Il coinvolgimento del paziente è sempre più necessario nei processi che riguardano la sua cura e i servizi a lui rivolti. La pianificazione/conduzione di studi clinici e molta della ricerca medica oggi condotta non può fare a meno della sua attiva partecipazione. L’obiettivo di questo workshop è quello di illustrare come la tecnologia possa favorire il patient engagement.

Tra gli esperti chiamati a intervenire anche Cristina Cenci, ideatrice del Center for Digital Health Humanities,  con un panel dal titolo “ll ruolo della tecnologia nella medicina narrativa”.

A seguire il programma completo della giornata:

Ore 15.30 – 16.00

Registrazione partecipanti

Ore 16.00 – 16.20

L’uso delle nuove tecnologie da parte dei pazienti: i risultati dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità
Eugenio Santoro – IRCCS Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Ore 16.20 – 16.40

Le nuove tecnologie al servizio del patient engagement: i risultati della prima Consensus Conference italiana
Guendalina Graffigna – Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano

Ore 16.40 – 17.00

ll ruolo della tecnologia nella medicina narrativa
Cristina Cenci – Center for Digital Health Humanities e CEO della startup Digital Narrative Medicine

Ore 17.00 – 17.20

Patient engagement: il punto di vista dei pazienti
Laura del Campo – Associazione Italiana Malati di Cancro AIMAC

Ore 17.20 – 17.30

Conclusioni

Maggiori informazioni qui.

L’infografica “La Sanità alla rincorsa del cittadino digitale” racconta investimenti nella digitalizzazione che diminuiscono e cittadini e medici che usano o vorrebbero sempre di più utilizzare servizi digitali per raccogliere informazioni, utilizzare prestazioni, costruire relazioni. Secondo i dati dell’Osservatorio, il 52% dei cittadini ha utilizzato nel 2016 almeno un servizio online, il 42% degli internisti e il 53% dei MMG utilizzano WhatsApp per comunicare con i pazienti. Mentre non decollano teleassistenza e teleriabilitazione.

E’ un digitale “fai da te”, che rischia di non produrre innovazione rilevante e di tradursi in lavoro aggiuntivo non riconosciuto per gli operatori sanitari.

Perché le tecnologie digitali portino a un miglioramento della qualità e della sostenibilità della cura, occorre un quadro di riferimento che non si àncora a piattaforme specifiche, ma a un nuovo modello diagnostico-terapeutico, caratterizzato in primo luogo dall’Engagement di tutti gli attori che ruotano intorno alla cura. Engagement è una parola-chiave da tempo utilizzata dalle associazioni dei pazienti, che ha però acquisito una nuova vitalità recente nella letteratura scientifica internazionale.

Per questo, Claudio Bosio e Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica, in collaborazione con la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia e con la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso per la prima volta a livello internazionale una Conferenza di Consenso , per definire meglio cosa intendere e raccomandare come Patient Engagement, in particolare nell’ambito della cronicità.

Nelle Raccomandazioni, presentate il 13 giugno, emerge un approccio che candida l’Engagement a diventare la parola simbolo di una nuova cultura della cura, abilitata dalle tecnologie digitali. Nelle conclusioni viene infatti chiarito che: “E’ coerente adottare la dicitura di Engagement senza specifica qualifica dell’attore (patient) al fine di sottolinearne la natura relazionale-sistemica”. E si riconosce il ruolo chiave delle tecnologie: “Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di Engagement ed integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche. L’intervento tecnologico è a supporto dell’Engagement, non sostitutivo della relazione tra la persona e il suo team assistenziale”.

L’Engagement, facilitato dalle possibilità offerte dalle tecnologie digitali non mette il paziente, ma la rete e le relazioni al centro. Il coinvolgimento attivo non è più solo del paziente, ma anche del caregiver informale e dei professionisti sanitari, che troppo spesso si auto-percepiscono come ingranaggi di un sistema e non membri attivi di un percorso.

Lo slogan “il paziente al centro” rischia infatti di essere fuorviante: rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative di tutti gli attori coinvolti. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nelle differenze fondamentali di ruoli e conoscenze, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura, tanto quanto quelli del paziente.

L’Engagement come parola chiave di attivazione della rete aiuta anche a sganciarsi da un percorso terapeutico pensato come una relazione a due: medico-paziente. Al contrario, una molteplicità di attori diversi concorrono al successo e, troppo spesso, rischiano di non parlarsi o non vedersi reciprocamente. Nei mesi scorsi ho incontrato virtualmente un gruppo di ingegnere biomediche, We Women Engineers, con cui ho avviato un’interessante conversazione sulla medicina narrativa.
Come scrivono Manuela Appendino e Giusi Di Salvio:
“Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici. Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria. Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno”. continua a leggere

Blog.DoctorDoor.com

What has emerged under the umbrella of patient engagement has been the patient portals provided by EMR vendors as an introductory offering for patients and providers. Patients can access their health information, check documents, and in some cases, even book appointments. It’s a bit like having an online bank account – access, view, and make one-way transactions. While even online banking experience is being improved for better customer service and enhanced customer experience, healthcare will have to take a similar route.

Engaging patients goes beyond providing them access to their health records and results for labs. It also goes beyond appointment booking. Portals are nice but we must remain cognizant of the rapidly shifting technologies. mHealth takes into consideration a shift in developing mobile and a more tangible experience for patients; perhaps even the use of gamified experiences to improve (patient) engagement and satisfaction. Whether we make a patient portal or an app, we must think not from an engagement standpoint but from the user standpoint. Let us not think what can we offer the user (patient), let us think what can we empower them with – what do they need and what do they want. The latter is difficult to understand since patients may not necessarily know everything they can have at their finer tips. As clinicians and digital health innovators, we are responsible for understanding how can we help patients and what tools can we equip them with. full article