Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati sulle più autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)¹ condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)². La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata invece studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)³. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore metastatico della mammella, con diversi progetti recenti e tuttora in corso al Policlinico Gemelli di Roma: PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson (Fabi et al., 2024)⁴. Altri progetti di medicina narrativa hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana) e della riabilitazione (MENARIA all’Ospedale di Foligno).

Nel complesso i dati che emergono raccontano sempre come la medicina narrativa digitale contribuisca a migliorare la qualità delle cure e la loro efficacia, incrementando l’aderenza terapeutica, ma anche la relazione e la comunicazione tra persona in cura e team clinico. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di ottenere un quadro più esaustivo della condizione della persona. Il team curante può infatti comprendere e intervenire non solo sui problemi fisici legati alla malattia e alla terapia, ma anche sugli aspetti psicologici, economici, relazionali della persona. Le narrazioni riportate dai pazienti sono inoltre un ottimo strumento per raccogliere tutti quegli elementi positivi che la persona percepisce come risorse, ossia gli “aiutanti” nella propria esperienza di malattia. Un elemento, questo, che costituisce una assoluta novità rispetto alla rilevazione dei dati effettuata tramite i questionari sulla qualità di vita (QoL) tradizionali, i quali rilevano essenzialmente i problemi (perlopiù fisici) vissuti dalla persona, dimenticando che in una esperienza di malattia e di cura è necessario rilevare anche aspetti relazionali, sociali e psicologici, per poter costruire un percorso di cura che sia davvero efficace.

Fonti:

¹ Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/

² Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/

³ Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023

⁴ Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/

Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con i ‘PROMs’ (patient-reported outcomes measures).
Si chiama Pemoral, percorso di person based care nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge anche l’Oncologia del Carlo Poma, insieme ad altri tre centri italiani: fondazione policlinico universitario Gemelli di Roma, ospedale Sacro Cuore Don Calabria Ircss di Negrar di Valpolicella (Verona); presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza. Il progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa. Si tratta di un percorso di medicina narrativa digitale, reso possibile grazie alla piattaforma DNMLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo-Istituto nazionale tumori Regina Elena di Roma, per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma.

La piattaforma permette di raccogliere le narrazioni dei pazienti all’interno di un diario narrativo digitale, totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. Attraverso il diario, le pazienti coinvolte potranno raccontare il vissuto della malattia.

Da agosto 2023 la struttura di Oncologia di Asst Mantova ha arruolato 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”.

“Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità”.

Così, in ambiente protetto, le donne si aprono, sentendosi rispettate nella loro intimità e più libere di esporsi: “Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Il modello mira a integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

Il progetto rileva la duplice prospettiva di clinici e pazienti, al fine di personalizzare le cure e favorire il lavoro del team multidisciplinare orientandolo verso una visione bio-psico-sociale del percorso.

La coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa, ricorda l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia: “Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”.

Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.

Fonte: oligoponews.it

Un importante progetto che da agosto 2023 ha visto la struttura di Oncologia di Asst Mantova arruolare 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali: “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”. “Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità. Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Obiettivo del progetto è, infatti, integrare i dati quantitativi sulla tossicità attesa e rilevata delle terapie con i dati qualitativi relativi al vissuto della malattia. Il percorso narrativo ambisce infatti a superare alcuni dei limiti delle rilevazioni quantitative standardizzate per giungere a una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura: una personalizzazione cucita in modo quasi sartoriale sui bisogni della paziente, che tenga conto delle criticità incontrate nel percorso di cura, nonché delle sue aspettative e prospettive di vita.

“Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”, afferma la coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa. Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.

Fonte: MantovaUno

Gli strumenti utilizzati per i PRO sono però ancorati ad un modello puramente clinico. Non entrano nel territorio identitario ed emotivo del soggetto specifico. Sappiamo tuttavia che la percezione della qualità di vita è estremamente soggettiva, associata alle aspettative di ognuno e alle specifiche percezioni di privazione relativa. Esiste una tossicità emotiva delle terapie che è fondamentale conoscere e che può essere rilevata con le metodologie narrative. L’integrazione strutturata del punto di vista del paziente può per questo essere rafforzata dall’introduzione della medicina narrativa e delle metodologie qualitative, che arricchiscono il punto di vista espresso in modalità standardizzata, favorendo una presa in cura centrata sulla persona e non sulla malattia.

Dal 2017 presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, coordinati dalla dottoressa Maria Cecilia Cercato,  sono stati realizzati progetti di ricerca sull’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica oncologica, utilizzando il diario digitale narrativo della PMI  innovativa DNM (che ho ideato), durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up. Il diario rappresenta uno strumento progettato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il team curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura.  I risultati in termini di fattibilità e di utilità sono positivi. Il punto di forza, sia nella valutazione dei clinici che dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di condividere elementi rilevanti del vissuto e delle esigenze della persona, non altrimenti rilevabili.

La qualità di vita è un’area di grande rilevanza in oncologia, sia nella sperimentazione clinica che nella personalizzazione del percorso terapeutico. In questo ambito, l’integrazione dei metodi quantitativi con le metodologie qualitative della medicina narrativa può consentire di esplorare meglio gli impatti delle cure e facilitare l’integrazione degli obiettivi clinici e degli obiettivi esistenziali, come raccomanda il Piano Nazionale della Cronicità.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nova – il Sole 24 Ore

La dottoressa Cercato ha tracciato il percorso che – nel rispetto delle Linee Guida e delle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità – ha permesso l’applicazione della Medicina Narrativa come strumento di realizzazione del Patto di Cura, come previsto dal Piano Nazionale della Cronicità, mettendo al centro il paziente-persona e la sua salute globale.

“La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’EBM (Evidenced Based Medicine) rendendo le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate” ha spiegato, sottolineando come “la narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea (Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico – assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative  dell’Istituto Superiore di Sanità), fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura”.

In questo modo, è possibile realizzare quel Patto di Cura che prevede un progetto personalizzato e condiviso tra pazienti e curanti, che tenga inoltre in considerazione la qualità di vita delle persone, anche rispetto al contesto di vita vissuta e al progetto esistenziale.

Il Diario Narrativo Digitale è stato introdotto in Istituto nell’ambito di un percorso formativo e applicativo, condotto dal 2015 nell’ambito della ricerca clinica; l’obiettivo è stato quello di validare uno strumento per la raccolta della narrazione della illness e la sua integrazione con i dati clinici nella pratica clinica oncologica. E’ uno strumento web mobile per la raccolta e l’interpretazione del vissuto di cura durante l’iter assistenziale, che il curante, o il team, offre al paziente per raccontare la sua storia durante le varie fasi di trattamento e follow up. È un percorso guidato da stimoli narrativi, ma non è una chat, bensì uno strumento di telemedicina che rispetta tutte le regole della privacy e per la sicurezza dei dati sanitari.

Gli studi pilota condotti dal 2017 al 2022 hanno avuto come obiettivo quello di condividere e personalizzare il percorso terapeutico. “Il linguaggio utilizzato dagli stimoli narrativi, definiti dal team di cura, – aggiunge Cercato – è stato volutamente colloquiale, per consentire al paziente di raccontare ciò che, comunemente, non viene raccontato nel corso del tradizionale colloquio clinico”.

Come riportato nella presentazione al Congresso AIOM, gli studi pilota condotti tra il 2017 e il 2022 presso diverse strutture dell’IFO (UOC Oncologia Medica1, UOC Radioterapia, UOSD Sarcomi e Tumori Rari, UOC Ortopedia Oncologia, Centro per la Cura della Epilessia Tumorale) hanno complessivamente coinvolto 63 pazienti e 15 rispettivi curanti (6 medici, 7 infermieri, 2 psicologi). Al termine è stata effettuata la valutazione dell’utilità dello strumento da parte dei partecipanti (pazienti e curanti) attraverso uno specifico questionario, nel quale sono state raccolte anche le impressioni soggettive rispetto all’utilizzo della piattaforma DNM.

I pazienti hanno molto apprezzato l’opportunità di poter esprimere il proprio punto di vista rispetto alla cura. Questo ha offerto loro la percezione di una effettiva presa in carico, una maggiore consapevolezza e anche una raccomandazione all’introduzione di routine nella pratica clinica.

I curanti hanno espresso interesse rispetto la possibilità di conoscere aspetti rilevanti ai fini della cura, che non sarebbero stati altrimenti rilevabili. Hanno inoltre riscontrato una implementazione della comunicazione e della relazione di cura, con un proficuo rinforzo dell’alleanza sia con il paziente, sia con l’intero team. Hanno, dunque, ritenuto l’uso della medicina narrativa una opportunità di crescita professionale e personale.

“ Un oncologo medico con molti anni di esperienza clinica- sottolinea Cercato- ha affermato di aver rivalutato il proprio concetto di chemioterapia, scoprendo – grazie al racconto del vissuto attraverso il Diario Narrativo Digitale – quanta progettualità, in termini di vita quotidiana e aspettative, abbiano i pazienti anche in corso di chemioterapia e quanto la tossicità “pesi” in maniera differente per ciascuno in relazione, ad esempio, alla professione svolta”.

I dati raccolti hanno riguardato anche la tossicità vissuta e l’aspetto emotivo del paziente durante le cure chemioterapiche. “Attraverso una valutazione combinata di strumenti quantitativi e qualitativi è possibile giungere a una valutazione complessiva dell’impatto delle cure sulla vita e sulla progettualità- aggiunge Cercato- obiettivo degli ulteriori sviluppi della ricerca (Progetto Pergiqual e Studio Inperson)

“Il punto di vista e la valutazione del paziente nel percorso assistenziale – ha concluso Cercato – sono imprescindibili per un concetto di medicina personalizzata. La messa a punto di strumenti e metodologie applicate alla salute deve prevedere l’integrazione della valutazione oggettiva e soggettiva e nuovi progetti sono in corso in tal senso. Il setting digitale, integrato con incontri in presenza, ha dimostrato di offrire una dimensione idonea alla relazione di cura, garantendo il rispetto reciproco ed è pertanto uno strumento che avvicina”.

Gli studi AMENO e AMENART hanno coinvolto 31 pazienti oncologici (di cui 84% donne), adulti e di lingua italiana che hanno utilizzato il diario dall’inizio del trattamento chemioterapico o radioterapico, condividendo la propria storia attraverso un percorso guidato di stimoli narrativi, in un ambiente digitale personalizzato e protetto.

Lo studio AMENAS è ancora in corso e ad oggi ha coinvolto oltre 20 pazienti (presentati i risultati preliminari su 7 pazienti).

Sia i pazienti, sia i curanti coinvolti (medici, infermieri, psicologi) delle strutture partecipanti ai progetti (Oncologia Medica1, Radioterapia, Ortopedia Oncologica, Unità Sarcomi e Tumori Rari) hanno confermato l’utilità del diario narrativo digitale e fortemente incoraggiato la sua introduzione nella regolare pratica clinica.

Il diario favorisce la condivisione di aspetti rilevanti del vissuto di malattia e consente ai curanti di acquisire informazioni che portano a rivalutare l’impatto delle cure sulla vita quotidiana dei pazienti. “Ho scoperto che durante la chemioterapia, i pazienti hanno una vita quotidiana molto più intensa e attiva di quanto potessi immaginare” rileva la Dott.ssa Elvira Colella, della Oncologia Medica1, parte attiva nello studio.

Come sottolinea Maria Cecilia Cercato, responsabile scientifico degli studi: “Spesso l’approccio clinico attuale, quasi esclusivamente basato sui dati clinici e strumentali, porta i curanti a ridurre i pazienti alla loro malattia, ignorandone il vissuto; con la medicina narrativa la quotidianità di ciascuno, nelle difficoltà e nelle aspettative, entra a pieno titolo, come parte integrante delle cure, per garantirne qualità ed appropriatezza, nel rispetto del progetto esistenziale di vita di ciascuno”.

“Medicina Narrativa: un Diario Digitale nel trattamento di pazienti affetti da sarcoma osseo e dei tessuti molli. Risultati preliminari di uno Studio Pilota Multidisciplinare” è il titolo dell’articolo pubblicato su JCM, in cui si riassumono le prime importanti conclusioni sulla necessità di integrare il percorso di cura tradizionale con l’esperienza narrativa del paziente e la sua interazione con il personale medico.

È già da qualche anno (2017) che IRE e DNM conducono studi sull’utilizzo del “diario narrativo digitale” (piattaforma DNMLAB).

Nello studio pubblicato sono stati coinvolti pazienti oncologici adulti che hanno risposto agli stimoli narrativi del diario durante il trattamento o il follow-up.

“I pazienti affetti da sarcoma rappresentano una popolazione ad alta richiesta assistenziale. Essi, sono infatti affetti da una patologia rara, altamente aggressiva, che insorge spesso in giovane età, che frequentemente richiede trattamenti invalidanti ed una gestione nell’ambito di un team multidisciplinare che prenda in carico il paziente e la sua famiglia. Questi aspetti caratterizzano un contesto nel quale la applicazione della narrazione guidata, finalizzata al percorso di cura, può apportare concreti benefici nella pratica clinica. Pur trattandosi di risultati preliminari possiamo dire che essi confermano quanto osservato nei precedenti studi: considerando le valutazioni dei pazienti il diario digitale consente l’espressione del proprio punto di vista sulla malattia e sulle cure, incrementa la percezione di una effettiva presa in carico, oltre alla consapevolezza sulla malattia ed alla capacità di fronteggiarla; secondo le valutazioni dei componenti del team multidisciplinare (oncologi, chirurghi, psicologo) lo strumento potenzia la conoscenza del paziente nella doppia visuale illness/disease, svelando aspetti rilevanti per la cura non rilevabili in altro contesto, rinforza la comunicazione e la relazione non solo con il paziente ma anche all’interno del team di cura. In sintesi uno strumento che potenzia la conoscenza, l’empowerment e l’alleanza di cura a tutto tondo” spiega la dottoressa Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa, che ha diretto lo studio ed è Responsabile Scientifica dei progetti di Medicina Narrativa per IFO.

I risultati preliminari dello studio, dunque, supportano fortemente la necessità di integrare il trattamento dei pazienti e la relazione con il personale sanitario con le metodologie della medicina narrativa. Attualmente in Italia, pur essendo già disponibili linee guida per l’attuazione della medicina narrativa nella pratica clinica, non sono ancora state individuate metodologie condivise per il trattamento dei pazienti oncologici. Gli studi condotti da IRE e DNM sono un primo incoraggiante esempio di applicazione pratica della medicina narrativa in oncologia.

Per leggere l’abstract dello studio: Narrative Medicine: A Digital Diary in the Management of Bone and Soft Tissue Sarcoma Patients. Preliminary Results of a Multidisciplinary Pilot Study

Articolo di Maria Cecilia Cercato su OMNI

“Centralità della persona” è il tema ricorrente in campo sanitario. La persona paziente, diventa parte attiva nel processo decisionale, e gioca il proprio ruolo, non solo come presa di coscienza, acquisizione di conoscenza e consapevolezza sulla malattia, ma anche come promotore di parametri di valutazione propri sul suo stato di salute e sugli obiettivi di cura: i Patient-Reported Outcome (PRO). I PRO, che già sono stati introdotti nella metodologia di ricerca, risultano avere pari, se non talora superiore valore, rispetto ai parametri standard identificati dai clinici, nel condizionare il risultato delle cure in termini di beneficio clinico. La “voce” e le indicazioni del paziente sono pertanto fondamentali e l’”ascolto” competente ed empatico del curante, diventa un requisito fondamentale per l’applicazione di una medicina personalizzata e appropriata. La medicina narrativa, nell’applicazione pratica, si conferma essere uno strumento insostituibile e, oserei dire, imprescindibile per essere al passo con i tempi… continua a leggere

Articolo di Viola Rita su OMNI

Uno spazio per raccontare se stessi non solo come pazienti ma come persone, all’interno del proprio vissuto quotidiano, fatto di azioni, emozioni, relazioni. A crearlo è uno strumento chiamato diario narrativo digitale o Digital Narrative Medicine  (DNM), che affianca la cartella tradizionale fornendo elementi narrativi che il curante raccoglie e contestualizza all’interno della storia clinica. Il tutto per migliorare la comunicazione fra le parti e, dunque, anche l’aderenza e il successo della terapia. Il diario narrativo digitale è stato sperimentato in alcune realtà ospedaliere italiane, tra cui l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO di Roma, che lo ha utilizzato in due studi su pazienti oncologici. A illustrarci questa esperienza e i suoi possibili sviluppi è Maria Cecilia Cercato, responsabile del progetto all’IFO. Continua a leggere

Il 14 Giugno alle 14:30 presso il Centro Congressi Multimediale IFO si terrà il terzo incontro del Progetto di Medicina Narrativa Regina Elena San Gallicano. Il convegno dal titolo “Raccontami di te … e della tua famiglia”  dedica un’ attenzione particolare ai ragazzi che vivono il cancro nella loro famiglia. Maria Cecilia Cercato, dell’ Epidemiologia IRE e Responsabile del Progetto e Antonia Romeo della Compagnia delle Stelle,  presenteranno “il Quaderno dei Racconti 2016 – 17”. Al convegno interverranno anche clinici tra cui Alessandra Fabi, dell’Oncologia Medica 1 che parlerà della comunicazione del tumore ai più giovani.

Alla giornata parteciperà anche Cristina Cenci, CEO della startup DNM, con un intervento dal titolo Il «brutto male» agli occhi della gente con Letture e commenti di Elvira Colella.

L’incontrò si concluderà con la lettura dei racconti scritti dai ragazzi.

Leggi il programma completo dell’evento.