Da tempo esistono proposte teoriche, spesso avallate da ricerche ed esperienze locali, che indicano la necessità e l’utilità di sviluppare l’empowerment e l’engagement dei curati (definiti in modo eclettico come “pazienti”, “clienti”, “assistiti”, “cittadini”, “care-receiver”, “cared-for person”, ecc). Si parla, a tal proposito, di “consenso informato”, di “cittadinanza attiva”, di “scelte condivise di cura” e di molte altre proposte che vanno nella direzione di assegnare un nuovo ruolo al curato e di mutare i concetti, la terminologia, i comportamenti ancora oggi prevalenti nel mondo sanitario.

Il convegno, promosso dal Laboratorio Paracelso e programmato nelle giornate del 4-5 Maggio 2018 (Ferrara),  si propone, in primo luogo, di essere un luogo di incontro di diverse proposte che, potenzialmente, vanno in una direzione convergente al fine di una conoscenza e comunicazione reciproca.

In secondo luogo, il convegno si propone di mettere sul tappeto proposte organizzative, formative e culturali che possano favorire la transizione verso nuovi rapporti di cura nel campo sanitario e di salute.

In terzo luogo, il convegno si propone di sviluppare alcune proposte relative alla cura di sé in termini di metodologie per favorire la resilienza e la salutogenesi, nonché di spazi operativi e associativi utili a prefigurare un nuovo assetto del continuum di salute.

In riferimento a questa premessa, il Comitato scientifico invita a presentare proposte di contributi in merito ai temi e aspetti sopra evidenziati.

Le giornate saranno animate dagli interventi di numerosi esperti tra cui Cristina Cenci, del Center for Digital Health Humanities, che farà un intervento dal titolo “Dimensioni comunicative digitali” e presenzierà al workshop: La cura di sé e il metodo dei diari di salute.

Modalità di invio delle proposte:

Le proposte dovranno essere inviate entro il 26 febbraio 2018 a pierpaola.pierucci@unife.it.

L’esito della selezione verrà comunicato entro il  26 marzo 2018.

Si prevedono di ammettere alla presentazione nelle sessioni parallele non oltre 20 contributi.

Le proposte non dovranno superare una lunghezza di 3.000 caratteri (spazi e bibliografia inclusi).

Le proposte dovranno contenere:

• il titolo dell’intervento;
• il nome ed i recapiti del/i proponente/i;
• l’ente di appartenenza;
• l’abstract della comunicazione o della ricerca presentata.

Info: Pierpaola Pierucci, Enrico Marchetti

pierpaola.pierucci @ unife.it

Scarica il programma completo e la call for paper.

Cristina Cenci, nòva – Il Sole 24 Ore

E’ bello, alla soglia dei 50, leggere e rileggere il programma di un master universitario, in cui insegnerai, e sognare di poter essere uno studente, più che un docente. Mi è successo con il Master di II Livello in “Nuove competenze per la Medicina generale. Affrontare la complessità e i cambiamenti tecnologico-organizzativi”, ideato e fortemente voluto dall’Università di Trento e dalla Fondazione Bruno Kessler.

Ogni giorno siamo esposti a molte parole chiave nuove o riscoperte nella salute: digital health, intelligenza artificiale, medicina narrativa, internet of things, precision medicine, personalized medicine, system medicine, umanizzazione. Spesso però non si coglie come queste diverse dimensioni possano entrare in un modello integrato per una nuova medicina e come possano contribuire a formare un nuovo medico e un nuovo paziente.

L’Università di Trento e la Fondazione Bruno Kessler provano per primi a offrire una risposta per la medicina generale. Dodici mesi e dieci week-end per fare un viaggio conoscitivo e pratico in un modello di medicina che ancora nessuno era riuscito a raccontare così bene. Per rendersene conto è sufficiente elencare le nove sezioni del Master: 1. L’Approccio teorico alla System medicine: verso una medicina della complessità; 2. L’EBM: principi, metodi, rivisitazione; 3. La medicina narrativa; 4. Il Decision making condiviso; 5. L’Appropriatezza prescrittiva; 6. La Digital Health; 7. Genetica/Genomica: counselling nelle cure primarie 8. I determinanti organizzativi e manageriali nelle cure primarie; 9. “Special interests” nella Medicina generale: il paziente in cure palliative e/o simultanee per cancro avanzato e in cure palliative non oncologiche, la fragilità psichica nelle cure primarie; il paziente fragile/instabile; il paziente con dolore cronico; la medicina di genere.

Il Master non cambierà solo quello che il medico saprà e saprà fare, ma anche e soprattutto la relazione di cura e il percorso del paziente con la malattia.

Il Master non offre solo nuove competenze al medico di medicina generale ma anche una nuova identità. Nel modello del Master, potremmo dire che il Medico di Medicina Generale diventa un mediatore di reti: reti di dati, reti di point of care, reti di relazioni, reti di conversazione. Non un nodo tra gli altri, ma il nodo che media più di altri universale e particolare, spazio clinico e spazio domestico, biologico e biografico, territorio e comunità, cura e prendersi cura.

Per capirlo meglio, proviamo a seguire il bel percorso narrativo ispirato a Sliding doorsproposto nel suo blog dalla SIMFER, la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Si tratta di una storia con finali diversi a seconda dell’interazione tra il fisiatra e il paziente. L’attenzione  è sopratutto sullo specialista, però è interessante il ruolo attribuito al medico di medicina generale. Riporto solo parzialmente la prima puntata, raccomandando di leggere l’intero dialogo.

“Mario, 59 anni, si sveglia un mattino con una strana sensazione di  ‘fastidio’ alla spalla sinistra, che nei giorni successivi diventa un dolorino sordo, continuo; si accorge anche che diventa più forte con certi movimenti, come mettersi la giacca. In ufficio, il suo collega Giorgio lo sente lamentarsi per il dolore mentre sta riponendo un plico su uno scaffale; Mario gli racconta cosa gli sta succedendo e Giorgio gli dice che, se fosse in lui, si farebbe fare una radiografia della spalla. L’indomani, Mario telefona a Ugo, suo medico di famiglia, un vecchio compagno di scuola, per chiedergli di fargli la richiesta per una radiografia della spalla. Il Medico dice che prima vorrebbe visitarlo, ma Mario dice che sta partendo perché invitato al matrimonio di una nipote in un’altra città, gli descrive i suoi sintomi e insiste per avere l’impegnativa per la radiografia, dicendo che sua figlia la passerà a ritirare allo studio di Ugo. Questi, seppure riluttante, prescrive l’esame, consiglia a Mario di prendere un po’ di paracetamolo, e di farsi vedere appena avesse ricevuto la risposta. In viaggio, Mario è piuttosto infastidito dal dolore, che da un paio di giorni gli disturba anche il riposo notturno, e si calma solo un poco con il paracetamolo. Un cugino incontrato al matrimonio gli consiglia di lasciar perdere la visita dal suo medico di medicina generale, e di fare subito una visita specialistica ortopedica. Al ritorno, Mario telefona a un suo cugino, Filippo, che fa il dermatologo in un ospedale vicino, e questi gli dice che è meglio fare una visita fisiatrica; gli procura un appuntamento la settimana dopo presso l’ambulatorio di Medicina Fisica e Riabilitativa del suo stesso ospedale”. di Guido MB.

Nel racconto, l’arrivo di Mario dal fisiatria, non avviene secondo un percorso guidato da considerazioni mediche e sintomi ed esigenze di Mario. Piuttosto il tutto avviene per l’ovvia necessità di Mario di dare una risposta rapida al dolore, ma anche per una serie di conversazioni casuali e un passaparola amicale. All’origine di questo fai da te disordinato c’è proprio la mancanza del medico di medicina generale come mediatore di rete. Questa mancanza non è “colpa” del medico, ma di un insieme combinato di fattori: la delegittimazione del ruolo del medico di famiglia a ‘passacarte’ dello specialista, la scarsa attenzione del medico alle dinamiche relazionali e al vissuto emotivo del paziente, l’incapacità del paziente nel negoziare una nuova relazione, il ritardo nella digitalizzazione della sanità. E potremmo continuare. Proviamo ora ad immaginare la storia di Mario in un futuro prossimo, anche se non immediato , in cui le nuove competenze e la nuova identità del medico curante proposte dal Master, siano diventate abbastanza diffuse.

Ciak si gira 2.

Mario, 59 anni, si sveglia un mattino con una strana sensazione di “fastidio” alla spalla sinistra, che nei giorni successivi aumenta…  Mario è preoccupato, anche perché deve partire per un viaggio e non riesce ad andare dal medico curante. Un collega di cui si fida molto, gli consiglia di fare una radiografia, ma Mario esita e pensa sia meglio richiedere al suo medico curante una televisita. Ugo, il medico curante, ritiene importante coinvolgere da subito un ortopedico e individua uno specialista disponibile, attraverso il calendario condiviso con le strutture specialistiche del territorio. In video chat Mario spiega i suoi sintomi e l’ortopedico gli fa eseguire una serie di movimenti. L’ortopedico riesce a diagnosticare facilmente una “sindrome da conflitto”, prescrive dei farmaci e alcuni movimenti da fare comodamente a casa. Mario però sembra non convinto, chiede più volte conferma della diagnosi all’ortopedico e insiste per fare comunque una radiografia. Interviene allora Ugo, il suo medico, che gli chiede se per caso c’è anche qualcos’altro che lo preoccupa, qualche sintomo, anche non legato al dolore? A quel punto Mario dice che la cugina ha da poco avuto un dolore molto simile al suo e che le hanno diagnosticato un tumore al polmone e che purtroppo è il quarto caso di tumore al polmone che coinvolge parenti o amici. Questo pensiero non lo fa dormire la notte, tanto quanto il dolore. Ugo e l’ortopedico tranquillizzano entrambi Mario che in questo caso si tratta di un problema ortopedico. Ugo ricorda a Mario che, nel caso emergessero fattori di rischio legati a possibili patologie tumorali, gli consiglierà un percorso di screening adeguato. La televisita dura in totale 12 minuti. Mario è sereno e comincia subito a fare qualche esercizio”.

Una storia poco credibile? Non direi e non manca troppo perché sia possibile. Il Master di Trento è il primo tentativo organico di pensare una nuova medicina, speriamo che non resti il solo.

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

Più di molti convegni o forum, la premiazione del Digital Health Program, promosso in Italia da Gilead Sciences, è stata un’occasione per far emergere alcuni punti chiave dell’innovazione digitale nella salute. Questo per le caratteristiche specifiche del premio che valorizzano due aspetti fondamentali:

1. La focalizzazione su progetti che mirano innanzitutto al miglioramento dell’assistenza terapeutica e della qualità della vita delle persone con malattie infettive e oncoematologiche, attraverso strumenti realizzabili ed effettivamente integrabili nel percorso diagnostico-terapeutico e nella struttura organizzativa. Non si richiede solo una fattibilità operativa ma anche l’appropriatezza della soluzione digitale, dal punto di vista di chi deve utilizzarla.

2. L’attenzione alla misurazione di efficacia. L’innovazione digitale bottom up può essere una grande risorsa per organizzazioni sanitarie che sono spesso intrappolate in un’inerzia autoconsolatoria. Nello stesso tempo però il rischio è il moltiplicarsi di app, piattaforme, strumenti di cui sfugge poi la reale utilità e che diventano un rituale dell’innovazione fine a se stesso. Ogni dipartimento, reparto, direzione ha la sua app per l’aderenza, la sua app per l’informazione, la sua app per la condivisione dei dati. Ma tutto questo come cambia la qualità della vita e della cura e la sua sostenibilità?

Nell’edizione 2017 del premio, la misurazione di efficacia è stata richiesta come parte integrante del progetto e come un elemento chiave di valutazione da parte della commissione. Come ricorda Eugenio Santoro, dell’Istituto Mario Negri, membro della giuria: “La disponibilità delle tecnologie, infatti, non rende immediata la loro applicazione in ambito medico-sanitario, né significa che siano davvero utili e efficaci in tale ambito. Per questo il Bando richiede che i risultati possano essere misurabili e misurati. Va presa in considerazione infatti solo la tecnologia che può fare davvero la differenza nella gestione della salute, scartando quella priva di efficacia”.

Tra i progetti premiati, c’è anche DOC@HOME, promosso da Adriana Ammassaridell’INMI “Lazzaro Spallanzani” di Roma, in collaborazione con la mia start-up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico. L’obiettivo è l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, attraverso uno modello di telemedicina narrativa. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può, forse, facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di applicare e misurare. Fedele allo spirito del bando, tornerò sul tema quindi solo quando avremo i dati.

Durante la premiazione è stato possibile fare anche il punto sullo stato di avanzamento di alcuni progetti premiati nel 2016. Le esperienze di EmatoClick e di Doctor-Apollo sono tra le più interessanti.

EmatoClick è un esempio di “rinascimento collaborativo” nella salute. Nasce infatti dalla collaborazione tra il mondo associativo, l’AIL Cosenza FAS, un’unità ospedaliera, l’Unità Ospedaliera Complessa di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera dell’Annunziata di Cosenza e il CNR di Reggio Calabria. E’ un’applicazione per dispositivi mobili che consente un accesso immediato alla cartella clinica e al piano terapeutico, conserva lo storico di visite e referti, offre informazioni sullo stile di vita e informa sui servizi di AIL. Si potrebbe pensare che sia un’app come potrebbero essercene molte altre. La specificità di questa sta nella metodologia che ha guidato lo sviluppo. L’app è pensata per pazienti che si avviano verso la chemioterapia ed è stata progettata a partire dalle loro esigenze, rilevate sia con un questionario che con focus group nel corso del Day Hospital. Coinvolge 72 nuovi pazienti tra i 18 e gli 80 anni e prevede la creazione di due coorti di cui solo una una riceverà l’app. Sarà quindi poi possibile misurare le differenze non solo come soddisfazione rispetto al percorso, ma anche in relazione alla compliance e alla qualità della vita.

Doctor-Apollo introduce invece la chat-bot nella pratica clinica della persona con HIV+ ed è stato ideato da Miriam Lichtner del Dipartimento di Sanità Pubblica e malattie infettive dell’Università di Roma La Sapienza, in collaborazione con la start-up Snap Back. Il punto di partenza che guida il progetto è il bisogno identitario di normalità della persona, che vuole ridurre al minimo l’impronta della malattia sulla vita quotidiana e le relazioni sociali. Per questo Doctor-Apollo non si presenta come una qualsiasi app sullo smartphone ma vive su Telegram, dialogando con il paziente e fornendo un servizio automatico di gestione degli appuntamenti clinici, un reminder sui farmaci, un feedback sulle analisi e anche su alcune norme di prevenzione. Doctor-Apollo ci insegna che chi sviluppa e introduce strumenti digitali non può prescindere dall’interrogarsi sull’impatto della malattia sull’identità e sulle relazioni. Il rischio è che soluzioni utili dal punto di vista del servizio, diventino un problema per il vissuto e i bisogni di normalità del paziente: una sorta di memoria non richiesta della malattia. Il team che ha lavorato con Miriam Lichter ha come prima cosa individuato i bisogni e le criticità, sia per le persone che per gli operatori. Da qui è nata la scelta di Telegram, più rispettoso della privacy e meno invasivo. Per le sue caratteristiche di anonimato da un lato e di minore diffusione dall’altro, è più adatto a offrire un luogo separato di gestione della malattia, a differenza di WhatsApp o Messenger che sono il luogo delle relazioni e delle interazioni quotidiane. Un apparente punto di debolezza, lo scarso utilizzo, diventa in questo contesto un punto di forza.

Niente può essere dato per scontato quando si lavora sul confine tra normale e patologico, malattia e identità, vita e cura. La fattibilità di uno strumento digitale non deve essere studiata solo dal punto di vista della facilità tecnologica o della sostenibilità economica, deve, al contrario, partire dalla capacità di rispondere a un bisogno di salute, più che di malattia. La fattibilità va coniugata con l’appropriatezza, una parola forse ancora troppo poco utilizzata nella digital health.