Esplorare il vissuto delle persone affette da carcinoma polmonare non a piccole cellule (Nsclc) con mutazione del recettore del fattore di crescita dell’epidermide (Egfr) e dei clinici che li prendono in carico al fine di comprendere se le attuali innovazioni terapeutiche consentano di migliorare la qualità di vita nella percezione delle persone, identificando al contempo possibili aree di miglioramento dei percorsi di cura da un punto di vista bio-psico-sociale: è questo l’obiettivo che si è posta l’indagine narrativa “NarraMi” sulla qualità di vita e i bisogni assistenziali delle persone con Nsclc e mutazione di Egfr.

L’indagine, curata dall’antropologa Cristina Cenci e promossa fra gli altri dalle Associazioni pazienti Walce – Women Against Lung Cancer in Europe – e Ipop – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare –, ha permesso di evidenziare aspetti cruciali, che inducono una profonda riflessione sull’esperienza di questa malattia, proprio in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro.

Dal confronto tra le narrazioni personali e le testimonianze degli oncologi intervistati nell’ambito dell’indagine, emergono alcune importanti visioni condivise, che vanno certamente considerate nell’ipotizzare linee di azione orientate ad un concreto miglioramento della qualità di vita delle persone, cercando così di cambiare ulteriormente la prospettiva e gli orizzonti nel tumore del polmone.

Nelle storie personali la diagnosi viene per lo più raccontata come una scoperta casuale che evoca immediatamente una sentenza di morte, trascinando con sé grande paura e smarrimento accentuato spesso dalla non dipendenza dal fumo, il che è ulteriore elemento destabilizzante perché significa non esser in grado di individuare un fattore causale. La scoperta poi della mutazione di Egfr, che si distingue da altre forme tumorali, in quanto non fumo correlata e più frequente in soggetti di sesso femminile e in età relativamente giovane, ha un impatto duplice: quasi alleggerisce perché non gravata dal “fantasma della colpa”, dato che questa forma di tumore non è legata a fattori di rischio noti, e al contempo riapre un orientamento più positivo verso il futuro, con le aspettative di sopravvivenza associate alle nuove terapie. L’indagine sottolinea quanto sia fondamentale un tempestivo accesso ai test diagnostici, non solo per individuare rapidamente la presenza della mutazione, ma soprattutto per poter accedere il prima possibile alle terapie più appropriate.

Pur permanendo situazioni critiche, associate per esempio a metastasi in sedi “difficili” o più sintomatiche o evoluzioni non favorevoli, nella maggior parte dei casi la tonalità psico-emotiva cambia completamente e si positivizza, dopo l’identificazione della mutazione di Egfr. Incidono negativamente invece le rappresentazioni sociali del tumore al polmone, diffuse anche tra amici, colleghi e familiari. Nonostante le prospettive terapeutiche siano cambiate significativamente, le persone con questa mutazione si trovano spesso a confrontarsi con pregiudizi e luoghi comuni molto negativi intorno alla malattia, che possono portare a situazioni di isolamento e incomprensione e rendere difficile una normalizzazione della vita quotidiana.

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Con il Piano Nazionale Esiti, Agenas ha introdotto il principio di eccellenza nella qualità clinica delle strutture sanitarie sull’intero territorio nazionale. Con PERLA vogliamo far emergere le eccellenze nella relazione e nella personalizzazione psico-sociale della cura, grazie alla stesura del primo Decalogo per la cura a misura di persona.

L’iniziativa è rivolta a reparti ospedalieri, ambulatori, poliambulatori, RSA, unità di assistenza domiciliare, case di comunità, servizi assistenziali e socio-assistenziali.

PERLA si avvale di un Board presieduto da Antonio Gaudioso e formato da esperti di comunicazione e da rappresentanti di Agenas, ISS, FIASO, FNOPI, SIMeN, FNOMCeO, Uniamo, Cittadinanzattiva, oltre a numerose Associazioni di pazienti.

L’esito della certificazione è affidato alle valutazioni dei pazienti, che nel mese di ottobre 2024 compileranno un questionario. A dicembre è prevista poi la cerimonia pubblica di consegna delle certificazioni e dei premi, alla presenza di professionisti sanitari, associazioni di pazienti, società scientifiche e manager del settore sanitario, con l’obiettivo di promuovere la cura a misura di persona non come slogan, ma come risorsa fondamentale per la sostenibilità e l’innovazione dei sistemi sanitari.

Se pensate di offrire una cura a misura di persona, vi invitiamo a unirvi a noi in questo percorso, aderendo entro il 15 settembre.

QUI il modulo di adesione. 

Per ulteriori informazioni visitate il sito: www.certificazioneperla.it
o scrivete a: info@dnmlab.it

I risultati della survey

Sono stati presentati complessivamente 123 progetti, che sono stati classificati e suddivisi in progetti di health humanities (7%), medical humanities (14%), medicina narrativa (26%) e formazione in medicina narrativa (41%). In più della metà dei progetti analizzati (59%) si evince che tutti i punti di vista degli attori coinvolti nel processo di diagnosi e cura sono considerati. Per quanto riguarda l’efficacia dei progetti, la percentuale maggiore è stata vista per ‘il funzionamento del team di cura’ (44%), per la ‘consapevolezza del ruolo professionale e del ruolo emotivo degli operatori (44%) e per l’‘aderenza al trattamento’ (28%). I 32 progetti di medicina narrativa e i 50 specificamente dedicati alla formazione in medicina narrativa individuati nel progetto LIMeNar saranno presto disponibili in un database, così come quelli individuati tra le candidature raccolte tramite la survey nazionale riguardanti le medical humanities e health humanities. Il diario narrativo, sia cartaceo (32%) che digitale (19%), rappresenta lo strumento più utilizzato, con metà dei progetti che lo ha impiegato (51%). La sua diffusione potrebbe essere dovuta alla semplicità e facilità di utilizzo, ma anche al potenziale della scrittura asincrona nel favorire la condivisione nel tempo dei vissuti e delle esigenze. Significativo anche l’uso della scrittura riflessiva (28%) e del colloquio.

Continua a leggere l’articolo sulla rivista della Società Italiana di Pediatria: https://sip.it/wp content/uploads/2024/07/Pediatria6_WEB_pag_27.pdf

Per informazioni sul progetto: https://www.iss.it/-/ medicina-narrativa-1

Leggi l’articolo “Ravenna città polo della Medicina Narrativa. La candidatura parte da un convegno e da un tavolo interistituzionale“

Le Relazioni degli esperti,disponibili nella sezione “Allegati” di questa pagina, costituiscono un allegato del Documento definitivo.

Per maggiori informazioni sul documento e sugli eventi, organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, rivolgersi a medicina.narrativa@iss.it.

Si rendono disponibili:

• Il DOCUMENTO DEFINITIVO DI CONSENSO Conferenza di Consenso. Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. I Quaderni di Medicina. Il Sole24Ore Sanità, Allegato al n.7, 24 feb.-2mar. 2015. Il documento può essere scaricato e diffuso citando sempre la fonte, senza modifiche e non a scopi commerciali.
• Le Relazioni degli esperti, allegato del Documento definitivo di consenso. Il documento può essere scaricato e diffuso citando sempre la fonte, senza modifiche e non a scopi commerciali.
• Il Documento preliminare di consenso contenente le linee di indirizzo presentate dal Presidente di Giuria della Consensus Conference: il documento può essere scaricato e diffuso citando sempre la fonte, senza modifiche e non a scopi commerciali.
• Il Comunicato Stampa ISS relativo agli eventi dei giorni 11, 12 e 13 giugno ’14.
• Il Regolamento della Giuria della Consensus Conference.
• Il programma della Consensus Conference “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” (ISS, Roma, 11-12-13 giugno ’14).
• Il programma del Second International Congress ‘NARRATIVE MEDICINE AND RARE DISEASES’ (ISS, Roma, 13 giugno ’14).
• La Rassegna stampa della tre giorni di Consensus Conference e Convegno internazionale, suddivisa per Quotidiani, Agenzie di Stampa e Web, a cura dell’Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità (fonte: data stampa) . Il materiale può essere scaricato e diffuso citando sempre “a cura dell’Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità (fonte: data stampa)”, senza modifiche e non a scopi commerciali.

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