L’indagine narrativa – promossa con il contributo non condizionante di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia e Digital Narrative Medicine, in collaborazione con le Associazioni di Pazienti WALCE, Women Against Lung Cancer in Europe, e IPOP, Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare – è la prima dedicata a persone che stanno affrontando questo tumore che ha diverse peculiarità, come hanno spiegato in un incontro ospitato alla Camera dall’Intergruppo Parlamentare One Health. 

Se i progressi della medicina hanno permesso di aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti con carcinoma polmonare portatori della mutazione, occorre promuovere un cambio di paradigma verso un nuovo modello, centrato sulla persona e sulla relazione di cura.

Perché, come hanno spiegato oncologi, pazienti e associazioni, l’innovazione farmacologica deve essere accompagnata da una vera rivoluzione nella modalità di ascolto e presa in carico della persona che si trova a vivere l’esperienza di malattia.

Un tumore molto particolare

“I pazienti con tumore polmonare non a piccole cellule con mutazione di Egfr rappresentano all’incirca il 14% della nostra popolazione. La  maggior parte di questi pazienti non ha avuto un’esposizione al fumo – sottolinea a Fortune Italia Silvia Novello, oncologa e presidente Associazione Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – Parliamo di una popolazione leggermente più giovane rispetto ai pazienti affetti da tumore al polmone, composta per lo più da donne. Non avendo una stretta correlazione col fumo, queste persone non hanno troppe comorbidità. Cosa significa? Che nel momento in cui si ammalano sono in molti casi ancora perfettamente inserite in un contesto sociale e familiare, per cui l’approccio di cura da un punto di vista di efficacia e di qualità di vita diventa ancora più importante”.

Quali sono le priorità? “Abbiamo imparato ad alzare l’asticella: le aspettative di vita media sono molto migliorate. Questo significa però che dobbiamo offrire più opzioni di cura, anche in sequenza, durante il decorso di malattia”, risponde Novello.

Associazione dei pazienti protagoniste

“L’iniziativa di oggi è molto importante – ha sottolineato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera e promotore dell’Intergruppo One Health – e si inserisce nel programma che porta avanti l’Intergruppo. Per questo tumore polmonare che non deriva da fumo un tema chiave è quello dell’utilizzo dei test genetici, che devono essere accessibili su tutto il territorio nazionale, in tutte le Regioni. I test genetici ormai fanno parte delle nostre opportunità per poter curare meglio le persone.
Inoltre occorre potenziare la prevenzione, un aspetto fondamentale per la sostenibilità del nostro Sistema sanitario nazionale e per migliorare la qualità della risposta di cura”.

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Esplorare il vissuto delle persone affette da carcinoma polmonare non a piccole cellule (Nsclc) con mutazione del recettore del fattore di crescita dell’epidermide (Egfr) e dei clinici che li prendono in carico al fine di comprendere se le attuali innovazioni terapeutiche consentano di migliorare la qualità di vita nella percezione delle persone, identificando al contempo possibili aree di miglioramento dei percorsi di cura da un punto di vista bio-psico-sociale: è questo l’obiettivo che si è posta l’indagine narrativa “NarraMi” sulla qualità di vita e i bisogni assistenziali delle persone con Nsclc e mutazione di Egfr.

L’indagine, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare –, ha permesso di evidenziare aspetti cruciali, che inducono una profonda riflessione sull’esperienza di questa malattia, proprio in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro.

Dal confronto tra le narrazioni personali e le testimonianze degli oncologi intervistati nell’ambito dell’indagine, emergono alcune importanti visioni condivise, che vanno certamente considerate nell’ipotizzare linee di azione orientate ad un concreto miglioramento della qualità di vita delle persone, cercando così di cambiare ulteriormente la prospettiva e gli orizzonti nel tumore del polmone.

Nelle storie personali la diagnosi viene per lo più raccontata come una scoperta casuale che evoca immediatamente una sentenza di morte, trascinando con sé grande paura e smarrimento accentuato spesso dalla non dipendenza dal fumo, il che è ulteriore elemento destabilizzante perché significa non esser in grado di individuare un fattore causale. La scoperta poi della mutazione di Egfr, che si distingue da altre forme tumorali, in quanto non fumo correlata e più frequente in soggetti di sesso femminile e in età relativamente giovane, ha un impatto duplice: quasi alleggerisce perché non gravata dal “fantasma della colpa”, dato che questa forma di tumore non è legata a fattori di rischio noti, e al contempo riapre un orientamento più positivo verso il futuro, con le aspettative di sopravvivenza associate alle nuove terapie. L’indagine sottolinea quanto sia fondamentale un tempestivo accesso ai test diagnostici, non solo per individuare rapidamente la presenza della mutazione, ma soprattutto per poter accedere il prima possibile alle terapie più appropriate.

Pur permanendo situazioni critiche, associate per esempio a metastasi in sedi “difficili” o più sintomatiche o evoluzioni non favorevoli, nella maggior parte dei casi la tonalità psico-emotiva cambia completamente e si positivizza, dopo l’identificazione della mutazione di Egfr. Incidono negativamente invece le rappresentazioni sociali del tumore al polmone, diffuse anche tra amici, colleghi e familiari. Nonostante le prospettive terapeutiche siano cambiate significativamente, le persone con questa mutazione si trovano spesso a confrontarsi con pregiudizi e luoghi comuni molto negativi intorno alla malattia, che possono portare a situazioni di isolamento e incomprensione e rendere difficile una normalizzazione della vita quotidiana.

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