Rita Charon è una figura di riferimento nota a livello mondiale: fondatrice della medicina narrativa nonché studiosa di Henry James, è medico internista e professoressa alla Columbia University, dove attualmente dirige il dipartimento di Medical humanities ed etica. È già autrice di Medicina narrativa: Onorare le storie dei pazienti, il libro che nel 2006 ha fondato la disciplina e che è stato tradotto in italiano nel 2019.

Per la nuova opera Raccontare la malattia, il curatore Christian Delorenzo ha riunito, introdotto e tradotto in italiano i contributi più innovativi e significativi che Rita Charon ha pubblicato negli ultimi vent’anni (proprio dopo aver dato alle stampe Medicina narrativa).

Affrontando le questioni fondamentali del corpo, delle pratiche e dei mondi che s’intrecciano con i racconti in sanità, il volume intende offrire un panorama aggiornato delle nuove frontiere che la medicina ha raggiunto o può raggiungere, rispondendo ad alcune domande fondamentali, tra cui: come rendere centrale la storia del paziente nel processo terapeutico? Quali sono i rapporti tra medicina narrativa e psicoanalisi? In che modo le narrazioni da leggere, da scrivere e da condividere contribuiscono non solo alla formazione degli studenti e dei professionisti sanitari ma anche alla pratica clinica e a una sanità più equa?

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Il convegno rappresenta l’evento di divulgazione scientifica promosso dall’Università degli Studi di Udine, polo economico-giuridico, per fissare una pietra miliare volta ad aprire, costruire e sviluppare una visione di sistema per un SSN sostenibile basato sull’Umanizzazione delle Cure e sul Benessere Organizzativo.

Interverranno relatori di rilevanza nazionale e internazionale che tratteranno temi di forte impatto sociale, sia dal punto di vista clinico-assistenziale, sia sotto l’aspetto organizzativo-gestionale. Ospite d’eccezione sarà la Professoressa Rita Charon della Columbia University, pioniera della Medicina Narrativa, che condividerà le sue esperienze con tutti i partecipanti.

L’evento è stato accreditato per n. 200 partecipanti presso il Ministero della Salute come da programma Ministeriale di Educazione Continua in Medicina per tutte le Professioni e Discipline.

L’evento si svolgerà presso l’Università di Udine, aula 3M Strassoldo del Polo Economico-Giuridico sito in Via Tomadini 30/A .

La partecipazione al Convegno è gratuita. L’iscrizione per ECM va effettuata tramite la compilazione di un form on-line sul sito www.meetingsrl.eu andando alla pagina “Congressi” e cliccando sulla card dell’evento.

L’iscrizione per i professionisti della Salute non ECM, Medici in Formazione, Studenti Universitari e Popolazione si effettua al link https://statigeneraliumanizzazione.eventbrite.com.

Per visionare il programma completo: https://fad.meetingsrl.eu/Files/Files/Program/ProgrammaCongresso_scientifico_91863.pdf

Quella australiana è soltanto l’ultima delle tante esperienze che si stanno moltiplicando da quando, nel 2000, Rita Charon della Columbia University di New York ha inaugurato il primo corso di medicina narrativa per creare un ponte fra la medicina, che deve applicare ai pazienti protocolli generali, e il malato, che ogni volta è un caso unico per il suo vissuto. Perché la medicina narrativa può essere davvero una terapia: per il malato, che se ascoltato e accolto si cura e sta meglio, e per il medico, che può elaborare la sua vicinanza con la malattia, il dolore, la morte. I benefici ci sono per entrambi, a patto di intendersi su che cosa sia, davvero, la medicina narrativa. La medicina narrativa, oltre a essere un approccio relativamente nuovo, è ancora spesso banalizzata, confusa con un «raccontare storie», semplicistico e fuorviante.

Che cosa non è
«Non è neppure una semplice empatia fra medico e paziente, né basta essere psicologi o psicoterapeuti per fare medicina narrativa», specifica Giovanni Melani della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN). Non è diventare «amici» del malato, non è scrivere un diario della malattia, non è aggiungere un po’ di tempo alle visite mediche per ascoltare il malato. Soprattutto, non è una strategia alternativa in competizione con la medicina basata sulle evidenze, anzi la integra, come ha specificato nel 2015 il primo, e finora unico, documento di consenso dell’Istituto Superiore di Sanità sull’argomento: la medicina narrativa è infatti un metodo di intervento clinico-assistenziale che si basa sulla narrazione, in qualsiasi forma, utilizzandola come un mezzo per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di chi è coinvolto nella malattia e nella cura, dal paziente ai familiari, dai medici agli operatori sanitari.

Pietro Majno-Hurst, Professore Ordinario di chirurgia USI e Direttore medico EOC, in qualità di discussant, parlerà del proprio studio “Conoscersi meglio è curare meglio”, in cui è stato offerto ai pazienti candidati a una chirurgia maggiore di presentarsi con una breve biografia strutturata, da cui si è avuto” un effetto positivo sul rapporto di fiducia. La lettura sarà interpretata da Fausto Cabra.
“Parole che curano” è il titolo della terza edizione del corso di Cultura e Salute promosso dalla Facoltà di scienze biomediche dell’USI con la Divisione Cultura della Città di Lugano e IBSA Foundation per la ricerca scientifica, con la collaborazione artistica del LAC di Lugano.
Le lezioni tematiche, fino a lunedì 11 dicembre, si terranno nell’Aula polivalente del Campus Est a Lugano dalle 18.00 alle 19.30. Coinvolgeranno gli studenti e dottorandi della Facoltà di scienze biomediche e della Facoltà di comunicazione, cultura e cocietà dell’USI, oltre a tutti i cittadini che vorranno partecipare.
Ogni lezione prevede un key-note speech introduttivo da parte di un ospite internazionale, a cui sarà dato il compito di presentare il tema della lezione sulla base della propria esperienza e competenza. A questa introduzione seguirà un dibattito al quale saranno coinvolti uno o più esperti in materia con il ruolo di discussant.

Info: Parole che curano

Christian

Dott. Delorenzo, questo libro è nato quasi come una rivendicazione, una necessità di dare voce al corpo malato. Oggi, invece, sembra quasi non si parli di altro. Quali sono le reali conquiste e quali invece i passaggi ancora da compiere nella narrazione della malattia?

Sicuramente, negli ultimi due anni, si è parlato molto della pandemia, che ci ha colpiti a tanti livelli: personale, sanitario, sociale, politico… Forse siamo stati sommersi dalla narrazione di questa specifica condizione.

Tuttavia, non esiste solo il Covid. Altre patologie sono passate sotto silenzio. Moltissimi interventi, per esempio, sono stati deprogrammati, nei momenti di crisi acuta. Il rischio secondario, ora, potrebbe essere quello di tapparsi le orecchie di fronte ad altre condizioni di sofferenza fisica (e non solo fisica).

La ripresa del libro di Frank mi sembra necessaria oggi anche per questo. Ci ricorda che la narrazione della malattia va ascoltata. Sempre. Ma servono strumenti e dispositivi, come quelli che Il narratore ferito fornisce, per poter prestare davvero orecchio al corpo che soffre, e che soffrendo si racconta.

La malattia è dunque opportunità, secondo Frank, occasione di sfida e cambiamento? Quali sono gli insegnamenti che dobbiamo apprendere dal racconto del Narratore ferito e come possiamo applicarli anche alla comunicazione quotidiana della malattia?

Per Frank la malattia in sé non rappresenta un’opportunità. La malattia, quando va a colpire il corpo in maniera grave, provoca in primis una ferita. A volte ci getta in una condizione profondamente caotica. Si rischia di perde la «mappa» – per usare una metafora cara a Frank – che ha guidato il nostro percorso di vita fino a quel momento. Le priorità chiedono di essere riviste. I tempi, gli spazi, i corpi cambiano. Non si può dimenticare tutto questo. Sennò, si rischia di cadere in un sordo ottimismo, che a volte rappresenta una tra le forme dell’ascolto mancato.

Ciò non significa che non ci sia anche la possibilità di vivere l’esperienza della malattia alla stregua di una ricerca e di un’opportunità, per provare a comprendere cosa c’è da scoprire in un tale frangente su noi stessi, sulle nostre relazioni, sul mondo che ci circonda. È il modello narrativo della ricerca, per riprendere la categoria elaborata da Frank.

Nella comunicazione quotidiana della malattia, si può sviluppare, anche grazie a un libro come Il narratore ferito, la capacità di ascoltare e accogliere sofferenza che il corpo esprime attraverso le storie senza mai dimenticarsene, ma provando a sollecitare, con rispetto, attenzione e delicatezza, l’attribuzione di senso.

Ognuno di noi ha affrontato o affronta una ferita, che sia un malato o un ‘non guarito’. Frank ci insegna a definirci “persone malate” e non “pazienti”, allontanando l’esterno, la medicalizzazione, per inoltrarsi nell’intimo. A cosa serve raccontarsi dal di dentro, come ha fatto Frank? E come questo racconto può servire agli altri?

Prima del Narratore ferito, che rimane un saggio, Frank ha scritto un memoir che lui stesso ha definito «analitico»: At the Will of the Body. Qui, Frank racconta una doppia esperienza di malattia, allo scoccare dei quarant’anni: un infarto, probabilmente di origine virale, seguito dalla scoperta di un cancro, un seminoma testicolare.

Non starò a ripetere i vantaggi, per l’individuo che scrive, della narrazione autobiografica nell’ambito della malattia. Studiosi illustri come James W. Pennebaker o Duccio Demetrio l’hanno già fatto molto bene.

Ci tengo a sottolineare un effetto che di solito viene considerato in misura minore. A metterlo in luce è lo sguardo sociologico di Frank, che nel Narratore ferito raccoglie moltissime storie, oltre ad accennare alle sue esperienze.

La narrazione di malattia, soprattutto quando si fa libro o testimonianza pubblica, permette di costruire comunità. Fornisce un linguaggio non solo per sé, ma anche per l’altro. Scrivendo, e leggendo, si può uscire dal silenzio e dal mutismo in cui certe condizioni talvolta gettano. Il cerchio della testimonianza, per citare l’immagine di Frank, si amplia, coinvolgendo sempre più persone.

Non che questo debba trasformarsi in un imperativo etico: anche il silenzio va rispettato, se è una scelta comunicativa dell’individuo, e se non rappresenta una censura di tipo sociale, un’impossibilità di dire, un assoggettamento alle narrazioni dominanti, una trasformazione della persona malata in un corpo colonizzato.

Ha un episodio di un “narratore ferito” che le è rimasto nel cuore?

Nella postfazione del Narratore ferito, aggiunta per la seconda edizione americana del 2013, Frank riporta una vicenda già raccontata dall’antropologa Cheryl Mattingly: è la storia di Willy, un bimbo che ha dovuto subire un intervento di chirurgia ricostruttiva dopo un brutto incendio domestico. Per guarire Willy deve portare una maschera, ma è molto faticoso per lui. Le cose cominciano a cambiare quando l’ergoterapista lo paragona per la prima volta a Batman. E il piccolo Willy, passando di eroe in eroe, finisce per identificarsi con Buzz Lightyear, il personaggio spaziale di Toy Story. Anche i medici del reparto, a poco a poco, cominciano a utilizzare la narrazione di Toy Story per entrare in contatto con il piccolo Willy. Ma qui mi fermo, per invitare a leggere la continuazione di questa storia toccante nel libro.

Quella di Willy è una tra le vicende che durante la traduzione mi hanno commosso di più. Ma non dimentichiamo che Il narratore ferito riporta molte altre esperienze potenti ed emozionanti, come quelle di Oliver Sacks, Gilda Radner, Audre Lorde, Norman Cousins…

Lei lavora in ospedale. Può raccontarci in che modo viene applicata la medicina narrativa e quali sono i vantaggi anche per il personale medico?

Posso raccontare cosa facciamo nel nostro ospedale: il Centre Hospitalier Intercommunal di Créteil (CHIC), dove sono Attaché littéraire hospitalier (ALHO). In italiano suonerebbe come: «Consulente letterario-ospedaliero». Un nuovo ruolo professionale che abbiamo inventato per il nostro progetto di medicina narrativa.

Dall’inizio del 2019, ormai, i professionisti dello CHIC hanno la possibilità di partecipare per due ore al mese, sul loro orario di lavoro, a un laboratorio di medicina narrativa. Sono incontri in piccoli gruppi interprofessionali, transdisciplinari e fissi, formati da otto partecipanti al massimo. Questo significa che in un gruppo può esserci un internista, una caposala della pediatria, un infermiere della geriatria, una segretaria della maternità, uno psiconcologo, una psichiatra infantile, una dirigente sanitaria… La facilitazione è fornita da un tandem medico-letterario, di cui io sono sempre l’elemento fisso.

Per prima cosa, durante questi incontri, che riprendono i dispositivi e gli strumenti inventati da Rita Charon presso Columbia University, si legge con cura un testo letterario o no. Ma si può anche osservare un’opera d’arte e ascoltare un pezzo di musica strumentale o vocale. Poi, «all’ombra» di queste narrazioni, viene dato un «prompt»: un invito alla scrittura. I partecipanti hanno un tempo limitato (al massimo dieci minuti) per scrivere quello che preferiscono. Infine, i testi vengono letti ad alta voce e commentati secondo le categorie del close reading, o lettura accurata (come si fa all’inizio).

Il progetto, che è stato caldeggiato dal mio capo – il prof. Jean-Marc Baleyte dell’Université Paris-Est Créteil, nonché primario del reparto di neuropsichiatria infantile allo CHIC –, è sostenuto interamente dalla direzione. A mia conoscenza non c’è mai stata, in un ospedale, un’esperienza di medicina narrativa di così ampia portata.

Abbiamo anche pubblicato un primo articolo in francese, insieme con Rita Charon, su questa esperienza: lo stiamo traducendo, proprio in questi giorni, per una pubblicazione in inglese, che è già stata accettata.

Ho raccontato e analizzato l’intero progetto nella mia tesi di dottorato Pour un hôpital narratif, dove elaboro un primo vero e proprio modello di medicina narrativa in ambito ospedaliero per formare i professionisti e trasformare i contesti allo stesso tempo. Come si fa ad ampliare l’orizzonte della narrazione se l’ambiente non è ricettivo e adatto? I singoli professionisti, pur con le loro competenze, rischiano di non poterle applicare appieno.

Grazie a una prima ricerca di tipo qualitativo, abbiamo registrano tre vantaggi per i professionisti del nostro ospedale: un miglioramento delle competenze di attenzione e rappresentazione, e quindi di ascolto; una riduzione dello stress e un aumento della qualità di vita al lavoro; un rafforzamento dei legami all’interno dell’istituzione.

Rimane ancora molto da fare in termini di diffusione, ampliamento e ricerca. Siamo all’opera, per esempio, affinché il modello dello CHIC possa trovare accoglimento in altre realtà ospedaliere.

Tre anni fa, nel 2019, lo CHIC – nelle figure del sottoscritto e di Jean-Marc Baleyte – ha inoltre partecipato, insieme con Vincenzo Alastra (ASL Biella), Micaela Castiglioni (Università di Milano Bicocca) e Roberto Poma (Université Paris-Est Créteil), alla fondazione della rete di ospedali narrativi NHN («Narrative Hospital Networks»), a cui è stato già dedicato un webinar nell’ambito di Pensieri Circolari.

Sono tutti inizi di un’avventura, che speriamo possa contribuire sempre di più, come il libro di Frank, a rafforzare quei dispositivi e quegli strumenti d’ascolto e di narrazione che ci permettono di stare sempre meglio nelle relazioni, nei sistemi e nei luoghi di cura.

Leggi: “Il Narratore Ferito: il bisogno di raccontare la malattia nell’opera di Arthur W. Frank curata da Christian Delorenzo”

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-intervista-a-christian-delorenzo/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/centralita-della-persona-e-umanizzazione-del-percorso-di-cura/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/centralita-della-persona-e-umanizzazione-del-percorso-di-cura/#comments Tue, 07 Mar 2017 12:17:15 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=4844 Progetti di Storytelling e Medicina Narrativa agli Istituti Fisioterapici Ospitalieri di Roma

Giovedì 2 marzo si è tenuto,  presso gli IFO a Roma, il primo convegno sulla Centralità della persona e umanizzazione del percorso di cura, nell’ambito del piano di miglioramento richiesto dall’Organisation of European Cancer Institutes.

Il convegno ha avuto come destinatari i pazienti e i loro familiari ma anche medici, infermieri, psicologi e altri professionisti della salute, volontari ed esperti dell’informazione.

Il progetto sulla Centralità della persona e sull’umanizzazione del percorso di cura è stato organizzato al fine di coordinare ed incentivare le attività di accoglienza e sostegno ai pazienti, in un’ottica di empowerment che permetta uno sviluppo del loro ruolo attivo, garantendo allo stesso tempo una maggiore efficacia dei trattamenti.

Gli esperti che sono intervenuti hanno posto l’accento sull’importanza di una informazione accessibile ed efficace, sull’educazione terapeutica e sulla medicina integrata, facendo emergere in tale contesto tutte le iniziative che mirano a supportare il paziente durante il suo percorso, senza limitarsi esclusivamente alla pratica clinica.

Nell’ambito dell’umanizzazione del percorso di cura sono emersi i progetti di Storytelling e Medicina Narrativa, di cui ha parlato la Dr.ssa Elvira Colella, oncologa e medico dirigente agli IFO. Ha introdotto l’argomento parlando dell’evoluzione del sapere in medicina, partita ai tempi Ippocrate come scienza osservazionale e traformatasi oggi nella moderna EBM.

“Oggi si è arrivati alla necessità di affiancare, alla Medicina Basata sulle Evidenze, un elemento che la possa integrare, cioè una medicina che tenga conto dell’aspetto umanistico dei soggetti coinvolti, fondata su un sapere più condiviso”.

Dopo aver rimarcato la differenza tra disease e illness, la Dr.ssa Colella ha citato Rita Charon e i suoi studi sulla narrazione integrata nella pratica clinica, una metodologia che ogni professionista sanitario dovrebbe conoscere e praticare.

Partendo dalla definizione di Medicina Narativa fornita dall’Istituto Superiore di Sanità, il discorso si è concentrato sulle esperienze italiane, fino ad arrivare al progetto nato e sviluppatosi agli IFO: “Il progetto ‘Raccontami di Te’, nato nel 2015, si è svolto negli ambulatori e nel DH dell’Oncologia Medica A, ed ha avuto l’obiettivo sia di indagare il livello di conoscenza della Medicina Narrativa tra gli specialisti dell’Istituto, sia di testarne l’applicabilità in senso pratico.”

I risultati dello studio sono stati presentati in occasione di un convegno svoltosi agli IFO, mentre i racconti sono stati raggruppati in un unico volume che è attualmente in stampa; inoltre, sono stati creati un abstract e un poster, presentati al XVIII Congresso Nazionale AIOM.

“Attraverso questa esperienza abbiamo formato una comunità costituita da operatori sanitari e pazienti” conclude la Dr.ssa Colella “E il progetto oggi continua con uno studio concreto, appena approvato dal comitato clinico e chiamato ‘AMENO’, che consiste nell’integrazione di uno strumento digitale che avrà lo scopo di raccogliere le narrazioni del paziente, in un’ottica di miglioramento dell’assistenza clinico-assistenziale”.

This year’s focus for The Richmond Hospital Department of Psychiatry’s annual educational workshop will be Narrative Medicine, defined as medicine practiced with the narrative competence to recognize, absorb, interpret, and be moved by the stories of illness. Our distinguished speaker will be Rita Charon, MD, PhD, Professor of Clinical Medicine and Executive Director of the Program in Narrative Medicine at Columbia University.

Per informazioni e prenotazioni consultare questo link.

La  ASL Firenze – Laboratorio di Medicina Narrativa, diretto da Stefania Polvani, in collaborazione con Società Italiana Medicina Narrativa e OMNI (e con il contributo non condizionante del Center for Digital Health Humanities e Pfizer), ospiterà il 14 Dicembre dalle ore 10 alle 13, presso il centro di formazione “Il Fuligno” di Firenze, la conferenza della studiosa statunitense Rita Charon fondatrice della Narrative Based Medicine, l’approccio narrativo alla cura che mette al centro il vissuto del paziente.

“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessioni, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.” Rita Charon

Orario 10.00-13.00

A cura di
Rita Charon M.D.Ph.D
Professor of Medicine at Columbia University Medical Center New York
Executive Director, Program in Narrative Medicine
Tutor
Carly Slater
Liaison to the Columbia University Medical Center- Program in Narrative Medicine

Comitato Scientifico
Massimo Milli – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze
Stefania Polvani – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze
Armando Sarti – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze
Carly Slater – Liaison to the Columbia University Medical Center- Program in Narrative Medicine
Paolo Trenta – Presidente OMNI Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Antonio Virzì – Presidente Società Italiana Medicina Narrativa
Alfredo Zuppiroli – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze

Sede del Congresso
Centro di Formazione “Il Fuligno”
Via Faenza, 48 – 50123 Firenze
Tel: 055 23391

Per iscriversi basta inviare questo modulo compilato e firmato via mail entro l’11 Dicembre a info@executivecongress.it.

L’evento potrà essere seguito in live tweeting  e in diretta Periscope con l’hashtag #RitaCharonDay