La tesi, divenuta libro, descrive il progetto di medicina narrativa nato presso l’IRCCS Istituto nazionale tumori Regina Elena, evidenziando anche il ruolo dei bibliotecari nei progetti dedicati alla narrative based medicine.

Intervista alla Dottoressa Virginia Scarinci

Qual è stato il percorso che ha portato alla redazione di questa tesi? Come hai scoperto la medicina narrativa e cosa ti ha affascinato?
Dopo una laurea triennale in comunicazione presso l’Università Sapienza, mi sono specializzata in archivistica e biblioteconomia, approfondendo tutti quegli aspetti che caratterizzano una biblioteca di tipo biomedico. Attualmente lavoro presso la digital library dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, dove mi occupo di ricerche bibliografiche, monitoraggio delle pubblicazioni scientifiche e indicatori bibliometrici. Inoltre, nell’ambito dell’attività promossa dalla biblioteca del paziente, mi dedico ad accogliere l’utenza – pazienti e cittadini – raccogliendo il loro bisogno informativo e orientandoli verso l’informazione sanitaria di qualità.
Ho sentito parlare per la prima volta di medicina narrativa nell’anno 2014 quando, presso la Biblioteca digitale dell’Istituto Regina Elena, in cui svolgevo un tirocinio formativo, è stato organizzato un corso ECM dedicato alla medicina umanistica e narrativa. In tale occasione ho avuto modo di conoscere i fondamenti di questo approccio innovativo e sono rimasta molto colpita dalle numerose potenzialità che questa metodologia offriva in ambito clinico.

Come nasce l’idea di una tesi in medicina narrativa?
L’idea della tesi è nata da una duplice esigenza: approfondire il concetto di medicina narrativa da un punto di vista inedito (cioè quello del bibliotecario che opera in contesti sanitari) e valorizzare al tempo stesso il ruolo del cosiddetto clinical medical librarian. Procedendo con le ricerche, ho avuto modo di comprendere quanto la medicina narrativa potesse essere trasversale e in che misura si prestasse ad un approccio multidisciplinare. Ho quindi cercato di indagare in che modo i bibliotecari biomedici fossero coinvolti in progetti e studi dedicati alla medicina narrativa.

Puoi descriverci la struttura di questi tesi e quali concetti chiave affronta?
Il libro è strutturato in quattro capitoli: nel primo vengono identificati i concetti-chiave che rappresentano la base teorica da cui prendono forma le pratiche descritte nei capitoli successivi. Viene delineato il modello di welfare culturale, definendo contestualmente il concetto di medicina narrativa secondo le note linee di indirizzo.
Nel secondo capitolo vengono raccontate nel dettaglio le esperienze italiane alle quali il personale di biblioteca ha preso parte nel corso degli anni, attraverso interviste che si focalizzano sul contributo attivo fornito da bibliotecari e documentalisti biomedici.
Nel terzo capitolo mi sono concentrata sul progetto “Raccontami di te”, il primo nel suo genere nato presso l’Istituto Regina Elena. A partire dall’anno 2015 ha preso il via l’iniziativa, promossa dal Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori in collaborazione con l’Oncologia Medica 1 e la Biblioteca digitale, con l’obiettivo di far conoscere la metodologia di intervento clinico-assistenziale della medicina narrativa e, contemporaneamente, migliorare la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari, rafforzando la relazione di cura attraverso il “racconto di sé”. Nell’ultimo capitolo ho cercato di offrire al lettore una panoramica conclusiva, affrontando possibili scenari e sviluppi futuri.

E quali sono gli scenari e le prospettive che offre la tua tesi, rispetto alla Medicina narrativa e agli ambiti ad essa collegati?
I progetti dedicati all’utilizzo dell’approccio narrativo nella pratica clinica potranno ancora essere supportati e promossi dalla figura del bibliotecario, il quale avrà occasione di mettere in campo la propria esperienza come “intermediario esperto” che opera in contesti sanitari, a metà strada fra pazienti e curanti. In un quadro più generale la metodologia narrativa, specialmente se integrata con le tecnologie digitali, potrà in futuro essere applicata nella pratica clinica in maniera sempre più efficace. Gli ultimi studi promossi e realizzati dall’Istituto Regina Elena nell’ambito dell’attività di ricerca, che hanno descritto l’utilizzo del diario narrativo digitale (DNM) in ambito oncologico, indicano i vantaggi che derivano dall’integrazione delle storie dei pazienti con i dati clinici attraverso l’uso della piattaforma online. I risultati di tali studi sono stati diffusi attraverso la pubblicazione in peer reviewed journal. Le nuove tecnologie applicate alle narrazioni potranno quindi favorire un cambiamento di paradigma, riportando al centro la relazione di cura tra medico e paziente.

Guarda il video dell’evento

«Responsabile Civile» ha raggiunto la dottoressa Maria Cecilia Cercato, oncologo medico ed epidemiologo, dirigente del Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori dell’Istituto “Regina Elena” per comprendere meglio la natura di questa iniziativa.

Articolo di Laura Fedel su ResponsabileCivile

Dottoressa, iniziamo a definire la Medicina Narrativa e la nascita del progetto, può spiegarci meglio?

M.C.C. Il progetto Le storie continuano è la prosecuzione del progetto iniziato nel marzo 2015 presso l’istituto Regina Elena. Nasce perché la Medicina Narrativa, che è una metodologia clinico assistenziale comparsa di recente nel panorama medico, sta effettivamente dimostrando una sua importanza nel recuperare l’aspetto umanistico nella relazione con il paziente, un elemento che va senz’altro riconquistato e valorizzato adeguatamente, sia nel rapporto medico-paziente, ma anche in tutte le relazioni che si creano tra paziente e operatori durante il percorso terapeutico. Mi sono avvicinata a questa modalità attraverso la partecipazione a delle conferenze che ho trovato particolarmente illuminanti, soprattutto la Consensus Conference che si è svolta all’Istituto Superiore di Sanità nel giugno 2014 e che ha riunito un gruppo di esperti nazionali ed internazionali, fissando alcuni punti chiave per la definizione di quello che effettivamente è la Medicina Narrativa, la sua importanza è tale da raccomandare il suo inserimento nei percorsi di formazione del personale.

Quindi scrivere fa stare meglio?

M.C.C. Raccontare di se stessi e della propria esperienza con la malattia offre delle potenzialità incredibili per poter guardare l’uno con gli occhi dell’altro. È uno strumento che possiede un potenziale molto grande nel migliorare la relazione di cura e nel migliorare la relazione tra gli stessi operatori. Dopo aver avuto conoscenza delle esperienze di operatori che hanno applicato concretamente tale metodologia, è nata la volontà di iniziare il progetto. In Italia ci sono ancora pochi centri che utilizzano la Medicina Narrativa ma lo fanno brillantemente. Tra questi voglio menzionare il reparto di Terapia Intensiva dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Firenze con il Prof. Armando Sarti e il Dipartimento di Riabilitazione dell’Ospedale di Foligno con Prof. Mauro Zampolini. Abbiamo iniziato il progetto con una fase conoscitiva sul livello di conoscenza degli operatori sull’argomento e sul loro interesse all’approfondimento. Sono stati realizzati dei corsi formativi presso la Biblioteca dell’Istituto, e successivamente è partito il progetto vero e proprio, a Maggio 2015 con la raccolta delle storie, invitando tutti coloro che frequentavano l’Istituto nel ruolo di pazienti, familiari, operatori e volontari a scrivere sulla propria esperienza nei confronti della malattia. Sono stati raccolti gli scritti di 32 persone: 23 donne e 9 uomini, 25 nel ruolo di  paziente, 3 dai familiare e operatori, 3 medici e un infermiere). È stato realizzato un incontro il 21 dicembre 2015, nel quale questi scritti sono stati letti dagli stessi autori ed accompagnati dalle riflessioni del team di lavoro. Un incontro interattivo con un pathos molto elevato. La partecipazione numerosa all’incontro ha messo in evidenza il bisogno di recuperare la componente umanistica all’interno della Medicina.

Che cosa esce fuori dalle storie raccontate?

M.C.C. Il messaggio più forte che abbiamo colto – al di là del dolore e della sofferenza legata all’affrontare la malattia sia da parte dei pazienti che dagli operatori – è il grande bisogno di solidarietà. Il paziente soprattutto ha bisogno di sentire di essere accolto, sapere che è in un ambiente dove ci si preoccupa anche della sua sofferenza interiore. Oltre alla necessità di qualcuno che si prenda cura di lui, il paziente avverte il bisogno di condividere questa esperienza anche con gli altri pazienti. La forza nasce dalla condivisione. Vorrei sottolineare il messaggio che arriva dagli scritti dell’operatore che «rivendica il suo lato umano, con momenti di fragilità, debolezza». Confessa i propri limiti, ma dichiara il proprio grande impegno nel dedicarsi al paziente, impegno che il paziente riconosce. La sensazione forte di questo lavoro è stata quella di sentirsi parte di una comunità, ed è questo il valore che noi vorremmo evidenziare.

Quali sono i benefici “clinici” della Medicina Narrativa?

M.C.C. Nel nostro progetto è ancora troppo presto per stabilirlo, siamo ancora in una fase esplorativa. I casi da cui abbiamo preso esempio (Firenze e Foligno) hanno introdotto la narrazione nella pratica clinica. In queste realtà la narrazione è parte integrante del percorso terapeutico assistenziale, condivisa con gli operatori del team. Esistono dunque delle modalità nuove di assistenza che integrano la parte narrativa nella cartella clinica ed è proprio quello che anche noi vorremmo sperimentare nei progetti futuri. In termini di benefici abbiamo innanzitutto una maggiore attenzione all’ascolto: vedere la malattia come la vive il paziente ed ascoltare il suo vissuto consente di migliorare le capacità diagnostiche. Migliora l’aderenza ai trattamenti dei pazienti e si consolida e la relazione di cura, riducendo gli episodi di ricorso alla medicina difensiva e i contenziosi legali. Per medicina difensiva si intende l’atteggiamento da parte dei medici di  ricorrere ad un eccesso di procedure diagnostiche o, al contrario, di evitare condizioni ad alto rischio per limitare la propria esposizione a un giudizio di malpractice. La narrazione a questo proposito aumenta la relazione di fiducia tra il paziente e il medico, ristabilisce il rapporto nelle giuste dimensioni e riduce il ricorso ad accertamenti eccessivi, motivate soprattutto da  preoccupazioni di tipo medico legale. continua a leggere

La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma.

Il 21 Dicembre a Roma verranno presentati i risultati e il razionale per l’applicazione della medicina basata sulla narrazione, che rappresenta oramai una metodologia clinico-assistenziale riconosciuta, e saranno letti dagli stessi Autori brani selezionati.
L’incontro rappresenterà inoltre il momento della valutazione complessiva del progetto, che mira a favorire l’instaurarsi di una valida alleanza terapeutica, non solo con i pazienti ma tra gli stessi operatori, alla base dell’efficacia delle cure.

Il Programma:

14.45 Saluti del Commissario Straordinario IFO
Marta Branca

15.00 Presentazione
Francesco Cognetti

15.10 Come nasce il progetto: le basi per l’applicazione della Medicina Narrativa, la collaborazione e la condivisione
Maria Cecilia Cercato

15.20 I racconti: i contenuti, le parole e le emozioni
Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi,
Elvira Colella
Letture:
Francesca Servoli e Virginia Scarinci

16.00 La lettura dei testi
Gli “Autori”

16.30 Commenti
Tutti sono invitati a partecipare

16.45 Un’opportunità per migliorare
Gaetana Cognetti

17.00 Conclusioni: valutazione complessiva del progetto e sviluppi futuri
Maria Cecilia Cercato

Comitato scientifico-organizzativo e referenti del progetto
Responsabile: Maria Cecilia Cercato, Epidemiologia IRE (cercato@ifo.it)
Referenti Clinici: Elvira Colella, Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi , Oncologia Medica 1, IRE
Referenti Biblioteca: Gaetana Cognetti, Francesca Servoli, Virginia Scarinci, Biblioteca Digitale, IRE

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

Al termine seguiranno auguri di Natale con note musicali.