Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma.

La piattaforma permette di raccogliere le narrazioni dei pazienti all’interno di un diario narrativo digitale, totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. Attraverso il diario, le pazienti coinvolte potranno raccontare il vissuto della malattia.

Da agosto 2023 la struttura di Oncologia di Asst Mantova ha arruolato 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”.

“Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità”.

Così, in ambiente protetto, le donne si aprono, sentendosi rispettate nella loro intimità e più libere di esporsi: “Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Il modello mira a integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso.

La coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa, ricorda l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia: “Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”.

Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.

Fonte: oligoponews.it

Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura.

Come scrive anche il Prof. Fabrizio Benedetti nel suo libro (“La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia”, Mondadori), le parole possono avere un effetto placebo o nocebo. Per questo è importante che tutti coloro che gravitano intorno al paziente, dal medico all’infermiere, imparino a comunicare con lui in modo giusto, ognuno a seconda del proprio ruolo e delle proprie competenze.

Le parole sbagliate (ad esempio la definizione di “lungosopravviventi”), o quelle negate (come la mancata comunicazione di effetti o conseguenze delle cure che si stanno per intraprendere), possono avere effetti devastanti sull’approccio verso la malattia e sugli esiti stessi della terapia. La storia di cura non è accessoria, ma parte fondamentale delle proprie abilità. Anche l’impatto dell’ospedalizzazione dovrebbe essere valutato, considerando ad esempio come un ambiente poco accogliente, o un vicino di letto particolarmente negativo, possano incidere sullo stato d’animo, e quindi sulla capacità di reazione del paziente.

L’empatia riveste dunque un ruolo fondamentale per qualsiasi formazione curante. Anche l’engagement di pazienti esperti come comunicatori empatici – lavoro svolto dai volontari dell’associazione Rukije all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma – si è rivelato, difatti, non un semplice supporto, ma un vero e proprio elemento determinante del percorso di cura: complementare, e non accessorio, al lavoro svolto dal personale medico, infermieristico, fisioterapico e di supporto psicologico.

È così che dobbiamo pensare alla Medicina Narrativa: come parte integrante del complesso percorso di cura, come strumento terapico, come esigenza e competenza.

Lo hanno dimostrato i risultati di AMENAS (studio pilota multidisciplinare condotto da DNM con i pazienti dell’Istituto Tumori Regina Elena) e quelli ottenuti grazie all’applicazione del Diario Narrativo Digitale – piattaforma DNMLab) su pazienti oncologici, con lo scopo di indagare l’azione benefica della narrazione.

Gli studi di fattibilità hanno evidenziato aspetti pratici – come l’importanza della competenza comunicativa del personale infermieristico prima ancora che del medico – e aspetti sociali – come il valore della condivisione di percorsi e problematiche comuni. Altrettando fondamentali, nell’applicazione degli stimoli narrativi, sono risultati il rispetto dei tempi soggettivi, la non obbligatorietà della risposta e la necessità di feedback, senza cui la narrazione diviene a senso unico e può risultare un boomerang. Il setting digitale permette tutto questo, come ha dimostrato l’uso diversificato del diario narrativo digitale, e suggerisce un intervento narrativo fortemente integrato in un ripensamento del modello organizzativo e con un feedback strutturato.

La Medicina Narrativa è di una soggettività estrema, non ha posologia e non dà ricette, non ha un obiettivo unico, ma costituisce uno strumento che può fare la differenza, modificando radicalmente la relazione di fiducia, l’approccio alla malattia, l’esito delle cure e il futuro del paziente.

Articolo di Maria Giovanna Faiella su Corriere della Sera

I progressi della ricerca, la medicina di precisione e internet stanno cambiando la comunicazione tra medici e pazienti oncologici, che oggi sono oltre 3 milioni e aumentano al ritmo del 3% ogni anno. Oggi un malato vuole sapere perché un determinato test genetico o un farmaco innovativo vengono prescritti ad altri e non a lui o vuole informazioni chiare e puntuali se il dottore decide, per esempio, di variare la terapia sostituendo un farmaco biotecnologico con un biosimilare. Da qui la necessità di una nuova alleanza terapeutica tra medici e pazienti onco-ematologici per migliorare la comunicazione in tutti i passaggi del percorso di cura: dalla diagnosi al consenso informato, dalle scelte terapeutiche alla partecipazione agli studi clinici fino all’assistenza sul territorio. Ne hanno discusso a Roma, nel corso della tavola rotonda «Il patto medico-paziente in onco-ematologia: la corretta informazione come valore e responsabilità», rappresentanti delle associazioni dei pazienti, dell’intergruppo parlamentare «Insieme per un impegno contro il cancro» e membri della commissione scientifica del progetto «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere» che ha preso il via nel 2014, promosso e coordinato da Salute Donna onlus. continua a leggere