Articolo condiviso da OMNI

L’empatia, intesa genericamente come la capacità di mettersi nei panni degli altri, è un’esperienza umana a cui concorrsono diversi fattori – cognitivi, emozionali e sociali. Non è compassione né simpatia, piuttosto, un movimento spontaneo verso il pensiero e il sentire dell’altro, che si manifesta con modalità diversificate che evolvono nel tempo. Un’abilità complessa, insomma, difficile da definire e declinabile nei diversi contesti di riferimento, filosofico, politico, psicologico e, non ultimo, medico. Per spiegare  cos’è l’empatia e quale ruolo possa assumere nel rapporto medico-paziente abbiamo parlato con Laura Boella, docente di Filosofia morale all’Università degli Studi di Milano che ha appena pubblicato il libro Empatie. L’esperienza empatica nella società del conflitto (Raffaello Cordtina Editore 2018) continua a leggere

Articolo di Cristina Cenci su nòva – Il Sole 24 Ore

Piccolo scambio via email con il mio MMG.

Buongiorno,

Sono la signora Cenci. Mi ha visitato per la tosse la scorsa settimana. Ho fatto 5 gg di f. ma la tosse è ancora molto brutta. In più mi è venuta un’allergia alle gambe e alle braccia, con un fortissimo prurito alle gambe, ma solo la mattina. Mi sento un po’ meglio globalmente ma ho ancora l’affanno. Non ho avuto febbre e quindi non ho preso l’antibiotico. Volevo sapere se voleva visitarmi di nuovo o comunque come mi devo regolare. Saluti

 a parte il fatto che 5 giorni di terapia in questo periodo particolare non sono poi tanti e che i farmaci non sono miracolistici vediamoci oggi pomeriggio intorno alle 17.00

Un po’ di contesto. La terapia mi è stata prescritta per 7 gg, quindi l’aspettativa, magari sbagliata, è che dopo 5 gg un qualche miglioramento potesse vedersi. E’ poi insorto un nuovo fenomeno molto fastidioso, l’allergia. In generale, sbaglierò, ma il tono della mia email non mi sembra fosse lamentoso o particolarmente critico verso la terapia. E’ la prima volta che ho un problema dal 2014, non potrei quindi essere definita una paziente assidua. La risposta del medico, nella sua brevità, sembra invece trasmettere una serie di percezioni aprioristiche del paziente: i pazienti si lamentano sempre, pretendono di guarire rapidamente e pensano che i farmaci facciano miracoli. Un po’ di tosse che sarà mai… Ci fanno perdere tempo con le loro ansie, e così via….

Ecco il paternalismo che riemerge in una riga. Il paziente che non capisce, non sa, ha aspettative magiche e il medico è ‘costretto’ ad accoglierlo, dall’alto della sua competenza. Nonostante gli sforzi enormi per migliorare la comunicazione medico-paziente, la medicina narrativa, lo slogan il paziente al centro, le buonissime intenzioni della maggior parte dei pazienti e degli operatori, credo che molta interazione quotidiana, spesso involontariamente, trasudi paternalismo in moltissimi gesti e parole.

Immaginiamo ora un futuro prossimo, il cui, invece di scrivere al nostro MMG, scriviamo al suo assistente, un robot di ultima generazione, che chiamiamo per amore di Guerre Stellari, R2-D2. R2-D2 è in grado di analizzare rapidamente big data relativi a patologie e farmaci  e anche i miei big data. Il nostro scambio potrebbe allora diventare.

Buongiorno R2-D2,

sto seguendo la terapia con f., ma la tosse è ancora molto brutta e continuo ad avere l’affanno. Da un paio di giorni ho anche un’allergia a gambe e braccia, con un forte prurito alle gambe, soprattutto la mattina. Cosa mi consigli?

Buongiorno Cristina,

mi dispiace che tu abbia ancora fastidi in questi giorni di festa. Oggi sei al quinto giorno di f. Nel 99% dei casi conosciuti, nel mese di dicembre in Italia, la tosse può durare anche 15-20 giorni, nonostante il trattamento. La tosse riduce anche l’appetito e ti impedisce di gustare le specialità natalizie e in generale di alimentarti correttamente, aumentando il senso di fatica e stanchezza. Tra gli effetti indesiderati di f., nella categoria Disturbi del Sistema Immunitario, sono state segnalate reazioni di ipersensibilità cutanea. Puoi comunque continuare la terapia e utilizzare questa crema per ridurre l’irritazione e il prurito. Ti auguro di riuscire a trascorre meglio il Capodanno. Per qualsiasi nuovo problema, scrivimi. Il tuo R2-D2

Il mio amico neurologo Mauro Zampolini ha inventato il motto “Be Digital, Be Human“, per problematizzare lo stereotipo che nuove tecnologie e intelligenza artificiale portino necessariamente ad una relazione più spersonalizzata e distante.

Saranno le macchine ad aiutarci a superare il paternalismo nella relazione medico-paziente? Preferiremo scrivere a R2-D2 che al nostro medico? Il potenziale c’è, ma il risultato non è scontato. In un breve testo pubblicato su JAMA Oncology e segnalato da Eric Topol su twitter, un gruppo di ricercatori si chiede “Human-Machine Collaboration—A New Form of Paternalism?”.

Isabelle Scholl, Raymond U. Osarogiagbon e Glyn Elwyn commentano un articolo pubblicato sempre su Jama Oncology: “Human-Machine Collaboration in Cancer Treatment. The Centaur Care Model”  (qui la risposta ulteriore al commento). .

Non ricostruisco qui l’intero confronto. Riporto solo alcuni elementi chiave:

1. L’interazione uomo-macchina per un percorso di cura personalizzato ed empatico è possibile. Nelle situazioni più semplici, le macchine possono offrirci le risposte che ci servono esattamente quando le vogliamo. Nelle situazioni più complesse, in team con i curanti, le macchine possono rendere la cura più appropriata, liberando anche tempo per la relazione curante-paziente finalizzata alla personalizzazione del percorso sulla base dei bisogni e delle aspettative.
2. Il “Be Digital, Be Human” è possibile ma non scontato. Dipende molto da come vengono progettate le macchine, dalle visioni che inconsapevolmente rischiano di incorporare: il modello puramente biomedico, il paternalismo, la mancanza di dati relativi alla sfera emotiva e alla qualità di vita dei pazienti. Siamo noi a progettare le macchine e rischiamo di essere noi a replicare modelli impliciti di cura e di relazione.

Come scrivono gli autori del commento: “For human-machine collaboration to provide a way forward in cancer treatment, it has to include patient-centered outocome that go beyond survival, such as quality of life, trust and confidence in the decision-making process, and the decision made. Otherwise, we will end up with brutal, machine-led paternalism”.

E’ sempre più importante individuare contesti in cui produttori, ingegneri, curanti, antropologi, sociologi, psicologi, start up, collaborino insieme per progettare relazioni uomo-macchina non solo sempre più evolute dal punto di vista dell’accuratezza delle informazioni, ma anche della qualità delle relazioni che costruiscono o rendono possibili.

Avremo occasione di confrontarci su questi temi il primo febbraio 2018, all’Istituto Superiore di Sanità, nel corso del workshop “Le narrazioni vestite di tecnologia”, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con IFO. Il workshop è aperto al racconto di progetti che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie, lo human e il digital.

Articolo di Gavino Maciocco su Salute Internazionale

I medici di famiglia di Jamaica Plain usano un metodo incrementale. Essi seguono la salute del paziente nel corso del tempo, anche dell’intera vita. Tutte le decisioni sono provvisorie e soggette a continui aggiustamenti. Affrontano un problema specifico di un paziente senza perdere di vista la sua vita personale, la sua storia familiare, la sua dieta, i suoi livelli di stress, e l’intrecciarsi di tutte queste cose.  Questo significa che nella medicina il successo non è determinato da vittorie episodiche e momentanee, sebbene anche queste abbiano la loro importanza. È determinato da una serie di passaggi graduali che producono progressi duraturi.

Atul Gawande, chirurgo statunitense, professore alla Harvard medical school di Boston, è anche un brillante pubblicista: il suo primo libro, del 2002, “Salvo complicazioni: Appunti di un chirurgo americano su una scienza imperfetta” è stato tradotto e venduto in oltre cento paesi; l’ultimo pubblicato in Italia è “Essere mortale. Come scegliere la propria vita fino in fondo” (Einaudi 2016). continua a leggere

Articolo di Vanessa Niri su Wired

Sentirsi ascoltati ed accolti da dottori, infermieri o semplici collaboratori è spesso un elemento fondamentale nel processo di guarigione.
E anche quando ci troviamo ad affrontare malattie incurabili, sapere di poter porre le domande più scomode, più paurose e più nascoste ricevendo attenzione, ascolto e accoglienza, è spesso elemento di grande e fondamentale conforto.

In Europa e nel mondo, l’importanza della relazione medico/paziente è elemento di studio e aggiornamento continuo.
In Italia, come capita spesso, arriviamo un po’ in ritardo: come succede a scuola – in cui solo il caso, e non una progettazione specifica,  porta i nostri studenti ad incontrare insegnanti capaci di costruire relazione e confronto – anche in ospedale, fino ad oggi, la possibilità di avere a che fare con medici e infermieri accoglienti è stata soprattutto una questione di fortuna.
È per iniziare a rispondere a questa mancanza che il 6 e il 7 maggio, a Roma, avrà luogo un corso di formazione mirato a scuotere dalle fondamenta il rapporto medico/paziente e dal titolo intrigante: Raccontare è imparare a dare ascolto.

Il corso si strutturerà come un laboratorio di medicina narrativa: una tecnica che in Italia sta cercando di imporsi da anni e che finalmente sembra aver raggiunto anche qui l’interesse di molti professionisti socio sanitari. La due giorni a partecipazione gratuita sta infatti ricevendo decine di richieste di iscrizione, costringendo gli organizzatori ad un’imprevista necessità di selezione.

Scopo del laboratorio è quello di creare una cultura e una pratica diffusa basata sulle capacità di ascolto dei pazienti.
Condividere, ascoltare e creare relazione sono le tre parole chiave su cui si basa il corso: elementi fondamentali per costruire strategie terapeutiche a misura di paziente.
La condivisione, infatti, aumenta la capacità dei professionisti di generare domande chiare e quesiti clinici rilevanti, migliorando le possibilità di intervento efficace. Ad accorgersene sono stati gli americani, che fin dagli anni ’90 adottano la tecnica in particolare con i pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. continua a leggere