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Progetto #ENDOs, al via la raccolta delle storie di persone con endometriosi

Giulia Panella — Sat, 08 Feb 2025 09:47:11 +0000

Nel mondo circa 190 milioni di persone soffrono di endometriosi; in Italia le diagnosi conclamate sono almeno 3 milioni.

Se hai o sospetti di avere l’endometriosi, #ENDOs ti dà l’opportunità di raccontare la tua storia in modo completamente anonimo, entrando a far parte di una grande comunità di ascolto e supporto.

Cos’è #ENDOs?

#ENDOs è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea, nato per offrire uno spazio sicuro dove condividere la propria esperienza con l’endometriosi e costruire una comunità accogliente e sicura, che valorizza la storia unica di ogni persona.

Le narrazioni raccolte contribuiranno alla realizzazione di un “Dizionario Narrativo Emozionale” che aiuterà medici e altri professionisti a comprendere meglio l’endometriosi e a migliorare la comunicazione con le persone che la vivono.

Come funziona?

La piattaforma DNMLab, ideata da DNM – Digital Narrative Medicine ti guiderà nella scrittura della tua storia in pochi semplici passi, operando nel rispetto della normativa UE sulla privacy. Potrai scegliere di rispondere agli stimoli proposti o ignorarli se non vuoi, oltra a raccontare liberamente gli aspetti della tua esperienza che ritieni più importanti.

Perché partecipare a #ENDOs?

– Per dare voce alla tua storia e a quella di tante altre persone.

– Per rompere il silenzio su una condizione ancora poco conosciuta e minimizzata.

– Per contribuire a migliorare la comunicazione e la relazione con i professionisti sanitari e il mondo della ricerca.

Assieme a DNM – Digital Narrative Medicine, i partner del progetto sono: LE LABA, L’AGENCE CREATIVE, Vulgaroo (Francia), Maynooth University (Irlanda), Università di Palermo (Italia), Stockholms Kvinnohistoriska (Svezia), University of Turku (Finlandia).

Non lasciare che l’endometriosi ti isoli. Condividi la tua storia e fai la differenza!

Accedi alla piattaforma e inizia a raccontare la tua esperienza: dnmlab.it/customregistration

Per maggiori informazioni visita il sito ufficiale: endostories.eu/narrative-pathway

The invisibility of endometriosis

Emanuela Valente — Wed, 25 Sep 2024 08:42:03 +0000

Mercoledì 25 settembre 2024, a partire dalle ore 17 una sessione digitale di “Learn About” dedicata all’endometriosi, dal titolo “The invisibility of endometriosis”
L’incontro, aperto a tutti, fa parte del progetto europeo #ENDOs, coordinato da Le Laba in collaborazione con Stockholms Kvinnohistoriska, Vulgaroo, Digital Narrative Medicine, Momentum Educate + Innovate, L’Agence Créative, Maynooth University, University of Turku, and Università degli Studi di Palermo, con il supporto di Erasmus+ Education and Training programme.
Aprirà l’incontro Nicky Hudson, Professore di Sociologia Medica e Direttore del Centro di Ricerca per la Riproduzione alla De Montfort University, che analizzerà i motivi che rendono l’endometriosi ancora ignorata e spiegherà perchè è ora di cambiare.

Per partecipare è necessario iscriversi alla sessione Zoom dal sito www.kvinnohistoriska.se

#kvinnohistoriska #endo #endometriosis

“Telling the Story: Collecting the Voices of People with Endometriosis”

Emanuela Valente — Sat, 25 May 2024 16:12:24 +0000

Si è tenuta presso l’Università di Graz, in Austria, la conferenza dal titolo “Endometriosis (R)Evolution: Making the Invisible Visible”. Due giornate, quelle del 23 e 24 maggio, interamente dedicate ai progetti internazionali in tema di Endometriosi.

Nella giornata di apertura, il 23 maggio, si è tenuto il workshop “Telling the Story: Collecting the Voices of People with Endometriosis”, a cura di DNM (Italia), Maynooth University (Irlanda) e University of Turku (Finlandia). Durante il tavolo di lavoro è stato presentato il percorso narrativo del progetto ENDO, anche allo scopo di raccogliere i feedback dei partecipanti, ricercatori e persone affette da endometriosi.

Conferenza Endometriosis Revolution-Making the Visible Invisible (1)

#ENDOs: oggi la Conferenza Stampa di presentazione

Emanuela Valente — Thu, 25 Jan 2024 09:01:56 +0000

Appuntamento oggi, giovedì 25 gennaio 2024, per la Conferenza Stampa di presentazione del progetto #ENDOs, una grande iniziativa europea dedicata alle malattie croniche e in particolare all’endometriosi, di cui Digital Narrative Medicine Società Benefit Srl (DNM) è partner per l’Italia.

Il progetto, finanziato dall’Unione Europea e supportato da Erasmus+ National Agency Education & Training, ha come obiettivo l’empowerment di persone adulte con endometriosi e altre malattie croniche, attraverso il contributo delle arti, della cultura, della medicina narrativa, oltre che delle tecnologie digitali avanzate, per la costruzione di una comunità di pratica europea.

Si stima che oltre 14 milioni di donne europee soffrano di endometriosi. Sono loro stesse, spesso, ad autodefinirsi “ENDOs” e a loro è dedicato il progetto nato per sensibilizzare, informare e offrire un valido supporto non solo dal punto di vista clinico, ma anche pratico ed emotivo, attraverso un approccio multidisciplinare e interattivo.

#ENDOs coinvolge partner e stakeholders di vari paesi europei con una comprovata esperienza nei differenti ambiti della salute, ricerca, istruzione, innovazione digitale, arte e cultura, e possiedono tutte le competenze adeguate a realizzare il coinvolgimento e l’empowerment delle persone con endometriosi. DNM ricopre un ruolo chiave nella realizzazione del progetto e nella diffusione di una nuova consapevolezza sull’endometriosi, mettendo a disposizione le potenzialità della piattaforma DNMLab per raccogliere le storie dei pazienti.

Il progetto verrà presentato oggi alle 17:00 in una Conferenza Stampa a Bordeaux, cui farà seguito martedì 30 gennaio il Vernissage “Breaking This Silence”, presso BAG – Bakery Art Gallery.

L’esposizione sarà aperta dal 26 gennaio al 2 febbraio presso BAG – 44 rue Saint-François, Bordeaux.