L’evento, organizzato da CXNow Lab, è un laboratorio in cui operatori della sanità, pazienti, caregiver, aziende pharma e MedTech ed esperti di telemedicina si confronteranno e lavoreranno in maniera attiva per ripensare la patient journey attraverso metodologie di service design e strumenti di Intelligenza Artificiale generativa.

Attraverso working group interattivi e tavole rotonde, l’evento si concentrerà sulla costruzione di un ecosistema che superi la frammentazione sanitaria per arrivare a un modello di cura fluido e personalizzato, sfruttando tecnologie digitali e analisi dei dati per migliorare la comunicazione medico-paziente e l’aderenza terapeutica.

Tra I momenti della mattinata, anche la sessione “Trame di Cura e Voci Digitali”, guidata da Cristina Cenci, founder DNM, insieme a Laura Patrucco, Presidente dell’Associazione Scientifica per la Sanità Digitale (ASSD).

Non solo dati e tecnologie, dunque, ma anche narrazioni e relazioni al centro dei percorsi di cura per trasformare concretamente la qualità dell’esperienza vissuta dale persone, dai caregiver e dagli operatori sanitari.

Dopo la sessione plenaria, i partecipanti si divideranno in Working Group tematici per lavorare su sfide concrete legate alla creazione di esperienze di valore attraverso tutte le fasi del percorso di cura, a partire dalla prevenzione e dall’onboarding, passando per la comunicazione medico-paziente, fino alla continuità di cura.

Nel pomeriggio, i risultati dei lavori di gruppo verranno condivisi in tempo reale, consentendo approfondimenti e feedback.

L’evento sarà un’occasione per ribadire che la trasformazione della sanità non passa solo attraverso la tecnica di settore, ma anche e soprattutto da un’alleanza più profonda tra intervento umano, tecnologie digitali, cure personalizzate e relazioni di fiducia.

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INTERVISTA ALLA DOTTORESSA MARIA CRISTINA PETRELLA

Maria Cristina Petrella è Direttrice dell’Oncologia Medica Ginecologica presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze. Ha lavorato presso centri di eccellenza come l’Ospedale Gustave Roussy a Parigi e lo IEO di Milano occupandosi di tumori femminili ed in particolar modo di tumori ginecologici

Dottoressa Petrella, come è cambiato l’approccio alla cura dei tumori femminili con i recenti progressi nella medicina personalizzata?

Con l’avvento della medicina personalizzata e il miglioramento significativo delle terapie, abbiamo creato una nuova popolazione di pazienti oncologiche che sopravvive a lungo. In questo contesto, la qualità di vita assume un’importanza cruciale, sebbene sia stata spesso trascurata per mancanza di tempo, risorse, o perché considerata secondaria.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la qualità di vita comprende sia il benessere fisico che psicologico. Dobbiamo quindi considerare la paziente nella sua totalità: i suoi desideri, le paure, le relazioni e la quotidianità. Gli aspetti sociali, lavorativi e familiari sono altrettanto importanti quanto il trattamento stesso, e di questo ancora non c’è completa consapevolezza nei centri di cura.

Lei si sta impegnando da molti anni nelle terapie integrate. Qual è il vostro modello di cura?

È molto importante adottare un percorso focalizzato sulla qualità di vita da subito, prima ancora che si abbia l’impatto delle terapie, e continuarlo anche dopo che le terapie sono terminate. Nei casi migliori, nei centri oggi ci si limita a mitigare gli effetti avversi e le tossicità. Prevale  un approccio reattivo e non proattivo.  Noi invece puntiamo a prevenire e a valorizzare le risorse positive, per garantire il massimo di continuità possibile nella vita quotidiana della persona. Fin dalla diagnosi, educhiamo le pazienti ai trattamenti ed insegniamo loro a gestire i potenziali effetti collaterali coinvolgendo anche i caregiver.

Molte donne sperimentano una menopausa precoce a causa delle terapie, con i problemi ad essa correlati come aumento di peso e inattività fisica. Alle donne viene proposto tempestivamente la consulenza presso l’ambulatorio della menopausa oncologica che affronta anche gli aspetti legati alla sessualità, coinvolgendo attivamente il partner che rischia di  rimanere un semplice osservatore della malattia. È fondamentale riconoscere come cambia la gestione della casa, della famiglia e dei figli, oltre al rapporto di complicità con la moglie o compagna. L’ambulatorio della menopausa oncologica garantisce anche una valutazione basale per rischio di osteoporosi e si avvale del servizio degli ambulatori del metabolismo osseo quando riscontrano condizioni patologiche.

Per contrastare effetti collaterali come nausea, ansia, effetti vasomotori della menopausa e neuropatia, offriamo ambulatori di fitoterapia ed agopuntura. L’efficacia di queste terapie integrate è massima quando vengono introdotte tempestivamente .

Grazie alla collaborazione con ACTO (Associazione Contro il Tumore Ovarico), offriamo programmi personalizzati di attività fisica che ormai è stata riconosciuta come parte integrante della terapia.

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Marco Testa è cardiologo presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma, specializzato in cardiologia clinica e molecolare. Docente alla Sapienza Università di Roma, integra l’insegnamento clinico con le Medical Humanities, promuovendo un approccio centrato sulla persona.
Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), si dedica alla diffusione della Medicina Narrativa come pratica clinica integrata, valorizzando l’ascolto attivo, la scrittura riflessiva e la formazione umanistica. Con il suo impegno contribuisce a innovare la relazione di cura, rendendola più partecipata e attenta al vissuto individuale.

Cosa rappresenta per te come medico la medicina narrativa?

Grazie per questa domanda che mi permette di ripercorrere quello che ritengo un percorso di crescita personale e professionale, che parte dai primi anni del corso di laurea e arriva fino ad oggi, fino al mio impegno come presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa – SIMeN.

La Medicina Narrativa rappresenta per me innanzitutto un ritorno alle origini più autentiche della professione medica. Come già ci diceva Karl Jaspers alcuni decenni or sono, e da allora sempre di più, la professione medica, sta andando in una direzione ipertecnologica che rischia di portarci a riparare un corpo, anzi spesso solo isolati organi, piuttosto che curare una persona.

La Medicina Narrativa ha permesso a me, e così spero sia anche per molti altri, di ritrovare quella dimensione relazionale che avevo intuito già durante gli anni universitari, quando seguivo i corsi di antropologia medica e bioetica del Professor Sandro Spinsanti, un vero pioniere per l’Italia, e non solo, di una necessaria riacquisizione di anima della medicina. È stata una vera e propria rivoluzione copernicana: aver rimesso al centro la persona mi ha dato nuove motivazioni per la mia professione.

Per me la Medicina Narrativa è in primis una “postura”- come ci spiega magistralmente Paolo Trenta – un modo di stare nella relazione di cura che riconosce nell’altro non un oggetto di studio, ma un soggetto portatore di senso, una persona che vive la malattia con tutto il suo bagaglio esistenziale.

Non si tratta di essere semplicemente gentili o umani – quello è imprescindibile per chiunque – ma, in accordo con la Consensus Conference dell’Istituto Superiore di Sanità del 2015, di avere competenze specifiche per utilizzare la narrazione per “acquisire, comprendere e integrare” il punto di vista di tutte le persone che intervengono nel processo di cura con il fine di creare un progetto terapeutico tagliato sempre di più addosso alla persona.

Perché serve a essere un curante?

La Medicina Narrativa serve al curante perché gli permette di offrire una medicina migliore, più completa e più efficace. Quando integriamo l’ascolto narrativo con il colloquio clinico e la diagnostica, otteniamo una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura che va ben oltre quello che possiamo raggiungere con la sola Evidence-Based Medicine.

Nel mio lavoro di cardiologo, ho scoperto che, quando un paziente con scompenso cardiaco mi dice che il suo cuore è “come un motore che va a singhiozzo”, non mi sta solo descrivendo un sintomo – mi sta offrendo l’accesso al mondo della sua esperienza. Le metafore che utilizzano i pazienti – nei miei studi ho visto come chi accetta un defibrillatore lo descrive come “paracadute” o “rete di salvataggio”, mentre chi non l’accetta lo vede come “intruso” – ci permettono di adattare la comunicazione e supportare i pazienti anche dal punto di vista esistenziale.

Ma la Medicina Narrativa serve al curante anche per proteggersi dal burnout. Come dice Anatole Broyard, “rinunciare a un po’ dell’autorevolezza del medico in cambio di più umanità non è un cattivo affare, perché imparando a entrare maggiormente in relazione con i propri pazienti, il medico può imparare ad amare meglio il proprio lavoro”. Passare da una logica prestazionale a una logica relazionale comporta vantaggi enormi anche per noi operatori: essere riconosciuti come persone, con le nostre competenze ma anche le nostre fragilità, ci aiuta a prevenire l’esaurimento emotivo.

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Il tema centrale del 2024 sarà “Parola e Relazione”, con un focus sull’importanza dei linguaggi utilizzati da medici, pazienti e familiari per costruire una solida alleanza terapeutica e migliorare il percorso di cura. Sei giornate di incontri, laboratori e attività interattive permetteranno quindi di esplorare come la parola e la relazione possano incidere positivamente sul dialogo tra i diversi attori del sistema sanitario, favorendo un approccio più umano e comprensivo nella cura delle persone. Il programma, che proseguirà fino al 20 ottobre, è molto ricco e vedrà per il primo anno il coinvolgimento di numerose associazioni che da tempo collaborano con l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria, nonché enti del territorio.

Martedì 15 ottobre vedrà ben due presentazioni di libri: “I microbi salveranno il mondo? Proteggerli per sopravvivere”, di Duccio Cavalieri presso l’Istituto A. Volta di Alessandria alle ore 10, durante la quale interverranno anche Alessio Pini Prato, Direttore di Chirurgia Pediatrica, e Andrea Rocchetti, Direttore di Microbiologia e Virologia, e “La postura narrativa. I modi di essere della cura” di Paolo Trenta alle ore 16 nel Salone di Rappresentanza dell’AOU AL con Davide Dealberti, Direttore di Ostetricia e Ginecologia, Luigi Castello, Direttore di Medicina Interna, e Marco Polverelli, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione.

Il 16 e il 17 ottobre, invece, saranno il cuore più scientifico dell’evento con due eventi online dalle 14.30 alle 16.30 che vedranno l’intervento di numerosi ospiti e il patrocinio del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e della SiMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa. Il webinar del mercoledì approfondirà il tema del Festival con un focus sul “vedere”: questa sessione metterà quindi in luce come raccontare le storie di malattia e dare voce alle emozioni, anche attraverso le immagini, possa costruire un ponte tra pazienti e operatori sanitari, rendendo l’esperienza della cura un processo condiviso e significativo. Interverranno esperti del settore come Amalia Egle Gentile, Responsabile del Laboratorio Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e Giuseppe Opocher, già Direttore Scientifico dell’Istituto Oncologico Veneto.

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Visita il sito web del Festival per maggiori informazioni su iscrizioni e programma dettagliato.

Durante la cerimonia online saranno presentati gli elaborati e al termine premiate le tesi vincitrici. Un’occasione per riflettere sullo studio e la ricerca sulla medicina narrativa.

Programma
14:30 Apertura dei lavori
Stefania Polani – Presidente Nazionale SIMeN

14:45 Presentazione delle tesi in concorso
Moderatore
Sergio Ardis – Segretario Nazionale SIMeN

15:00 Nursing narrativo. Le storie di malattia come terapia per il curato e per il curante – Marianna Albano

15:10 Il prendersi cura nella fragilità: un’indagine qualitativa sulla responsabilità dei figli adulti che assistono un genitore anziano. – Michela Baghini

15:20 Mi racconto: Haiku e diari emotivi. Le nuove frontiere della medicina narrativa applicata ai percorsi di procreazione medicalmente assistita. – Arianna Bernacchia

15:30 La narrazione nelle cure di fine vita: una proposta educativa all’Hospice di Udine. – Laura Comelli

15:40 Cafè Alzheimer come luogo di incontro, risorsa e supporto: vissuti ed esperienze dei caregiver. – Alessia Gulinazzo

15:50 Parole e immagini nel percorso di cura. Contributo antropologico e artistico per un dialogo efficace tra malato e curante. – Daniela Magnetti

16:00 Dibattito

16:10 La relazione di cura del paziente affetto da cardiomiopatia: uno studio di medicina narrativa. – Elisa Magni

16:20 Genitori e medicina narrativa in terapia intensiva neonatale. Indagine qualitativa.- Francesca Marangon

16:30 Cura e narrazione: Il male oscuro di Giuseppe Berto. – Francesca Marchinu

16:40 Tabucchi e le teorie della narrazione sulla malattia come metafora: Antonio Tabucchi e Philip Roth a confronto. – Angela Melis

16:50 L’utilizzo del diario come strumento di apprendimento durante l’esperienza di tirocinio all’interno dei servizi di salute mentale: uno studio qualitativo. – Elisa Pedone

17:00 Dibattito

17:10 La nefrologia incontri il nursing e la medicina narrativa: una ricerca di triangolazione. – Lapo Raugei

17:20 Le medical humanities nella formazione del futuro professionista infermiere: uno studio qualitativo. – Chiara Cardinali

17:30 L’essenza empatica nella pratica di cura: indagine esplorativa sul vissuto esperienziale degli infermieri. Eleonora Riccobono

17:40 La deumanizzazione delle donne all’interno degli ospedali. Rebecca Romano

17:50 Come il narrare può curare. – Dorina Adelaide Lombardo

18:00 Dibattito

18:10 Formare alla relazione: il ruolo didattico della medicina narrativa nel CdL triennale in infermieristica. Rachele Socci

18:20 L’assistenza alla persona con malattia cronica nell’epoca del covid-19 in regime di cure domiciliari: le narrazioni dei caregiver familiari e dei curanti. Chiara Stendardo

18:30 Dibattito
18:40 Premiazione
19:00 Fine lavori

Per partecipare è necessario registrarsi qui entro le ore 12 del 17 dicembre 2023:

Il documentario, ideato e diretto da Claudia Borioni e Matteo Alemanno, ripercorre, talvolta in maniera cruda e spiazzante, il percorso che ha portato alla creazione dell’associazione di volontariato ODV di pazienti affetti da malattie dell’apparato muscolo-scheletrico all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma, diretto dal Prof. Roberto Biagini.

È un percorso duro e allo stesso tempo entusiasmante, che coinvolge il pubblico, anche quello formato da giovani studenti di Medicina, in una nuova visione della cura. Protesi, amputazioni e stampelle ritornano, durante la visione nel documentario, al loro posto. Si ridimensionano, rimpiccioliscono fino quasi a scomparire. E, al loro posto, appaiono le persone.

Conosciamo così Monica, il raggio di sole che dà il nome all’associazione, e poi Rukije, Marco, Nicoletta, Stefania, e anche Anna e Francesco che sono in aula con noi. Conosciamo le loro vite, i loro pensieri prima e dopo, come hanno scoperto la malattia, come l’hanno rinnegata, accettata o combattuta, e come hanno deciso di affrontarla, prima e dopo. Non una lacrima, niente autocommiserazione. Nessuna retorica, nessun buonismo. Un po’ di rabbia, molta fatica, tanta, tantissima determinazione.

La malattia capita, e può capitare a chiunque, come un qualsiasi altro incidente. Non è un complotto contro di noi, anche se in un primo momento ci sentiamo colpiti e ci chiediamo perché proprio a noi. Lo spiega bene Anna, presidente dell’associazione, che mai, prima di affrontare il tumore, avrebbe pensato di fare volontariato. Ma la malattia ti cambia, e può cambiarti in meglio, come è successo a lei e ai suoi compagni di reparto, che affermano senza alcuna esitazione che rifarebbero tutto per essere come sono oggi: migliori nonostante le protesi, le amputazioni e le stampelle che in effetti, alla fine del documentario, sono più simili a uno strumento che a una menomazione.

Il senso di questa esperienza è proprio qui. Nella capacità di chi è riuscito a trasformare l’evento della malattia in un’esperienza di vita, nella possibilità che questi pazienti esperti offrono a chi si trova ad affrontare il loro stesso percorso.

“Accettando la malattia, accetti tutto il resto – spiega ancora Anna Borioni – anche il fatto di avere bisogno di aiuto, e di poterlo dare”.

Quando entrano nelle stanze dei nuovi pazienti – in quelle stanze che loro stessi hanno dipinto come cieli, pub o giardini – i volontari di Rukije non portano giornali: portano semplicemente se stessi e la propria storia. “Io sono stato su quel letto prima di te” possono dire.

Il docufilm è stato proiettato durante il Seminario “La Medicina Narrativa come risorsa nella cura: engagement delle associazioni dei pazienti e innovazione digitale” tenuto presso il Campus Universitario AOU Sant’Andrea di Roma dalla Dottoressa Cristina Cenci.

Info: Rukije Un raggio di sole Onlus

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

Frank è noto per aver costruito, nel Narratore ferito, tre schemi base – restituzione, caos e ricerca – per migliorare l’ascolto, l’attenzione nei confronti delle storie di malattia. Non si tratta di rigide categorie tassonomiche, e Frank non ha certo l’intenzione di effettuare un intervento uniformatore come quello della medicina modernista: “Nessun racconto si conforma esclusivamente a un unico modello, perché nella realtà le categorie si combinano e si avvicendano”. Inoltre “ogni modello riflette forti preferenze culturali e personali che costituiscono l’ennesimo ostacolo all’ascolto”. La consapevolezza dei limiti può aiutare a superare tali ostacoli.

La restituzione racconta la malattia nell’immaginario come condizione passeggera, un viaggio verso il successo in cui la morte viene tenuta a distanza, in cui il finale è un trionfo clinico, con la restituzione, per l’appunto, della salute, mentre protagonisti diventano medici e farmaci.

Il caos, la malattia muta, è il contrario della restituzione: si immagina che le cose non andranno mai meglio e vengono annientate le prospettive. Torna a galla tutto ciò che la modernità prova a lasciarsi alle spalle. Ma rifiutando una storia caotica, si rifiuta anche chi la racconta, afferma Frank, che invita a non trascendere il caos, ma ad accettarlo.

La ricerca, infine, tenta di dare voce a un corpo che vuole farsi comunicativo, nel senso di comunicare ed essere in comunione con gli altri. La malattia, in questo caso, diventa un viaggio, una scoperta nel territorio del senso.

Quando Frank pubblica Il narratore ferito per la prima volta è il 1995. Un’epoca in cui parlare di malattia è quasi un tabù, come si accennava sopra. Nel 2022, agli argini della pandemia, il racconto della malattia trova uno spazio molto diverso, ed è in questo momento che il libro di Frank viene pubblicato in Italia da Einaudi, in un’edizione a cura di Christian Delorenzo.

Leggi l’intervista a Christian Delorenzo

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