È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

Frank è noto per aver costruito, nel Narratore ferito, tre schemi base – restituzione, caos e ricerca – per migliorare l’ascolto, l’attenzione nei confronti delle storie di malattia. Non si tratta di rigide categorie tassonomiche, e Frank non ha certo l’intenzione di effettuare un intervento uniformatore come quello della medicina modernista: “Nessun racconto si conforma esclusivamente a un unico modello, perché nella realtà le categorie si combinano e si avvicendano”. Inoltre “ogni modello riflette forti preferenze culturali e personali che costituiscono l’ennesimo ostacolo all’ascolto”. La consapevolezza dei limiti può aiutare a superare tali ostacoli.

La restituzione racconta la malattia nell’immaginario come condizione passeggera, un viaggio verso il successo in cui la morte viene tenuta a distanza, in cui il finale è un trionfo clinico, con la restituzione, per l’appunto, della salute, mentre protagonisti diventano medici e farmaci.

Il caos, la malattia muta, è il contrario della restituzione: si immagina che le cose non andranno mai meglio e vengono annientate le prospettive. Torna a galla tutto ciò che la modernità prova a lasciarsi alle spalle. Ma rifiutando una storia caotica, si rifiuta anche chi la racconta, afferma Frank, che invita a non trascendere il caos, ma ad accettarlo.

La ricerca, infine, tenta di dare voce a un corpo che vuole farsi comunicativo, nel senso di comunicare ed essere in comunione con gli altri. La malattia, in questo caso, diventa un viaggio, una scoperta nel territorio del senso.

Quando Frank pubblica Il narratore ferito per la prima volta è il 1995. Un’epoca in cui parlare di malattia è quasi un tabù, come si accennava sopra. Nel 2022, agli argini della pandemia, il racconto della malattia trova uno spazio molto diverso, ed è in questo momento che il libro di Frank viene pubblicato in Italia da Einaudi, in un’edizione a cura di Christian Delorenzo.

Leggi l’intervista a Christian Delorenzo

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-il-bisogno-di-raccontare-la-malattia-nellopera-di-arthur-w-frank-curata-da-christian-delorenzo/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/dipendenze-la-narrazione-per-comprendere-curare-guarire/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/dipendenze-la-narrazione-per-comprendere-curare-guarire/#comments Thu, 16 Aug 2018 08:07:59 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=5830

Articolo di Stefano Canali e Giulia Virtù su OMNI

Il tratto definitorio, l’essenza, delle sostanze psicoattive da quelle legali come l’alcol e il tabacco a quelle illegali, è la loro capacità di modificare lo stato di coscienza e l’umore. Piuttosto che dalla semplice alterazione dei circuiti cerebrali della ricompensa e delle decisioni, la dipendenza sembra svilupparsi soprattutto per la spinta del vissuto del desiderio degli stati mentali ottenuti e ottenibili con l’uso della sostanza  È evidente che anche questo desiderio è legato all’interazione della sostanza col cervello. Tuttavia, la forza del desiderio, il modo in cui agisce (anche neurobiologicamente) sulla motivazione alla ricerca della sostanza, sui processi decisionali che portano all’effettivo consumo sono modulati dall’esperienza soggettiva, dal senso personale che ha quel desiderio e quel comportamento nella storia di una persona. Allo stesso modo la costruzione nel cervello della rete di relazioni tra stimoli che innescano il desiderio (emozioni, ricordi, ambienti, persone, percezioni, sensazioni somatiche, ecc.) e comportamenti d’uso: l’essenza della dipendenza, è filtrata dal vissuto soggettivo che accompagna questi processi, dal racconto della storia individuale con cui un individuo prova a dar loro un senso. continua a leggere

Articolo di Agnese Codignola su nòva – Il Sole 24 Ore

La narrazione che cura corre anche sul filo, anzi nell’etere, online. Non c’è malattia che non abbia i suoi gruppi di pazienti che, tramite social media, non si scambino esperienze, consigli, racconti. Ma che effetto ha tutto ciò sulla loro salute, se ne ha uno? E si tratta di conseguenze durature? Per capire meglio a che punto sia la medicina narrativa in versione social, Nòva ha chiesto a un esperto di mezzi di comunicazione applicati alla salute, Eugenio Santoro, responsabile del laboratorio di Informatica medica dell’Istituto Mario Negri di Milano e autore, oltreché di molti studi scientifici, anche di alcuni libri divulgativi sull’argomento (su tutti: Facebook, Twitter e la medicina, Il pensiero scientifico), di riassumere lo stato dell’arte. continua a leggere

Articolo di Lucia Fontanella su Forward

Sappiamo che la comunicazione è un inevitabile processo relazionale sociale attraverso il quale si scambiano informazioni. Le informazioni vengono interpretate e rielaborate in base a paradigmi individuali. Un processo comunicativo prevede dunque relazione e contenuto. La relazione non può d’altra parte prescindere dall’ambiente. Il processo comunicativo è molto complesso proprio per le infinite possibilità interpretative e l’infinita varietà degli ambienti. Tanto maggiori sono l’affinità dell’ambiente e la qualità della relazione fra emittente e ricevente tanto più probabilmente l’interpretazione del contenuto da parte del ricevente si avvicinerà a quella dell’emittente, producendo quella che si chiama una comunicazione efficace.

In parole molto più semplici stiamo dicendo che un processo comunicativo in cui manchi relazione o contenuto rischia fortemente di non funzionare. Incontriamo ogni giorno molti esempi di comunicazione con carenza di contenuto o di relazione, e, quasi sempre, anche senza la competenza di formulare una teoria linguistica, ci pare che qualcosa sia andato storto o comunque non ci sia piaciuto. In particolare è la comunicazione con poca, o senza relazione che ci disturba. E se c’è un ambito in cui la si può incontrare facilmente, è proprio quello del rapporto medico-paziente. Nonostante negli ultimi anni si siano di molto intensificati gli studi che evidenziano quanto incida sui risultati della cura la qualità della relazione di cura, le cose non paiono cambiare sensibilmente, o almeno con la rapidità che avremmo desiderato. Per cambiare occorrono diversa attitudine, diverse convinzioni, diversa formazione, diversa organizzazione del tempo. Ma occorre anche una qualche scintilla che metta in moto il cambiamento, meglio poi se di scintille ce n’è più d’una. Senza pensare a strani meccanismi, potremmo iniziare col dare spazio alla voglia di raccontarci e di farci raccontare. Poche cose come il racconto, infatti, creano ambienti, tessono relazioni e portano a riflettere.

Da otto anni, dopo una brutta disavventura di salute, per quelle strane combinazioni che chiamiamo casi della vita, mi chiamano qua e là a raccontare a medici e infermieri la mia esperienza di paziente. Pare che a pochi piaccia raccontare, e pare anche che la mia professione, occuparmi di lingua e comunicazione, aggiunga al racconto spunti di riflessione utili. Le prime volte ero molto, molto stupita dall’interesse che i miei racconti, ricordi, considerazioni suscitavano in chi ascoltava. Col passare del tempo provo meno stupore, ma più curiosità per capire.

Come può il racconto di ciò che tutti i giorni passa davanti ai loro occhi (parlo di medici e infermieri) – perché certo è che a me non sono capitate cose tanto diverse da quelle che capitano a tanti altri – colpirli così tanto? Non vedono, non sentono, non riflettono su ciò che vedono e sentono tutti i giorni? No, non credo che lo facciano. E non perché sono esseri malvagi, ma perché pensano ad altro, sono attenti ad altro, ad aspetti della cura che certo nessuno vorrebbe fossero trascurati. Ma questa indispensabile loro attenzione, parlo sempre di medici e infermieri, è come se restringesse il loro campo visivo. Ma così facendo perdono non solo i nostri segnali di difficoltà e scontento, ma anche quelli di approvazione, gratitudine, solidarietà. Perdono e ci fanno perdere il meglio dell’incontrarsi e capirsi davvero in uno studio, in un ambulatorio, in un ospedale fra chi cura e chi cerca cura. continua a leggere

Articolo di Vanessa Niri su Wired

Sentirsi ascoltati ed accolti da dottori, infermieri o semplici collaboratori è spesso un elemento fondamentale nel processo di guarigione.
E anche quando ci troviamo ad affrontare malattie incurabili, sapere di poter porre le domande più scomode, più paurose e più nascoste ricevendo attenzione, ascolto e accoglienza, è spesso elemento di grande e fondamentale conforto.

In Europa e nel mondo, l’importanza della relazione medico/paziente è elemento di studio e aggiornamento continuo.
In Italia, come capita spesso, arriviamo un po’ in ritardo: come succede a scuola – in cui solo il caso, e non una progettazione specifica,  porta i nostri studenti ad incontrare insegnanti capaci di costruire relazione e confronto – anche in ospedale, fino ad oggi, la possibilità di avere a che fare con medici e infermieri accoglienti è stata soprattutto una questione di fortuna.
È per iniziare a rispondere a questa mancanza che il 6 e il 7 maggio, a Roma, avrà luogo un corso di formazione mirato a scuotere dalle fondamenta il rapporto medico/paziente e dal titolo intrigante: Raccontare è imparare a dare ascolto.

Il corso si strutturerà come un laboratorio di medicina narrativa: una tecnica che in Italia sta cercando di imporsi da anni e che finalmente sembra aver raggiunto anche qui l’interesse di molti professionisti socio sanitari. La due giorni a partecipazione gratuita sta infatti ricevendo decine di richieste di iscrizione, costringendo gli organizzatori ad un’imprevista necessità di selezione.

Scopo del laboratorio è quello di creare una cultura e una pratica diffusa basata sulle capacità di ascolto dei pazienti.
Condividere, ascoltare e creare relazione sono le tre parole chiave su cui si basa il corso: elementi fondamentali per costruire strategie terapeutiche a misura di paziente.
La condivisione, infatti, aumenta la capacità dei professionisti di generare domande chiare e quesiti clinici rilevanti, migliorando le possibilità di intervento efficace. Ad accorgersene sono stati gli americani, che fin dagli anni ’90 adottano la tecnica in particolare con i pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. continua a leggere