Il progetto Perla, promosso dall’associazione CuraPerlaPersona, è la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone. Perla si avvale del contributo metodologico di un Board scientifico che include, tra gli altri, l’Istituto Superiore di Sanità, Agenas, SIMeN (Società italiana di medicina narrativa), Ordini degli infermieri e dei medici, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Uniamo – Federazione italiana delle malattie rare e Cittadinanzattiva.

“Negli ultimi anni – sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss – il Servizio Sanitario Nazionale è chiamato a confrontarsi con trasformazioni profonde: l’aumento delle condizioni croniche, l’invecchiamento della popolazione, l’innovazione scientifica e tecnologica, ma anche il cambiamento delle aspettative delle persone e delle comunità. In questo contesto diventa sempre più importante interrogarsi non soltanto su quali interventi offrire, ma anche su come i sistemi sanitari riescano ad accompagnare le persone nei loro percorsi di cura, garantendo qualità, appropriatezza ed equità. L’Istituto Superiore di Sanità, in quanto ente pubblico di ricerca del Servizio Sanitario Nazionale, è impegnato a contribuire a questi processi non solo attraverso la produzione di evidenze scientifiche, ma anche sostenendo iniziative e strumenti che possano favorire il miglioramento continuo della qualità dei servizi. In questo contesto si collocano anche diverse attività dell’Istituto dedicate alla promozione di approcci che valorizzano la dimensione relazionale nei percorsi di cura, come quelle sviluppate dal Laboratorio di Health Humanities, che da anni integra ricerca, formazione e comunicazione per promuovere una visione della salute attenta alle relazioni tra persone, professionisti e contesti di cura”

“Molte strutture sanitarie- aggiunge Andrea Piccioli, direttore dell’Iss- hanno scelto di partecipare al percorso di valutazione previsto dal progetto Perla, accettando di confrontarsi anche con il punto di vista dei pazienti. Non è un passaggio scontato. Significa riconoscere che un servizio sanitario non si valuta soltanto attraverso indicatori clinici e organizzativi, ma anche attraverso il punto di vista delle persone che lo attraversano ogni giorno: una prospettiva che sempre più spesso integra i sistemi di valutazione e di governo dei servizi”.

“La cura – rileva Amalia Egle Gentile, responsabile del laboratorio di Health Humanities dell’Iss – è sempre un processo complesso, che coinvolge conoscenze, organizzazioni, tecnologie, ma anche esperienze, emozioni e significati. Ed è proprio nella capacità di tenere insieme queste dimensioni che si gioca una parte importante del futuro dei sistemi sanitari. Per questo motivo, parlare di cura a misura di persona non significa semplicemente adattare le terapie alle caratteristiche individuali. Significa anche costruire sistemi sanitari capaci di riconoscere e valorizzare le relazioni che attraversano i percorsi di cura. Relazioni tra professionisti e pazienti. Relazioni tra professionisti diversi. Relazioni tra servizi sanitari e contesti di vita delle persone.

I risultati dell’edizione 2026 di Perla

La seconda edizione della certificazione Perla ha raccolto 1.684 valutazioni da parte di persone che hanno ricevuto cure in 9 regioni italiane. I centri coinvolti rappresentano un ampio spettro di specialità cliniche – tra cui oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, gastroenterologia, psichiatria, chirurgia, riabilitazione, RSA e cure palliative – a testimonianza della trasversalità del modello della cura a misura di persona. La rete dei centri certificati si estende su tutto il territorio nazionale. Il Lazio è la regione più rappresentata, con 17 servizi certificati, gli altri centri di distribuiscono in modo abbastanza uniforme tra Friuli-Venezia Giulia, Campania, Puglia, Lombardia, Toscana, Piemonte e Sardegna.

La qualità della relazione di cura

I risultati evidenziano livelli molto elevati di soddisfazione rispetto alla qualità della relazione con i professionisti sanitari. La quasi totalità delle persone intervistate attribuisce punteggi tra 8 e 10 alle diverse dimensioni della cura, con una prevalenza del punteggio massimo. Queste valutazioni emergono in modo costante in tutti i centri certificati e indipendentemente dal tipo di esperienza di cura, che si tratti di una prima visita, di un percorso ambulatoriale o di un ricovero. Il 97,6% delle persone valuta molto positivamente la qualità complessiva dell’assistenza ricevuta (81% attribuisce 10) e il 97,3% esprime una valutazione molto positiva della comunicazione con il personale sanitario (80%, 10). Sempre il 97% dichiara di essersi sentito accolto come persona, con i propri bisogni e le proprie aspettative (82,3%, 10) e una quota pressoché simile (97,4%) valuta molto positivamente la fiducia e la vicinanza trasmesse dal personale sanitario (79,9%, 10). Il 94,3% dei pazienti che ha interagito con un gruppo valuta molto positivamente la costanza e l’efficacia della comunicazione tra i membri del team di cura. (76,4%, 10). Il l 98,6% tornerebbe nello stesso centro per ricevere cure e il 99,2% consiglierebbe i professionisti del centro ad altre persone.

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L’iniziativa offrirà un momento di confronto tra istituzioni, professionisti, società scientifiche e associazioni sul valore della relazione e della comunicazione nei percorsi di cura, anche a partire dall’esperienza del progetto PERLA, la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone.

L’evento prevede una lectio introduttiva, la presentazione del progetto, una tavola rotonda e la cerimonia delle Certificazioni PERLA e il Premio PERLA. Nell’evento è inclusa la mostra virtuale ‘Anatomia e cura, il corpo si racconta. Immagini dal Fondo Rari per una medicina a misura di persona’, a cura del Gruppo di Lavoro per la Valorizzazione e la Conservazione del Fondo Rari della Biblioteca dell’Istituto Superiore di Sanità.

Lo scopo del convegno è approfondire il significato operativo della cura a misura di persona. In particolare, l’iniziativa intende:
• valorizzare la relazione e la comunicazione come dimensioni cliniche e organizzative;
• condividere risultati e esperienze del progetto PERLA;
• favorire il dialogo tra istituzioni, professionisti, società scientifiche e associazioni;
• riflettere sulle prospettive future per una sanità più appropriata, sostenibile e condivisa

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Torna per la seconda edizione il percorso PERLA. Cura a misura di persona. Anche le farmacie ospedaliere e territoriali potranno candidarsi per ottenere la certificazione di qualità PERLA. Ecco in cosa consiste e come aderire.

Torna per la seconda edizione il percorso “PERLA. Cura a misura di persona” con importanti novità: per la prima volta, anche le farmacie ospedaliere e territoriali potranno candidarsi per ottenere la certificazione di qualità PERLA, entrando così in un percorso che promuove l’eccellenza e la centralità del paziente in tutte le fasi dell’assistenza sanitaria.

Un’opportunità per valorizzare il ruolo della farmacia nei percorsi di cura

L’apertura alle farmacie ospedaliere e territoriali rappresenta un riconoscimento concreto del ruolo cruciale che queste strutture svolgono nel garantire appropriatezza, continuità terapeutica e sicurezza nella gestione del farmaco. PERLA offre oggi anche a queste realtà la possibilità di misurarsi con indicatori di qualità, confrontarsi con best practice nazionali e internazionali, e attestare l’impegno verso una presa in carico sempre più efficace e personalizzata.

Un percorso strutturato, una certificazione riconosciuta

La candidatura prevede la lettura del Regolamento, nonché la compilazione di un apposito modulo disponibili sul sito https://www.certificazioneperla.it/aderisci , da inviare entro il 15 ottobre.

Ogni anno nel mese di novembre i servizi, centri, ambulatori e reparti iscritti partecipano all’Indagine PERLA, attraverso la distribuzione di un questionario. Le organizzazioni dovranno garantire la somministrazione del questionario a tutti i pazienti che avranno accesso al servizio/reparto nel mese di novembre. Le risposte saranno raccolte in modalità totalmente anonima, attraverso la compilazione online del questionario. Nei mesi di dicembre e gennaio il team di PERLA effettua l’analisi e la valutazione. Entro febbraio, vengono consegnate le certificazioni e lo speciale Premio Perla, in un evento dedicato (clicca qui per la fotogallery dell’evento dedicato all’edizione 2024 https://www.certificazioneperla.it/evento)

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Certificazione

L’iniziativa, che ha il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa, nasce per affiancare alla misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni una valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura: partendo dal presupposto che il malato non è la sua malattia, ma una persona unica, l’obiettivo delle strutture sanitarie di qualunque genere dovrebbe essere offrire a ciascuno il suo percorso di cura «ideale», che tenga conto non solo delle caratteristiche della patologia ma che ascolti le esigenze dell’individuo. Centralità della persona e valore della relazione sono state perciò gli elementi fondanti delle valutazioni del board scientifico del progetto, che ha portato a certificare con una, due o tre «perle» 23 strutture italiane delle 50 che si erano sottoposte all’analisi: all’iniziativa hanno potuto partecipare reparti, poliambulatori, RSA, case di comunità e così via, che sono state valutate attraverso questionari anonimi compilati da tutte le persone che in precedenza avevano ricevuto cure nei reparti o servizi candidati.

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L’iniziativa rappresenta un momento storico, ha sottolineato Cristina Cenci, Amministratore Unico DNM. “Siamo riusciti a riunire 23 centri di cura, appartenenti a diverse regioni e aree terapeutiche – dall’oncologia alla cardiologia, fino agli hospice – attorno al concetto di una cura personalizzata e sistemica, che mette al centro la relazione e i bisogni individuali”.

Perla, la certificazione della cura a misura di persona, “ha il merito di farci incontrare e di presentarci come un modello alternativo. Una cura che possa veramente essere sostenibile, non basata su un modello di prescrizione efficientista, ma su una relazione e una personalizzazione che offrono cure appropriate”, ha concluso.

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Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie: ecco i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura.

Un nuovo modello di assistenza sanitaria, centrato sulla persona e sulla qualità della relazione tra medico e paziente. Il Percorso PERLA promosso da EDRA S.p.A. e DNM Società Benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa ha chiuso la sua prima edizione, certificando 23 strutture sanitarie. Il 28 febbraio 2025, alla Camera dei Deputati, sono stati consegnati i riconoscimenti ai centri che hanno migliorato l’esperienza di cura. Durante l’evento, realizzato in collaborazione con Fondazione Dignitas Curae, sono stati presentati anche i dati di un’indagine nazionale sulla qualità percepita dai pazienti.

L’analisi ha raccolto 727 valutazioni anonime in 23 centri sanitari. Il 95% dei pazienti era soddisfatto della qualità delle cure, il 93% valutava positivamente la comunicazione con il personale sanitario. Il 74% ha usato il telefono per contattare i medici, mentre la telemedicina è stata impiegata solo nell’8% dei casi. Infine, il 39% ha ricevuto consigli su alimentazione, 28% su attività fisica, 26% sul sonno.

Il Percorso PERLA ha creato il primo Decalogo della Cura a Misura di Persona. La medicina narrativa integra il racconto del paziente nella pratica clinica, superando l’approccio esclusivamente biomedico. Il Board scientifico del progetto ha coinvolto esperti di ISS, Agenas, FIASO, FNOMCeO, FNOPI e oltre 20 associazioni di pazienti.

La certificazione PERLA

I 23 centri certificati operano in 16 aree specialistiche, tra cui oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, cure palliative. La certificazione, valida un anno, prevede tre livelli: una, due o tre “perle”, in base ai risultati. 20 strutture hanno ottenuto il massimo punteggio.

Stefania Polvani, Membro Board PERLA ha affermato, a margine dell’evento, che il progetto è il risultato di anni di lavoro sulla medicina narrativa e l’umanizzazione della cura. “Abbiamo cercato, sperimentato e portato avanti un nuovo paradigma che metta al centro l’umanità della cura, le storie individuali, la personalizzazione della cura”. Uno sguardo rivolto non solo a chi ha bisogno di cure, ma anche ai professionisti che le offrono. “Perla incarna il principio fondamentale per cui la salute, tutelata dalla Costituzione, deve tradursi concretamente in una pratica di cura che integri scienza, tecnologia e risorse, senza mai perdere di vista la centralità della persona e il valore della relazione, elementi imprescindibili per una buona cura. “Oggi celebriamo un anno di lavoro, con la partecipazione di servizi e ambulatori da tutta Italia”, ha proseguito.“Molti servizi hanno dimostrato, attraverso le voci dei pazienti e grazie a un’approfondita ricerca, di poter essere certificati con una, due o tre perle, con la possibilità di proseguire in questo percorso e continuare a migliorarsi”, ha concluso.

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Ho fatto questa domanda al sistema di AI generativa Claude, specchio e al tempo stesso oracolo del sapere della contemporaneità, depositario e inventore di immaginari. Sarebbe interessante riportare l’intera risposta, ma mi limito ad alcuni frammenti. Non ho corretto le inesattezze storiche e dei nomi, ho lasciato il dialogo così come è stato inventato.

Dr. Vesalio: (inchinandosi leggermente) Vi porgo i miei più distinti saluti, gentile donzella. Mi presento: sono il Dottor Paolo Vesalio, medico della Serenissima Repubblica di Venezia, allievo dell’Università di Padova e studioso degli umori corporei secondo gli insegnamenti del grande Galeno.

Dr.ssa Ferretti: (sorpresa ma composta) Piacere di conoscerla, Dottor Vesalio. Sono la Dottoressa Elena Ferretti, chirurga cardiotoracica. Interessante… lei ha studiato a Padova? La scuola medica padovana è ancora rinomata oggi.

Dr. Vesalio: (con orgoglio) La scuola di Padova è il faro della conoscenza anatomica! Ho assistito personalmente alle dissezioni pubbliche nel Teatro Anatomico. Ma ditemi, gentildonna, avete detto “chirurga”? Una donna che pratica l’arte della chirurgia? E cosa significa “cardiotoracica”?

Dr.ssa Ferretti: (sorridendo) Sì, oggi le donne praticano la medicina in ogni sua specialità. Sono specializzata in chirurgia cardiotoracica, ovvero opero sul cuore e sugli organi del torace. Utilizziamo tecniche mini-invasive, microscopi chirurgici, e talvolta robot assistiti.

Dr. Vesalio: (incredulo) Operate sul cuore di un uomo vivo? Ma questo è impossibile! Il cuore è la sede dell’anima vitale, la fonte del calore innato! Toccarlo significherebbe causare la morte istantanea! E cosa intendete per “robot”? Parlate forse di automi come quelli descritti da Leonardo?

[…]

Dr. Vesalio: (toccandosi il petto, sconvolto) Trapiantare un cuore? Ma questo va contro natura! E le qualità dei quattro umori come vengono mantenute? Come bilanciate la bile nera, la bile gialla, il flegma e il sangue nel vostro paziente?

Dr.ssa Ferretti: (gentilmente) La teoria degli umori è stata superata. Oggi sappiamo che le malattie sono causate da batteri, virus, mutazioni genetiche, o disfunzioni metaboliche. Utilizziamo antibiotici contro i batteri, farmaci antivirali, chemioterapia per i tumori…

Dr. Vesalio: (confuso) Batteri? Virus? Non conosco questi demoni. Noi trattiamo gli squilibri con salassi, purghe, e diete appropriate secondo la costituzione del paziente. Per le febbri, prescrivo decotti di erbe e per la malinconia raccomando passeggiate al chiaro di luna per riequilibrare la bile nera.

[…]

Dr. Vesalio: (sgranando gli occhi) Ottant’anni? Ma è quasi il doppio rispetto ai fortunati della mia epoca! (pensieroso) Eppure, mi chiedo, con tutta questa conoscenza e tecnologia, avete forse perso qualcosa della nostra arte?

Dr.ssa Ferretti: (riflessiva) Una domanda profonda, Dottor Vesalio. A volte, forse, con tutta la nostra tecnologia, rischiamo di vedere la malattia ma non il malato. Voi trattavate la persona nella sua interezza, considerando lo stile di vita, l’alimentazione, persino lo stato d’animo…

Dr. Vesalio: (annuendo) Il buon medico deve osservare non solo il corpo, ma anche l’anima del paziente, il suo ambiente, le sue abitudini. La medicina è tanto arte quanto scienza.

Dr.ssa Ferretti: Su questo siamo d’accordo. Oggi lo chiamiamo approccio olistico o medicina personalizzata. Nonostante tutti i nostri progressi tecnologici, l’osservazione attenta e il rapporto medico-paziente rimangono fondamentali.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci

Promossa da Edra e da DNM società benefit, con il patrocinio di SIMeN, è un nuovo paradigma di cura non più basato solo sulla prescrizione, ma su un percorso che consideri la persona nella sua interezza.

Favorire l’affermazione di un nuovo paradigma di cura non più basato solo sulla prescrizione, ma su un percorso che consideri la persona nella sua interezza. È questo l’obiettivo di Perla – Cura a misura di persona, un’iniziativa promossa da Edra e da Dnm società benefit, con il patrocinio di SIMeN – Società italiana di medicina narrativa, al centro di un evento che si è svolto venerdì 28 febbraio alla Camera dei Deputati, alla presenza di istituzioni ed esperti. Un momento di conoscenza culminato nella consegna della certificazione Perla ai primi centri sanitari che si sono distinti per l’adozione di modelli assistenziali personalizzati.

«Il percorso Perla nasce per valorizzare l’integrazione dell’approccio clinico tradizionale con le competenze e metodologie della medicina narrativa, basata sull’ascolto delle esigenze della persona», spiega Cristina Cenci, amministratore unico di Dnm. «Diversi studi dimostrano che questo modello, attento alla dimensione relazionale, sia produce una maggiore appropriatezza terapeutica, evitando ad esempio prestazioni inutili e migliorando l’aderenza alle cure, sia agisce sui comportamenti, migliorando stile e qualità di vita dei pazienti».

L’Istituto Superiore di Sanità ha redatto delle linee di indirizzo per l’uso della medicina narrativa nella pratica clinica ed esistono università che fanno formazione al riguardo «ma la situazione è ancora a macchia di leopardo», precisa Cenci. «Da qui è nata Perla, per mettere a sistema le esperienze dei centri che già seguono percorsi incentrati sulla personalizzazione biopsicosociale della cura, promuovendoli e certificandoli». Ma che cosa significa cura a misura di persona? Il percorso Perla ha sviluppato il primo decalogo che traduce questo concetto su dieci punti guida legati all’ascolto, alla condivisione e alla relazione.

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Il progetto è supportato da un prestigioso Board di esperti, con rappresentanti, tra gli altri, di Agenas, ISS, FNOMCeO, FNOPI, Cittadinanzattiva.

Il 28 febbraio, a partire dalle 10:30, presso la Sala Refettorio della Camera dei Deputati si terrà l’evento “Cambiare la cura per cambiare la Sanità” a cui seguirà la cerimonia di premiazione delle strutture sanitarie certificate per l’anno 2024. Durante l’evento verranno annunciate le strutture certificate a cui sono assegnate le “perle” (da 1 a 3) per un approccio alle cure centrato sulla persona. A ciascuna struttura verrà anche consegnato il Decalogo della cura a misura di persona da esporre per un anno nei loro spazi. Inoltre, verrà premiato il video-racconto più rappresentativo dei principi del Decalogo Perla, una testimonianza concreta di una sanità più vicina alle persone.

Per partecipare in presenza è necessario scrivere a: contatti@certificazioneperla.it

Visita il sito ufficiale: certificazioneperla.it

PERLA è una iniziativa promossa da EDRA e Digital Narrative Medicine, finalizzata a certificare percorsi di cura centrati sulla relazione e sulla personalizzazione. Il progetto nasce proprio per affiancare la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura, dalla visita specialistica fino al ricovero. In altre parole, la medicina narrativa, il riconoscimento del tempo di comunicazione come tempo di cura, gli strumenti per l’ascolto del punto di vista della persona sono risorse importanti che PERLA vuole contribuire a diffondere. I reparti e servizi certificati saranno riconosciuti come esperti della cura a misura di persona e potranno utilizzare per un anno il bollino PERLA.

Continua a leggere l’articolo dell’ISS su: https://www.malattierare.gov.it/news/dettaglio/8736

Visita il sito dedicato: http://www.certificazioneperla.it/