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	<title>Digital Narrative Medicine &#187; rukije</title>
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	<description>Medicina Narrativa Digitale</description>
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		<title>“Io sono stato su quel letto prima di te”: pazienti esperti e medicina narrativa digitale</title>
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		<pubDate>Tue, 02 May 2023 03:33:29 +0000</pubDate>
		<dc:creator><![CDATA[Emanuela Valente]]></dc:creator>
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		<description><![CDATA[È un’esperienza estrema, quella dei pazienti esperti di osteosarcoma. Lo raccontano loro stessi nel docufilm “Rukije, un raggio di sole”, lungometraggio vincitore del Festival “Uno sguardo Raro 2022” e proiettato nel Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma, durante il Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto dalla [&#8230;]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p><a href="https://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/wp-content/uploads/2023/05/ruk.jpg"><img class="alignleft size-medium wp-image-7038" src="https://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/wp-content/uploads/2023/05/ruk-300x133.jpg" alt="ruk" width="300" height="133" /></a>È un’esperienza estrema, quella dei pazienti esperti di osteosarcoma. Lo raccontano loro stessi nel docufilm <a href="https://www.rukije.org/rukije-un-raggio-di-sole-la-terapia-della-speranza/" target="_blank">“Rukije, un raggio di sole”</a>, lungometraggio vincitore del Festival “Uno sguardo Raro 2022” e proiettato nel Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma, durante il Seminario <strong><em><a href="https://digitalnarrativemedicine.com/it/la-medicina-narrativa-come-risorsa-nella-cura/" target="_blank">“La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale”</a></em></strong> tenuto dalla Dottoressa Cristina Cenci all&#8217;interno del Corso di Medicina Narrativa del Prof. Marco Testa.</p>
<p>Il documentario, ideato e diretto da Claudia Borioni e Matteo Alemanno, ripercorre, talvolta in maniera cruda e spiazzante, il percorso che ha portato alla creazione dell’associazione di volontariato ODV di pazienti affetti da malattie dell’apparato muscolo-scheletrico all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma, diretto dal Prof. Roberto Biagini.<span id="more-7037"></span></p>
<p>È un percorso duro e allo stesso tempo entusiasmante, che coinvolge il pubblico, anche quello formato da giovani studenti di Medicina, in <strong>una nuova visione della cura</strong>. Protesi, amputazioni e stampelle ritornano, durante la visione nel documentario, al loro posto. Si ridimensionano, rimpiccioliscono fino quasi a scomparire. E, al loro posto, appaiono le persone.</p>
<p>Conosciamo così Monica, il raggio di sole che dà il nome all’associazione, e poi Rukije, Marco, Nicoletta, Stefania, e anche Anna e Francesco che sono in aula con noi. Conosciamo le loro vite, i loro pensieri prima e dopo, come hanno scoperto la malattia, come l’hanno rinnegata, accettata o combattuta, e come hanno deciso di affrontarla, prima e dopo. Non una lacrima, niente autocommiserazione.<strong> Nessuna retorica, nessun buonismo</strong>. Un po’ di rabbia, molta fatica, tanta, tantissima determinazione.</p>
<p><strong>La malattia capita</strong>, e può capitare a chiunque, come un qualsiasi altro incidente. Non è un complotto contro di noi, anche se in un primo momento ci sentiamo colpiti e ci chiediamo perché proprio a noi. Lo spiega bene Anna, presidente dell’associazione, che mai, prima di affrontare il tumore, avrebbe pensato di fare volontariato. Ma la malattia ti cambia, e può cambiarti in meglio, come è successo a lei e ai suoi compagni di reparto, che affermano senza alcuna esitazione che rifarebbero tutto per essere come sono oggi: migliori nonostante le protesi, le amputazioni e le stampelle che in effetti, alla fine del documentario, sono più simili a uno strumento che a una menomazione.</p>
<p>Il senso di questa esperienza è proprio qui. Nella capacità di chi è riuscito a trasformare l’evento della malattia in un’esperienza di vita, nella possibilità che questi pazienti esperti offrono a chi si trova ad affrontare il loro stesso percorso.</p>
<p>“Accettando la malattia, accetti tutto il resto – spiega ancora Anna Borioni – anche il fatto di avere bisogno di aiuto, e di poterlo dare”.</p>
<p>Quando entrano nelle stanze dei nuovi pazienti &#8211; in quelle stanze che loro stessi hanno dipinto come cieli, pub o giardini &#8211; i volontari di Rukije non portano giornali: portano semplicemente se stessi e la propria storia. <strong>“Io sono stato su quel letto prima di te”</strong> possono dire.</p>
<p>Il docufilm è stato proiettato durante il Seminario <strong><em>“La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale”</em></strong> tenuto presso il Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma dalla Dottoressa Cristina Cenci.</p>
<p>Info: <a href="https://www.rukije.org/" target="_blank">Rukije Un raggio di sole Onlus</a></p>
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