“Il progetto InPerson – spiega Alessandra Fabi – porta le pazienti con tumore del seno in fase avanzata proprio al centro della cura, secondo il modello person-based care. Utilizzeremo per questo uno strumento di digital narrative medicine (DNM) una piattaforma consolidata, messa a punto al Gemelli con la collaborazione di un servizio esterno DNM. Su questa piattaforma, la paziente, dall’inizio del percorso terapeutico, fino alla fine del trattamento e oltre, annoterà non solo i benefici della cura, ma anche le tossicità, intese in senso dinamico”. Attraverso i PROMs e la narrazione del proprio vissuto, i medici avranno infatti la possibilità di conoscere la paziente in ogni sfumatura, relativa a benefici della cura, qualità di vita, aspetti emotivi e psicologici. Nel racconto dinamico, giorno per giorno – aggiunge – cattureremo tutti i vari domini inerenti alla qualità della cura e del beneficio di cura”.
Ma l’InPerson non è costruito solo sulla ‘stanzà virtuale della narrazione, cioè del diario digitale che il medico può andare a leggere in qualsiasi momento della giornata. Il progetto infatti prevede anche un’altra ‘stanzà, che è quella delle terapie integrate. “Nel momento in cui i medici e il personale sanitario dell’unità di terapia integrata identificano un need della paziente – sottolinea Fabi – si inseriscono nell’approccio terapeutico. La narrazione della paziente consente insomma di rilevare non solo le sue necessità, ma anche di trattarle in maniera innovativa, attraverso l’integrazione della cura”.
Gli obiettivi del progetto InPerson: “Gli outcome del progetto – prosegue la dottoressa Fabi – sono i benefici della cura, registrati dai clinici e dalla paziente. Ma anche la rilevazione precoce dell’effetto collaterale, che permette di ridurre il grado di tossicità, l’individuazione di un need della paziente, quale l’approccio psicologico, un trattamento con l’agopuntura e altre terapie integrate per le parestesie, la nausea, le vampate. Anche l’intercettazione di una necessità di alimentazione, viene così precocizzata e addirittura diventa oggetto in maniera precauzionale di alcuni approcci che nella normalità non sono presenti in un percorso terapeutico”.
Il progetto durerà un anno e mezzo e riguarderà 50 pazienti con tumore della mammella metastatico, trattate al Gemelli (studio monocentrico). La piattaforma DNM ha invece personale esterno.
“Siamo i primi in Europa a fare un progetto di questo tipo – conclude la dottoressa Fabi – con la medicina narrativa all’interno dei processi oncologici, e l’intervento farmacologico coadiuvato dalle cure integrate in oncologia”.

“Di recente – commenta Stefano Magno, chirurgo senologo e direttore della UOS di Terapie Integrate in Senologia (Centro Komen Italia per i trattamenti integrati in oncologia), Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, afferente alla UOC di Chirurgia Senologica diretta dal professor Riccardo Masetti – si è assistito nell’erogazione delle cure a uno spostamento da un modello centrato sulla malattia, a un modello centrato sulla persona. E quest’ultimo richiede degli approcci sempre più integrati, empatici e orientati all’ascolto dei bisogni del paziente.

Questo progetto mira dunque a migliorare la qualità di vita delle pazienti con tumori del seno in fase avanzata, HER2-negativi attraverso l’introduzione di un ascolto ‘digitalè e un sistema di comunicazione innovativo nella pratica clinica. A questo scopo verrà utilizzato un diario narrativo digitale che consente di integrare delle misurazioni standardizzate di qualità di vita (PROMs, Patient Reported Outcome Measures) con il racconto soggettivo del paziente (approccio di medicina narrativa) rispetto alla sua malattia, sfruttando la stessa piattaforma digitale (DNMLAB.IT) che si basa su metodologie validate di medicina narrativa e che è già da tempo utilizzata al Gemelli. In un’altra ‘stanzà di questa piattaforma digitale si cercherà di personalizzare il percorso di cure oncologico con una serie di terapie integrative che rispondono ai bisogni di salute complessi della paziente e del suo stile di vita”.
Obiettivo principale dello studio InPerson è dunque quello di migliorare la qualità della relazione paziente-medico; obiettivi secondari sono rafforzare l’interazione del team multidisciplinare, validare degli strumenti digitali per introdurre modelli innovativi di engagement del paziente e di compliance, migliorare la qualità degli scambi di informazione tra pazienti con la stessa patologia. Obiettivo generale dello studio è quello di misurare la fattibilità dell’utilizzo di questo percorso digitale, per valutarne quindi l’impatto sulla relazione terapeutica, sulla qualità di vita dei pazienti e sulla loro capacità di affrontare la malattia.

“Tenendo in considerazione i need bio-psico-sociali dei pazienti (il focus sarà principalmente su nutrizione, attività fisica e qualità del sonno) – spiega il dottor Magno – questo progetto mira a ottenere un miglioramento significativo e misurabile della qualità di vita delle pazienti con tumore del seno in fase avanzata. Nella tipologia delle pazienti (con tumore del seno metastatico) che saranno incluse in questo progetto, il tema non è quello della prevenzione delle recidive, ma delle tossicità, argomento fondamentale perchè è dirimente nel consentire alla paziente di prolungare i trattamenti oncologici e di migliorare la sua sopravvivenza. E dunque, il contenimento delle tossicità è un tema prioritario soprattutto in una paziente metastatica”. Ma le tossicità non sono solo quelle farmacologiche-somatiche. Ci sono tossicità inerenti alla vita emotiva, al distress legato alla malattia e ai suoi trattamenti. E non ultimo quello della time-toxicity.
“La paziente con una prospettiva di vita non indefinita – riflette il dottor Magno – ha anche la necessità di concentrare gli interventi e la diagnostica, in modo da non togliere troppo tempo alla sua vita quotidiana con i familiari e gli amici. Il progetto è pensato anche per venire incontro a questa esigenza e per affrontare il tema della qualità di vita lungo due direttrici: quella degli effetti collaterali dei farmaci o dei trattamenti e quindi della compliance e quella dei comportamenti, degli stili di vita. Se riesco a contenere gli effetti collaterali, avrò una migliore aderenza e potrò effettuare terapie più a lungo, con un probabile impatto prognostico. Anche nella paziente metastatica inoltre, sappiamo che un’alimentazione sana, un’attività fisica commisurata e compatibile con il suo stato di malattia, una gestione e un’adeguata quantità e qualità del sonno fanno la differenza. Ma questi sono aspetti che di solito vengono largamente sottostimati e sottovalutati. Per questo, in questo progetto abbiamo deciso di dedicare una ‘stanzà virtuale alle terapie integrate. Qui si creeranno dei sottogruppi di 10-12 pazienti, delle piccole community per favorire gli scambi tra le pazienti e intercettare i loro bisogni. Tutto il progetto parte dall’ascolto, da un ascolto attivo; offriamo alle donne degli strumenti per aiutarle a raccontarci le loro esigenze e bisogni di salute, anche quelli ‘nascostì. Noi le invogliamo a parlarcene attraverso il diario digitale narrativo e attraverso una serie di questionari validati (su sonno, qualità di vita, abitudini alimentari), che consentono una stima quali-quantitativa. Una volta intercettati i bisogni poi, favoriamo lo scambio all’interno della mini-community su questo argomento, perchè anche questo aiuta a far emergere le criticità.

Infine, proponiamo un intervento che rimane sulla piattaforma, erogato a distanza, se possibile (ad esempio, raccomandazioni alimentari) oppure più attivo, di persona che cerchiamo di abbinare alle visite oncologiche periodiche che la paziente fa in ospedale, per non gravare sulla time-toxicity. Anche i programmi di attività fisica vengono personalizzati sulla base delle caratteristiche delle singole pazienti (come la presenza di metastasi ossee o viscerali e la fatigue estrema); ma va spiegato che non ci sono controindicazioni assolute all’attività fisica per nessuna paziente. E anzi, è un tema fondamentale, oltre che uno degli interventi più efficaci per la fatigue”.
Fonte ItalPress – foto ufficio stampa Fondazione Policlinico Gemelli, da sinistra Alessandra Fabi e Stefano Magno –

Attraverso il Dipartimento delle Attività Integrate Ricerca e Innovazione (DAIRI) della Regione Piemonte, con la collaborazione di Apertamente, società di management consulting esperta di sistemi sanitari nazionali e internazionali, sono stati attivati laboratori di medicina narrativa accreditati con crediti formativi ECM. La Scuola Superiore S. Anna di Pisa sarà a fianco di SIMeN durante tutto il percorso con lo scopo di validare dal punto di vista scientifico i risultati intermedi e finali.

Oltre allo sviluppo della formazione sulla Medicina Narrativa, il Progetto si propone di individuare e verificare specifici indicatori come la rivisitazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA), l’aderenza alle terapie da parte dei pazienti e, appunto, la riduzione del conflitto tra sanitari e pazienti.

La partecipazione al 18° Forum Risk Management di Arezzo sarà l’occasione per presentare a un grande pubblico istituzionale e privato l’approccio sistemico di SIMeN che aggiunge, alla tradizionale formazione dei professionisti della salute, il coinvolgimento delle Istituzioni Sanitarie, in un approccio di ricerca e applicazione della medicina narrativa.

Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura.

Come scrive anche il Prof. Fabrizio Benedetti nel suo libro (“La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia”, Mondadori), le parole possono avere un effetto placebo o nocebo. Per questo è importante che tutti coloro che gravitano intorno al paziente, dal medico all’infermiere, imparino a comunicare con lui in modo giusto, ognuno a seconda del proprio ruolo e delle proprie competenze.

Le parole sbagliate (ad esempio la definizione di “lungosopravviventi”), o quelle negate (come la mancata comunicazione di effetti o conseguenze delle cure che si stanno per intraprendere), possono avere effetti devastanti sull’approccio verso la malattia e sugli esiti stessi della terapia. La storia di cura non è accessoria, ma parte fondamentale delle proprie abilità. Anche l’impatto dell’ospedalizzazione dovrebbe essere valutato, considerando ad esempio come un ambiente poco accogliente, o un vicino di letto particolarmente negativo, possano incidere sullo stato d’animo, e quindi sulla capacità di reazione del paziente.

L’empatia riveste dunque un ruolo fondamentale per qualsiasi formazione curante. Anche l’engagement di pazienti esperti come comunicatori empatici – lavoro svolto dai volontari dell’associazione Rukije all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma – si è rivelato, difatti, non un semplice supporto, ma un vero e proprio elemento determinante del percorso di cura: complementare, e non accessorio, al lavoro svolto dal personale medico, infermieristico, fisioterapico e di supporto psicologico.

È così che dobbiamo pensare alla Medicina Narrativa: come parte integrante del complesso percorso di cura, come strumento terapico, come esigenza e competenza.

Lo hanno dimostrato i risultati di AMENAS (studio pilota multidisciplinare condotto da DNM con i pazienti dell’Istituto Tumori Regina Elena) e quelli ottenuti grazie all’applicazione del Diario Narrativo Digitale – piattaforma DNMLab) su pazienti oncologici, con lo scopo di indagare l’azione benefica della narrazione.

Gli studi di fattibilità hanno evidenziato aspetti pratici – come l’importanza della competenza comunicativa del personale infermieristico prima ancora che del medico – e aspetti sociali – come il valore della condivisione di percorsi e problematiche comuni. Altrettando fondamentali, nell’applicazione degli stimoli narrativi, sono risultati il rispetto dei tempi soggettivi, la non obbligatorietà della risposta e la necessità di feedback, senza cui la narrazione diviene a senso unico e può risultare un boomerang. Il setting digitale permette tutto questo, come ha dimostrato l’uso diversificato del diario narrativo digitale, e suggerisce un intervento narrativo fortemente integrato in un ripensamento del modello organizzativo e con un feedback strutturato.

La Medicina Narrativa è di una soggettività estrema, non ha posologia e non dà ricette, non ha un obiettivo unico, ma costituisce uno strumento che può fare la differenza, modificando radicalmente la relazione di fiducia, l’approccio alla malattia, l’esito delle cure e il futuro del paziente.

Articolo completo su TorinoOggi

Martedì 5 dicembre, in occasione del Convegno “Preservazione della fertilità e qualità della vita”, è stato presentato il libro di Medicina Narrativa PRESERVIAMO, che raccoglie le testimonianze rese da alcune pazienti affette da tumore che hanno affrontato il percorso della preservazione della fertilità e dagli operatori sanitari che le hanno aiutate a mantenere la speranza di poter diventare genitori.

Il libro ha lo scopo di richiamare l’attenzione sull’importante opportunità che viene attualmente offerta ai giovani pazienti colpiti da tumore. continua a leggere

Articolo di Maria Giovanna Faiella su Corriere della Sera

I progressi della ricerca, la medicina di precisione e internet stanno cambiando la comunicazione tra medici e pazienti oncologici, che oggi sono oltre 3 milioni e aumentano al ritmo del 3% ogni anno. Oggi un malato vuole sapere perché un determinato test genetico o un farmaco innovativo vengono prescritti ad altri e non a lui o vuole informazioni chiare e puntuali se il dottore decide, per esempio, di variare la terapia sostituendo un farmaco biotecnologico con un biosimilare. Da qui la necessità di una nuova alleanza terapeutica tra medici e pazienti onco-ematologici per migliorare la comunicazione in tutti i passaggi del percorso di cura: dalla diagnosi al consenso informato, dalle scelte terapeutiche alla partecipazione agli studi clinici fino all’assistenza sul territorio. Ne hanno discusso a Roma, nel corso della tavola rotonda «Il patto medico-paziente in onco-ematologia: la corretta informazione come valore e responsabilità», rappresentanti delle associazioni dei pazienti, dell’intergruppo parlamentare «Insieme per un impegno contro il cancro» e membri della commissione scientifica del progetto «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere» che ha preso il via nel 2014, promosso e coordinato da Salute Donna onlus. continua a leggere

Il corso è una anteprima, riservata a Fondazione MSD, della neo nata Digital Health Academy promossa da DNM-Digital Narrative Medicine, Esense Ventures e Healthware.

Il mondo della salute è al centro di una rivoluzione. Le tecnologie digitali stanno cambiando in modo radicale e continuo il nostro modo di vivere e di curarci. Abilità specifiche e competenze nuove sono necessarie per capire ed essere a pieno titolo partecipi della rivoluzione in atto.

E’ proprio a partire da questa consapevolezza che Fondazione MSD continuando il percorso diempowerment delle Associazioni dei Pazienti iniziato nel 2013, promuove quest’anno un percorso formativo sulla Salute Digitale in collaborazione con la Digital Health Academy e Healthware: un viaggio attraverso i diversi aspetti e le enormi potenzialità delle nuove tecnologie e dei servizi innovativi applicati alla salute.

Start up innovative insieme ad esperti dell’area, attraverso format e contenuti originali, contribuiranno a rendere questo viaggio una esperienza stimolante e una fonte di ispirazione per sviluppare una vera e propria Digital Health Vision: guardare con entusiasmo e spirito creativo i nuovi orizzonti aperti dalle tecnologie digitali.

Il Corso è un’anteprima riservata alle Associazioni di Pazienti in occasione del lancio della Digital Health Academy, promossa da DNM-Digital Narrative Medicine, Esense Ventures e Healthware per proporre una un’offerta formativa sul tema della salute digitale che sia all’avanguardia e declinata sui bisogni formativi specifici di tutti i protagonisti del mondo della salute (professionisti sanitari, pazienti e associazioni dei pazienti, top managers, studenti, aziende pharma, startuppers, ricercatori, pubblico generalista).

Per le Associazioni di Pazienti, questi i temi chiave: il futuro della digital health, le piattaforme di salute digitale attraverso le esperienze delle startup Paginemediche e Videum, la comunicazione della salute sui media e l’uso dei canali digitali, la rivoluzione dei big data e dell’intelligenza artificiale in area salute, chatbot e assistenza ai pazienti, le applicazioni in campo medico della realtà virtuale, le startup della salute attraverso la ‘digitalhealthstorymap’ open innovation e digital health.

“Negli ultimi cinque anni – sottolinea Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD – la Fondazione MSD ha promosso un percorso di formazione, partendo dai bisogni espressi dalle Associazioni di Pazienti, per rafforzare il potenziale innovativo e strategico del loro ruolo e della loro comunicazione sia nell’ambito dell’advocacy che del counselling ai loro associati. Siamo felici di contribuire, ancora una volta, alla costruzione di “patients skill” nell’area della Salute Digitale e dell’innovazione”.

È possibile rimanere aggiornati su tutti gli appuntamenti e le attività del corso attraverso l’hashtag ufficiale #dHealth4Patients.

1°MODULO: 19- 20- 21 OTTOBRE, Hotel Ripa Roma, Via degli Orti di Trastevere 00153, Roma

• 19 Ottobre – Digital Health: verso una sanità sostenibile e umana grazie alla tecnologia
• 20 Ottobre –  Le piattaforme di Digital Health
• 21 Ottobre – Web, Salute e Informazione

2° MODULO: 9- 10- 11 NOVEMBRE, Hotel Ripa Roma, Via degli Orti di Trastevere 00153, Roma

• 9 Novembre – Innovazione tecnologica, salute e big data
• 10 Novembre –  Verso una salute partecipata
• 11 Novembre – Open Innovation & Health Startup

Il programma è disponibile anche in pdf

FONDAZIONE   MSD

La Fondazione MSD costituita nel 2004, contribuisce con la propria attività alla crescita della cultura e della conoscenza scientifica in Italia. Il suo scopo principale è promuovere iniziative per la diffusione di conoscenze in campo sanitario, scientifico, industriale, sociale e culturale, con particolare attenzione a quelle attività che, con approccio interdisciplinare, identifichino problemi e propongano soluzioni nel settore della salute e del farmaco. Negli anni, la Fondazione ha sviluppato progetti multidisciplinari che hanno coinvolto molti degli attori del sistema salute (in particolare, amministratori, istituzioni, associazioni pazienti, giornalisti), attraverso percorsi formativi per migliorare l’efficienza e la qualità del servizio sanitario e programmi in favore dell’empowerment delle associazioni di pazienti. La Fondazione, inoltre, promuove iniziative sui temi chiave della politica sanitaria con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto, partecipando attivamente alla produzione di conoscenze scientifiche ed evidenze a supporto delle decisioni in ambito farmaceutico e sanitario. Da queste iniziative sono nate pubblicazioni di approfondimento sia cartacee che digitali nell’ambito di una collana frutto della collaborazione tra la Fondazione MSD e Il Pensiero Scientifico Editore.

Articolo di Francesca Memini su Your Brand Camp

C’è un legame stretto tra narrazioni e malattie rare: è nell’ambito delle malattie rare, per esempio, che è nata la prima Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, tappa fondamentale per il riconoscimento istituzionale delle storie come strumento nella pratica clinica.

Il fatto è che nella moderna medicina Evidence Based, quando i numeri non sono sufficienti a produrre evidenze (o come sarebbe meglio chiamarle, “prove di efficacia”) statisticamente significative, le narrazioni (ri)entrano in gioco.  Quando la scarsa diffusione di una malattia non permette di strutturare uno studio randomizzato controllato di dimensioni significative, anche il singolo racconto diventa fonte indispensabile di informazioni, verso una migliore qualità della vita.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare “una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.”

Oggi torno a parlare di malattie rare con un progetto che prosegue, con successo e attraverso diversi step, dal 2014: Rare Lives del fotoreporter Aldo Soligno, digital storytelling che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara. continua a leggere

Articolo di Cristina Da Rold su Il Sole 24 Ore Sanità

Si parla di shared decision making, di patient reported outcomes, di patients advisory boards, ma sta di fatto che l’acquisizione del punto di vista mancante del diretto interessato, vale a dire il malato, “è un’equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure da riempire” spiega Antonio Addis, del Dipartimento di Epidemiologia della Regione Lazio nel più recente approfondimento del progetto Forward, integrato alla rivista mensile indicizzata Recenti Progressi in Medicina, approfondimento dedicato proprio al coinvolgimento del paziente in sanità, fra vantaggi e rischi.

Porre il paziente al centro del processo significa da una parte responsabilizzarlo, includendolo all’interno dei processi decisionali, e rendendolo dunque un attore più “forte” sulla scena, dall’altra può implicare per lui un’enorme vulnerabilità, spiega nel suo intervento Chiara Rivoiro, dell’Università di Torino. Negli ultimi quarant’anni abbiamo assistito a una grande rivoluzione che ha visto il malato sempre più al centro dei processi, soprattutto grazie alla rete che ha contribuito ad avvicinare malati, medici e informazione. Il processo però non è ancora terminato, e porta con sé importanti questioni da dirimere.

Un grosso rischio è che da patient empowered, il paziente si trasformi in target per chi nutre interessi commerciali in ambito sanitario. Un esempio di questo fenomeno riguarda in particolare le associazioni di pazienti, che devono respirare nell’intercapedine assai fragile fra gli interessi dei singoli malati e quelli di chi finanzia le attività di queste associazioni, molto spesso case farmaceutiche o biotech.

Secondo un report di Accenture (link https://www.accenture.com/us-en/patient-services-survey-pharma ), ben 7 volte su 10 non è chiara la funzione aziendale deputata alle relazioni con i malati e le loro associazioni. Gli interessi dell’industria nell’interagire con le associazioni di pazienti sono facilmente intuibili e comprensibili. Conoscere i bisogni dei pazienti aiuta a migliorare i prodotti, senza considerare l’attività di pressione che le associazioni possono esercitare sui medici prescrittori o sulle organizzazioni riguardo a specifici farmaci. L’analisi del cosiddetto “web sentiment”, o “opinion mining” – cioè l’utilizzo di strumenti informatici per intercettare e analizzare tendenze, dubbi che popolano la rete e in particolare i social media su un certo argomento – è oggi ampiamente utilizzata nel mondo del marketing. Insomma, si tratta di questioni non banali, che possono rendere estremamente difficile porre il limite fra interessi dei malati e quelli commerciali.

Vi è poi il business crescente delle piattaforme dedicate ai malati, sviluppate proprio da aziende private. Secondo l’Agenzia di consulenza Frost&Sullivan, nel 2017 i portali rivolti ai malati frutteranno circa 900 milioni di dollari, e sempre secondo Accenture , almeno il 91% delle industrie farmaceutiche ha in programma di realizzare sei o più servizi centrati sul paziente nei successivi due anni.

Il punto centrale tuttavia non sono i finanziamenti in sé: qui si tratta di un problema di trasparenza. Sebbene già nel 2000 la Long Term Medical Conditions Alliance (Lmca) abbia elaborato delle linee guida per regolamentare i rapporti fra associazioni e industrie, il problema della trasparenza rimane focale e pochi sono ancora oggi gli articoli in merito pubblicati dalla letteratura scientifica. Secondo una survey italiana pubblicata nel 2010, che valutava i siti web di 157 associazioni di volontariato italiane che vedevano almeno il finanziamento di almeno un’industria farmaceutica, nessuna di queste associazioni indicava l’ammontare sul totale di questi contributi e solo una su 5 forniva un rendiconto annuale. continua a leggere

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/vantaggi-e-rischi-del-coinvolgimento-del-paziente-in-sanita/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/tumore-in-un-libro-le-storie-dei-pazienti-che-ce-lhanno-fatta-a-volte-basta-un-sorriso/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/tumore-in-un-libro-le-storie-dei-pazienti-che-ce-lhanno-fatta-a-volte-basta-un-sorriso/#comments Tue, 30 Aug 2016 13:38:33 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=4541 Le nostre storie raccoglie le testimonianze di pazienti oncologici. Alcuni di loro hanno dato vita all’Associazione “Rukije – Un raggio di sole Onlus” che opera presso il reparto di ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma e porta ai malati un messaggio basato sulla loro esperienza.

Articolo di Irma D’Aria su Repubblica

Una parola di conforto. Un sorriso. Una pacca sulla spalla. Tutti gesti che dovrebbero servire a infondere speranza e dare coraggio a chi sta passando un brutto momento a volte rischiando anche la vita. Gesti e parole che nascono da un’esperienza diretta perché arrivano da chi quel brutto momento lo ha già passato e magari superato. Ed è per questo che il messaggio arriva al destinatario con una forza diversa che è quella della verità. La forza della testimonianza diretta è alla base dei progetti di medicina narrativa, una modalità innovativa ed efficace di affrontare la malattia attraverso cui le persone, raccontando le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura. Ed è un piccolo esperimento di medicina narrativa anche il libro “Le nostre storie” realizzato da “Rukije – Un raggio di sole Onlus”, Associazione pazienti oncologici dell’apparato muscolo-scheletrico che opera presso il reparto di ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma.

Persone che ce l’hanno fatta. “Ricordo quando il primario dell’ospedale tedesco nel quale ero ricoverato tentava di rassicurarmi raccontandomi dei progressi tecnologici fantastici compiuti nel campo dell’ortopedia e sicuramente mi ha aiutato” racconta nell’introduzione al libro Alex Zanardi, il pilota di Formula 1 che perse le gambe a causa del tragico incidente del 2001 sul circuito tedesco del Lausitzring. “Ma poi pensavo: si, però questo, alle cinque, toglie il camice e va a casa sulle sue gambe! E’per questa ragione che poi, quando ho incontrato il primo amputato bilaterale di coscia come me, che in piedi, sulle sue protesi, mi raccontava di avercela fatta, che era stata dura ma che un modo l’aveva trovato…. Bèh, il suo linguaggio era certamente meno raffinato e carico di termini tecnici precisi come quello del Professore, ma caspita, quanto più credibili le sue parole suonavano alle mie orecchie”. Nel libro dell’Associazione Rukije c’è proprio questo: non storie scritte da primari ma di persone che ce l’hanno fatta. Persone cui il destino ha tolto qualcosa, a cui, a chi più a chi meno ha rubato del tempo. “Ma queste stesse persone sono riuscite a rialzarsi e questo è un fatto, non una finta storia raccontata per consolare. Loro sono l’indubitabile testimonianza che un modo esiste e che per trovarlo, in fondo, non esistono segreti particolari, bisogna solo volerlo davvero” racconta Zanardi. continua a leggere

Articolo di Letizia Gabaglio su l’Espresso

Raccontare una storia: la nostra. O anche inventarne una, per rappresentare la propria malattia. La narrazione, lo storytelling (come oggi è chiamata la capacità di raccontare quello che accade intorno a un evento e non solo l’evento stesso) è uno strumento in più in mano a medici e pazienti. Si chiama “medicina narrativa”, o “medicina basata sulla narrazione”, e si sta facendo strada fra le corsie degli ospedali, negli ambulatori degli specialisti e in Rete, nelle comunità di pazienti o nelle bacheche delle associazioni.

L’idea è quella di raccogliere i diversi punti di vista da cui si può guardare un percorso di cura: ci sono i medici e i pazienti, ma anche i famigliari, quelli che stanno accanto al malato a vario titolo, gli infermieri. L’obiettivo è migliorare la cura. E ci si riesce: dal momento della diagnosi a quello della scelta della terapia, e per tutto il percorso successivo.

Lo dimostrano, per esempio, gli esperimenti che mettono a confronto la somministrazione di un farmaco contro il dolore da parte di un medico che ne spiega l’azione con quella fatta da un computer. Il risultato è che nel primo caso l’effetto antidolorifico della medicina è maggiore. Perché l’atto di cura non si esaurisce nel far deglutire una compressa, ma veicola molti stimoli sia di tipo fisiologico sia psicologico. «Il rituale dell’atto terapeutico facilita la produzione di neurotrasmettitori che attivano gli stessi recettori sui quali agiscono farmaci come, per esempio, l’aspirina», ha spiegato Fabrizio Benedetti, professore di Fisiologia Umana e Neurofisiologia dell’Università di Torino e all’Istituto Nazionale di Neuroscienze, durante il Convegno Nazionale di Medicina Narrativa di Foligno promosso da USL Umbria2 e Osservatorio Medicina Narrativa Italia (Omni). Così anche un atto che può apparire meccanico come la somministrazione della cura diventa parte integrante della terapia fino a influenzarne l’esito. continua a leggere