Riportiamo l’articolo di Cristina Cenci, founder Digital Narrative Medicine, pubblicato sul blog Nòva de Il Sole 24Ore.

“Nel 2017 ho condiviso su questo blog una piccola provocazione. Dopo l’ennesima risposta paternalistica del mio medico di base, ho immaginato di scrivere invece a un assistente virtuale che ho chiamato R2-D2, in omaggio a Guerre Stellari. La risposta che ho attribuito a R2-D2 era al tempo stesso empatica, personalizzata, utile per me. Concludevo con una domanda: saranno le macchine ad aiutarci a superare il paternalismo nella relazione medico-paziente?

Nove anni dopo, con l’arrivo degli LLM, le chatbot empatiche esistono davvero ma l’interrogativo resta valido.  Secondo uno studio di David Chen e colleghi del Princess Margaret Cancer Centre di Toronto, le persone con cancro valutano le risposte dei chatbot come più empatiche di quelle dei medici. La mia fantasia del 2017 è apparentemente diventata realtà. Ma non del tutto. Parlare di empatia per un chatbot rischia di non essere appropriato, visto che al massimo possiamo definirlo mirroring statistico. La situazione è al tempo stesso più problematica e più promettente.

Nel 2025 il Centro Studi SIMeN ha pubblicato un documento curato da Massimiliano Marinelli — Medicina Narrativa e Intelligenza Artificiale. Una breve introduzione — che sintetizza in modo molto efficace rischi e opportunità.

Il testo descrive un paradosso identificato da diversi studiosi: “i sistemi sanitari cercano nell’AI efficienza e standardizzazione; la medicina narrativa insiste sulla singolarità del vissuto, sull’illness script come evento fenomenologico irriducibile”. Il rischio centrale è la nascita di un “(a)iRecord”, dominato dall’algoritmo e dalla presunta oggettività del dato, derivato da una procedura di codifica automatca. Avverte Marinelli: “Quando la sofferenza di una madre — per il futuro dei figli, per esempio — viene compressa in una nota psicosociale o in una checkbox, la narrazione viene ‘dataficata’: trasformata in dato utile al sistema, ma impoverita come fonte di risonanza empatica e di comprensione condivisa. Il rischio, per la MN, è che la parola del paziente venga sì registrata, ma non davvero accolta.”

Sul risultato degli studi come quello di Chen et al., Marinelli segnala che il  vero banco di prova dell’empatia non è la messaggistica asincrona, ma la relazione in presenza: “lo spazio in cui si sostengono silenzi, si tollera la confusione, si reggono sguardi che portano notizie che nessuno vorrebbe dare o ricevere”. L’empatia è contestuale e relazionale ed è per gli umani, non per l’AI.

Il dossier segnala poi i rischi più sottili: la passività narrativa del clinico che accetta quasi in blocco i testi generati dall’AI, l’erosione della competenza narrativa, i bias algoritmici che rischiano di produrre una medicina che “sente” meglio certi aspetti e ne ignora altri rilevanti. La proposta richiama il cosiddetto modello “centauro”: distant reading all’AI, close reading all’umano. Bella formula. Come si può applicare nella pratica?

Abbiamo provato a proporre una declinazione concreta con il progetto NARR-ARTI, realizzato con la Medicina di Precisione in Senologia, della Fondazione Policlinico Gemelli, guidata dalla dottoressa Alessandra Fabi, con il contributo incondizionato AstraZeneca.

Le donne con tumore al seno in fase avanzata raccontano la propria esperienza con il diario narrativo digitale DNMLab — validato per utilità e fattibilità in diverse aree terapeutiche. Nel diario sono state integrate le API di ChatGPT, con la garanzia che le storie non vengano utilizzate per l’addestramento del sistema, preservando la privacy. L’AI analizza le narrazioni e genera per ogni paziente la Illness Digital StoryMap (IDS), visibile al team curante.”

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci

Riprendiamo un recente articolo uscito su Fortune Italia a firma di Alessandro Pulcini, che cita dieci iniziative che rappresentano un’eccellenza nell’ambito della medicina narrativa. Tra queste, NARR-ARTI, il progetto in corso presso la UOSD di Medicina di Precisione in Senologia del Policlinico A. Gemelli, sostenuto da un contributo non condizionante di AstraZeneca, e che si avvale della piattaforma digitale DNMLab.

Da Aifa a Simen, tutte quelle realtà che sono a fianco di medici e caregiver che hanno fatto della medicina narrativa un bene comune.

No, la medicina narrativa non è solo un esperimento accademico: è ormai parte integrante del Servizio sanitario nazionale. Molte università, ospedali e associazioni stanno ridisegnando il concetto di cura, forti anche delle Linee di indirizzo dell’Istituto superiore di sanità che ne hanno riconosciuto la validità. Il nostro Paese vanta una rete capillare di ‘laboratori narrativi’: centri di ricerca che raccolgono storie per migliorare i percorsi clinici, master universitari che formano i medici del presente e del futuro, reparti dove alla cartella clinica vengono affiancate le parole del paziente.

Realtà che lavorano per i medici, per i pazienti, per i caregiver: una rete capillare dove i singoli vissuti diventano patrimonio comune. Conoscere questi centri significa sapere dove trovare ascolto, formazione e spazi in cui la propria storia di malattia smette di essere un peso solitario per diventare una risorsa terapeutica. Ecco dieci enti, associazioni, centri di ricerca e ospedali da tenere a mente (in rigoroso ordine alfabetico).

Aifa

L’Agenzia italiana del farmaco ha adottato a fine 2025 il regolamento di Aifa Ascolta, uno spazio di dialogo con l’Agenzia riservato ad associazioni, reti e federazioni dei pazienti. Un’iniziativa che si inserisce nelle politiche di ascolto attivo degli stakeholder e che si unisce ad Aifa Incontra, dedicata ad aziende farmaceutiche e istituti di ricerca.

Area Sanità e Salute ISTUD

Centro di ricerca che lavora a indagini come quella sull’idrosadenite suppurativa, una patologia cronica della pelle che ha un impatto pesante sul benessere psicologico di chi ne è affetto (le giovani ragazze). Una prova dell’importanza della medicina narrativa contro lo stigma di alcune malattie.

Centro Nazionale Malattie Rare (ISS)

All’interno dell’Istituto superiore di sanità, si lavora da oltre quindici anni per valorizzare le storie dei pazienti, che per le malattie rare (dove i numeri statistici sono bassi) sono preziose. Nel 2015, l’Iss ha pubblicato le Linee di Indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie croniche e rare.

Eunames

L’European society for narrative medicine and health humanities è nata da un’idea della Simen ed è un’associazione di studiosi dedicata all’indagine e alla promozione dei settori della medicina narrativa, delle Scienze umanistiche mediche e umanistiche per la salute.

EUPATI Italia (Accademia del Paziente)

Non è un centro di medicina narrativa ma forma i ‘pazienti esperti’ affinché sappiano sedersi ai tavoli decisionali della sanità. Per il cittadino attivo, è l’opportunità di imparare per dialogare con le istituzioni e le case farmaceutiche.

Fondazione Giancarlo Quarta

È una onlus focalizzata sulla relazione di cura e sul comportamento relazionale nelle strutture sanitarie. Lavora a ricerche e premi per tesi di laurea sul tema. Organizza spesso iniziative e concorsi per raccogliere storie di ‘buona sanità’.

Master in Salute e Medicina Narrativa Applicata

Siamo alla diciassettesima edizione del Master organizzato da Istud. Un percorso formativo per medici, infermieri, operatori sociosanitari, psicologi, farmacisti, formatori, comunicatori, antropologi, decision makers e tutti i professionisti del mondo della cura.

NARR-ARTI

È il progetto al Policlinico Gemelli che unisce medicina narrativa e intelligenza artificiale per valorizzare la storia e i bisogni di ogni persona. Viene condotto sulla piattaforma dnmab.it. Protagoniste le pazienti in cura per un tumore del seno metastatico.

Continua a leggere

Il dott. Alessandro Rossi, UOSD Medicina di precisione in Senologia al Policlinico Gemelli, introduce così la medicina narrativa e il progetto NARR-ARTI. L’esigenza di un nuovo progetto di medicina narrativa nasce dalla consapevolezza che il tempo di una visita spesso non basta per comprendere appieno la complessità di un’esperienza personale, prima che terapeutica.

Per superare questa barriera, il Policlinico Gemelli ha creato NARR-ARTI, un progetto che mette al centro la storia e la voce delle pazienti affette da tumore alla mammella.

Attraverso il diario digitale DNMLab, le parole delle persone si trasformano in un prezioso indirizzo di cura. Inoltre, l’implementazione dell’intelligenza artificiale supporta i medici nell’analisi delle narrazioni, per comprendere a fondo i bisogni specifici e costruire insieme un percorso realmente su misura delle pazienti.

Guarda l’intervista ad Alessandro Rossi

Il progetto è realizzato con il contributo incondizionato di AstraZeneca.

Si tratta di un progetto di medicina narrativa digitale, supportato da strumenti di intelligenza artificiale generativa (Chat GPT 4.0) e condotto sulla piattaforma digitale DNMLab.IT. Protagoniste le pazienti in cura per un tumore del seno metastatico. I risultati consentiranno ai medici di cogliere in maniera dinamica e tempestiva la comparsa di tossicità nel corso delle cure e, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, di individuare le parole chiave della crisi, ma anche quelle della resilienza, sulle quali far leva per ottenere il massimo dalle cure contro il cancro. Questa innovativa progettualità, supportata in maniera non condizionata da AstraZeneca, è stata avviata dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS ed è attualmente in corso in diversi ospedali italiani e si sta avviando in alcuni Paesi Europei.

Come vive una donna con un tumore al seno metastatico e quali pensieri attraversano il suo quotidiano? La risposta verrà dal progetto NARR-ARTI, un monitoraggio narrativo digitale che, attraverso strumenti di intelligenza artificiale (Chat GPT 4.0) cercherà di individuare le ‘bandierine rosse’, cioè le parole chiave dei pensieri improntati alla negatività, che i medici curanti dovranno elaborare insieme alle pazienti, lavorando sulle tossicità, anche emotive ed esperienziali, che possono averle prodotte. Ma anche le ‘bandierine verdi’, quei raggi di luce di positività, che brillano anche all’interno di un percorso di cura oncologico, veri e propri lascia-passare al beneficio e al recupero, sui quali far leva per ottimizzare i risultati dei trattamenti e migliorare la qualità di vita. Saranno questi gli output di NARR-ARTI, un percorso di medicina narrativa digitale, coadiuvato da strumenti di intelligenza artificiale generativa, in corso al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, primo ospedale italiano ad aver messo in opera il progetto. Per la sua realizzazione, sostenuto da un contributo non condizionante di AstraZeneca, il Policlinico Gemelli si avvarrà della piattaforma digitale DNMLab.IT, ideata dalla PMI innovativa DNM Società Benefit Srl. La piattaforma DNM è uno strumento protetto di comunicazione, dedicato alle donne affette da questa patologia, una sorta di diario digitale che rileva il vissuto soggettivo delle pazienti, fornendo così ai medici una base di conoscenza inedita, un grande insight nel vissuto delle pazienti per migliorare i loro outcome di trattamento e la qualità di cura e di vita.

“NARR-ARTI – spiega la dottoressa Alessandra Fabi, Responsabile della Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – è una progettualità che nasce al Gemelli, con l’intento di rendere noto, tra i clinici e non solo, questa nuova modalità di intercettare in maniera dinamica il vissuto delle pazienti affette da tumore della mammella in stadio avanzato, attraverso un diario narrativo digitalizzato. Il progetto offre la possibilità alle pazienti di entrare in questa piattaforma, ideata e portata avanti dalla dottoressa Cristina Cenci, antropologa che ha strutturato il diario narrativo e responsabile del DNM Società Benefit.

Continua a leggere il comunicato