#ENDOs Project è un progetto dell’Unione Europea e dell’Agenzia esecutiva per l’educazione e la cultura (EACEA-European Education and Culture Executive Agency) rivolto a chi soffre di endometriosi.

Obiettivo del Progetto è quello di formare una community di autosostegno che, oltre a mettere in contatto tra loro le “ENDOs”, le aiuti concretamente a rivestire un ruolo più attivo nella gestione pratica ed emotiva della propria quotidianità. Ma non solo.

Sfruttando le nuove opportunità offerte da Medicina Narrativa, storytelling e strumenti digitali, attraverso performance, arti visive e letterarie, il progetto ha il compito di facilitare la comunicazione e la comprensione tra ENDOs e specialisti, creare nuove opportunità di confronto e proficui scambi di esperienze.

Partendo proprio dalle testimonianze dirette della community, potranno essere sviluppati nuovi strumenti utili sia alla corretta comprensione e utilizzo della terminologia clinica, sia alla creazione di ambienti di cura più accoglienti.

Il progetto permetterà anche una raccolta di informazioni ed esperienze che potranno servire a diffondere una consapevolezza sociale sull’endometriosi, e abbattere le barriere attualmente presenti in molti ambiti della vita quotidiana, a cominciare dall’iniquità del sistema sanitario nei confronti di chi è affetta da questa patologia.

#ENDO ha, tra i suoi obiettivi primari, anche quello di costituire una svolta fondamentale nella creazione di una medicina di genere che elimini le disparità e che abbia tra le sue risorse quella di un valido supporto nell’affrontare non solo la malattia in sé, ma anche le sue ripercussioni pratiche ed emotive.

Insieme ai partner di diversi Paesi Europei (Finlandia, Svezia, Francia e Irlanda), Digital Narrative Medicine- DNM ricopre un ruolo chiave nella realizzazione del progetto e nella diffusione di una nuova educazione sull’endometriosi. Tutti gli stakeholders coinvolti vantano una comprovata esperienza nei differenti ambiti della salute, ricerca, istruzione, innovazione digitale, arte e cultura, e posson o pertanto garantire il coinvolgimento e l’empowerment dei pazienti.

Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the European Education and Culture Executive Agency (EACEA). Neither the European Union nor EACEA can be held responsible for them.

Finanziato dall’Unione europea. I punti di vista e le opinioni espresse sono tuttavia esclusivamente quelli dell’autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell’Unione europea o dell’Agenzia esecutiva per l’istruzione e la cultura (EACEA). Né l’Unione Europea né l’EACEA possono essere ritenute responsabili.

Per seguire il progetto: Digital Narrative Medicine | Medicina Narrativa Digitale

Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL.

“Parleremo di innovazione, parleremo di Intelligenza Artificiale, senza lasciare indietro le persone” ha detto Mauro Zampolini, presidente S.I.R.N. in apertura del Congresso. Tutte le info su:  Riabilitazione Neurologica |(sirn.net)

È stato prorogato al 15 gennaio 2024 il termine per aderire al Progetto di ricerca “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“. Il progetto, promosso e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa,  ha l’obiettivo di valutare l’uso e i contesti applicativi della Medicina Narrativa in Italia.

Nel 2015, l’ISS ha elaborato e pubblicato le Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie croniche e rare indirizzate a operatori della salute impegnati in ambito sanitario, sociale e socio-sanitario: una bussola per garantire che i progetti e le esperienze in questo campo avessero delle caratteristiche precise a garanzia della loro efficacia.

“Medicina Narrativa: un Diario Digitale nel trattamento di pazienti affetti da sarcoma osseo e dei tessuti molli. Risultati preliminari di uno Studio Pilota Multidisciplinare” è il titolo dell’articolo pubblicato su JCM, in cui si riassumono le prime importanti conclusioni sulla necessità di integrare il percorso di cura tradizionale con l’esperienza narrativa del paziente e la sua interazione con il personale medico.

È già da qualche anno (2017) che IRE e DNM conducono studi sull’utilizzo del “diario narrativo digitale” (piattaforma DNMLAB).

Nello studio pubblicato sono stati coinvolti pazienti oncologici adulti che hanno risposto agli stimoli narrativi del diario durante il trattamento o il follow-up.

“I pazienti affetti da sarcoma rappresentano una popolazione ad alta richiesta assistenziale. Essi, sono infatti affetti da una patologia rara, altamente aggressiva, che insorge spesso in giovane età, che frequentemente richiede trattamenti invalidanti ed una gestione nell’ambito di un team multidisciplinare che prenda in carico il paziente e la sua famiglia. Questi aspetti caratterizzano un contesto nel quale la applicazione della narrazione guidata, finalizzata al percorso di cura, può apportare concreti benefici nella pratica clinica. Pur trattandosi di risultati preliminari possiamo dire che essi confermano quanto osservato nei precedenti studi: considerando le valutazioni dei pazienti il diario digitale consente l’espressione del proprio punto di vista sulla malattia e sulle cure, incrementa la percezione di una effettiva presa in carico, oltre alla consapevolezza sulla malattia ed alla capacità di fronteggiarla; secondo le valutazioni dei componenti del team multidisciplinare (oncologi, chirurghi, psicologo) lo strumento potenzia la conoscenza del paziente nella doppia visuale illness/disease, svelando aspetti rilevanti per la cura non rilevabili in altro contesto, rinforza la comunicazione e la relazione non solo con il paziente ma anche all’interno del team di cura. In sintesi uno strumento che potenzia la conoscenza, l’empowerment e l’alleanza di cura a tutto tondo” spiega la dottoressa Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa, che ha diretto lo studio ed è Responsabile Scientifica dei progetti di Medicina Narrativa per IFO.

I risultati preliminari dello studio, dunque, supportano fortemente la necessità di integrare il trattamento dei pazienti e la relazione con il personale sanitario con le metodologie della medicina narrativa. Attualmente in Italia, pur essendo già disponibili linee guida per l’attuazione della medicina narrativa nella pratica clinica, non sono ancora state individuate metodologie condivise per il trattamento dei pazienti oncologici. Gli studi condotti da IRE e DNM sono un primo incoraggiante esempio di applicazione pratica della medicina narrativa in oncologia.

Per leggere l’abstract dello studio: Narrative Medicine: A Digital Diary in the Management of Bone and Soft Tissue Sarcoma Patients. Preliminary Results of a Multidisciplinary Pilot Study