sempre più efficace, un percorso terapeutico costruito su misura per tutti coloro che si trovano costretti a convivere con un tumore.

L’ultimo intervento è stato quello di Marco Testa, cardiologo e organizzatore del corso, che ha raccontato l’esperienza dello studio pilota CARDIONAR, dedicato all’applicazione della Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso dei pazienti con scompenso cardiaco. Anche per questo studio è stata utilizzata la piattaforma DNM, che ha reso possibile l’interazione di un team di curanti con il paziente, portando alla nascita di una rete digitale empatica.

I risultati preliminari dello studio hanno evidenziato che la narrazione ha effettivamente permesso di personalizzare la cura e di migliorare l’alleanza terapeutica, grazie anche all’utilizzo delle numerose funzioni che la piattaforma mette a disposizione, tra cui un sistema protetto di messaggistica tra curanti e pazienti, la possibilità di inserire dati clinici e di somministrare survey, la creazione di wordcloud.

La Medicina Narrativa, ha concluso Marco Testa, si è confermata uno strumento in grado di far emergere le dimensioni valoriali del paziente, altrimenti non evidenziabili con i classici strumenti qualitativi.

Dalle origini della Medicina Narrativa ai moderni studi pilota nell’ambito di diverse patologie. La metodologia che mette il paziente e la sua relazione con il medico al centro del percorso di cura sarà l’argomento centrale del corso ECM che si terrà lunedì 23 ottobre presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea.

Numerosi i relatori che condivideranno le proprie esperienze e conoscenze sul mondo della Narrative Based Medicine; in particolare, Cristina Cenci, CEO di DNM – Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, racconterà dell’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, uno spazio per osservare e connettere esperienze di NBM, un network tra le diverse realtà che utilizzano le narrazioni nella formazione e nella pratica clinica.
Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione”, si focalizzerà sulle Medical Humanities nella formazione degli operatori sanitari, mentre la seconda parte del corso sarà dedicata alle esperienze dirette di NBM: interverranno i protagonisti di alcuni studi clinici dedicati alla Medicina Narrativa, tra cui Marco Testa, Dirigente medico di Cardiologia, che affronterà l’argomento nell’ambito dello scompenso cardiaco, e Maria Cecilia Cercato, Dirigente medico del servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, che si concentrerà sullo studio pilota di Medicina Narrativa in oncologia; caratteristica comune ad entrambi gli studi è l’utilizzo della piattaforma Digital Narrative Medicine, la prima dedicata all’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica.

Il programma completo è disponibile a questo link.

Il corso è accreditato per medici, psicologi e infermieri e dà diritto a 7 crediti ECM.
Segreteria Organizzativa: ufficio formazione A.O. Sant’ Andrea Tel. 06 33776166/5499-5357 – fax 0633775643

Lunedì 19 Settembre alle ore 16:30, nella sala conferenze della Biblioteca Comunale di Palazzo Mauri di Spoleto, Sandro Spinsanti presenterà il suo ultimo libro “La medicina vestita di narrazione” edito da Il Pensiero Scientifico Editore.

L’importanza delle #MedicalHumanities nel mondo della salute e il personale percorso di avvicinamento alla #MedicinaNarrativa saranno soltanto alcuni dei temi che verranno trattati dall’autore nonchè direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities.

Per approfondimenti rimandiamo a un’intervista che Sandro Spinsanti aveva rilasciato sul suo libro a Digital Narrative Medicine qualche settimana fa, consultabile a questo link.

L’evento è promosso da Aglaia, UslUmbria2 e OMNI, l’Osservatorio Italiano di Medicina Narrativa.

All’evento interverranno:

• Marta De Angelis, associazione Aglaia per l’assistenza palliativa onlus, Spoleto;
• Maria Stefania Gallina, responsabile del servizio di formazione UslUmbria2;
• Paolo Trenta, presidente dell’Osservatorio Nazionale Medicina Narrativa.

A seguire pubblichiamo un estratto del libro:

“Potendo scegliere tra un vestito prodotto in serie e uno su misura, confezionato da un bravo sarto, non avremmo dubbi. La stessa preferenza possiamo trasporla alle cure mediche: quelle “sartoriali”, che rispettano il nostro profilo personale e non sono uguali per tutti, sono la nostra aspirazione. Il diritto riconosce l’autonomia nella scelta delle cure; la bioetica promuove l’informazione e il consenso. Ma la chiave che apre la serratura di una medicina personalizzata si chiama narrazione. Narrando, infatti, si comprende: dalla nascita alla morte, percorrendo i tortuosi sentieri della cura, le vicende del corpo acquistano il loro completo spessore solo quando sono illuminate dalle arti narrative. Narrando si guarisce: chi viene “delocalizzato” nella terra ignota della malattia trova nel racconto e nella condivisione del suo vissuto una risorsa per accedere alla Grande Salute, condizione di crescita complessiva. Narrando ci si cura: la medicina che “conta” – quella di precisione – non è l’antagonista di quella che si serve dell’ascolto e della comunicazione. Sono le due facce di un’unica medicina: la sola che la cultura del nostro tempo riconosce come buona medicina.”

Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione“, racconta la sua visione della medicina e della #MedicinaNarrativa in questa ampia intervista rilasciata a Digital Narrative Medicine.

Ricordiamo che Sandro Spinsanti è laureato in psicologia (università di Roma “La Sapienza”) e in teologia (Pontificia Università Lateranense) con specializzazione in teologia morale (Accademia Alfonsiana). Ha insegnato etica medica nella facoltà di medicina dell’università Cattolica di Roma e bioetica nell’università di Firenze. Ha diretto il Centro internazionale studi famiglia (Milano) e il Dipartimento di scienze umane dell’Ospedale Fatebenefratelli all’istola Tiberina (Roma).  Ha fondato e dirige l’Istituto Giano (Roma). È stato componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Ha fondato e diretto la rivista L’Arco di Giano (Esse editrice). Ha fondato e diretto la rivista “Janus. Medicina: cultura, culture” (ed. Zadig).

A seguire l’intervista:

Cos’è per lei la medicina narrativa?

Potrei dire, con un po’ di enfasi, che rappresenta il sogno della mia vita professionale. Ho dedicato la mia attività alla promozione di un nuovo modello di medicina, diverso da quello “ippocratico” che abbiamo ricevuto dalla tradizione. Non che fosse sbagliato: almeno così come era praticato dai buoni medici (come in ogni professione, c’erano anche medici incompetenti, e perfino delinquenti…). Ma il rapporto previsto dalla medicina ippocratica non rispondeva più alle esigenze dell’uomo entrato nell’era della modernità. Nel migliore dei casi era una cura fatta sul malato, non con il malato.
Il cambiamento che abbiamo cercato di promuovere con il movimento della bioetica ha dato risultati discutibili. Basti pensare che cosa è diventato il “consenso informato”, tradottosi in una liberatoria a fini difensivistici. Il modello della medicina narrativa riprende l’auspicio del cambiamento, con una etichetta nuova e con una nuova accentuazione. Mette l’accento sull’ascolto, piuttosto che sulla informazione. Richiede la narrazione come elemento essenziale per arrivare a una decisione condivisa. La “scienza e coscienza” del medico sono sempre richieste: come e più che in passato. Ma non sono più sufficienti. Si devono confrontare con i valori e le preferenze della persona malata. E questi sono veicolati dalla sua narrazione.

Come si può “vestire” la medicina di narrazione?

Stiamo parlando evidentemente di una metafora. La “sartorialità” è stata evocata, prima che dalla medicina narrativa, dalla scienza medica più dura e pura. Mi riferisco alla “tailored medicine” promossa soprattutto dall’oncologia, e più di recente dalla “medicina di precisione”, il cui obiettivo è quello di cogliere l’individualità che rende unico ogni organismo. Il vestito su misura che auspica la medicina narrativa è quello del vissuto biografico, e quindi del progetto personale di vita. La scienza biologica cerca, con i suoi strumenti – genetica ed epigenetica – di individuare le migliori risorse diagnostiche e terapeutiche per il singolo organismo; la medicina narrativa favorisce, con la narrazione, quella cura che più si avvicina a un abito tagliato su misura da un abile sarto, perché modellato sulla biografia individuale.

All’estero la narrative medicine è già una realtà ben strutturata, in Italia vede le stesse possibilità di sviluppo?

Anche in Italia si è aperta una felice stagione per la medicina narrativa. Alcuni vertici istituzionali hanno dimostrato attenzione al movimento. L’Istituto Superiore di Sanità, ad esempio, ha convocato nel 2014 una conferenza di consenso sulla definizione e sugli usi della medicina narrativa nella pratica clinica. La Federazione nazionale degli Ordini dei Medici ha creato una commissione dedicata allo studio di questa pratica e diversi ordini provinciali hanno convocato convegni sulla medicina narrativa. Ma soprattutto l’orizzonte si fa promettente se passiamo in rassegna le iniziative che partono dal basso. Dalla pediatria alla geriatria, dagli ospedali agli hospice, dai servizi territoriali alle riabilitazioni: è tutto un fiorire di progetti e proposte che raccolgono il massimo gradimento sia dei professionisti sanitari che dei cittadini coinvolti.

Oggi la buona medicina è…

Per sintetizzare la buona medicina dei nostri giorni non trovo un’aggettivazione più efficace di quella proposta dal movimento della Slow Medicine: una medicina “sobria, rispettosa, giusta”. La sobrietà equivale alla giusta misura (né troppo, né troppo poco) e all’appropriatezza. “Fare di più non significa fare meglio”, come proclama il progetto di Slow Medicine a cui hanno aderito numerose società scientifiche mediche. Il rispetto richiede l’adozione del rapporto proprio della modernità, nel quale l’autonomia della persona che riceve le cure non è un disturbo per il curante, ma una risorsa essenziale. La collaborazione auspicabile del malato al processo di cura non è più la passività e compliance del passato, ma una partecipazione attiva. Che produce anche una corresponsabilità. E la giustizia, applicata al nostro modello di sanità, equivale all’impegno a non smantellare lo stato sociale e a contrastare cure sanitarie a due velocità: per i ricchi e per i poveri.
Il quadro è sicuramente complesso. Ma senza questa triplice scansione di qualità non siamo disposti a chiamare buona una pratica della medicina, per quanto raffinata sia dal punto di vista tecnologico.

Giovedì 9 Giugno, presso la sala Stringa della Fondazione Bruno Kessler di Trento, si terrà un seminario ECM sulla medicina narrativa organizzato con il patrocinio di OMNI, il Center for Digital Health Humanities e il Ministero della Salute.

La giornata ha l’obiettivo di:
• offrire i quadri teorici e le metodologie della Medicina Narrativa per trasformare il processo attuale di empowerment digitale del paziente in risorsa per la cura, guidata dal curante;
• mostrare le potenzialità di sviluppo della medicina narrativa offerte dalle tecnologie digitali;
• fornire strumenti operativi per la costruzione di progetti di medicina narrativa nella pratica clinica.

Il corso avrà un orientamento prevalentemente empirico, finalizzato a offrire ai partecipanti strumenti operativi per sviluppare progetti di medicina narrativa nelle proprie aree e strutture di appartenenza.

Relatori e Moderatori:

Cristina Cenci Center for Digital Health Humanities
Marco Clerici Medico di Medicina Generale, Fondazione Bruno Kessler Trento
Stefano Forti Responsabile Unità “e-Health”, coordinatore dell’area alto impatto “Health and Wellbeing”, Fondazione Bruno Kessler Trento
Gianfranco Gensini Professore di Medicina Interna, Presidente Centro Studi Medicina Avanzata, Coordinatore progetto FBK per la Salute Trento
Antonella Graiff Coordinatrice Progetto FBK per la Salute, Fondazione Bruno Kessler Trento
Mauro Larcher Direttore della Scuola di Formazione Specifica in Medicina Generale Trento
Enrico Maria Piras Unità di Ricerca e-Health, Fondazione Bruno Kessler Trento
Stefania Polvani Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Paolo Trenta Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Sandro Spinsanti Istituto Giano

Informazioni aggiuntive su luogo, programma e iscrizioni online a questo link.

Venerdì 27 maggio 2016 a Firenze, alle ore 17 presso il Palazzo Bastogi (Consiglio Regionale della Toscana), verrà presentato il libro di Sandro Spinsanti, Direttore Istituto Giano per le Medical Humanities.

Il libro “La medicina vestita di narrazione” affronta il delicato tema della personalizzazione della cura e del concetto di “narrazione” in medicina, segue una breve citazione: “Potendo scegliere tra un vestito prodotto in serie e uno su misura, confezionato da un bravo sarto, non avremmo dubbi. La stessa preferenza possiamo trasporla alle cure mediche: quelle “sartoriali”, che rispettano il nostro profilo personale e non sono uguali per tutti, sono la nostra aspirazione. Il diritto riconosce l’autonomia nella scelta delle cure; la bioetica promuove l’informazione e il consenso. Ma la chiave che apre la serratura di una medicina personalizzata si chiama narrazione. Narrando, infatti, si comprende: dalla nascita alla morte, percorrendo i tortuosi sentieri della cura, le vicende del corpo acquistano il loro completo spessore solo quando sono illuminate dalle arti narrative. Narrando si guarisce: chi viene “delocalizzato” nella terra ignota della malattia trova nel racconto e nella condivisione del suo vissuto una risorsa per accedere alla Grande Salute, condizione di crescita complessiva. Narrando ci si cura: la medicina che “conta” – quella di precisione – non è l’antagonista di quella che si serve dell’ascolto e della comunicazione. Sono le due facce di un’unica medicina: la sola che la cultura del nostro tempo riconosce come “buona medicina”.”

Sandro Spinsanti è laureato in psicologia (Università di Roma “La Sapienza”) e in teologia (Pontificia Università Lateranense) con specializzazione in teologia morale (Accademia Alfonsiana). Ha insegnato etica medica nella facoltà di medicina dell’Università Cattolica di Roma e bioetica nell’Università di Firenze. Ha diretto il Centro internazionale Studi Famiglia (Milano) e il Dipartimento di scienze umane dell’Ospedale Fatebenefratelli all’Isola Tiberina (Roma). Ha fondato e dirige l’Istituto Giano (Roma). È stato componente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Ha fondato e diretto la rivista L’Arco di Giano (Esse Editrice). Ha fondato e diretto la rivista “Janus. Medicina: cultura,culture” (Edizioni Zadig). È membro del Comitato scientifico di FILE.