È dedicato a 50 donne, trattate presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, lo Studio InPerson, un nuovo modello per integrare le cure basate sulla persona nel trattamento del tumore del seno avanzato HER2-negativo. Supportato da un grant Pfizer, InPerson si avvarrà di strumenti di medicina narrativa e di terapie integrate in oncologia per assistere le donne affette da tumore al seno in fase avanzata. È il primo programma di questo tipo in Europa.

Accendere i riflettori sulle persone e ascoltarle con attenzione per intercettare i loro bisogni e le loro criticità, che spesso vanno ben oltre gli effetti indesiderati dei farmaci. Soprattutto quando si tratta di pazienti con una neoplasia avanzata, come quelle con tumore del seno HER2-negativo metastatiche. È a loro che è dedicato l’innovativo progetto InPerson che si avvale degli strumenti tipici della medicina narrativa e degli interventi offerti dalle terapie integrate in oncologica. Il progetto, che ha vinto un prestigioso bando Pfizer (Pfizer Global Medical Grant) è stato disegnato dalla dottoressa Alessandra Fabi, Responsabile della Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, in collaborazione con la dottoressa Cristina Cenci, Founder DNM-Digital Narrative Medicine e si avvale della collaborazione della UOS di Terapie Integrate in Senologia, diretta dal dottor Stefano Magno.

“Il progetto InPerson – spiega la dottoressa Alessandra Fabi – porta le pazienti con tumore del seno in fase avanzata proprio al centro della cura, secondo il modello person-based care. Utilizzeremo per questo uno strumento di digital narrative medicine (DNM) una piattaforma consolidata, messa a punto al Gemelli con la collaborazione di un servizio esterno DNM. Su questa piattaforma, la paziente, dall’inizio del percorso terapeutico, fino alla fine del trattamento e oltre, annoterà non solo i benefici della cura, ma anche le tossicità, intese in senso dinamico”. Attraverso i PROMs e la narrazione del proprio vissuto, i medici avranno infatti la possibilità di conoscere la paziente in ogni sfumatura, relativa a benefici della cura, qualità di vita, aspetti emotivi e psicologici. “Nel racconto dinamico, giorno per giorno – spiega la dottoressa Fabi – cattureremo tutti i vari domini inerenti alla qualità della cura e del beneficio di cura”.

Ma l’InPerson non è costruito solo sulla ‘stanza’ virtuale della narrazione, cioè del diario digitale che il medico può andare a leggere in qualsiasi momento della giornata. Il progetto infatti prevede anche un’altra ‘stanza’, che è quella delle terapie integrate. “Nel momento in cui i medici e il personale sanitario dell’unità di terapia integrata identificano un need della paziente – spiega la dottoressa Fabi – si inseriscono nell’approccio terapeutico. La narrazione della paziente consente insomma di rilevare non solo le sue necessità, ma anche di trattarle in maniera innovativa, attraverso l’integrazione della cura”.

Gli obiettivi del progetto InPerson. “Gli outcome del progetto – prosegue la dottoressa Fabi – sono i benefici della cura, registrati dai clinici e dalla paziente. Ma anche la rilevazione precoce dell’effetto collaterale, che permette di ridurre il grado di tossicità, l’individuazione di un need della paziente, quale l’approccio psicologico, un trattamento con l’agopuntura e altre terapie integrate per le parestesie, la nausea, le vampate. Anche l’intercettazione di una necessità di alimentazione, viene così precocizzata e addirittura diventa oggetto in maniera precauzionale di alcuni approcci che nella normalità non sono presenti in un percorso terapeutico”.

Il progetto durerà un anno e mezzo e riguarderà 50 pazienti con tumore della mammella metastatico, trattate al Gemelli (studio monocentrico). La piattaforma DNM ha invece personale esterno.

“Siamo i primi in Europa a fare un progetto di questo tipo – conclude la dottoressa Fabi – con la medicina narrativa all’interno dei processi oncologici, e l’intervento farmacologico coadiuvato dalle cure integrate in oncologia”.

“Di recente – commenta il dottor Stefano Magno, chirurgo senologo e direttore della UOS di Terapie Integrate in Senologia (Centro Komen Italia per i trattamenti integrati in oncologia), Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, afferente alla UOC di Chirurgia Senologica diretta dal professor Riccardo Masetti – si è assistito nell’erogazione delle cure a uno spostamento da un modello centrato sulla malattia, a un modello centrato sulla persona. E quest’ultimo richiede degli approcci sempre più integrati, empatici e orientati all’ascolto dei bisogni del paziente. Questo progetto mira dunque a migliorare la qualità di vita delle pazienti con tumori del seno in fase avanzata, HER2-negativi attraverso l’introduzione di un ascolto ‘digitale’ e un sistema di comunicazione innovativo nella pratica clinica. A questo scopo verrà utilizzato un diario narrativo digitale che consente di integrare delle misurazioni standardizzate di qualità di vita (PROMs, Patient Reported Outcome Measures) con il racconto soggettivo del paziente (approccio di medicina narrativa) rispetto alla sua malattia, sfruttando la stessa piattaforma digitale (DNMLAB.IT) che si basa su metodologie validate di medicina narrativa e che è già da tempo utilizzata al Gemelli. In un’altra ‘stanza’ di questa piattaforma digitale si cercherà di personalizzare il percorso di cure oncologico con una serie di terapie integrative che rispondono ai bisogni di salute complessi della paziente e del suo stile di vita”.

Obiettivo principale dello studio InPerson è dunque quello di migliorare la qualità della relazione paziente-medico; obiettivi secondari sono rafforzare l’interazione del team multidisciplinare, validare degli strumenti digitali per introdurre modelli innovativi di engagement del paziente e di compliance, migliorare la qualità degli scambi di informazione tra pazienti con la stessa patologia. Obiettivo generale dello studio è quello di misurare la fattibilità dell’utilizzo di questo percorso digitale, per valutarne quindi l’impatto sulla relazione terapeutica, sulla qualità di vita dei pazienti e sulla loro capacità di affrontare la malattia. “Tenendo in considerazione i need bio-psico-sociali dei pazienti (il focus sarà principalmente su nutrizione, attività fisica e qualità del sonno) – spiega il dottor Magno – questo progetto mira a ottenere un miglioramento significativo e misurabile della qualità di vita delle pazienti con tumore del seno in fase avanzata. Nella tipologia delle pazienti (con tumore del seno metastatico) che saranno incluse in questo progetto, il tema non è quello della prevenzione delle recidive, ma delle tossicità, argomento fondamentale perché è dirimente nel consentire alla paziente di prolungare i trattamenti oncologici e di migliorare la sua sopravvivenza. E dunque, il contenimento delle tossicità è un tema prioritario soprattutto in una paziente metastatica”. Ma le tossicità non sono solo quelle farmacologiche-somatiche. Ci sono tossicità inerenti alla vita emotiva, al distress legato alla malattia e ai suoi trattamenti. E non ultimo quello della time-toxicity. “La paziente con una prospettiva di vita non indefinita – riflette il dottor Magno – ha anche la necessità di concentrare gli interventi e la diagnostica, in modo da non togliere troppo tempo alla sua vita quotidiana con i familiari e gli amici. Il progetto è pensato anche per venire incontro a questa esigenza e per affrontare il tema della qualità di vita lungo due direttrici: quella degli effetti collaterali dei farmaci o dei trattamenti e quindi della compliance e quella dei comportamenti, degli stili di vita. Se riesco a contenere gli effetti collaterali, avrò una migliore aderenza e potrò effettuare terapie più a lungo, con un probabile impatto prognostico. Anche nella paziente metastatica inoltre, sappiamo che un’alimentazione sana, un’attività fisica commisurata e compatibile con il suo stato di malattia, una gestione e un’adeguata quantità e qualità del sonno fanno la differenza. Ma questi sono aspetti che di solito vengono largamente sottostimati e sottovalutati. Per questo, in questo progetto abbiamo deciso di dedicare una ‘stanza’ virtuale alle terapie integrate. Qui si creeranno dei sottogruppi di 10-12 pazienti, delle piccole community per favorire gli scambi tra le pazienti e intercettare i loro bisogni. Tutto il progetto parte dall’ascolto, da un ascolto attivo; offriamo alle donne degli strumenti per aiutarle a raccontarci le loro esigenze e bisogni di salute, anche quelli ‘nascosti’. Noi le invogliamo a parlarcene attraverso il diario digitale narrativo e attraverso una serie di questionari validati (su sonno, qualità di vita, abitudini alimentari), che consentono una stima quali-quantitativa. Una volta intercettati i bisogni poi, favoriamo lo scambio all’interno della mini-community su questo argomento, perché anche questo aiuta a far emergere le criticità. Infine, proponiamo un intervento che rimane sulla piattaforma, erogato a distanza, se possibile (ad esempio, raccomandazioni alimentari) oppure più attivo, di persona che cerchiamo di abbinare alle visite oncologiche periodiche che la paziente fa in ospedale, per non gravare sulla time-toxicity. Anche i programmi di attività fisica vengono personalizzati sulla base delle caratteristiche delle singole pazienti (come la presenza di metastasi ossee o viscerali e la  fatigue estrema); ma va spiegato che non ci sono controindicazioni assolute all’attività fisica per nessuna paziente. E anzi, è un tema fondamentale, oltre che uno degli interventi più efficaci per la fatigue”.

Maria Rita Montebelli

Fonte: Policlinico Gemelli

Durante la cerimonia online saranno presentati gli elaborati e al termine premiate le tesi vincitrici. Un’occasione per riflettere sullo studio e la ricerca sulla medicina narrativa.

Programma
14:30 Apertura dei lavori
Stefania Polani – Presidente Nazionale SIMeN

14:45 Presentazione delle tesi in concorso
Moderatore
Sergio Ardis – Segretario Nazionale SIMeN

15:00 Nursing narrativo. Le storie di malattia come terapia per il curato e per il curante – Marianna Albano

15:10 Il prendersi cura nella fragilità: un’indagine qualitativa sulla responsabilità dei figli adulti che assistono un genitore anziano. – Michela Baghini

15:20 Mi racconto: Haiku e diari emotivi. Le nuove frontiere della medicina narrativa applicata ai percorsi di procreazione medicalmente assistita. – Arianna Bernacchia

15:30 La narrazione nelle cure di fine vita: una proposta educativa all’Hospice di Udine. – Laura Comelli

15:40 Cafè Alzheimer come luogo di incontro, risorsa e supporto: vissuti ed esperienze dei caregiver. – Alessia Gulinazzo

15:50 Parole e immagini nel percorso di cura. Contributo antropologico e artistico per un dialogo efficace tra malato e curante. – Daniela Magnetti

16:00 Dibattito

16:10 La relazione di cura del paziente affetto da cardiomiopatia: uno studio di medicina narrativa. – Elisa Magni

16:20 Genitori e medicina narrativa in terapia intensiva neonatale. Indagine qualitativa.- Francesca Marangon

16:30 Cura e narrazione: Il male oscuro di Giuseppe Berto. – Francesca Marchinu

16:40 Tabucchi e le teorie della narrazione sulla malattia come metafora: Antonio Tabucchi e Philip Roth a confronto. – Angela Melis

16:50 L’utilizzo del diario come strumento di apprendimento durante l’esperienza di tirocinio all’interno dei servizi di salute mentale: uno studio qualitativo. – Elisa Pedone

17:00 Dibattito

17:10 La nefrologia incontri il nursing e la medicina narrativa: una ricerca di triangolazione. – Lapo Raugei

17:20 Le medical humanities nella formazione del futuro professionista infermiere: uno studio qualitativo. – Chiara Cardinali

17:30 L’essenza empatica nella pratica di cura: indagine esplorativa sul vissuto esperienziale degli infermieri. Eleonora Riccobono

17:40 La deumanizzazione delle donne all’interno degli ospedali. Rebecca Romano

17:50 Come il narrare può curare. – Dorina Adelaide Lombardo

18:00 Dibattito

18:10 Formare alla relazione: il ruolo didattico della medicina narrativa nel CdL triennale in infermieristica. Rachele Socci

18:20 L’assistenza alla persona con malattia cronica nell’epoca del covid-19 in regime di cure domiciliari: le narrazioni dei caregiver familiari e dei curanti. Chiara Stendardo

18:30 Dibattito
18:40 Premiazione
19:00 Fine lavori

Per partecipare è necessario registrarsi qui entro le ore 12 del 17 dicembre 2023:

Sabato 25 Novembre 

L’evento rientra nella XIV edizione delle Giornate Mediche, promossa dalla Società Medica di Santa Maria Nuova insieme alla Fondazione Santa Maria Nuova Ets.

Successivamente al seminario, sarà possibile partecipare ad una visita guidata gratuita al percorso museale dell’Ospedale di Santa Maria Nuova (Piazza Santa Maria Nuova, 1).

Il programma:

Introduzione e presentazione del  seminario: 
10.00 – presenterà l’incontro Massimo Milli, direttore di Struttura Complessa Cardiologia Firenze 1  e presidente della Società Medica Santa Maria Nuova

10.15 – l’intervento “Arte e cura negli ospedali storici italiani” a cura di  Giancarlo Landini, presidente della Fondazione Santa Maria Nuova Ets

10.45 –  “Finalità e potenzialità della Medicina Narrativa” a cura di Stefania Polvani, presidentessa del SIMEN – Società Italiana di Medicina Narrativa.

11.15 – “Medical Humanities: strumenti ed obbiettivi diversi” tenuto da Alfredo Zuppiroli, coordinatore del comitato scientifico F.I.L.E

12.00 – visita guidata al percorso museale dell’ospedale

Il seminario è riservato ad un massimo di 45 partecipanti.
Vista la capienza limitata della sala si invita ad iscriversi entro giovedì 23 novembre.

Le iscrizioni possono essere effettuate via mail: info@fondazionesantamarianuova.it con indicazione nell’oggetto “iscrizione seminario 25.11.2023” e lasciando almeno un recapito telefonico

È richiesta la prenotazione anche per la visita del percorso museale (gruppi di non più di 15 persone) alla mail sopraindicata, anche in questo caso è consigliata la prenotazione entro giovedì 23 novembre indicando nell’oggetto “visita guidata percorso museale 25.11.2023“.

Eventuali ulteriori informazioni possono essere richieste alla Fondazione SMN Ets ai numeri di telefono 0556938688/ 0556938630

Scarica il programma

Organizzato dal Centro Studi dell’AO AL con Istituto Superiore della Sanità, SIMeN e Centro nazionale malattie rare

“Etica e tempo” è il titolo del Festival delle Medical Humanities 2023 in programma per le giornate di giovedì 26 e venerdì 27 ottobre: una due giorni di incontri online per soffermarsi e confrontarsi in modo multidisciplinare su questi due aspetti che ricoprono sempre più importanza negli ambiti sanitari e di cura.

La rassegna “Iconografia della Salute – Festival delle Medical Humanities” è co-organizzata, nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, dall’Istituto Superiore di Sanità insieme al Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria, ideatore e promotore dell’evento nelle tre edizioni precedenti, e alla Società Italiana di Medicina Narrativa.

Il Festival intende mettere a confronto i punti di vista di tutti coloro che partecipano alla cura, con un focus sulla correlazione tra i concetti di etica e di tempo e sulle modalità con cui la riflessione etica viene esercitata in tale ambito.

E all’etica sarà dedicata la prima giornata, quella del 26 ottobre, con una serie di approfondimenti a partire dalle ore 16,00, tra cui l’atteso intervento di Sandro Spinsanti, dell’Istituto Giano per le Medical Humanities e il Management in Sanità, su “Etica e tempo nella cura: le narrazioni possibili e quelle evitabili”.

Alla domanda “Quale etica?”, invece, risponderanno in una tavola rotonda Franco Lupano, Presidente Centro Italiano di Storia Sanitaria e Ospedaliera di Torino, Luigi Castello, Direttore di Medicina Interna dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria, Sabrina Grigolo, Consigliere Accademia del Paziente Esperto EUPATI di Torino, Antonio Rinaudo, Presidente Comitato etico territoriale Città della Salute di Torino, Sara Casati, Ricercatore dell’Università degli Studi di Milano, e Carlo Petrini, Presidente del Comitato Etico Nazionale per le sperimentazioni degli Enti Pubblici di Ricerca e altri Enti Pubblici a valenza nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma.

Parteciperanno anche Stefania Polvani, Presidente Società Italiana di Medicina Narrativa di Arezzo, e Mariateresa Dacquino, Direttore Centro Studi Medical Humanities DAIRI di Alessandria che, con Amalia Egle Gentile, Responsabile Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma, sono le curatrici del Festival.

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Mercoledì 11 ottobre alle 17:00

L’incontro sarà occasione di confronto e riflessione sui complessi temi della medicina narrativa attraverso le parole di due libri che in modo diverso raccontano il bisogno di concentrarsi sulle esigenze dei pazienti per fornire una cura sobria e rispettosa che tenga conto dei reali bisogni di ciascuno: pazienti, medici, operatori sanitari, ma anche cittadini intesi come cives e non necessariamente come utenti del sistema sanitario.

Un’alternativa alla medicina della fretta
“Negli ultimi anni abbiamo raccolto una variegata documentazione di storie cliniche che raccontano come si può guarire senza pretendere di risolvere tutto e subito; testimonianze di medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, pazienti, parenti che dimostrano quali sono stati i vantaggi dell’aver rinviato un intervento, aver rinunciato a un esame, aver sospeso un trattamento”, scrivono gli autori nella prefazione al loro volume I gatti della signora Augusta. E proseguono: “Queste storie ci hanno permesso di riflettere su concetti trascurati dalla medicina della fretta: la sobrietà delle cure, il rispetto dei valori e delle aspettative del paziente, il tempo necessario ad affrontare in modo adeguato i suoi problemi, il valore dell’accompagnamento delle persone alla fine del loro viaggio terreno.”

La cura vestita di parole
“Abbiamo conosciuto una pratica della medicina che riteneva la parola un’appendice superflua della cura. ‘Lei è in ospedale per guarire, non per fare domande’: è la risposta che era solito dare un medico alle richieste dei malati di sapere qualcosa di più circa la loro malattia”, scrive Sandro Spinsanti nella prefazione a Di verità solo l’ombra. E aggiunge: “Un libro che accogliamo con gioia, perché ci porta l’ennesima conferma che lo scenario della pratica medica è cambiato. La narrazione è considerata a pieno titolo parte della buona medicina. La cura stessa è vestita di parole e il curante non appare più autorevole se si avvolge nel silenzio.”

Ore 17:00 – 19:00
Salone del Commendatore
Presidio Ospedaliero Santo Spirito in Sassia
Borgo Santo Spirito 3, Roma

Parteciperanno
Marco Bobbio
Medico specialista in cardiologia e statistica medica
Vittorio Fontana
Medico geriatra ospedaliero
Sandro Spinsanti
Psicologo, esperto di Medical Humanities
Carlo Saitto
Medico, ha ricoperto ruoli dirigenziali nella sanità pubblica
Luisa Sodano
Medico specialista in igiene e medicina preventiva

Modererà
Cristina Cenci
Antropologa, autrice del blog Digital Health su Nòva – Sole24Ore

L’annuario documenta e comunica a tutti il lavoro dei soci che a vario titolo hanno costruito e partecipato agli eventi del 2022. Certamente un annuario ha la sua ragion di esistere laddove c’è un mondo, in questo caso quello attorno a SIMeN e alla medicina narrativa, che desta interesse.

SIMeN ha organizzato moltissimi eventi e progetti di formazione e, anche per questo, ha contato soci in crescita costante negli ultimi due anni.

A gennaio si è svolto, online, “R-Esistere Le storie dietro ai numeri Imparare dal Covid. Il contributo della Medicina Narrativa per creare sinergia tra dato qualitativo e quantitativo”. Ad aprile, in presenza a Perugia nell’Aula Magna dell’Università di Medicina “La Medicina Narrativa nella pratica clinica” per presentare e avviare un confronto tra le esperienze umbre. Il 28 settembre, alla presenza di 300 persone connesse online, si è svolto il Primo forum della Medicina Narrativa in Italia. In questo testo i contributi di questi tre eventi.

Il libro è disponibile su Amazon in diversi formati.

L’incontro è organizzato da SIMeN e patrocinato da Aonia Edizioni, Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva, Kalamazoo Consensus Statement Italia. La partecipazione è gratuita iscrivendosi al link: La medicina narrativa nella ricerca e nella pratica clinica (jotform.com)

Dopo la proiezione del docufilm “Rukije, un raggio di sole”, Cenci ha analizzato l’importanza della giusta narrazione e di un’appropriata comunicazione all’interno dei luoghi di cura.

Come scrive anche il Prof. Fabrizio Benedetti nel suo libro (“La speranza è un farmaco. Come le parole possono vincere la malattia”, Mondadori), le parole possono avere un effetto placebo o nocebo. Per questo è importante che tutti coloro che gravitano intorno al paziente, dal medico all’infermiere, imparino a comunicare con lui in modo giusto, ognuno a seconda del proprio ruolo e delle proprie competenze.

Le parole sbagliate (ad esempio la definizione di “lungosopravviventi”), o quelle negate (come la mancata comunicazione di effetti o conseguenze delle cure che si stanno per intraprendere), possono avere effetti devastanti sull’approccio verso la malattia e sugli esiti stessi della terapia. La storia di cura non è accessoria, ma parte fondamentale delle proprie abilità. Anche l’impatto dell’ospedalizzazione dovrebbe essere valutato, considerando ad esempio come un ambiente poco accogliente, o un vicino di letto particolarmente negativo, possano incidere sullo stato d’animo, e quindi sulla capacità di reazione del paziente.

L’empatia riveste dunque un ruolo fondamentale per qualsiasi formazione curante. Anche l’engagement di pazienti esperti come comunicatori empatici – lavoro svolto dai volontari dell’associazione Rukije all’interno del reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma – si è rivelato, difatti, non un semplice supporto, ma un vero e proprio elemento determinante del percorso di cura: complementare, e non accessorio, al lavoro svolto dal personale medico, infermieristico, fisioterapico e di supporto psicologico.

È così che dobbiamo pensare alla Medicina Narrativa: come parte integrante del complesso percorso di cura, come strumento terapico, come esigenza e competenza.

Lo hanno dimostrato i risultati di AMENAS (studio pilota multidisciplinare condotto da DNM con i pazienti dell’Istituto Tumori Regina Elena) e quelli ottenuti grazie all’applicazione del Diario Narrativo Digitale – piattaforma DNMLab) su pazienti oncologici, con lo scopo di indagare l’azione benefica della narrazione.

Gli studi di fattibilità hanno evidenziato aspetti pratici – come l’importanza della competenza comunicativa del personale infermieristico prima ancora che del medico – e aspetti sociali – come il valore della condivisione di percorsi e problematiche comuni. Altrettando fondamentali, nell’applicazione degli stimoli narrativi, sono risultati il rispetto dei tempi soggettivi, la non obbligatorietà della risposta e la necessità di feedback, senza cui la narrazione diviene a senso unico e può risultare un boomerang. Il setting digitale permette tutto questo, come ha dimostrato l’uso diversificato del diario narrativo digitale, e suggerisce un intervento narrativo fortemente integrato in un ripensamento del modello organizzativo e con un feedback strutturato.

La Medicina Narrativa è di una soggettività estrema, non ha posologia e non dà ricette, non ha un obiettivo unico, ma costituisce uno strumento che può fare la differenza, modificando radicalmente la relazione di fiducia, l’approccio alla malattia, l’esito delle cure e il futuro del paziente.

Ciclo di conferenze online su narrazione e cura

I webinar sono rivolti ai professionisti della salute (accreditamento ECM ASLBI Provider 112) e ai professionisti del mondo della ricerca attorno a narrazione e cura. Iscrizione gratuita su ECM PIEMONTE (formazionesanitapiemonte.it)

Primo appuntamento il 9 marzo con Le voci dell’infanzia

È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

Frank è noto per aver costruito, nel Narratore ferito, tre schemi base – restituzione, caos e ricerca – per migliorare l’ascolto, l’attenzione nei confronti delle storie di malattia. Non si tratta di rigide categorie tassonomiche, e Frank non ha certo l’intenzione di effettuare un intervento uniformatore come quello della medicina modernista: “Nessun racconto si conforma esclusivamente a un unico modello, perché nella realtà le categorie si combinano e si avvicendano”. Inoltre “ogni modello riflette forti preferenze culturali e personali che costituiscono l’ennesimo ostacolo all’ascolto”. La consapevolezza dei limiti può aiutare a superare tali ostacoli.

La restituzione racconta la malattia nell’immaginario come condizione passeggera, un viaggio verso il successo in cui la morte viene tenuta a distanza, in cui il finale è un trionfo clinico, con la restituzione, per l’appunto, della salute, mentre protagonisti diventano medici e farmaci.

Il caos, la malattia muta, è il contrario della restituzione: si immagina che le cose non andranno mai meglio e vengono annientate le prospettive. Torna a galla tutto ciò che la modernità prova a lasciarsi alle spalle. Ma rifiutando una storia caotica, si rifiuta anche chi la racconta, afferma Frank, che invita a non trascendere il caos, ma ad accettarlo.

La ricerca, infine, tenta di dare voce a un corpo che vuole farsi comunicativo, nel senso di comunicare ed essere in comunione con gli altri. La malattia, in questo caso, diventa un viaggio, una scoperta nel territorio del senso.

Quando Frank pubblica Il narratore ferito per la prima volta è il 1995. Un’epoca in cui parlare di malattia è quasi un tabù, come si accennava sopra. Nel 2022, agli argini della pandemia, il racconto della malattia trova uno spazio molto diverso, ed è in questo momento che il libro di Frank viene pubblicato in Italia da Einaudi, in un’edizione a cura di Christian Delorenzo.

Leggi l’intervista a Christian Delorenzo

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-narratore-ferito-il-bisogno-di-raccontare-la-malattia-nellopera-di-arthur-w-frank-curata-da-christian-delorenzo/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/capire-la-sofferenza-in-pediatria/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/capire-la-sofferenza-in-pediatria/#comments Thu, 18 Feb 2016 09:39:44 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/wordpress/?p=4184 Quando la malattia colpisce l’inizio di una vita

Articolo condiviso da OMNI

Quando la malattia colpisce l’inizio di una vita, per ovvie ragioni sono gli adulti, genitori e  pediatri, ad assumere il controllo della situazione. Tuttavia, in generale e anche quando si parla di bambini, non si può  comprendere cosa stia succedendo senza sentire la voce del paziente. Da questa esigenza nasce “La medicina narrativa in pediatria” SEID, 2015, un libro curato da Andrea Smorti e Gianpaolo Donzelli che, considerando la narrazione come principale forma simbolicacon cui la sofferenza può esprimersi, focalizza sui racconti di madri, padri, medici e degli stessi bambini.

I curatori del volume, rispettivamente  uno psicologo ed unpediatra, sono da tempo impegnati sul fronte delle tematiche  psicologiche e sociali della malattia e della ospedalizzazione (entrambi saranno relatori al Convegno-incontro tra medicina narrativa e medicina di precisione intitolato “Per un nuovo umanesimo scientifico”, che si svolgerà Firenze il 18-19 febbraio), e il libro è frutto della loro collaborazione sul piano dell’insegnamento universitario e dello studio scientifico. Una collaborazione (oltre che una amicizia) nata a cavallo tra gli anni ’70 e ’80 quando si cominciava per la prima volta a parlare di “apertura” degli ospedali pediatrici e dell’ingresso delle madri in ospedale accanto ai loro figli. Questa storia si è poi cucita assieme a quella di altri colleghi,   medici oncologi e psicologi, dando vita a un  laboratorio universitario di studi narrativi (META.ES) finalizzato alla analisi delle esperienze di malattia. Uno spazio di ricerca che raccoglie studiosi ed operatori provenienti da ambiti scientifici diversi, psicologi, medici oncologi e pediatri, filosofi, biologi, storici della medicina che collaborano su tematiche inerenti il modo in cui le persone malate vivono, ricordano e raccontano la loro esperienza. Occupandosi anche di medicina narrativa, bioetica, studio delle storie, narrazioni,memoria autobiografica. “La medicina narrativa in pediatria” è frutto del lavoro si un gruppointerdisciplinare che si è raccolto attorno al tema del bambino malato e della sua famiglia. Gli autori  dei diversi capitoli  hanno seguito passo passo lo svolgersi della ricerca dall’ inizio fino alla discussione dei primi  risultati  in ambito scientifico.

Il volume apre proprio con una riflessione sul significato dell’esperienza compiuta dai ricercatori portando la narrazione dentro agli ospedali, le ragioni scientifiche ma anche quelle umane e le loro conseguenze.  Oltre a illustrare lo schema generale della ricerca, si esaminano gli sviluppi della medicina narrativa in questi ultimi anni alla luce della letteratura internazionale sul tema. Si offre quindi una rappresentazione di tipo quantitativo del lavoro sulle narrazioni,  svolto conmetodologie ormai consolidate a livello di analisi dei testi. Come anticipato dal titolo del capitolo, “Guardare prima alla quantità”, si spiega  come per analizzare il materiale narrativo bisogna per prima cosa osservare le ridondanze. Questo è stato il punto di partenza: ridurre il complesso per quanto è possibile senza eccessive perdite di significato. “Questo primo livello di analisi ci è servito a valutare dove andare a osservare più in profondità attraverso una analisi di tipo qualitativo”, spiega “Andrea Smorti. continua a leggere