Sono messaggi che arrivano con l’immediatezza e la potenza di un reel — il formato breve per i social media — quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche la resilienza, l’identità e il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione del contest si è svolta oggi all’Iss, nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” organizzato per la Giornata delle malattie rare 2026 dall’Istituto, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities diretto da Amalia Egle Gentile, insieme a Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’Iss Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.

“Credo fermamente – aggiunge Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare – che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata”.

“Siamo molto felici di rinnovare anche quest’anno la collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – aggiunge Annalisa Scopinaro, presdiente di Uniamo- per un’iniziativa che mette al centro i giovani della comunità delle persone con malattia rara. È stato particolarmente significativo vedere la partecipazione attiva delle associazioni e dei ragazzi, capaci di raccontare la propria esperienza con consapevolezza, autoironia e desiderio di condivisione. Anche quest’anno Uiamo contribuisce con convinzione, attraverso il coinvolgimento di membri della giuria junior provenienti dalle associazioni di pazienti e con il Premio Uniamo,, per valorizzare sguardi e storie che meritano ascolto”.

I vincitori di Pegaso

1. Vincitore premio “Sociale” (Uniamo): Katia Moletta (Associazione San Filippo Fighters)

Francesco ha 12 anni e convive con la sindrome di Sanfilippo, una malattia metabolica ereditaria e neurodegenerativa infantile. I bimbi progressivamente perdono le abilità acquisite ed è come se si “spegnessero”.  A due anni il mondo di Francesco era un grido di gioia. Correva incontro alla vita con un’irruenza che sembrava inesauribile. Oggi, quella corsa si è fermata. Francesco non parla più. La sua voce è stata sostituita dal silenzio e i suoi movimenti sono diventati una lotta contro il tempo. Ma se lo guardi bene, vedi che non ha smesso di provarci: lui si affida, ama e comunica con la lingua del cuore.

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Guarda i reel vincitori

Sono questi alcuni dei vincitori del contest Rare Reels: Pegaso Goes Digital! dell’Istituto Superiore di Sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo- Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con l’Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week, in cui si invitano i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi e taggando il laboratorio di Health Humanities dell’Iss. I premi sono stati conferiti oggi, all’Iss, in occasione del convegno “Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione”, e permetteranno ad esempio di vivere un giorno da ricercatori all’Istituto Superiore di Sanità o di partecipare quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025.

Tra i vincitori sono inclusi anche un reel che spiega cosa sia una malattia rara e come tramite la condivisione sui social si possa fare molto per sensibilizzare realizzato da una ragazza di 14 anni di Salerno, Giuliana Anastasio, e la storia andata a buon fine di Elena, con una malattia rara per la quale è stata trovata una cura, raccontata da un medico, una specializzanda in anestesia e rianimazione, Rada Letizia Gentile. Il premio Agenzia italiana giovani va a un reel che unisce le malattie rare all’arte in tutte le sue forme (premiato Silvio Tommasino, 22 anni, di Benevento) quello creatività invece a un filmato di Chiara Gabellini Lab (Unità di Biologia Cellulare, Molecolare e dello Sviluppo, Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa) che trasmette un messaggio importante: rari non vuol dire invisibili, anzi rarità deve fare rima con inclusione.

Focus sulle Health Humanities, la scienza si contamina con arte e discipline umanistiche per promuovere la salute

Il premio Rare reels:Pegaso Goes Digital e l’evento organizzato oggi da Iss e Uniamo nell’ambito delle celebrazioni per la giornata mondiale delle malattie rare si inseriscono nel percorso di valorizzazione delle Health Humanities, in cui arti, discipline umanistiche e scienze si contaminano per promuovere la salute. Punto di connessione anche del dialogo tra uno scrittore, Pierdomenico Baccalario, e un clinico, il pediatra Martino Ruggieri.

“L’evento di oggi e le attività che ne sono parte – specifica il presidente dell’Iss, Rocco Bellantone- testimoniano che il nostro impegno, come Istituto Superiore di Sanità, non si limita alla produzione di conoscenza scientifica, ma si estende alla costruzione di una cultura della salute più inclusiva e partecipata. Perché è solo attraverso il dialogo tra scienza, società e istituzioni che possiamo garantire un futuro in cui la ricerca sia realmente al servizio delle persone”. “Integrare la presa in carico delle persone con patologia attraverso le Health humanities – aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo- significa avere ben presente e dare il giusto peso a una visione olistica della persona. Anche quest’anno, quindi, abbiamo aderito con convinzione al progetto guidato dall’Iss, un Contest che parla ai giovani​ con l’ambizione di ribaltare il paradigma della malattia e della disabilità”.  “Educare le nuove generazioni alla cultura della salute – sottolinea il direttore generale dell’Iss Andrea Piccioli- è di per sé un’azione di prevenzione, perché significa diffondere conoscenza e consapevolezza fin dai primi anni di formazione. Questo convegno rappresenta quindi non solo un momento di confronto, ma anche un tassello nella costruzione di una visione della salute più aperta, interdisciplinare e partecipata”.

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“RARE Reels” – che rappresenta l’evoluzione del concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – è un Reels Contest che coniuga creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani, attraverso strumenti quali Instagram e i video Reels che permettono di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e “globale”. Possono partecipare non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche quanti ancora non le conoscono.

I vincitori saranno proclamati e premiati il 20 febbraio 2025 presso l’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day, con:

– quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025 (SHU2025) che avrà luogo dal 3 al 6 luglio 2025 a Spello

– un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità: con visita al Museo ISS e attività per scoprire come promuovere la salute coniugando arti e scienze, quali sono le basi neurobiologiche dello stress, come utilizzare l’intelligenza artificiale per analizzare i dati per la scienza

– un’esperienza culturale (concerti, spettacoli teatrali, eventi) legata al Premio UNIAMO

– AIG Special Prize regala l’opportunità di partecipare a una iniziativa europea organizzata dall’Agenzia Italiana per la Gioventù

– CSW Special Prize permette di partecipare all’edizione 2025 della Creative Skills Week.

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