Una medicina solo scientifica e tecnica non è in grado di cogliere la sofferenza del paziente né di aiutarlo nella ricerca di un senso a ciò che gli sta accadendo. È necessario formare gli operatori ad una “postura narrativa” fatta di attenzione, ascolto, sguardo, empatia, emotività, che permetta al curante di accogliere e comprendere la sofferenza dal punto di vista di chi la sperimenta, nel rispetto dell’unicità della persona.

In collaborazione con la Struttura della Formazione dell’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale di Pordenone

Teatro Verdi, via Roma 3 – Pordenone

Articolo condiviso da OMNI

L’empatia, intesa genericamente come la capacità di mettersi nei panni degli altri, è un’esperienza umana a cui concorrsono diversi fattori – cognitivi, emozionali e sociali. Non è compassione né simpatia, piuttosto, un movimento spontaneo verso il pensiero e il sentire dell’altro, che si manifesta con modalità diversificate che evolvono nel tempo. Un’abilità complessa, insomma, difficile da definire e declinabile nei diversi contesti di riferimento, filosofico, politico, psicologico e, non ultimo, medico. Per spiegare  cos’è l’empatia e quale ruolo possa assumere nel rapporto medico-paziente abbiamo parlato con Laura Boella, docente di Filosofia morale all’Università degli Studi di Milano che ha appena pubblicato il libro Empatie. L’esperienza empatica nella società del conflitto (Raffaello Cordtina Editore 2018) continua a leggere

Articolo di Simone Valesini e Stefano Canali su Omni News

Come, quando e perché un alcolista beve? Rispondere non è facile, ma è fondamentale per calibrare con maggior efficacia la riabilitazione dalla dipendenza e la prevenzione delle ricadute. A provarci di recente è stato un team di ricercatori della Mayo Clinic e dell’Università di Amsterdam, con uno studio che ha indagato l’influenza di alcune fattori come umore, sesso e presenza di altre malattie psichiatriche sui consumi di alcol di persone con diagnosi di alcolismo. I risultati, presentati a Parigi nel corso dell’ultimo congresso annuale dell’European College of Neuropsychopharmacology, svelano una situazione complessa, e alcuni specifici fattori di rischio che possono influenzare gli schemi di consumo e le quantità di sostanze alcoliche ingerite.

“Il nostro lavoro conferma ancora una volta che l’alcolismo non può essere considerato un problema monodimensionale”, spiega il coordinatore della ricerca Victor Karpyak. “Perché si beve? La risposta più corretta è che non esiste una ragione univoca, e questo dovrebbe avere delle ripercussioni su come diagnostichiamo e trattiamo l’alcolismo”. continua a leggere

Articolo di Cristina Cenci su nòva – Il Sole 24 Ore

Piccolo scambio via email con il mio MMG.

Buongiorno,

Sono la signora Cenci. Mi ha visitato per la tosse la scorsa settimana. Ho fatto 5 gg di f. ma la tosse è ancora molto brutta. In più mi è venuta un’allergia alle gambe e alle braccia, con un fortissimo prurito alle gambe, ma solo la mattina. Mi sento un po’ meglio globalmente ma ho ancora l’affanno. Non ho avuto febbre e quindi non ho preso l’antibiotico. Volevo sapere se voleva visitarmi di nuovo o comunque come mi devo regolare. Saluti

 a parte il fatto che 5 giorni di terapia in questo periodo particolare non sono poi tanti e che i farmaci non sono miracolistici vediamoci oggi pomeriggio intorno alle 17.00

Un po’ di contesto. La terapia mi è stata prescritta per 7 gg, quindi l’aspettativa, magari sbagliata, è che dopo 5 gg un qualche miglioramento potesse vedersi. E’ poi insorto un nuovo fenomeno molto fastidioso, l’allergia. In generale, sbaglierò, ma il tono della mia email non mi sembra fosse lamentoso o particolarmente critico verso la terapia. E’ la prima volta che ho un problema dal 2014, non potrei quindi essere definita una paziente assidua. La risposta del medico, nella sua brevità, sembra invece trasmettere una serie di percezioni aprioristiche del paziente: i pazienti si lamentano sempre, pretendono di guarire rapidamente e pensano che i farmaci facciano miracoli. Un po’ di tosse che sarà mai… Ci fanno perdere tempo con le loro ansie, e così via….

Ecco il paternalismo che riemerge in una riga. Il paziente che non capisce, non sa, ha aspettative magiche e il medico è ‘costretto’ ad accoglierlo, dall’alto della sua competenza. Nonostante gli sforzi enormi per migliorare la comunicazione medico-paziente, la medicina narrativa, lo slogan il paziente al centro, le buonissime intenzioni della maggior parte dei pazienti e degli operatori, credo che molta interazione quotidiana, spesso involontariamente, trasudi paternalismo in moltissimi gesti e parole.

Immaginiamo ora un futuro prossimo, il cui, invece di scrivere al nostro MMG, scriviamo al suo assistente, un robot di ultima generazione, che chiamiamo per amore di Guerre Stellari, R2-D2. R2-D2 è in grado di analizzare rapidamente big data relativi a patologie e farmaci  e anche i miei big data. Il nostro scambio potrebbe allora diventare.

Buongiorno R2-D2,

sto seguendo la terapia con f., ma la tosse è ancora molto brutta e continuo ad avere l’affanno. Da un paio di giorni ho anche un’allergia a gambe e braccia, con un forte prurito alle gambe, soprattutto la mattina. Cosa mi consigli?

Buongiorno Cristina,

mi dispiace che tu abbia ancora fastidi in questi giorni di festa. Oggi sei al quinto giorno di f. Nel 99% dei casi conosciuti, nel mese di dicembre in Italia, la tosse può durare anche 15-20 giorni, nonostante il trattamento. La tosse riduce anche l’appetito e ti impedisce di gustare le specialità natalizie e in generale di alimentarti correttamente, aumentando il senso di fatica e stanchezza. Tra gli effetti indesiderati di f., nella categoria Disturbi del Sistema Immunitario, sono state segnalate reazioni di ipersensibilità cutanea. Puoi comunque continuare la terapia e utilizzare questa crema per ridurre l’irritazione e il prurito. Ti auguro di riuscire a trascorre meglio il Capodanno. Per qualsiasi nuovo problema, scrivimi. Il tuo R2-D2

Il mio amico neurologo Mauro Zampolini ha inventato il motto “Be Digital, Be Human“, per problematizzare lo stereotipo che nuove tecnologie e intelligenza artificiale portino necessariamente ad una relazione più spersonalizzata e distante.

Saranno le macchine ad aiutarci a superare il paternalismo nella relazione medico-paziente? Preferiremo scrivere a R2-D2 che al nostro medico? Il potenziale c’è, ma il risultato non è scontato. In un breve testo pubblicato su JAMA Oncology e segnalato da Eric Topol su twitter, un gruppo di ricercatori si chiede “Human-Machine Collaboration—A New Form of Paternalism?”.

Isabelle Scholl, Raymond U. Osarogiagbon e Glyn Elwyn commentano un articolo pubblicato sempre su Jama Oncology: “Human-Machine Collaboration in Cancer Treatment. The Centaur Care Model”  (qui la risposta ulteriore al commento). .

Non ricostruisco qui l’intero confronto. Riporto solo alcuni elementi chiave:

1. L’interazione uomo-macchina per un percorso di cura personalizzato ed empatico è possibile. Nelle situazioni più semplici, le macchine possono offrirci le risposte che ci servono esattamente quando le vogliamo. Nelle situazioni più complesse, in team con i curanti, le macchine possono rendere la cura più appropriata, liberando anche tempo per la relazione curante-paziente finalizzata alla personalizzazione del percorso sulla base dei bisogni e delle aspettative.
2. Il “Be Digital, Be Human” è possibile ma non scontato. Dipende molto da come vengono progettate le macchine, dalle visioni che inconsapevolmente rischiano di incorporare: il modello puramente biomedico, il paternalismo, la mancanza di dati relativi alla sfera emotiva e alla qualità di vita dei pazienti. Siamo noi a progettare le macchine e rischiamo di essere noi a replicare modelli impliciti di cura e di relazione.

Come scrivono gli autori del commento: “For human-machine collaboration to provide a way forward in cancer treatment, it has to include patient-centered outocome that go beyond survival, such as quality of life, trust and confidence in the decision-making process, and the decision made. Otherwise, we will end up with brutal, machine-led paternalism”.

E’ sempre più importante individuare contesti in cui produttori, ingegneri, curanti, antropologi, sociologi, psicologi, start up, collaborino insieme per progettare relazioni uomo-macchina non solo sempre più evolute dal punto di vista dell’accuratezza delle informazioni, ma anche della qualità delle relazioni che costruiscono o rendono possibili.

Avremo occasione di confrontarci su questi temi il primo febbraio 2018, all’Istituto Superiore di Sanità, nel corso del workshop “Le narrazioni vestite di tecnologia”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con IFO. Il workshop è aperto al racconto di progetti che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie, lo human e il digital.

Articolo di Gavino Maciocco su Salute Internazionale

I medici di famiglia di Jamaica Plain usano un metodo incrementale. Essi seguono la salute del paziente nel corso del tempo, anche dell’intera vita. Tutte le decisioni sono provvisorie e soggette a continui aggiustamenti. Affrontano un problema specifico di un paziente senza perdere di vista la sua vita personale, la sua storia familiare, la sua dieta, i suoi livelli di stress, e l’intrecciarsi di tutte queste cose.  Questo significa che nella medicina il successo non è determinato da vittorie episodiche e momentanee, sebbene anche queste abbiano la loro importanza. È determinato da una serie di passaggi graduali che producono progressi duraturi.

Atul Gawande, chirurgo statunitense, professore alla Harvard medical school di Boston, è anche un brillante pubblicista: il suo primo libro, del 2002, “Salvo complicazioni: Appunti di un chirurgo americano su una scienza imperfetta” è stato tradotto e venduto in oltre cento paesi; l’ultimo pubblicato in Italia è “Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo” (Einaudi 2016). continua a leggere

Il coinvolgimento del paziente è sempre più necessario nei processi che riguardano la sua cura e i servizi a lui rivolti. La pianificazione/conduzione di studi clinici e molta della ricerca medica oggi condotta non può fare a meno della sua attiva partecipazione. L’obiettivo di questo workshop è quello di illustrare come la tecnologia possa favorire il patient engagement.

Tra gli esperti chiamati a intervenire anche Cristina Cenci, ideatrice del Center for Digital Health Humanities,  con un panel dal titolo “ll ruolo della tecnologia nella medicina narrativa”.

A seguire il programma completo della giornata:

Ore 15.30 – 16.00

Registrazione partecipanti

Ore 16.00 – 16.20

L’uso delle nuove tecnologie da parte dei pazienti: i risultati dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità
Eugenio Santoro – IRCCS Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Ore 16.20 – 16.40

Le nuove tecnologie al servizio del patient engagement: i risultati della prima Consensus Conference italiana
Guendalina Graffigna – Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano

Ore 16.40 – 17.00

ll ruolo della tecnologia nella medicina narrativa
Cristina Cenci – Center for Digital Health Humanities e CEO della startup Digital Narrative Medicine

Ore 17.00 – 17.20

Patient engagement: il punto di vista dei pazienti
Laura del Campo – Associazione Italiana Malati di Cancro AIMAC

Ore 17.20 – 17.30

Conclusioni

Maggiori informazioni qui.

Articolo di Roberto Zarriello su HuffingtonPost

Comunicare è vedersi, vedere se stessi e riconoscersi, soprattutto quando ci si ammala. Cosa lega la malattia alla comunicazione?

Per rispondere basterebbe fare caso alla lunga scia che il dolore lascia dietro di sé sui social media, quelle piattaforme su cui oggi scorrono le nostre vite-felicità, malumori, piccoli traguardi raggiunti e tanti, tantissimi racconti di malattia.

In particolare su Facebook, il social forse meno raffinato di Twitter ma più amato da chi desidera scrivere senza restrizioni di battitura, sono tanti gli esempi di veri e propri “diari” in cui il dolore è come un pianeta che ha deviato dalla sua orbita tracciando un lungo cammino di stelle: così è, ad esempio, sulla pagina di Severino Cesari, editor di Einaudi Stile Libero, o della scrittrice Simona Vinci: si leggono post intensi, che sono una vera e propria scuola di vita e che per gli autori rappresentano la gioia della condivisione.

Se andiamo nello specifico, la medicina narrativa e le tecnologie digitali avvicinano il bisogno della persona, del paziente, alla risposta della struttura sanitaria per la creazione di percorsi di cura personalizzati e di scelte clinico-assistenziali più complete.

In particolare la tecnologia digitale, unita alla medicina narrativa, ha il grande vantaggio di ridurre il gap, la distanza non solo fisica con la persona, rivoluzionando il rapporto medico-paziente e aprendo la strada a nuovi modelli incentrati sulla personalizzazione dei percorsi di cura.

Si pensi alle applicazioni sulla salute per smartphone e altri dispositivi mobili, alla telemedicina e al telemonitoraggio a distanza, che permettono, in tempo reale, di inviare dati alle centrali di ascolto e di accedere a dati e informazioni sempre aggiornati. Si chiamerà “Digital narrative medicine“ e permetterà di migliorare l’aderenza terapeutica, con una particolare attenzione alle patologie croniche. continua a leggere

Sono circa 80.000 i pazienti che, nella città di Milano e hinterland, si rivolgono almeno una volta all’anno al sistema sanitario per patologie riconducibili ad un dolore di difficile controllo che perdura nel tempo (cronico). Di questi, circa 10.000 fanno riferimento al Centro Terapia del Dolore di II livello dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, che nel 2016 ha registrato un +15% delle attività rispetto al 2015. Proprio il Centro del Dolore del Niguarda promuove – il 23 e 24 Marzo, a Milano, presso l’Aula Magna dell’Ospedale – il Congresso “Malattia Dolore e Rete Territoriale” che ha scelto per questa 12^a edizione il tema “Il diritto del paziente ad essere creduto”. Un momento di confronto scientifico, approfondimento culturale, sociale, e divulgazione finalizzata all’informazione e orientamento a beneficio degli operatori sanitari, degli amministratori pubblici, delle persone malate e delle famiglie.

La due giorni condurrà i partecipanti attraverso un ricco programma di tavole rotonde e dibattiti su temi quali: il dolore oncologico, fibromialgico, pelvico, muscoloscheletrico; le caratteristiche  del dolore di genere, le procedure diagnostiche terapeutiche; i percorsi integrati di cura; la misurazione del dolore e le variabili del ricordo sulla percezione; l’uso dei farmaci derivati della cannabis; di innovazione, con ritrovati di alta tecnologia come la stimolazione midollare; del rapporto tra alimentazione e meccanismi di amplificazione del dolore; medicina complementare. Sarà, inoltre, presentata una nuova molecola analgesica e si parlerà dell’importanza della ricerca per migliorare la cura anche nella scienza algologica. A curare il programma è il responsabile scientifico Paolo Notaro, responsabile del Centro Terapia del Dolore di Niguarda.

“Anche quest’anno ci siamo posti obiettivi ambiziosi: fornire modelli di continuità assistenziale ospedale-territorio, fornire conoscenze innovative di ricerca sul sistema dolore, anche in ambito genetico o della fisica quantistica, offrire elementi culturali e formativi su diagnosi, cura e riabilitazione” – commenta Notaro – “Non solo. Intendiamo introdurre un focus specifico sui pazienti, che desideriamo sostenere in un percorso di empowerment e presa di consapevolezza”.

Proprio in ottica di empowerment del paziente, il congresso ha previsto quest’anno un significativo impegno sul fronte della comunicazione diretta e ‘social’: è attiva su Facebook una pagina dedicata (Congresso: malattia dolore e rete territoriale), che sta già raccogliendo testimonianze e suggestioni da pazienti e familiari.

Più in generale, l’evento si propone di contribuire alla diffusione di una più solida cultura del dolore da intendersi come vera patologia: tra le principali criticità segnalate dai pazienti c’è proprio la difficoltà ad essere creduti, essendo la sintomatologia dolorosa ricondotta a patologie psichiatriche, psicologiche o di altro genere.

Il congresso sarà anche l’occasione per presentare la neonata Rete Terapia del Dolore della città di Milano (RED), attiva da gennaio 2107. RED rappresenta, ad oggi, un unicum in Italia: per la prima volta, la ‘malattia dolore’ trova riscontro in un modello organizzativo capace di ricondurre la frammentazione dei servizi di cura ad una piattaforma integrata, con il paziente al centro. L’ospedale Niguarda è parte attiva della rete, come sede del Centro di Terapia del dolore di II livello (HUB centrale.)

Ai fini della costituzione della rete, i promotori hanno condotto una survey su 1.100 medici medicina generale di Milano: il risultato evidenzia una media mensile di 8,6 pazienti/per singolo medico affetti da dolore cronico refrattario, riconducibile a patologie plurali quali la sciatalgia, la lombalgia, la neuropatia, la fibromialgia e il dolore oncologico non palliativo.

Oltre all’analisi del bisogno dei MMG e la necessità di orientamento dei malati, RED prende le mosse da una mappatura approfondita dell’offerta ospedaliera di terapie del dolore in città. Fanno parte del network le seguenti nove strutture ospedaliere cittadine, rispondenti a criteri condivisi e sistemi comuni di classificazione dell’offerta algologica: il Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, Fatebenefratelli-Sacco, Gaetano Pini, ASST Nord Milano, Santi Paolo e Carlo, Fondazione Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, Istituto Nazionale Tumori, Istituto Clinico Città Studi e IEO. Tutto il processo di costruzione della rete è stato condiviso insieme all’ATS di Milano e dallo stesso Ordine dei Medici. Con l’altro HUB di area, l’ASST Rhodense, l’’obiettivo finale è implementare la Rete su tutto il territorio.

Nel concreto, la rete sarà una risorsa per:

• Paziente: maggiore consapevolezza e orientamento rispetto propria posizione all’interno di un percorso terapeutico (empowerment), accessibile autonomamente o tramite impegnativa;
• Operatore sanitario: possibilità di rendere le cure davvero più accessibili e appropriate, a partire da una maggiore diffusione di una ‘cultura’ del dolore. La rete, per la prima volta, fornisce al medico una mappatura dettagliata ed esaustiva dei centri milanesi accreditati, i contatti dei responsabili identificati di rete e soprattutto un canale di riferimento per la presa in carico dei bisogni dei pazienti con sindromi dolorose complesse;
• Istituzioni: possibilità di organizzare in maniera efficace il sistema salute, garantendo tempestivo accesso alle cure, appropriatezza, continuità terapeutica contribuendo anche alla sostenibilità del sistema. Si realizza così un primo esempio di modello di rete della terapia del dolore frutto di una integrazione tra ospedale e territorio, ma partendo dal bisogno delle persone malate di dolore valorizzando anche il ruolo delle associazioni dei pazienti in termini di sussidiarietà.

Le dichiarazioni dei protagonisti:

“Mettere la nostra esperienza al servizio di un progetto articolato come RED ci riempie di soddisfazione” – sottolinea Marco Trivelli, Direttore Generale dell’Ospedale Niguarda  – “La nascita della rete rappresenta una mutazione genetica: non più una pluralità di soggetti ospedalieri, con modalità di comunicazione differenti, ma un unico sistema di cura al servizio del paziente. RED si inserisce così perfettamente nel percorso di evoluzione sperimentale del sistema sociosanitario intrapreso da Regione Lombardia, che punta ad una diversa presa in carico del paziente cronico”.

“Nella logica di passare dalla cura al prendersi cura, prevista dalla nostra riforma, il tema della terapia del dolore e quindi di essere vicino al paziente è assolutamente centrale” – spiega Giulio Gallera, assessore al Welfare di Regione Lombardia – “Con la recentissima delibera del 30 gennaio 2017, poi, la Regione ha avviato la presa in carico di pazienti cronici e fragili focalizzata sulla persona e sui suoi bisogni, strutturando la risposta al fine di garantire una continuità assistenziale sul territorio”.

Informazioni per la stampa

Allea srl

Antonella Musto: antonella.musto@allea.net / 366 4505 791

“Nelle linee guida che la comunità medico scientifica segue quale indirizzo per le proprie scelte cliniche, spiega Vincenzo Toscano, presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi, si parla di malattia ma non dei malati. La medicina narrativa cerca di vedere la persona e la sua malattia nel loro insieme perché entrambe vanno curate: per questo abbiamo dedicato l’apertura del nostro congresso nazionale alla medicina narrativa, grazie ad un contributo incondizionato di IBSA Farmaceutici. È interessante osservare che nel 70% dei casi, il medico interrompe il racconto del paziente sui sintomi e malattia dopo soli 18 secondi e non stupisce che molte delle diagnosi errate sono proprio dovute al non corretto ascolto del paziente. Certo non è un caso che oggi sia sempre più sentita l’esigenza di questa forma di comunicazione a fronte dei tempi così contingentati che gli specialisti sono tenuti a rispettare per la visita del paziente. La medicina narrativa è uno strumento che rende possibile il passaggio dal curare al prendersi cura e aiuta il medico a focalizzarsi sulle informazioni utili per una corretta diagnosi”.

“La figura del medico ha subito negli ultimi decenni del secolo scorso un profondo cambiamento, continua Marco Attard, Unità Operativa di Endocrinologia Ospedale Cervello, Palermo; tecnica e tecnicismi esasperati hanno modificato l’anima della nostra professione. Le attenzioni sono state sempre più indirizzate agli esami di laboratorio e a quelli strumentali; l’obiettivo dichiarato era quello dell’efficienza e della produttività. L’opera del medico è stata quindi rivolta alla malattia e non alla persona. Alla fine degli anni ’90, da un’analisi critica del fenomeno è scaturito il ripensamento della figura del medico e la nascita della Narrative Based Medicine (NBM). La medicina narrativa rimette il paziente al centro dell’operato del medico; è una nuova opportunità che ha le fondamenta in antiche saggezze: il medico deve restare il primo farmaco per il paziente”.

“Il rapporto medico-paziente, soprattutto nelle malattie croniche, è molto importante, introduce Cristina Cenci, antropologa del Center for Digital Health Humanities, per garantire un processo decisionale condiviso tra il medico e il paziente che abbia come obiettivo la cura della persona a 360°. La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. L’approccio narrativo è fondamentale per favorire l’aderenza terapeutica. Ancora oggi purtroppo prevale un approccio gerarchico al percorso di cura. L’obiettivo della medicina narrativa è favorire il passaggio dall’aderenza a una prescrizione, all’aderenza a una storia di cura condivisa. Le nuove tecnologie digitali, più che rafforzare la spersonalizzazione, possono, al contrario, favorire lo scambio narrativo tra medico e paziente, mitigando il paradigma gerarchico”.

“La medicina narrativa ha 3 accezioni, spiega Michela Armigliato, Unità Operativa di Endocrinologia e Reumatologia ULSS 18, Rovigo, come percorso assistenziale ma anche strumento per acquisire consapevolezza e di autocura. La medicina narrativa è uno strumento democratico che deve far parte del bagaglio culturale di tutto il personale coinvolto nel processo di salute: medici, pazienti, care givers, professioni sanitarie, direttori sanitari e cittadini. Personalmente, aggiunge l’endocrinologa, spero che venga inserita nei programmi di formazione universitaria del medico in quanto aiuta a sviluppare capacità di riflessione, speciali competenze comunicative e l’empatia necessaria per avviare una relazione di cura attraverso l’ascolto attivo del paziente”.

“Un’ampliamento della medicina narrativa è la medicina espressiva, commenta Simonetta Marucci, endocrinologa, Servizio per i Disturbi del Comportamento alimentare, USL Umbria 1, Todi, nella quale la narrazione del paziente arriva a essere arte, attraverso pittura, musica, fotografia, poesia, ecc., nel tentativo di conoscere al meglio il paziente e aiutarlo a ricostruire la sua personalità. Da anni, nel centro dei disturbi del comportamento alimentare dove lavoro, gestisco un laboratorio di poesia Haiku, poesia breve (17 sillabe in tre versi) di origine giapponese che, attraverso una metafora con la natura, aiuta le pazienti a uscire dalla solitudine, facilitando l’espressione dei sentimenti e la condivisione del proprio vissuto. Da questa esperienza è stato tratto il libro “Haiku nei disturbi del comportamento alimentare”, Ed. Sì, il cui ricavato aiuta le associazioni dei pazienti Mi fido di te e Girasole”.

“Comunicare con i pazienti nel modo più convincente e al tempo stesso ripararsi dal burnout è molto importante, spiega Renato Giordano, medico e regista. Già Carlo Goldoni, che prima di dedicarsi al teatro praticava la professione medica, affermava “I due libri su cui ho più meditato per imparar di medicina sono stati IL TEATRO ed il MONDO”, mentre il regista francese Jean Luis Barrault diceva “Il TEATRO è la prima medicina che l’uomo ha inventato per proteggersi dalla malattia”.

“La medicina narrativa, conclude Alessandro Cecchi Paone, a cui era affidata la conduzione della sessione, intesa come raccolta di casi clinici di medici più o meno famosi, costituisce una parte non secondaria della storia della letteratura di tutti i tempi, sia che privilegi la componente scientifica di condivisione di esperienze professionali significative, sia che sia assurta a dignità letteraria autonoma, vera e propria. Scarsissimo invece il repertorio dei racconti delle malattie da parte dei pazienti. Una carenza grave, perché il punto di vista e il vissuto di chi chiede assistenza e cura sono essenziali per garantire meglio l’alleanza fra medico e malato, e rendere più efficace l’adesione al percorso terapeutico. E non solo per motivi psicologici, emotivi e motivazionali. Per questo trovo più che positivo il processo di attenzione focalizzato su una forma di comunicazione, magari mediata dagli strumenti digitali, che integra il poco tempo disponibile per la relazione interpersonale ambulatoriale”.

Articolo di Giuseppe Recchia, Renza Barbon Galluppi, Stefano Mazzariol e Claudio Taranto su Forward

Il 25 aprile 2016 un ragazzo di 17 anni affetto da distrofia muscolare di Duchenne guidava la sua carrozzella elettrica nella sala conferenza dove la Food and drug administration (Fda) teneva le audizioni degli esperti incaricati di valutare l’efficacia e la tollerabilità di eteplirsen, un composto sperimentale per il trattamento della sua malattia. Prendendo il microfono davanti a una commissione di esperti e consulenti della Fda, il ragazzo, Austin Leclaire, dichiarava: “(questo farmaco) mi ha permesso di mangiare da solo, mi ha dato una possibilità. È tempo di ascoltare i veri esperti”.

Chi sono i veri esperti? I pazienti che hanno sperimentato il farmaco, secondo Austin e una parte crescente delle società. La Fda, dopo aver acquisito la valutazione condotta dagli esperti (che avevano votato 7 a 6 contro la sua efficacia nel trattamento della distrofia muscolare di Duchenne), avrebbe dovuto fornire la propria decisione sulla approvazione di eteplirsen entro il 25 maggio 2016. Tale data è stata posticipata, per poter completare le valutazioni secondo altre prospettive, e oggi Austin è ancora in attesa della valutazione finale della Fda.

Sebbene si tratti di cronaca di questi giorni, questo caso è destinato a fare storia per quanto riguarda il ruolo del paziente nelle decisioni regolatorie dei nuovi farmaci. Per alcuni aspetti, richiama episodi che in Italia hanno alimentato la discussione scientifica e politica negli anni scorsi, quali i casi Stamina e Di Bella. Il fatto che interessi un paese avanzato per quanto riguarda la cultura scientifica e interessi una agenzia quale la Fda rappresenta una assoluta novità. continua a leggere