INTERVISTA ALLA DOTTORESSA MARIA CRISTINA PETRELLA

Maria Cristina Petrella è Direttrice dell’Oncologia Medica Ginecologica presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze. Ha lavorato presso centri di eccellenza come l’Ospedale Gustave Roussy a Parigi e lo IEO di Milano occupandosi di tumori femminili ed in particolar modo di tumori ginecologici

Dottoressa Petrella, come è cambiato l’approccio alla cura dei tumori femminili con i recenti progressi nella medicina personalizzata?

Con l’avvento della medicina personalizzata e il miglioramento significativo delle terapie, abbiamo creato una nuova popolazione di pazienti oncologiche che sopravvive a lungo. In questo contesto, la qualità di vita assume un’importanza cruciale, sebbene sia stata spesso trascurata per mancanza di tempo, risorse, o perché considerata secondaria.

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, la qualità di vita comprende sia il benessere fisico che psicologico. Dobbiamo quindi considerare la paziente nella sua totalità: i suoi desideri, le paure, le relazioni e la quotidianità. Gli aspetti sociali, lavorativi e familiari sono altrettanto importanti quanto il trattamento stesso, e di questo ancora non c’è completa consapevolezza nei centri di cura.

Lei si sta impegnando da molti anni nelle terapie integrate. Qual è il vostro modello di cura?

È molto importante adottare un percorso focalizzato sulla qualità di vita da subito, prima ancora che si abbia l’impatto delle terapie, e continuarlo anche dopo che le terapie sono terminate. Nei casi migliori, nei centri oggi ci si limita a mitigare gli effetti avversi e le tossicità. Prevale  un approccio reattivo e non proattivo.  Noi invece puntiamo a prevenire e a valorizzare le risorse positive, per garantire il massimo di continuità possibile nella vita quotidiana della persona. Fin dalla diagnosi, educhiamo le pazienti ai trattamenti ed insegniamo loro a gestire i potenziali effetti collaterali coinvolgendo anche i caregiver.

Molte donne sperimentano una menopausa precoce a causa delle terapie, con i problemi ad essa correlati come aumento di peso e inattività fisica. Alle donne viene proposto tempestivamente la consulenza presso l’ambulatorio della menopausa oncologica che affronta anche gli aspetti legati alla sessualità, coinvolgendo attivamente il partner che rischia di  rimanere un semplice osservatore della malattia. È fondamentale riconoscere come cambia la gestione della casa, della famiglia e dei figli, oltre al rapporto di complicità con la moglie o compagna. L’ambulatorio della menopausa oncologica garantisce anche una valutazione basale per rischio di osteoporosi e si avvale del servizio degli ambulatori del metabolismo osseo quando riscontrano condizioni patologiche.

Per contrastare effetti collaterali come nausea, ansia, effetti vasomotori della menopausa e neuropatia, offriamo ambulatori di fitoterapia ed agopuntura. L’efficacia di queste terapie integrate è massima quando vengono introdotte tempestivamente .

Grazie alla collaborazione con ACTO (Associazione Contro il Tumore Ovarico), offriamo programmi personalizzati di attività fisica che ormai è stata riconosciuta come parte integrante della terapia.

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La webconference, grazie all’intervento di professionisti e professioniste provenienti da ambiti diversi – sanità, scuola, ricerca, formazione – si propone come uno spazio di dialogo e crescita condivisa, aperto a tutti coloro che desiderano contribuire a rendere l’empatia una pratica quotidiana e strutturale, e non un’eccezione affidata al buon cuore del singolo.

Programma

15:00 Apertura (segretario nazionale GIFSP)
15:15 Lettura magistrale sull’empatia
Naira Delgado
16:00 Empatia e differenze di genere
Giovan Battista Previti e Stefano Maiorano
16:20 Empatia e soddisfazione dei sanitari: evidenze e narrazioni
Mario Cerati e Maykol Costa
16:40 Tacet. Imparare a tacere nella relazione empatica.
Sergio Ardis
17:00 Interventi preordinati
17:20 Empatia: elemento di qualità e di sicurezza dell’assistenza
Tommaso Bellandi e Alessandro Cerri
17:40 Empatia fra scuola e famiglia: esperienze, evidenze e prospettive
Samantha Cipressi e Valentina Del Sarto
18:00 Empatia e burnout: fra miti ed evidenze
Torre e D’Elia
18:20 dibattito, foto di gruppo
18:40 chiusura lavori

Iscrizioni

La webconference è aperta a tutti previa iscrizione utilizzando il seguente link: https://form.jotform.com/Aonia/empatia-che-cura

È una iniziativa del IV Meeting Nazionale del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva organizzata dalla Kalamazoo Consensus Statement Italia

Patrocini
AIQUAV – Associazione Italiana per gli studi sulla Qualità di Vita

Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma.

La piattaforma permette di raccogliere le narrazioni dei pazienti all’interno di un diario narrativo digitale, totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. Attraverso il diario, le pazienti coinvolte potranno raccontare il vissuto della malattia.

Da agosto 2023 la struttura di Oncologia di Asst Mantova ha arruolato 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”.

“Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità”.

Così, in ambiente protetto, le donne si aprono, sentendosi rispettate nella loro intimità e più libere di esporsi: “Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Il modello mira a integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso.

La coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa, ricorda l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia: “Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”.

Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.

Fonte: oligoponews.it

Monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

Fonte: AdnKronos