A cura di Giovanna Colangelo, SIMeN

È relativamente semplice abbinare un paziente adulto ad uno strumento narrativo. Ma cosa succede quando il paziente in questione è un neonato che, per qualunque motivo, viene ricoverato in una Terapia Intensiva?

L’atto narrativo, la struttura portante della Medicina Narrativa, si avvale di più attori: da un lato il soggetto che vive (o subisce) e racconta la sua malattia, dall’altra l’interlocutore che lo ascolta (il medico o l’operatore sanitario).

Nelle Terapie Intensive Neonatali il soggetto della cura è il neonato pretermine o con patologia acuta. Accanto a lui troviamo il genitore: un “paziente” a margine, colui che non ha la malattia “fisica” ma di riflesso la assorbe, colui che “esprime” ciò che il neonato soffre, attraverso un legame ancestrale e profondo, colui il cui quotidiano è messo a soqquadro dalla comunicazione della diagnosi di una malattia congenita o acuta, evento catastrofico caratterizzato dall’emergere di profonde angosce. Di fronte a questo evento critico che mette a dura prova i genitori e il figlio, vi è l’imprescindibile necessità di un approccio multidisciplinare che, accanto alle risorse della chirurgia e delle tecniche rianimatorie e diagnostiche, dia ampio spazi all’aspetto umano e relazionale proprio del “prendersi cura”. In tale ambito il soggetto di cui prendersi cura è l’intero nucleo familiare (genitore/i-neonato), che vive inevitabilmente una situazione di crisi acuta e del tutto imprevista. continua a leggere

Articolo di Luca de Fiore su Dottprof.com

La dialettica tra la medicina basata sulle prove e la medicina narrativa è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria storia, di un contesto sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su valori individuali.

La narrative-based medicine beneficia di un ricco storytelling, alimentato da una sempre ricca illness narrative, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la evidence-based medicine, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le agenzie regolatorie sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica. continua a leggere

Perché oggi, momento in cui la EBM sembra essere il motore di nuove scoperte scientifiche, assistiamo ad un ritorno della narrazione quale necessità sociale e conoscitiva?

A questo e ad altri interrogativi hanno cercato di rispondere gli esperti che sono intervenuti durante il convegno.

La prima sessione, dal titolo Etica e biomedicina, quale possibile integrazione nella società dell’informazione? – è stata aperta da Francesco Vaia, Direttore Sanitario degli IFO, che ha sottolineato l’importanza di rendere concreta la parola umanizzazione, collegandola al bisogno di una applicabilità nella pratica clinica. Occorre “prendersi cura” più che curare, l’ospedale stesso non deve più essere visto come luogo di cura, ma come comunità di cura.

Nel secondo intervento Maria Teresa Russo, docente di Bioetica dell’Università Roma Tre, ha parlato della formazione filosofica del personale sanitario e i nuovi modelli di salute e malattia, sostenendo che il bisogno di narrarsi nella malattia è un tentativo di recuperare la realtà biografica del paziente, ponendo al centro, più che il paziente stesso, la relazione tra quest’ultimo e il suo curante.

Dal consenso informato alla crowd medicine è il titolo dell’intervento di Cristina Cenci, Antropologa e co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities, che ha posto l’accento sul fatto che oggi, nella maggior parte delle interazioni con i curanti, sono i pazienti stessi a non volersi raccontare, considerando la propria biografia quasi come un elemento di disturbo per il medico; non è stato il consenso informato a riportare la persona al centro, ma l’attuale rivoluzione digitale sta introducendo nuovi percorsi di comprensione e appropriazione del percorso di malattia e di cura. La crowd medicine, una medicina collaborativa, facilitata dallo sviluppo delle tecnologie digitali, può arrivare ad essere un percorso di co-costruzione della propria malattia, supportato da una partecipazione stabile della comunità online. Il rischio di “curarsi con Google” può  ridursi grazie alla medicina narrativa, che offre gli strumenti per portare la crowd medicine all’interno della pratica clinica e riduce i rischi provocati da un’eccessiva fiducia verso le cure offerte dalla rete.

La seconda sessione, Umanizzazione dei servizi e medicina narrativa: il valore dell’ascolto e del racconto,è stata aperta da Lucia Celesti, Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che si è concentrata sulla Terapia dell’Accoglienza; ha descritto l’ospedale come struttura complessa che sostiene gli aspetti umani, sia con i numerosi servizi dedicati alle famiglie dei piccoli pazienti, sia con progetti come “Speak up”, che vede la presenza costante di due addetti all’accoglienza che ogni giorno, nelle corsie, intervistano le famiglie per coglierne i bisogni, i problemi e le esigenze.

Emanuela Tiozzo, della Struttura Sviluppo Professionale Infermieristico e Tecnico, Formazione Permanente e Ricerca Infermieristica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha parlato di Assistenza al paziente e alla famiglia: Sapere, saper essere, saper fare… saper ascoltare, evidenziando il ruolo dell’infermiere, una professione basata sulla relazione; la relazione come base della narrazione deve neccesariamente essere basata sull’ascolto. I professionisti sanitari dovrebbero imparare a relazionarsi non solo con i pazienti, ma anche a farlo efficacemente tra di loro.

Maria Rosa Loria, Dirigente Ufficio Accoglienza, Tutela e Partecipazione dell’U.R.P Fondazione Policlinico Tor Vergata, si è concentrata sui cosiddetti Facilitatori di salute, spiegando come è stato possibile creare un ospedale più vicino ai pazienti, ponendo il concetto di umanizzazione come base per la nascita e lo sviluppo della struttura.

Per la terza sessione, intitolata Medicina narrativa come strumento per interpretare la soggettività del bisogno, ha preso la parola Chiara Mastroianni, Infermiera presidente Antea Formad, che nel suo intervento L’esperienza di un centro oncologico di eccellenza, ha offerto una testimonianza diretta sull’applicazione delle cure palliative; l’approccio di cura è basato sul dare valore alle persone e alla loro esistenza, con la relazione al centro del modello Antea, e le narrazioni come elementi fondamentali per dare senso al vissuto dei pazienti e per permettere loro la comprensione del quadro complessivo.

Nell’ultimo intervento, L’utilizzo della narrazione come cura, di Renata Puleo, responsabile della formazione dell’associazione “Avrò cura di te”, è stato affrontato l’argomento dell’analisi semantica delle storie dei pazienti e delle parole che ne sono emerse.

Alla conclusione dell’evento è stato evidenziato come ogni intervento ha avuto il merito di contribuire a far emergere il significato postmoderno del tradizionale bisogno di narrazione, e i diversi fenomeni in cui oggi è possibile rintracciarlo.

Lo scorso 16 marzo Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, ha aperto il convegno su Medicina Narrativa (NBM) e tecnologie digitali, introducendo il tema della Narrative Based Medicine associata alle nuove tecnologie digitali. In questa occasione Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni,  ha presentato i risultati del progetto di diabetologia-dietologia “Il paziente al centro del percorso”, che prevede l’utilizzo da parte di pazienti, diabetici od obesi, della piattaforma DNM, un diario digitale per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica. Il progetto ha finora coinvolto 28 pazienti, nello specifico 18 diabetici di tipo 1 e 10 obesi.

Eva Mirri, Medico Specialista del Dipartimento di Diabetologia dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni e membro del team che ha curato il progetto, ci parla delle applicazioni della Medicina Narrativa Digitale nel trattamento di diabete e obesità:

La Medicina Narrativa è una metodologia che si sta diffondendo sempre più in ambito sanitario. Voi medici coinvolti ne eravate già a conoscenza? 

Personalmente io non ne ero ancora a conoscenza, l’ho scoperta dopo la fase di selezione dei pazienti. La conoscenza effettiva della metodologia si è sviluppata portando avanti il progetto. Ho sempre considerato la qualità della relazione e della comunicazione con il paziente un elemento fondamentale della cura, ma non avevo mai applicato prima una metodologia specifica.

In quale ambito avete applicato la Medicina Narrativa? E qual è stata l’adesione dei pazienti?

Abbiamo selezionato pazienti diabetici di tipo 1, che già conoscevamo bene, e i pazienti obesi che accedevano per la prima volta al nostro servizio. Per entrambe le tipologie si trattava di pazienti relativamente giovani. I pazienti obesi e più giovani, che ancora non conoscevano bene il nostro team,  hanno aderito per un buon 80%. Per quanto riguarda i diabetici di tipo 1, solo una percentuale del 20-30% non ha aderito o non ha portato a termine il percorso previsto.

Qual è stato secondo lei il valore aggiunto che la piattaforma DNM ha fatto emergere nell’ambito del vostro rapporto con i pazienti?

Una conoscenza più intima della storia del paziente, che ha modificato il nostro approccio nei confronti del malato. Il diabete di tipo 1 è una patologia cronica, perciò conosciamo i nostri pazienti da diversi anni e siamo abituati a vederli in maniera periodica; pensavamo di conoscerli in modo approfondito, ma ci siamo resi conto che non era così. Fermo restando che non è possibile modificare l’approccio terapeutico, che per il diabete di tipo 1 rimane la terapia insulinica iniettiva, le informazioni che il paziente ci ha fornito attraverso la piattaforma ci sono state utili per modificare l’approccio verso il malato, e ci ha aperto gli occhi su quello che è il loro vissuto, permettendoci di toccare con mano quanto l’esperienza di un individuo  influisca nell’ambito di una patologia cronica come questa.

In che misura la Medicina Narrativa ha migliorato la personalizzazione del percorso?

La Medicina Narrativa ha migliorato sicuramente la personalizzazione del percorso; l’esperienza dei singoli pazienti ci ha arricchito, perché a partire dal loro vissuto è stato possibile capire come personalizzare il percorso andando incontro alle singole esigenze, che potevano essere relative ad orari (di lavoro, scuola o tempo libero), scelte alimentari differenti  per esigenze di patologia (pazienti diabetici celiaci o intolleranti), esigenze legate alla religione, alla cultura, ad una gravidanza… Abbiamo anche personalizzato i device di somministrazione insulinica (penne o microinfusore).

Sono emerse parole ricorrenti nelle narrazioni? Ci sono aspetti che pensavate di trovare nelle narrazioni ma che non sono emersi?

Parlando dei diabetici di tipo 1, sono emerse parole che non avevano nulla a che fare con quella che è la gestione della malattia in termini di terapia insulinica. Pensavamo che le parole più presenti nei loro racconti potessero essere “siringa”, “insulina”, “stick”, “glicemia”… Ma, contrariamente alle nostre aspettative, le parole ricorrenti riguardavano il vissuto dei pazienti, la loro vita, il tempo, la famiglia, gli amici; queste sono state ripetute con molta più frequenza rispetto a parole legate ad un ambito strettamente medico. Da quanto emerso, noi medici ci siamo resi conto che è possibile approcciarci in modo differente anche verso altri pazienti, come ad esempio i diabetici di tipo 2. Infatti, può capitare che il curante abbia il timore di presentare  al paziente una nuova terapia, solo perché di tipo iniettivo. Perciò è importante per noi comprendere che i pazienti danno importanza in particolare ad altri aspetti della loro vita quotidiana e che le loro preoccupazioni riguardano solo in minima parte la gestione della malattia e la tipologia delle cure. Vogliono condividere con noi non solo gli aspetti strettamente clinici ma anche le strategie per migliorare la loro vita quotidiana. Si parla spesso di inerzia terapeutica ma dobbiamo capire e comprendere che spesso il paziente non si spaventa di cambiare terapia o modalità di somministrazione se serve a migliorare la sua vita e su questo vuole confrontarsi, sulla sua vita, non sulla sua malattia.

Quali sono le “buone pratiche” che un medico dovrebbe adottare, rispetto a quanto emerso dal progetto?

Informare, assistere, ascoltare il paziente. La Medicina Narrativa non è, come dicono alcuni, equiparabile alla vecchia anamnesi, ma è un processo assistenziale, una metodologia vera e propria, un percorso che si fa con il paziente; da parte nostra è un ascolto maggiore, un tempo dedicato alla storia del vissuto, ma anche alla storia di come il paziente vive al momento la terapia e di come pensa che vivrà in futuro. Il tempo non è fisso, ma è in continuo divenire: ciò che è vero adesso, le risposte che possono emergere in questo momento, possono non essere più vere domani, perciò il paziente che ha raccontato la sua storia oggi, potrà in futuro essere di nuovo chiamato a scrivere, perché la cura non deve rispondere solo all’andamento della malattia ma anche ai cambiamenti dei progetti di vita. Nelle patologie croniche non esiste una sola storia, raccontata una volta per tutte, come una volta per tutte è la diagnosi di diabete,  esistono per ogni paziente tante storie che cambiano, si trasformano, si arricchiscono nel tempo e la cura deve adattarsi a questi cambiamenti.

Grande partecipazione di pubblico per l’evento dedicato alla NBM organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni, OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità. Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, Giuseppe Fatati, presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica ed Elisabetta Manfroi, genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni, i responsabili scientifici del Convegno accreditato.

Molti gli esperti che sono intervenuti per fare il punto della situazione sull’evoluzione che ha portato la Evidence Based Medicine a integrarsi con la Narrative Based Medicine, focalizzandosi sulle nuove tecnologie che gli operatori sanitari hanno a disposizione per migliorare il percorso di cura del paziente.

Il Convegno si è aperto con l’intervento “NBM e tecnologie digitali, la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata”, di Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni. Ha parlato delle criticità che i pazienti si trovano ad affrontare durante il loro percorso, sulla ancora scarsa digitalizzazione in ambito sanitario e sulla sempre maggiore importanza di una “cura appropriata”, che permetta al paziente di recepire in modo efficace la comunicazione del medico, tenendo conto che il processo decisionale condiviso è quello che risulta essere associato a risultati migliori.

L’incontro è poi proseguito con Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI, che si è concentrato sull’importanza della narrazione come elemento fondamentale di costruzione di senso, per capire e dare ordine alla realtà. Nel suo intervento “Perché le narrazioni” ha esplorato l’importanza delle storie, che permettono di co-costruire un percorso di cura condiviso. In questo modo il paziente non si trasforma in un individuo “spersonalizzato” ma mantiene la sua dignità,  rendendo la Medicina Narrativa non una semplice attività di storytelling, ma una metodologia utile a curare le persone in maniera più efficace.

Ha preso poi la parola Elisabetta Manfroi, Genetista nel Dipartimento Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Terni: nel suo intervento “NBM e consulenza genetica“, ha esplorato il collegamento tra consulenza genetica e narrazione, sottolineando quanto una conoscenza approfondita del vissuto del paziente possa favorire un approccio metodologico migliore per arrivare ad una diagnosi più mirata e precisa.

Nell’intervento successivo, il cardiologo Raffaele Rasoini ha parlato di “Medicina Narrativa e Rinascimento dell’EBM”, sottolineando come l’Evidence Based Medicine, una scienza oggettiva, sia cresciuta in un periodo di cambiamento del rapporto tra medico e paziente, passato da relazione asimmetrica e paternalistica, per arrivare ad un paziente più esperto e consapevole. Oggi questa scienza è sempre più integrata con la Narrative Based Medicine: le storie dei pazienti possono infatti essere considerate come vere e proprie evidenze individuali, che rendono di fondamentale importanza sia la malattia in sé, che l’esperienza che il paziente ha della sua malattia.

Cristina Cenci, Antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine e del  Center for Digital Health Humanities, ha parlato di “Rivoluzione digitale e NBM, le tecnologie che valorizzano il capitale umano”. Partendo dalla apparente contrapposizione tra Medicina Narrativa e tecnologie digitali, ha mostrato come, attraverso strumenti specifici, è invece possibile costruire in digitale una relazione più empatica. Gli strumenti digitali possono infatti favorire la costruzione di una relazione narrativa, resa spesso difficile dai limiti spazio-temporali dell’ambulatorio o dell’ospedale. Nello spazio-tempo digitale, il paziente può più facilmente sentirsi ‘alla pari’ rispetto al medico, ‘ricorda’ più facilmente osservazioni e vissuti, esprime con meno disagio paure e convinzioni, sceglie i tempi per raccontare. A sua volta il curante è più ‘protetto’ dall’impatto emotivo della storia del paziente, sceglie quando leggere la storia  e riesce ad integrarla meglio nel percorso e nel lavoro di team.

Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ha parlato poi di “Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni”. Dopo una panoramica sulla attuale definizione di Medicina Narrativa come personomica moderna, il Dr. Fatati ha descritto il progetto sviluppato nell’Ospedale di Terni che ha coinvolto pazienti diabetici e obesi. Attraverso lo strumento DNM, che ha fornito lo spazio digitale per esprimersi e un numero prestabilito di stimoli narrativi, i pazienti hanno raccontato la propria storia, che ha permesso ai medici di conoscere meglio le persone che avevano in cura, personalizzando in maniera più efficace l’approccio verso di loro.

Con l’intervento “Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2”, Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, ha descritto i meccanismi di interazione tra centro di riabilitazione e paziente o caregiver ottenuti attraverso specifiche interfacce di comunicazione. In quest’ottica la Medicina Narrativa diventa uno strumento fondamentale nelle terapie riabilitative, perché permette ai pazienti di comunicare anche se il loro corpo non ha più capacità di interagire con il mondo circostante. Anche per questa esperienza  è stato utilizzato il diario digitale DNM, attraverso il quale è stato possibile mettere in evidenza gli elementi cruciali della storia del paziente, al fine di personalizzare il percorso riabilitativo.

Per l’intervento di chiusura Stefano Coaccioli, Direttore S.C. Clinica Medica Generale e Terapia Medica dell’Ospedale di Terni ha parlato di “Medicina Narrativa nella Medicina della Complessità, prospettive ed utilità”. Nella medicina interna moderna, o della complessità, il benessere generale del paziente deriva da un’interazione complessa tra vari elementi dinamici. Attraverso la Medicina Narrativa il medico riesce a capire che il paziente è una struttura caotica, in quanto porta con sé emozioni, vissuti, storie, ricordi e paure.

Il Convegno si è concluso con le ultime osservazioni e i ringraziamenti di Cristina Cenci e Giuseppe Fatati, che si è detto convinto del buon esito e del proseguimento futuro delle esperienze di Medicina Narrativa associata alle tecnologie digitali.

La  ASL Firenze – Laboratorio di Medicina Narrativa, diretto da Stefania Polvani, in collaborazione con Società Italiana Medicina Narrativa e OMNI (e con il contributo non condizionante del Center for Digital Health Humanities e Pfizer), ospiterà il 14 Dicembre dalle ore 10 alle 13, presso il centro di formazione “Il Fuligno” di Firenze, la conferenza della studiosa statunitense Rita Charon fondatrice della Narrative Based Medicine, l’approccio narrativo alla cura che mette al centro il vissuto del paziente.

“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessioni, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.” Rita Charon

Orario 10.00-13.00

A cura di
Rita Charon M.D.Ph.D
Professor of Medicine at Columbia University Medical Center New York
Executive Director, Program in Narrative Medicine
Tutor
Carly Slater
Liaison to the Columbia University Medical Center- Program in Narrative Medicine

Comitato Scientifico
Massimo Milli – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze
Stefania Polvani – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze
Armando Sarti – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze
Carly Slater – Liaison to the Columbia University Medical Center- Program in Narrative Medicine
Paolo Trenta – Presidente OMNI Osservatorio Medicina Narrativa Italia
Antonio Virzì – Presidente Società Italiana Medicina Narrativa
Alfredo Zuppiroli – Laboratorio Medicina Narrativa ASL Firenze

Sede del Congresso
Centro di Formazione “Il Fuligno”
Via Faenza, 48 – 50123 Firenze
Tel: 055 23391

Per iscriversi basta inviare questo modulo compilato e firmato via mail entro l’11 Dicembre a info@executivecongress.it.

L’evento potrà essere seguito in live tweeting  e in diretta Periscope con l’hashtag #RitaCharonDay

Sarà presentata martedì 16 giugno, nel corso dell’Italian Digital Health Summit 2015 a Milano, “Digital Narrative Medicine” (DNM), la nostra piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di medicina narrativa.

Ormai vista come uno strumento del futuro, la medicina narrativa valorizza l’ascolto e l’interpretazione delle storie dei pazienti per diagnosi più veloci e terapie appropriate e personalizzate.

L’Istituto Superiore di Sanità nel marzo scorso ha pubblicato le “Linee di indirizzo” per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica e il recentissimo Patto per la sanità digitale mette il paziente al centro dell’innovazione tecnologica.

DNM si propone come uno strumento, web e mobile, offerto al paziente per raccontare la sua storia, mettendo al centro la persona, i suoi bisogni, le sue risorse, facilitando allo stesso tempo l’interpretazione da parte del curante. L’obiettivo è facilitare una nuova alleanza terapeutica, per una co-produzione della salute ed una medicina più efficace, più partecipata, meno costosa.

Sarà possibile seguire la presentazione della piattaforma in live tweeting e diretta Periscope dal profilo ufficiale del Center for Digital Health Humanities @cdhhu_info. Hashtag ufficiali dell’evento #aboutdigitalhealth, #mhealth e #scopriDNM.

Per ricevere una demo scrivere a demo@dnmlab.it. Per ulteriori informazioni o dettagli contattare ask@dnmlab.it.

Agenda dei lavori

L’annuale Italian Digital Health Summit di AboutPharma and Medical Devices, costituisce un appuntamento fondamentale  in quanto punto di arrivo di un percorso di lavoro e approfondimento sulla comunicazione digitale ormai avviato da alcuni anni, e nello stesso tempo, punto di partenza per esplorare nuovi orizzonti e tendenze alla luce dei progetti e delle esperienze innovative presentate, dalla business community di riferimento, imprese produttrici di dispositivi, aziende farmaceutiche, società di consulenza, sviluppatori di app ecc.

Il convegno di quest’anno, incentrato su mobile health & wearable devices, vuole esplorare le opportunità di diffusione di queste tecnologie in ambito sanitario, analizzandone: le possibilità di applicazione, il valore in termini di empowerment e qualità della vita dei pazienti, gli impatti in termini di contenimento della spesa sanitaria, le ripercussioni per una migliore gestione dell’assistenza domiciliare, gli sviluppi possibili a livello industriale.

Attraverso un confronto con gli stakeholder chiave e l’analisi di case study, saranno approfonditi i seguenti aspetti:

– Evoluzione e trend di sviluppo del mobile health & wearable devices market
– Gli orientamenti della Commissione Europea alla luce del Green Paper sul Mobile Health
– Tutela della privacy e sicurezza dei dati
– Le misure del Governo per sostenere lo sviluppo del settore e la diffusione delle tecnologie mobile nell’ambito dei PDTA
– Finanziamenti disponibili europei e nazionali
– Case study di progetti mobile e wearables sviluppati per aumentare la compliance dei pazienti, potenziare le campagne di prevenzione, assistere i pazienti cronici a casa

L’evento di articola in due sessioni:
Una sessione plenaria la mattina con gli interventi dei principali stakeholder della filiera sanitaria.
Un pomeriggio caratterizzato da brevi sessioni parallele interattive dove i partecipanti, suddivisi in piccoli gruppi, avranno l’opportunità di vedere e testare varie tipologie di mobile health & wearable devices e dispositivi in ambito medico e salutistico.

Agenda dei lavori

Moderatori del convegno:
Giulio Zuanetti, CEO and General Manager, Wichtig; Board Member, HPS
Roberto Valenti, Partner, DLA Piper

9.00  Registrazione partecipanti e welcome coffee

9.30 Evoluzione e trend di sviluppo del mHealth market a livello internazionale e europeo
– previsioni di crescita delle tecnologie mobile per la salute e dei wearable devices
– tipologie di applicazioni Mobile per la salute, caratteristiche e modalità di utilizzo
– trend e bisogni di medici e pazienti
– prospettive di risparmio per i sistemi sanitari
– in che modo mobile e wearable devices potrebbero trasformare i sistemi sanitari: possibili impatti su prevenzione, assistenza ai malati cronici, empowerment dei pazienti

Giorgio Ortolani, Partner,  A.T. Kearney

10.00 Gli orientamenti e i programmi per valorizzare l’applicazione delle tecnologie Mobile nel comparto salute: interventi in corso e prospettive di sviluppo
– la consultazione pubblica e il Green Paper sul Mobile Health: obiettivi, risultati emersi, best practice e lessons learned
– interventi regolatori per garantire la tutela della privacy e della sicurezza e dei dati
– le misure per sostenere lo sviluppo industriale del settore

Moderatore: Roberto Bernabei, Presidente, Italia Longeva

Panel
Massimo Casciello, Direttore Generale della Digitalizzazione, del Sistema Informativo Sanitario e della Statistica, Ministero della Salute
Gianfranco Gensini, Presidente, SIT – Società Italiana di Telemedicina
Marta Calderaro, EU Horizon 2020 – National Contact Point Information and Communication Technologies, Apre

11.30  Coffee break

11.45  Il valore delle tecnologie Mobile e dei wearable devices per aumentare la compliance e l’empowerment dei pazienti, gestire le campagne di prevenzione, assistere i pazienti cronici a casa
– prospettive per una più efficiente gestione delle patologie: nuove frontiere di diagnostica e di monitoraggio
– nuovi dati “real time” generati direttamente dai pazienti e impatti sulle sperimentazioni cliniche, PDTA e sulla valutazione dell’efficacia dei farmaci
– gli impatti sull’industria farmaceutica: opportunità e prospettive di utilizzo
– il punto di vista delle aziende di medical devices e degli sviluppatori di App

Alberto Sanna, Direttore, Centro di Tecnologie Avanzate per la Salute e il Benessere, Ospedale San Raffaele di Milano
Francesco Martelli*, Dirigente, ASL Roma A
Giuseppe Fattori, Docente, Scienze della Comunicazione Pubblica e Sociale, Alma Mater Studiorum – Università di Bologna
Antonio Tosco, Health Outcomes & Market Access Director, Merck Serono
Riccardo Chiappani, Communication & WEB & PR, Medtronic Italia
Simone Vicari, Founder & CEO Aroma Technology LLC, Aroma Technology
Antonio Bosio, Product and Solutions Director, Samsung
Oscar Lambrughi, CEO, Educom; Curatore, Digital Pharma Blog
Cristina Cenci, Senior Consultant, Eikon Strategic Consulting; Fondatrice del Center for Digital Health Humanities 

*relatore in attesa di conferma

13.15  Q&A
13.30  Lunch 

14.30 Demo live interactive sessions
Nella sessione pomeridiana i partecipanti saranno coinvolti in quattro brevi sessioni parallele di circa 15 minuti ciascuna nelle quali saranno presentati wearable devices e applicazioni mobile per la salute.

Ogni sessione prevede un intervento di circa 10 minuti dell’azienda produttrice del dispositivo o della app, della società di comunicazione che ne ha definito i contenuti, o dell’impresa healthcare che ne supporta l’utilizzo, nel quale con l’ausilio di immagini, video ed una dimostrazione pratica, si presentano le modalità di funzionamento della tecnologia, le diverse possibilità di utilizzo, i benefici in termini di compliance, prevenzione e qualità dell’assistenza per il paziente. Segue una breve sessione di dibattito.

Ciascun partecipante, sulla base di un percorso, consigliato dai responsabili di HPS, partecipa alle quattro sessioni che vengono poi ripetute per quattro volte di seguito in modo da consentire la partecipazione, con modalità interattiva, di tutte le persone presenti all’evento.

Presenteranno wearable devices e applicazioni mobile:

	DNM – Digital Narrative Medicine: applicazione per l’uso della medicina narrativa nella pratica clinica
	Games for Health: nel 21° secolo la salute passa attraverso il gioco
	Gli smartglass per migliorare l’assistenza al paziente: dalla second opinion alla remote assistance
	Doctor Plus: il controllo a distanza sempre vicino al paziente

16.15  Chiusura dei lavori

L’incontro è riservato a: Pubbliche amministrazioni sanitarie, ASL, AO, Ospedali, Medici, Società Scientifiche, Associazioni di pazienti, Terzo settore, Industrie Farmaceutiche e di Dispositivi Medici, sviluppatori di app.

I posti in sala per la SESSIONE PLENARIA (9.00 – 13.30) sono esauriti. E’ possibile iscriversi alla lista di attesa. Sarà nostra cura informare, appena possibile, tutti gli iscritti alla lista di attesa di un’eventuale disponibilità di posto e confermare a seguire l’iscrizione.

E’ possibile invece sin da ora iscriversi alla SESSIONE POMERIDIANA – Demo Live Interactive Session (14.30 – 16.15) per la quale ci sono ancora posti disponibili.

MODULO DI ISCRIZIONE ALLA LISTA DI ATTESA E ALLA SESSIONE POMERIDIANA

L’iscrizione si intende perfezionata a ricevimento di email di conferma da parte della segreteria organizzativa

Segreteria Organizzativa
 tel: 06 69920913 – 06 69920937
convegno@aboutpharma.com

Fonte: AboutPharma