Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati sulle più autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)¹ condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)². La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata invece studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)³. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore metastatico della mammella, con diversi progetti recenti e tuttora in corso al Policlinico Gemelli di Roma: PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson (Fabi et al., 2024)⁴. Altri progetti di medicina narrativa hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana) e della riabilitazione (MENARIA all’Ospedale di Foligno).

Nel complesso i dati che emergono raccontano sempre come la medicina narrativa digitale contribuisca a migliorare la qualità delle cure e la loro efficacia, incrementando l’aderenza terapeutica, ma anche la relazione e la comunicazione tra persona in cura e team clinico. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di ottenere un quadro più esaustivo della condizione della persona. Il team curante può infatti comprendere e intervenire non solo sui problemi fisici legati alla malattia e alla terapia, ma anche sugli aspetti psicologici, economici, relazionali della persona. Le narrazioni riportate dai pazienti sono inoltre un ottimo strumento per raccogliere tutti quegli elementi positivi che la persona percepisce come risorse, ossia gli “aiutanti” nella propria esperienza di malattia. Un elemento, questo, che costituisce una assoluta novità rispetto alla rilevazione dei dati effettuata tramite i questionari sulla qualità di vita (QoL) tradizionali, i quali rilevano essenzialmente i problemi (perlopiù fisici) vissuti dalla persona, dimenticando che in una esperienza di malattia e di cura è necessario rilevare anche aspetti relazionali, sociali e psicologici, per poter costruire un percorso di cura che sia davvero efficace.

Fonti:

¹ Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/

² Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/

³ Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023

⁴ Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/

NAME è un progetto di formazione e ricerca che ha come obiettivo quello di validare l’efficacia della Medicina Narrativa e a valutarne l’impatto nella pratica clinica, focalizzandosi sulla relazione tra professionisti della cura e persone assistite. Il progetto è stato sviluppato dal DAIRI R (diretto da Antonio Maconi), dal Centro Studi per le Medical Humanities dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria (direttrice Mariateresa Dacquino) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa – Simen (Stefania Polvani e Giovanni Melani), in collaborazione con l’Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna (gruppo di studio di Giuseppe Turchetti e Ilaria Palla) e il coordinamento operativo di Apertamente (Giulio Bigagli).

Il lavoro, che ha previsto un anno di formazione e ricerca, è stato introdotto da Franco Ripa, Direttore del Settore Programmazione dei servizi sanitari e socio-sanitari della Regione Piemonte, che ha sottolineato come NAME punti a migliorare il sistema sanitario regionale, ma non solo. Infatti il progetto è stato presentato come un modello standardizzabile e pertanto replicabile per la misurazione d’impatto delle iniziative di Medicina Narrativa.

Dello stesso avviso è Giovanni Melani, Responsabile nazionale per i rapporti Istituzionali in SIMeN, per il quale NAME ha avuto il grande merito “di essere il primo programma di medicina narrativa misurabile mediante l’utilizzo di metriche e il primo a divenire standardizzabile“. Melani ha sottolineato inoltre che tutto questo va al di là della definizione di medicina narrativa, per abbracciare l’idea di una “salute narrativa”, prendendo le mosse dalla definizione di salute data dall’OMS, che include gli aspetti fisici, psicologici, sociali ed economici.

La Direttrice del Centro Studi di Medical Humanities Mariateresa Dacquino ha poi presentato i risultati del progetto, che ha sviluppato 6 laboratori in 4 città, 96 ore di formazione totali e il coinvolgimento di 119 professionisti e 12 tra docenti e facilitatori, avendo come risultato la presentazione di oltre 50 lavori.

Tre sono stati i KPI condivisi per misurare l’impatto della Medicina Narrativa del contesto di cura, e tutti hanno riportato risultati positivi: si tratta del miglioramento dell’aderenza terapeutica e della concordanza per i pazienti; della riduzione di conflittualità tra professionisti sanitari, tra pazienti e professionisti e tra questi ultimi e caregiver; infine, l’integrazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) con gli strumenti della Medicina Narrativa, quali ad esempio diari narrativi digitali. In tutti e tre gli ambiti, c’è stato un incremento positivo al tempo T2, fine del percorso, rispetto al T0, che segnava l’inizio del progetto.

Tra gli esempi riportati nel corso della conferenza stampa, l’utilizzo delle metodologia di Medicina Narrativa nell’ambito del trattamento della fibromialgia (Cuneo), per il quale si prevede una nuova fase di lavori, e un progetto nell’area Ginecologia e Ostetricia per la gravidanze a rischio. Quest’ultimo, come ha spiegato Mariateresa Dacquino, ha previsto l’ausilio del diario narrativo digitale, “in grado di raccogliere ulteriori elementi importanti ad esempio sulla su qualità di vita altri elementi di contesto che non emergono normalmente nel corso del colloquio classico tra paziente e team di cura”.

Per ulteriori informazioni leggi il comunicato stampa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/name-piemonte-i-risultati-del-progetto-regionale-di-medicina-narrativa/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/medicina-narrativa-sconosciuta-al-97-dei-pazienti-e-al-57-dei-medici/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/medicina-narrativa-sconosciuta-al-97-dei-pazienti-e-al-57-dei-medici/#comments Tue, 26 Mar 2024 08:25:57 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=7376 Con le tecnologie digitali meno barriere al ‘racconto che cura’. Fondamentali i percorsi di presa in carico dei malati

Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti che dei medici. Un’indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%).

In sostanza la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici. Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

Raccontare e raccontarsi per curare e curarsi. Dietro questo involontario scioglilingua si cela tutto il potenziale della medicina narrativa, a beneficio sia dei pazienti che dei medici. Un’indagine svolta nella community di MioDottore su 224 medici e 2.281 pazienti, rivela però che la quasi totalità dei pazienti (97%) non sa cosa sia, così come 1 medico su 2 (57%).

In sostanza la medicina narrativa non è solo sottoutilizzata, ma praticamente sconosciuta tra i pazienti e in oltre la metà dei medici. Entrambi però concordano su quali siano le barriere alla diffusione di questa metodologia e per quasi tutti dipenderebbero dai medici e non dai pazienti: per il 72% dei medici in primo piano c’è l’esigenza di una formazione specifica e per il 49% la mancanza di tempo; per i pazienti invece al primo posto c’è la mancanza di tempo degli operatori sanitari (55%) e solo per il 30% è una questione di formazione.

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Eppure, come detto l’Italia è il primo in Europa ad aver messo a punto linee di indirizzo ufficiali sull’argomento, promosse dall’Istituto Superiore di Sanità, ad aver avviato un progetto di ricerca specifico (Limenar) per mapparne l’utilizzo, oltre che a riunire centinaia di esperti in una società scientifica dedicata, la Simen.
La scarsa conoscenza non corrisponde però a un disinteresse o a una percezione di scarsa rilevanza. Al contrario, in questa fase di grande trasformazione della sanità, la medicina narrativa emerge come una risorsa prioritaria (86% pazienti, con quasi la metà 48%, che la considera molto importante e 87% dei curanti con il 58% che dice molto importante).
La medicina narrativa è fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura, come descritto nelle Linee di indirizzo che abbiamo pubblicato nel 2015. Con il progetto Limenar, il nostro intento è comprendere se e come le Linee di indirizzo per la medicina narrativa siano state recepite dalle comunità scientifica e associativa, ampliando lo sguardo all’utilizzo delle arti e delle nuove tecnologie e considerando ‘la relazione al centro’, come elemento base della cura.
Un aiuto per aumentarne l’utilizzo arriva dalle tecnologie digitali e della telemedicina per quasi 2/3 di medici e pazienti. Questo significa anche favorire l’aderenza terapeutica e alla prevenzione, e ridurre la conflittualità con l’operatore sanitario che, a sua volta, ha la possibilità di elaborare al meglio il carico emotivo della sua professione, riducendo il rischio di burnout”.

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Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di Digital Narrative Medicine (DNM), interverrà il 16 febbraio alle 16:15 nella Sessione “HUMANITIES in Neuroriabilitazione” per presentare “Medicina Narrativa e progetto Medinal digitale”, progetto di medicina narrativa in riabilitazione. Modera la sessione Marco Invernizzi, responsabile dello studio Medinal di AOL.

“Parleremo di innovazione, parleremo di Intelligenza Artificiale, senza lasciare indietro le persone” ha detto Mauro Zampolini, presidente S.I.R.N. in apertura del Congresso. Tutte le info su:  Riabilitazione Neurologica |(sirn.net)

Monitorare la qualità di vita nel percorso oncologico.

Si chiama Pemoral – Percorso di Person Based Care (PbC) nella cura del tumore alla mammella in trattamento con terapie orali, e coinvolge 4 centri in zone diverse del territorio italiano: Fondazione Policlinico universitario Gemelli di Roma; Ospedale Sacro Cuore Don Calabria Irccs di Negrar di Valpolicella (Verona); Presidio ospedaliero Annunziata dell’azienda ospedaliera di Cosenza; Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. Il progetto – si legge in una nota – è realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Farma Spa e il patrocinio di Simen-Società italiana di medicina narrativa. Pemoral – riferisce la nota – è un percorso di medicina narrativa digitale, sviluppato dalla Pmi Innovativa Dnm Società Benefit Srl sulla piattaforma DnmLab, già utilizzata in vari studi condotti dal 2017 all’Ifo di Roma, con pazienti in trattamento radio e chemioterapico (Ameno e Amenart) e pazienti affetti da sarcoma (Amenas).

Fonte: AdnKronos

Rispetto al digital storytelling, la digital narrative medicine è un percorso che si svolge nell’ambito di una relazione di cura e richiede sistemi informatico-telematici dedicati. Non possono essere utilizzate piattaforme generaliste di comunicazione o i social media, che non garantiscono un setting appropriato e una adeguata protezione dei dati sanitari.

Cristina Cenci è antropologa, autrice del blog Digital Health su Nòva – SOLE24ORE. Si occupa di antropologia della salute e ha creato il Center for Digital Health Humanities, con l’obiettivo di supportare il mondo digitale con la prospettiva e le pratiche delle medical humanities. Ha creato DNM, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. È membro fondatore di OMNI – Osservatorio di Medicina Narrativa Italia.

Nel 2016 ho lanciato in Italia DnmLab (http://digitalnarrativemedicine.com/), la prima piattaforma digitale progettata specificamente per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. L’utilizzo dello strumento è  stato validato in una serie di studi in oncologia (tumori solidi e tumori rari) ed in epilessia. I pazienti e i caregiver vengono invitati a raccontare la storia dal team curante.

Il paziente può raccontare liberamente, se questa è l’esigenza. La piattaforma offre però il suo valore aggiunto se si usano le funzionalità avanzate, che consentono di impostare liste di stimoli narrativi pensati per specifici obiettivi terapeutici. In sintesi il flusso prevede che il curante inviti il paziente a scrivere la sua storia attraverso un diario narrativo guidato da stimoli. Le liste di stimoli narrativi possono essere condivise con altri Centri e curanti, contribuendo così alla definizione di strumenti comuni per l’applicazione della medicina narrativa digitale nelle diverse aree terapeutiche.

• Il paziente accede alla piattaforma da computer o da mobile e scrive la storia seguendo gli stimoli, che possono presentarsi tutti insieme, o progressivamente, secondo un calendario prestabilito.
• Il paziente può decidere di ignorare alcuni stimoli e integrare la narrazione con osservazioni libere, indipendenti dagli stimoli proposti.
• Il paziente può scrivere ma anche registrare la storia o includere video e immagini.

Nel caso delle risposte testuali, è possibile impostare un numero di caratteri predefinito per la risposta, in modo da facilitare la focalizzazione del paziente su aspetti specifici del suo percorso. Viene fornita anche una wordcloud in tempo reale delle risposte ed è possibile integrare schede di analisi del contenuto delle narrazioni condivise dal team curante.

Se il paziente l’autorizza, il curante può condividere la storia con altri curanti direttamente attraverso la piattaforma, scambiando note e messaggi con il team. Queste note non sono viste dal paziente. Il curante può decidere se parlare della sua storia con il paziente negli incontri programmati faccia a faccia o se interagire con il paziente attraverso la piattaforma che offre un servizio di messaggistica e di videochat. È possibile anche coinvolgere gruppi di pazienti in un percorso narrativo guidato. La standardizzazione del setting di acquisizione della storia e la possibilità di esportare il corpus testuale anonimizzato, consentono di contribuire a progetti di ricerca qualitativa basati sulle narrazioni. .

Dagli studi relativi alla digital narrative medicine, emergono aspetti di forza e di debolezza ricorrenti.  La valutazione dei curanti è positiva. In particolare emerge che attraverso l’analisi dei racconti dei pazienti, è possibile l’acquisizione di elementi conoscitivi non altrimenti rilevabili e una migliore personalizzazione della relazione e della cura. Anche il giudizio generale dei pazienti è risultato positivo. Riescono a riflettere meglio su sé stessi, facendo emergere e comunicando al medico informazioni rilevanti che diversamente non sarebbero state prese in considerazione. Lo strumento digitale è considerato facile da usare, chiaro da comprendere ed è percepito come sicuro. Anche i pazienti con scarse competenze digitali o in età avanzata riescono ad utilizzare lo strumento quando motivati a condividere la propria narrazione. Il percorso di digital narrative medicine non allunga i tempi della visita e migliora la comunicazione medico-paziente.

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Gli studi AMENO e AMENART hanno coinvolto 31 pazienti oncologici (di cui 84% donne), adulti e di lingua italiana che hanno utilizzato il diario dall’inizio del trattamento chemioterapico o radioterapico, condividendo la propria storia attraverso un percorso guidato di stimoli narrativi, in un ambiente digitale personalizzato e protetto.

Lo studio AMENAS è ancora in corso e ad oggi ha coinvolto oltre 20 pazienti (presentati i risultati preliminari su 7 pazienti).

Sia i pazienti, sia i curanti coinvolti (medici, infermieri, psicologi) delle strutture partecipanti ai progetti (Oncologia Medica1, Radioterapia, Ortopedia Oncologica, Unità Sarcomi e Tumori Rari) hanno confermato l’utilità del diario narrativo digitale e fortemente incoraggiato la sua introduzione nella regolare pratica clinica.

Il diario favorisce la condivisione di aspetti rilevanti del vissuto di malattia e consente ai curanti di acquisire informazioni che portano a rivalutare l’impatto delle cure sulla vita quotidiana dei pazienti. “Ho scoperto che durante la chemioterapia, i pazienti hanno una vita quotidiana molto più intensa e attiva di quanto potessi immaginare” rileva la Dott.ssa Elvira Colella, della Oncologia Medica1, parte attiva nello studio.

Come sottolinea Maria Cecilia Cercato, responsabile scientifico degli studi: “Spesso l’approccio clinico attuale, quasi esclusivamente basato sui dati clinici e strumentali, porta i curanti a ridurre i pazienti alla loro malattia, ignorandone il vissuto; con la medicina narrativa la quotidianità di ciascuno, nelle difficoltà e nelle aspettative, entra a pieno titolo, come parte integrante delle cure, per garantirne qualità ed appropriatezza, nel rispetto del progetto esistenziale di vita di ciascuno”.

Cristina Cenci, founder di DNM-Digital Narrative Medicine, protagonista di un nuovo OpenZone Talk. L’evento dal titolo “Tecnologie Empatiche: La Medicina Narrativa Digitale”, si terrà Venerdì 10 Gennaio dalle 13 alle 14 presso la Library del campus scientifico OpenZone di Bresso, Milano.

Quando si parla di medicina narrativa si pensa ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore ascolto ed empatia. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. L’interazione online mostra invece che, talvolta, la distanza fisica rende possibile una maggiore vicinanza. Sono sempre di più le start up e i device per il monitoraggio dei parametri clinici. E’ possibile utilizzare il digitale anche per favorire l’uso delle storie nella pratica clinica? Ne è convinta Cristina Cenci, antropologa, curatrice del blog Digital Health su Nòva24 e founder di DNM-Digital Narrative Medicine, una start up che ha sviluppato la prima piattaforma digitale per la valorizzazione delle narrazioni e dei dati qualitativi nei percorsi di cura. La medicina narrativa digitale rende possibile integrare il piano clinico assistenziale con il progetto esistenziale, per una personalizzazione bio-psico-sociale della cura.

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Articolo di Viola Rita su OMNI

Uno spazio per raccontare se stessi non solo come pazienti ma come persone, all’interno del proprio vissuto quotidiano, fatto di azioni, emozioni, relazioni. A crearlo è uno strumento chiamato diario narrativo digitale o Digital Narrative Medicine  (DNM), che affianca la cartella tradizionale fornendo elementi narrativi che il curante raccoglie e contestualizza all’interno della storia clinica. Il tutto per migliorare la comunicazione fra le parti e, dunque, anche l’aderenza e il successo della terapia. Il diario narrativo digitale è stato sperimentato in alcune realtà ospedaliere italiane, tra cui l’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO di Roma, che lo ha utilizzato in due studi su pazienti oncologici. A illustrarci questa esperienza e i suoi possibili sviluppi è Maria Cecilia Cercato, responsabile del progetto all’IFO. Continua a leggere