Il 14 Giugno alle 14:30 presso il Centro Congressi Multimediale IFO si terrà il terzo incontro del Progetto di Medicina Narrativa Regina Elena San Gallicano. Il convegno dal titolo “Raccontami di te … e della tua famiglia”  dedica un’ attenzione particolare ai ragazzi che vivono il cancro nella loro famiglia. Maria Cecilia Cercato, dell’ Epidemiologia IRE e Responsabile del Progetto e Antonia Romeo della Compagnia delle Stelle,  presenteranno “il Quaderno dei Racconti 2016 – 17”. Al convegno interverranno anche clinici tra cui Alessandra Fabi, dell’Oncologia Medica 1 che parlerà della comunicazione del tumore ai più giovani.

Alla giornata parteciperà anche Cristina Cenci, CEO della startup DNM, con un intervento dal titolo Il «brutto male» agli occhi della gente con Letture e commenti di Elvira Colella.

L’incontrò si concluderà con la lettura dei racconti scritti dai ragazzi.

Leggi il programma completo dell’evento.

Articolo di Agnese Codignola su nòva – Il Sole 24 ore

Due studi pilota in corso aiutano a capire quali siano le potenzialità del racconto della propria esperienza: e si tratta di due realtà che hanno messo in luce aspetti anche nettamente contraddittori.

Il primo caso è relativo a una delle patologie per le quali lo story telling sta avendo un vero e proprio boom: il cancro. Forse perché si porta dietro secoli di stigma perfino verbale (fino a pochi anni fa veniva chiamato quasi solo: il brutto male e simili) e forse perché oggi la diagnosi non equivale necessariamente a una condanna a morte, il cancro è ormai protagonista nei libri, nelle serie televisive, sui social, sui media in generale; probabilmente lo sdoganamento ha fatto sì che i pazienti invitati a partecipare allo studio ideato all’Istituto Regina Elena di Roma, chiamato Ameno e lanciato nel 2015 (nella sua forma iniziale, di messa a punto) sia stato accolto molto bene, tanto dagli operatori (medici ma anche infermieri e professionisti della salute) quanto dai pazienti. continua a leggere

Diversi i quotidiani cartacei e online che hanno dato risalto all’evento, tra cui Il Messaggero, Il Faro 24,  Quotidiano Sanità, Salute News, ecc…

Durante l’incontro è stato presentato lo studio AMENO, che prevede l’utilizzo di Digital Narrative Medicine, la nostra piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa in oncologia.

Anche sui social il riscontro è stato positivo, con like, condivisioni e migliaia di visualizzazioni. L’intero evento è stato supportato da live-tweeting e sono state realizzate tre video interviste.

Di seguito l’elenco completo delle agenzie e delle testate:

ADNKRONOS

ASKANEWS

DIRE

PRIMEPAGINENEWS

ILMESSAGGERO: AGLI IFO “RACCONTARSI” PER BATTERE LA MALATTIA

IL MESSAGGERO: REGINA ELENA: NELLA CARTELLA ANCHE I RACCONTI DEL PAZIENTE

ILFARO24

ONLINE-NEWS

EZROME

ANGELIPRESS

YAHOO

ITALIANOTIZIE

ILFARO24

EZROME

QUOTIDIANOSANITÀ

HEALTHDESK

SALUTEDOMANI

SALUTEH24

PENNAINQUIETA

ILFARMACISTA

OMCEO

OMNIWEB

GALILEONET

SALUTENEWS

IODONNA

L’evento ha visto la partecipazione di operatori sanitari, pazienti, familiari di pazienti e volontari che hanno raccontato, da diversi punti di vista, le loro esperienze e il loro vissuto con la malattia.

Nella prima parte della giornata, dedicata ai risultati più recenti relativi agli ultimi progetti di Medicina Narrativa, è stato presentato lo scenario futuro della medicina basata sulla narrazione applicata all’oncologia: lo studio AMENO, progetto che prevede l’uso della cartella narrativa digitale, un prezioso strumento per diagnosi più veloci e una migliore personalizzazione del percorso di cura.

Questo il comunicato stampa degli IFO dedicato all’evento.

Ascolto, osservazione, riflessione, condivisione tra operatori sanitari, pazienti e familiari, sono i punti cardine dell’approccio clinico assistenziale basato sul “raccontare di sé”, che ha il fine di superare schemi e barriere che limitano la comunicazione e migliorare così la relazione di cura.

Il progetto “Raccontami di Te”, nato nel 2015 e promosso dall’Oncologia Medica 1 dell’Istituto Regina Elena, ha permesso di raccogliere gli scritti di pazienti, familiari, volontari e operatori sanitari, che hanno raccontato le loro esperienze nel percorso di malattia, assistenza e cura.

I racconti dell’anno 2015 sono stati raccolti in un volume che sarà distribuito durante l’incontro del 31 maggio, occasione in cui si discuterà anche delle evoluzioni e delle esperienze dell’applicazione nella pratica clinica della medicina basata sulla narrazione; inoltre, verranno ascoltate le voci degli autori dei racconti dell’anno 2016, che leggeranno in prima persona i loro scritti, e verrà introdotta da Cristina Cenci, antropologa, co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities e ideatrice della piattaforma DNM,  la cartella narrativa digitale, un diario online che permette ai pazienti di condividere la loro storia con i curanti, al fine di co-costruire un percorso di cura personalizzato.

L’evento, a cui è stato dato ampio risalto anche sul Messaggero, vedrà gli interventi di numerosi esperti: l’introduzione ai lavori sarà a cura di Francesco Ripa di Meana, Direttore Generale IFO, Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico IRE e Francesco Cognetti, Direttore dell’Oncologia Medica 1. Illustrerà lo stato dell’arte e i risultati Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa IRE e Responsabile del Progetto.

La brochure dell’evento è scaricabile qui.

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e giunto alla sua seconda edizione.

Il 31 Maggio a Roma, presso il Centro Congressi Multimediale dell’IFO, verrà data voce ai racconti raccolti durante l’anno 2016 e verrà distribuito in omaggio ai partecipanti il Quaderno dei Racconti 2015.

Il progetto è stato realizzato con la collaborazione e il sostegno di alcune associazioni di volontari operanti in IFO come AIMAC, AMOC, AMSO, ARVAS.

Il comitato scientifico-organizzativo e team del progetto è composto dalla responsabile Maria Cecilia Cercato del Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, dai referenti clinici Elvira Colella, Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi dell’Oncologia Medica 1 e dai referenti della biblioteca: Gaetana Cognetti, Francesca Servoli e Virginia Scarinci.

Il programma della giornata:

14.00 Saluti Istituzionali
Francesco Ripa Di Meana
Gennaro Ciliberto

14.20 Introduzione
Francesco Cognetti

14.30 Lo stato dell’arte e i risultati
Maria Cecilia Cercato

14.45 La “cartella” narrativa digitale
Cristina Cenci

15.00 Il Quaderno dei Racconti 2015
Raoul Ciappelloni

15.15 La “voce” dei racconti 2016
Leggono: gli “Autori”,
Francesca Servoli e Virginia Scarinci

L’ “Io” attraverso l’altro
Alessandra Fabi

Le parole non dette
Elvira Colella

Dall’ ”altra parte”: si vede di più…
Maria Cecilia Cercato

Il vissuto del caregiver
Isabella Bertazzi

I volontari narrano…
Gaetana Cognetti

17.00 Commenti e conclusioni
Tutti sono invitati a partecipare

La brochure dell’evento è scaricabile qui.

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma.

Il 21 Dicembre a Roma verranno presentati i risultati e il razionale per l’applicazione della medicina basata sulla narrazione, che rappresenta oramai una metodologia clinico-assistenziale riconosciuta, e saranno letti dagli stessi Autori brani selezionati.
L’incontro rappresenterà inoltre il momento della valutazione complessiva del progetto, che mira a favorire l’instaurarsi di una valida alleanza terapeutica, non solo con i pazienti ma tra gli stessi operatori, alla base dell’efficacia delle cure.

Il Programma:

14.45 Saluti del Commissario Straordinario IFO
Marta Branca

15.00 Presentazione
Francesco Cognetti

15.10 Come nasce il progetto: le basi per l’applicazione della Medicina Narrativa, la collaborazione e la condivisione
Maria Cecilia Cercato

15.20 I racconti: i contenuti, le parole e le emozioni
Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi,
Elvira Colella
Letture:
Francesca Servoli e Virginia Scarinci

16.00 La lettura dei testi
Gli “Autori”

16.30 Commenti
Tutti sono invitati a partecipare

16.45 Un’opportunità per migliorare
Gaetana Cognetti

17.00 Conclusioni: valutazione complessiva del progetto e sviluppi futuri
Maria Cecilia Cercato

Comitato scientifico-organizzativo e referenti del progetto
Responsabile: Maria Cecilia Cercato, Epidemiologia IRE (cercato@ifo.it)
Referenti Clinici: Elvira Colella, Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi , Oncologia Medica 1, IRE
Referenti Biblioteca: Gaetana Cognetti, Francesca Servoli, Virginia Scarinci, Biblioteca Digitale, IRE

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

Al termine seguiranno auguri di Natale con note musicali.