Digital Narrative Medicine » piattaforma DNM

Medicina narrativa: quando raccontare aiuta a curare

Emanuela Valente — Wed, 22 Jan 2025 06:18:50 +0000

Un nuovo approccio che unisce cura e racconto
Immagina di entrare nello studio di un medico non solo per descrivere i sintomi fisici che ti affliggono, ma per raccontare la tua storia: emozioni, paure, speranze. E ora immagina che questo racconto diventi parte integrante del tuo percorso di cura, un elemento fondamentale per costruire un trattamento personalizzato. Questo è il cuore della medicina narrativa, un approccio innovativo che sta trasformando la relazione tra medico e paziente. La medicina narrativa si fonda su un’idea semplice ma rivoluzionaria: le parole e le immagini, usate con consapevolezza, possono avere un potere straordinario. Attraverso la narrazione, i pazienti riescono a comprendere meglio la propria condizione, mentre i medici, ascoltando e interpretando le storie, possono prendersi cura non solo della malattia, ma anche di tutti gli aspetti emotivi e sociali che la accompagnano.

La forza delle parole nella cura

Le parole non sono solo strumenti per descrivere; se usate correttamente, possono creare legami, rafforzare la fiducia tra medico e paziente e favorire una diagnosi più accurata. Non si tratta di un semplice esercizio di comunicazione, ma di un cambiamento di paradigma. Come sottolinea la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), la medicina narrativa non è una tecnica, ma un diverso modo di concepire la cura, che pone il racconto al centro del processo terapeutico.

Negli anni, il limite di un approccio esclusivamente tecnico, basato sulla cosiddetta evidence-based medicine (EBM), è diventato sempre più evidente. Se la medicina tradizionale si basa su prove scientifiche per definire i migliori trattamenti, la medicina narrativa aggiunge un tassello fondamentale: l’esperienza unica del paziente. Questo metodo, conosciuto come narrative-based medicine (NBM), permette di dare voce alla complessità della malattia attraverso il racconto, sia da parte del paziente che del medico.

La narrazione come terapia

Ogni paziente vive la malattia in modo diverso, e spesso fatica a esprimere tutte le sfumature del proprio disagio. Qui entra in gioco la narrazione: raccontare la propria esperienza, anche attraverso la scrittura o le immagini, può avere un effetto liberatorio e terapeutico. Come spiega Rita Charon, pioniera della medicina narrativa, “trovare le parole per contenere il disordine e le preoccupazioni della malattia dà forma e controllo al caos stesso”.

In un’epoca in cui si parla sempre più spesso di medicina personalizzata, la narrazione diventa uno strumento imprescindibile. Non è solo il paziente a trarre beneficio da questo approccio: anche i medici possono scoprire nuovi aspetti del proprio lavoro, sviluppare una maggiore empatia e affrontare meglio le sfide quotidiane.

Benefici concreti per pazienti e medici

Per i pazienti, la medicina narrativa rappresenta un’opportunità per sentirsi ascoltati e protagonisti del proprio percorso di cura. Raccontare la propria storia permette di mettere in luce aspetti che potrebbero sfuggire a una semplice anamnesi medica, favorendo diagnosi più accurate e trattamenti su misura.

Per i medici, la narrazione offre un punto di vista nuovo. Leggere e interpretare i racconti dei pazienti non solo aiuta a comprendere meglio le loro esigenze, ma contribuisce anche a migliorare il rapporto con loro, con i colleghi e persino con se stessi.

Come evidenziato dalla Association of American Medical Colleges (AAMC), “gli studenti e i medici devono conoscere l’anatomia della storia del paziente così come conoscono l’anatomia del corpo umano”. Un’affermazione che ribadisce quanto sia importante non ridurre i pazienti a un insieme di sintomi, ma considerarli nella loro totalità.

La tecnologia al servizio della medicina narrativa

Nell’era digitale, anche la medicina narrativa evolve. Strumenti come la piattaforma DNM (Digital Narrative Medicine), sviluppata in Italia, offrono nuovi modi per integrare la narrazione nella pratica clinica quotidiana. Questi strumenti consentono di raccogliere e analizzare le storie dei pazienti in modo sistematico, dimostrando che la medicina narrativa non è solo un ideale, ma una realtà concreta e applicabile.

Continua a leggere l’articolo

Al “Poma” medicina narrativa per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche

Emanuela Valente — Tue, 16 Jan 2024 16:24:07 +0000

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche attraverso l’integrazione tra il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta. Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Il percorso di medicina narrativa digitale è reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Attraverso la piattaforma vengono raccolte in un diario le narrazioni dei pazienti, in modo totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari, che possono così raccontare il vissuto della malattia.

Un importante progetto che da agosto 2023 ha visto la struttura di Oncologia di Asst Mantova arruolare 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”. “Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità. Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Obiettivo del progetto è, infatti, integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

“Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”, afferma la coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa. Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.

Fonte: MantovaUno

Medicina narrativa digitale e qualità di vita in oncologia : il progetto PEMORAL

Emanuela Valente — Thu, 28 Dec 2023 05:23:21 +0000

Il paradigma emergente della medicina centrata sulla persona ha determinato un cambiamento nell’approccio e nella gestione dei bisogni di salute, e l’introduzione di nuovi modelli e strumenti nella pratica clinica. Un cambiamento importante è rappresentato dall’introduzione dei Patient Reported Outcomes (PRO), misure di esito relative allo stato di salute riportate direttamente dal paziente, senza la mediazione dell’intervista clinica che porta spesso a sottostimare gli effetti. I questionari per la raccolta dei PRO includono sia strumenti standardizzati specifici per patologia o condizione, sia strumenti che indagano lo stato di salute percepito e la qualità di vita del paziente. Uno studio randomizzato condotto in pazienti sottoposti a chemioterapia, ha evidenziato benefici clinici, tra i quali una migliore sopravvivenza per tumore quando, oltre ai parametri standard di riferimento, vengono tenuti in considerazione i sintomi rilevati sistematicamente dallo stesso paziente con un sistema di monitoraggio web-based durante il trattamento. ESMO nel 2022 ha pubblicato le Clinical Practice Guideline per l’uso dei PRO in oncologia.

Gli strumenti utilizzati per i PRO sono però ancorati ad un modello puramente clinico. Non entrano nel territorio identitario ed emotivo del soggetto specifico. Sappiamo tuttavia che la percezione della qualità di vita è estremamente soggettiva, associata alle aspettative di ognuno e alle specifiche percezioni di privazione relativa. Esiste una tossicità emotiva delle terapie che è fondamentale conoscere e che può essere rilevata con le metodologie narrative. L’integrazione strutturata del punto di vista del paziente può per questo essere rafforzata dall’introduzione della medicina narrativa e delle metodologie qualitative, che arricchiscono il punto di vista espresso in modalità standardizzata, favorendo una presa in cura centrata sulla persona e non sulla malattia.

Dal 2017 presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, coordinati dalla dottoressa Maria Cecilia Cercato, sono stati realizzati progetti di ricerca sull’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica oncologica, utilizzando il diario digitale narrativo della PMI innovativa DNM (che ho ideato), durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up. Il diario rappresenta uno strumento progettato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il team curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura. I risultati in termini di fattibilità e di utilità sono positivi. Il punto di forza, sia nella valutazione dei clinici che dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di condividere elementi rilevanti del vissuto e delle esigenze della persona, non altrimenti rilevabili.

La qualità di vita è un’area di grande rilevanza in oncologia, sia nella sperimentazione clinica che nella personalizzazione del percorso terapeutico. In questo ambito, l’integrazione dei metodi quantitativi con le metodologie qualitative della medicina narrativa può consentire di esplorare meglio gli impatti delle cure e facilitare l’integrazione degli obiettivi clinici e degli obiettivi esistenziali, come raccomanda il Piano Nazionale della Cronicità.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nova – il Sole 24 Ore