Rita Charon è una figura di riferimento nota a livello mondiale: fondatrice della medicina narrativa nonché studiosa di Henry James, è medico internista e professoressa alla Columbia University, dove attualmente dirige il dipartimento di Medical humanities ed etica. È già autrice di Medicina narrativa: Onorare le storie dei pazienti, il libro che nel 2006 ha fondato la disciplina e che è stato tradotto in italiano nel 2019.

Per la nuova opera Raccontare la malattia, il curatore Christian Delorenzo ha riunito, introdotto e tradotto in italiano i contributi più innovativi e significativi che Rita Charon ha pubblicato negli ultimi vent’anni (proprio dopo aver dato alle stampe Medicina narrativa).

Affrontando le questioni fondamentali del corpo, delle pratiche e dei mondi che s’intrecciano con i racconti in sanità, il volume intende offrire un panorama aggiornato delle nuove frontiere che la medicina ha raggiunto o può raggiungere, rispondendo ad alcune domande fondamentali, tra cui: come rendere centrale la storia del paziente nel processo terapeutico? Quali sono i rapporti tra medicina narrativa e psicoanalisi? In che modo le narrazioni da leggere, da scrivere e da condividere contribuiscono non solo alla formazione degli studenti e dei professionisti sanitari ma anche alla pratica clinica e a una sanità più equa?

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“La formazione – evidenzia Marco Silano, Direttore del Centro nazionale malattie rare – può essere una leva strategica per l’innovazione organizzativa del servizio pubblico, capace di generare progetti immediatamente implementabili e di valore per i territori”.

Tra i sei progetti di lavoro vi sono ad esempio un percorso narrativo per le Unità di Salute Mentale per migliorare l’ascolto di pazienti e caregiver; un progetto dedicato alla continuità assistenziale territoriale ispirato al DM 77/2022; un intervento per dirigenti e coordinatori finalizzato a trasformare narrazioni e reclami in strumenti di governance; un’iniziativa che combina Medicina narrativa e digitale per produrre podcast e video contro lo stigma; un laboratorio per coordinatori infermieristici volto a rafforzare leadership empatica e coesione dei team; e un percorso per i professionisti dei Dipartimenti di Emergenza centrato su intelligenza emotiva e micro-narrazioni audio/video.

Sei partecipanti, provenienti da quattro Regioni, hanno già inserito i progetti nei piani formativi 2026 delle rispettive organizzazioni: due in Toscana, uno in Puglia, uno nel Lazio e due in Piemonte, tra approvazioni già formalizzate e processi autorizzativi in corso. Un risultato che testimonia il passaggio concreto “dalla formazione all’azione”. I partecipanti hanno inoltre valorizzato in modo particolare l’importanza del percorso fatto al corso di formazione come esperienza in sé, ritenuta fondamentale per la collaborazione e lo sviluppo di relazioni professionali.

“La rete professionale emersa dal corso – aggiunge Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di health humanities del Centro nazionale malattie rare- rappresenta un patrimonio da valorizzare: è anche nei legami tra colleghi che si costruisce la sostenibilità delle pratiche innovative”.

 “La collaborazione Iss–SIMeN – conclude Marco Testa, Presidente SIMeN e co-responsabile del percorso formativo- ha permesso di costruire percorsi formativi basati sulla narrazione e sull’esperienza, valorizzando la dimensione umana e professionale dei partecipanti”.

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Schwartz, D., & Lanphier, E. (2025). The new narrative medicine: ethical implications of artificial intelligence on healthcare narratives.

Premessa

Nel 2025, su Monash Bioethics Review, Danielle Schwartz ed Eric Lanphier propongono di leggere l’avvento dei modelli linguistici di grandi dimensioni (LLM) come l’avvio di una “nuova medicina narrativa”. L’idea di fondo è chiara: se l’IA generativa è addestrata su immense quantità di testi, molte volte narrativi, e se produce a sua volta testi in forma narrata, allora le trasformazioni portate dagli LLM non riguardano solo la tecnica, ma anche e soprattutto le narrazioni che attraversano la cura.

Questo post prova a fare due cose:

1. presentare i passaggi principali dell’articolo;
2. offrire alcune riflessioni critiche, dal punto di vista della medicina narrativa, su come parlare di “narrazione” quando al centro c’è un modello linguistico statistico.

1. L’articolo in breve

1.1. LLM come “progetto narrativo”

Schwartz e Lanphier assumono un punto di vista esplicitamente narratologico: gli LLM vengono descritti come sistemi che consumano storie (nei dati di training), producono storie (nei testi generati) e si interfacciano attraverso storie (nei prompt e nelle conversazioni). In questo senso, parlano di un “progetto profondamente narrativo”, che trasforma il modo in cui le storie di malattia circolano nei contesti clinici.

Questa trasformazione, per gli autori, non è solo quantitativa (più testi, più velocemente), ma qualitativa: l’introduzione sistematica di strumenti che generano e riscrivono narrazioni potrebbe incidere sulle forme retoriche delle cartelle cliniche, sulle voci che vengono ascoltate e su quelle che rischiano di essere normalizzate o silenziate.

1.2. Dati, storie e la “scomparsa” della loro linea di demarcazione

Un secondo asse del saggio riguarda la distinzione – classica per la medicina narrativa – fra dato e storia. In un contesto strutturato da LLM, dicono gli autori, questa distinzione tende a sfumare: le narrazioni diventano dati (materiale per il training, per il fine-tuning, per i sistemi di supporto alla documentazione) e, simmetricamente, i dati vengono riconfezionati in forma narrativa, per essere restituiti a pazienti e professionisti.

Da qui l’ipotesi che la “vecchia” opposizione fra medicina basata sulle evidenze (EBM) e medicina basata sulle narrazioni (NBM) non regga più così com’era formulata negli anni Novanta e Duemila: le storie sono ormai, letteralmente, parte dell’infrastruttura dei dati.

1.3. Dal clinico autore al clinico editor: il caso della documentazione automatizzata

Una delle parti più concrete dell’articolo è dedicata alle tecnologie che producono bozze automatizzate di documentazione clinica a partire da registrazioni audio o note frammentarie. Gli autori prendono come esempio il sistema DAX Copilot, che genera draft di note cliniche che il professionista può rivedere, correggere e firmare.

Qui emerge una figura nuova: quella del clinico come editor della narrazione generata dall’IA. Se prima il medico era autore diretto della nota, ora si trova sempre più spesso a revisionare testi proposti da un modello pre-addestrato, addestrato su milioni di note cliniche e conversazioni.

Schwartz e Lanphier vedono in questa trasformazione sia potenziali vantaggi (riduzione del carico burocratico, più tempo per il paziente) sia rischi: fra questi, la tendenza alla standardizzazione delle storie e la possibilità che alcune dimensioni dell’esperienza del paziente vengano espulse dalle narrazioni cliniche perché difficili da “scrivere bene” per il modello.

1.4. Verso una “collaborazione tecno-umanista”

Nella parte finale, gli autori propongono un orizzonte di collaborazione tecno-umanista. Da un lato, riconoscono la potenza degli strumenti LLM nel generare sintesi, adattare linguaggio e supportare la documentazione. Dall’altro, invitano a tenere al centro l’attenzione della medicina narrativa per le voci marginali, le asimmetrie di potere, la singolarità dei percorsi di malattia.

Il messaggio è, in sintesi, duplice: la medicina narrativa non può ignorare gli LLM, perché stanno già trasformando le narrazioni in sanità; ma allo stesso tempo è chiamata a vigilare criticamente sulle forme di questa trasformazione.

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L’incontro esamina come la medicina narrativa possa raccogliere la ricchezza e gestire la distanza interculturale, etica e spirituale, utilizzando la narrazione come strumento di prossimità terapeutica.

Durante l’evento interverranno:

• Giulia Civitelli, medico specializzato in Igiene e Medicina Preventiva con particolare interesse verso la Sanità Pubblica, che con la sua relazione “Una porta sulla strada. Storie ed esperienze da un ambulatorio a bassa soglia” condividerà alcune riflessioni a partire dall’esperienza quotidiana vissuta presso il Poliambulatorio della Caritas Diocesana di Roma.
• Federico Trentanove, antropologo specializzato sui temi della migrazione, della marginalizzazione, dell’educazione, della salute e dei percorsi partecipativi. Con la sua relazione “Verso una Medicina Narrativa inclusiva: riflessioni sui limiti e sulle opportunità delle narrazioni nell’incontro con le diversità” porterà una considerazione critica sulle potenzialità e sui limiti della Medicina Narrativa, esplorando, attraverso prospettive teoriche e casi clinici provenienti da contesti ad elevata complessità, ciò che abitualmente resta ai margini.

Il webinar si svolgerà il 26 novembre alle ore 18 sulla piattaforma Zoom.

Link per iscriversi:

https://lnkd.in/dwuegXdk

Il corso è rivolto ai responsabili dei servizi di formazione delle Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliero-Universitarie e IRCCS e mira a guidarli nella progettazione di percorsi innovativi che coniughino efficacia, centralità della relazione e impatto organizzativo. Bellantone: “Guardiamo alla medicina narrativa non solo come pratica clinica, ma come strumento trasversale per sviluppare cultura organizzativa”.

Programma completo

Promuovere competenze trasversali essenziali per la sanità di oggi e di domani: è questo l’obiettivo del corso “Formazione e Medicina Narrativa. Competenze, Leadership, Innovazione”, rivolto ai responsabili dei servizi di formazione delle Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliero-Universitarie e IRCCS italiani, che prende il via oggi a Roma nella sede dell’Istituto Superiore di Sanità.

Organizzato nell’ambito delle attività promosse dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), il corso si pone continuità con il progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo” e guida i responsabili della formazione nella progettazione di percorsi innovativi che coniughino efficacia, centralità della relazione e impatto organizzativo, in linea con la Direttiva del Ministro per la Pubblica Amministrazione del 16 gennaio 2025 (cosiddetta Direttiva Zangrillo), sulla valorizzazione del capitale umano nella PA.

I partecipanti elaboreranno project work trasferibili nella propria realtà, utilizzando una piattaforma collaborativa non solo come repository, ma anche come spazio di confronto, co-progettazione e rete professionale.

“Da oltre quindici anni – sottolinea in una nota il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone – il Laboratorio di Health Humanities dell’Iss promuove un approccio integrato alla salute, fondato sulla relazione e sulla contaminazione tra saperi scientifici, umanistici e artistici. In questa direzione si muove anche il percorso che prende il via oggi, che guarda alla medicina narrativa non solo come pratica clinica, ma come strumento trasversale per sviluppare cultura organizzativa”.

“Il corso, frutto della collaborazione tra Iss e SIMeN – aggiunge Marco Silano, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare – mira a utilizzare la medicina narrativa come leva per sviluppare progetti concreti, capaci di generare impatto nei contesti organizzativi e sostenere una cultura della performance pubblica”.

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Scopri il programma

Le ricerche successive, infatti, hanno mostrato che la lingua dello sciamano è incomprensibile alle partorienti. Secondo Carlo Severi, il canto rituale contribuisce a creare un campo proiettivo condiviso che produce una “illusione percettiva guidata” e fa emergere ciò che non riuscirebbe a essere formulato in altro modo. Il canto abilita l’immaginazione della paziente, facilitando il percorso di risposta positiva alla situazione. “Un canto che racconta una storia stereotipata – la stessa per tutti – diviene un’immagine sorprendentemente fedele dell’esperienza e della storia segreta del paziente. E ciò semplicemente perché è il paziente stesso a costruire per sé la propria efficacia simbolica”.

L’analisi antropologica sull’efficacia simbolica trova corrispondenze significative negli studi sugli effetti nocebo e placebo. Per Howard Brody (2000) il corpo umano è cablato per tradurre l’immaginazione in forze naturali che guariscono. Il neurofisiologo Fabrizio Benedetti (2018), tra i massimi esperti degli effetti placebo e nocebo, racconta la cura come un rituale in cui si somministrano non solo farmaci ma anche spazi, odori, colori, parole, cioè stimoli sociali e simbolici. Il placebo non è semplicemente un farmaco finto, è l’insieme di questi stimoli.

La cura non è solo un atto clinico, è anche un dispositivo simbolico. E come tale può generare effetti placebo o nocebo, a seconda della qualità dell’esperienza che accompagna la terapia.

Il setting di cura – l’ambiente fisico, ma anche quello relazionale– non è neutrale. In oncologia, questo è particolarmente evidente. Per alcuni pazienti, l’ospedale non è solo un luogo di cura, ma un potente stimolo anticipatorio di potenziali sintomi. Succede spesso che i pazienti comincino a sentirsi male già solo varcando la soglia di ingresso del day hospital, o quando sentono determinati odori o suoni. I corpi reagiscono prima ancora dell’infusione, attivati da una memoria fisica ed emotiva stratificata, come mostrano gli studi sull’anticipatory nausea and vomiting (ANV).

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su NÒVA

Il dott. Alessandro Rossi, UOSD Medicina di precisione in Senologia al Policlinico Gemelli, introduce così la medicina narrativa e il progetto NARR-ARTI. L’esigenza di un nuovo progetto di medicina narrativa nasce dalla consapevolezza che il tempo di una visita spesso non basta per comprendere appieno la complessità di un’esperienza personale, prima che terapeutica.

Per superare questa barriera, il Policlinico Gemelli ha creato NARR-ARTI, un progetto che mette al centro la storia e la voce delle pazienti affette da tumore alla mammella.

Attraverso il diario digitale DNMLab, le parole delle persone si trasformano in un prezioso indirizzo di cura. Inoltre, l’implementazione dell’intelligenza artificiale supporta i medici nell’analisi delle narrazioni, per comprendere a fondo i bisogni specifici e costruire insieme un percorso realmente su misura delle pazienti.

Guarda l’intervista ad Alessandro Rossi

Il progetto è realizzato con il contributo incondizionato di AstraZeneca.

Per i nostri futuri webinar abbiamo scelto una formula snella e colloquiale con incontri della durata di circa un’ora e mezza. Il tempo a disposizione sarà equamente suddiviso in tre parti: le prime due sessioni vedranno il contributo di un relatore esperto della materia trattata nel webinar e quello di un socio SIMeN che si interessi della stessa materia; con ciò desideriamo valorizzare e offrire spazio alle competenze di tutti i nostri Soci, in primis dei Facilitatori di Laboratori di Medicina Narrativa. L’ultima sessione sarà un tempo dedicato all’interazione con i partecipanti e ci auguriamo che i temi affrontati siano spunto di riflessione e di stimolo per gli interventi dei presenti.

Il nome stesso del ciclo di incontri – WEB-I-NARR – vuole sottolineare l’importanza della comunicazione, della narrazione in prima persona singolare, dell’unicità del racconto che è la base della Medicina Narrativa, considerando i webinar occasioni nelle quali si ascoltano storie interessanti e si costruisce una comunità desiderosa di ritrovarsi ancora.

Il Consiglio Direttivo ha scelto di affrontare temi trasversali con la consapevolezza della molteplicità delle figure professionali che sono parte della comunità SIMeN: alcuni webinar toccheranno ambiti più prettamente inerenti alla Medicina Narrativa praticata in ambito clinico-assistenziale, altri affronteranno temi i della Medicina Narrativa e le problematiche sociali, altri si addentreranno nei territori più pertinenti alla Medical Humanities con l’intento di integrare e far incontrare varie discipline, accogliendo in tal modo i diversi interessi della comunità dei soci SIMeN. Le varie tematiche saranno affrontate seguendo il solco in cui si muove la Medicina Narrativa di SIMeN il cui core è focalizzato soprattutto sulla pratica clinico-assistenziale con l’intento di migliorare gli esiti di cura ma ponendo attenzione e apertura a campi del sapere che con la MN condividono la priorità data alla “centralità della persona”

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Diari narrativi e intelligenza artificiale

Il centro del Sant’Andrea si struttura a partire dal punto di accoglienza e orientamento (Pao), che accompagna la persona dall’accesso fino alle dimissioni, valorizzando la qualità della relazione e della comunicazione e si avvale della piattaforma DNMLab, un ambiente digitale premiato in numerosi studi di medicina narrativa per la fattibilità e l’utilità nella pratica di cura.

La tecnologia racchiude tutte le attività di ascolto e accompagnamento attraverso un diario narrativo digitale, attraverso cui pazienti e caregiver possono esprimere bisogni ed esperienze in un ambiente protetto, condividendoli direttamente con i propri medici e tutto il team curante. L’interpretazione delle narrazioni dei pazienti, fanno sapere dal Sant’Andrea, sarà facilitata dall’utilizzo dell’intelligenza artificiale generativa che supporterà i medici nell’identificazione delle risorse e dei problemi più rilevanti per ogni paziente.

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Durante il congresso di quest’anno, dedicato alla “cura nelle parole”, Il dott. Rossi ha presentato lo studio Pergiqual, condotto al Gemelli nell’ambito del tumore al seno metastatico. Sotto la guida della dott.ssa Alessandra Fabi, lo studio ha come obiettivi il miglioramento della qualità di vita percepita dalla paziente, il miglioramento della qualità della relazione di cura e la personalizzazione del percorso di cura sulla base dei bisogni del paziente.

Grazie alle metodologie e agli strumenti della medicina narrativa, il progetto è in grado di integrare ai dati clinici l’esperienza soggettiva di malattia delle pazienti, utilizzando la piattaforma digitale DNMLab.

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