Sabato 11 ottobre l’appuntamento è all’Ospedale Infantile, che ospiterà il laboratorio di incisione e stampa d’arte “Figure pungenti” di Giorgia Oldano in collaborazione con Inchiostro Festival, Associazione Jada e AVOI, mentre nel pomeriggio la Sala Moncalvo del Presidio Civile sarà teatro della presentazione del libro “Arte come strumento per la formazione in area medica e sanitaria” di Vincenza Ferrara, cui seguirà un laboratorio di Visual Thinking Strategies.

Domenica 12 ottobre sarà invece dedicato alla danzaterapia, con un laboratorio al Teatro Parvum (via Mazzini 85, Alessandria) a cura di Maurizio Guasco in collaborazione con l’Associazione Diabetici ADAL.

Gli eventi proseguono lunedì 13 ottobre con la presentazione del progetto “Casta Diva”, dedicato alla musicoterapia in oncologia, presso il Day Hospital onco – ematologico dell’AOU AL, seguita da un concerto per pianoforte a quattro mani con i pianisti Eunmi Park e Umberto Ruboni, in collaborazione con l’Associazione Parkinson Alessandria e BIOS.

Martedì 14 ottobre, presso il Circolo Europa “La Casetta”, si terrà un laboratorio di yoga della risata a cura di Vittorio Fusco e Maura Comin, in collaborazione con l’Associazione donne operate al seno BIOS. In serata è previsto un evento online dedicato a narrazione e relazione con interventi di professionisti e progettisti di Medical Humanities.

Il Festival si concluderà mercoledì 15 ottobre con il convegno “Verso un modello strutturato di Medical Humanities nel sistema sanitario regionale”, in programma nel Salone di Rappresentanza dell’AOU AL dalle 9.30 alle 16.00, organizzato in collaborazione con Fiaso. L’incontro coinvolgerà la rete nazionale HumanCare e rappresentanti delle Aziende sanitarie piemontesi, con l’obiettivo di riflettere su percorsi comuni di formazione e ricerca manageriale.

Il Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities, diretto da Mariateresa Dacquino, è oggi un punto di riferimento nazionale per la sperimentazione e la ricerca sui linguaggi della cura. Il Festival rappresenta il momento culminante di un lavoro che, durante tutto l’anno, mette in dialogo medicina, scienze sociali e pratiche artistiche, creando spazi condivisi di riflessione e partecipazione attiva.

Il progetto si svolge contemporaneamente in Italia, Irlanda e Francia ed è realizzato grazie alla sinergia di nove partner europei. Assieme a DNM, infatti, sono parte del progetto LE LABA, L’AGENCE CREATIVE, Vulgaroo (Francia), Maynooth University (Irlanda), Università di Palermo (Italia), Stockholms Kvinnohistoriska (Svezia), University of Turku (Finlandia).

Le storie di endometriosi raccolte tramite la piattaforma DNMLab saranno analizzate nel rispetto della privacy da un team di esperti di analisi sociolinguistica per realizzare un Dizionario Narrativo Emozionale. Il Dizionario aiuterà la ricerca verso una migliore comprensione dell’endometriosi attraverso le parole di chi la vive.

Durante il webinar sarà presente un momento di confronto in cui fare domande sul progetto e sulla piattaforma.

Il webinar è gratuito e si terrà online sulla piattaforma ZOOM (non è necessario scaricare l’app).

Per registrarsi è necessario compilare questo modulo in qualunque momento: https://docs.google.com/forms/d/1Hd9R0KIb7CIHbm7N8ceBJ6m9OmnQEegCtme4A5aXTc4/edit

Link alla diretta: https://us02web.zoom.us/j/87636383746

Per maggiori informazioni sul progetto: endostories.eu

Organizzata dall’Università e-Campus negli spazi di Villa Mirafiori, sede del Dipartimento di Filosofia della Sapienza, la conferenza prevede un programma ricco di interventi, con numerosi relatori di rilevanza internazionale che discuteranno la relazione tra memoria, identità e narrazione.

Ampio spazio verrà dato anche alla medicina narrativa, con una tavola rotonda nella giornata di lunedì 20 gennaio. Interverrà, tra gli altri, Cristina Cenci, antropologa e founder di DNM, assieme a Marco Testa, Mauro Zampolini, Maria Giulia Marini e Vincenzo Alastra.

La Conferenza è ad ingresso libero e si terrà nell’aula V di Villa Mirafiori, in via Carlo Fea 2 e sarà trasmessa anche in streaming.

Consulta il programma completo

Link alla diretta

Si tratta di un progetto di medicina narrativa digitale, supportato da strumenti di intelligenza artificiale generativa (Chat GPT 4.0) e condotto sulla piattaforma digitale DNMLab.IT. Protagoniste le pazienti in cura per un tumore del seno metastatico. I risultati consentiranno ai medici di cogliere in maniera dinamica e tempestiva la comparsa di tossicità nel corso delle cure e, con l’aiuto dell’intelligenza artificiale, di individuare le parole chiave della crisi, ma anche quelle della resilienza, sulle quali far leva per ottenere il massimo dalle cure contro il cancro. Questa innovativa progettualità, supportata in maniera non condizionata da AstraZeneca, è stata avviata dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS ed è attualmente in corso in diversi ospedali italiani e si sta avviando in alcuni Paesi Europei.

Come vive una donna con un tumore al seno metastatico e quali pensieri attraversano il suo quotidiano? La risposta verrà dal progetto NARR-ARTI, un monitoraggio narrativo digitale che, attraverso strumenti di intelligenza artificiale (Chat GPT 4.0) cercherà di individuare le ‘bandierine rosse’, cioè le parole chiave dei pensieri improntati alla negatività, che i medici curanti dovranno elaborare insieme alle pazienti, lavorando sulle tossicità, anche emotive ed esperienziali, che possono averle prodotte. Ma anche le ‘bandierine verdi’, quei raggi di luce di positività, che brillano anche all’interno di un percorso di cura oncologico, veri e propri lascia-passare al beneficio e al recupero, sui quali far leva per ottimizzare i risultati dei trattamenti e migliorare la qualità di vita. Saranno questi gli output di NARR-ARTI, un percorso di medicina narrativa digitale, coadiuvato da strumenti di intelligenza artificiale generativa, in corso al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, primo ospedale italiano ad aver messo in opera il progetto. Per la sua realizzazione, sostenuto da un contributo non condizionante di AstraZeneca, il Policlinico Gemelli si avvarrà della piattaforma digitale DNMLab.IT, ideata dalla PMI innovativa DNM Società Benefit Srl. La piattaforma DNM è uno strumento protetto di comunicazione, dedicato alle donne affette da questa patologia, una sorta di diario digitale che rileva il vissuto soggettivo delle pazienti, fornendo così ai medici una base di conoscenza inedita, un grande insight nel vissuto delle pazienti per migliorare i loro outcome di trattamento e la qualità di cura e di vita.

“NARR-ARTI – spiega la dottoressa Alessandra Fabi, Responsabile della Medicina di Precisione in Senologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – è una progettualità che nasce al Gemelli, con l’intento di rendere noto, tra i clinici e non solo, questa nuova modalità di intercettare in maniera dinamica il vissuto delle pazienti affette da tumore della mammella in stadio avanzato, attraverso un diario narrativo digitalizzato. Il progetto offre la possibilità alle pazienti di entrare in questa piattaforma, ideata e portata avanti dalla dottoressa Cristina Cenci, antropologa che ha strutturato il diario narrativo e responsabile del DNM Società Benefit.

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L’iniziativa è coordinata dal dottor Giuseppe Tarantini, direttore della Unità operativa complessa di Ematologia dell’ospedale Dimiccoli di Barletta e responsabile del progetto e ha l’obiettivo di facilitare la condivisione del processo decisionale terapeutico tra team clinico e paziente e sviluppare percorsi di cura personalizzati.

Nell’arco di 18 mesi il progetto – in fase già operativa – coinvolgerà almeno 50 pazienti e un team clinico multidisciplinare con specialisti in ematologia e in psico-oncologia. Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMLab ideato alla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. Il progetto è stato realizzato con il contributo con condizionante di Astrazeneca.

La medicina narrativa consente l’analisi dettagliata del modo in cui il paziente vive la sua malattia e il suo percorso di cura e permette al clinico una comprensione maggiore delle condizioni del paziente, tale da personalizzare la terapia.

Le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità definiscono la medicina narrativa “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. (Conferenza di Consesso ISS, 2015).

Quando si parla di medicina narrativa, o narrative-based medicine, si fa dunque riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia, ma soprattutto sulla persona.

Le metodologie qualitative della medicina narrativa, sono state riconosciute come utili ed efficaci nella misura in cui permettono ai clinici di accedere alle componenti esistenziali ed emotive dell’esperienza di cura dei pazienti, e per la loro capacità di arricchire le informazioni espresse nei questionari standardizzati. Le metodologie narrative consentono di rilevare la percezione della qualità di vita nella sua dimensione fortemente soggettiva, così come influenzata dai bisogni e dalle aspettative specifiche di ciascuno.

Il progetto EmaNar

La Asl Bt ha avviato il progetto di medicina narrativa EmaNar nella unità operativa complessa di Ematologia dell’Ospedale “Dimiccoli” di Barletta diretta dal dottor Giuseppe Tarantini, per accompagnare e supportare i pazienti affetti da leucemia linfatica cronica e mieloma nel loro percorso di cura. Il progetto Emanar rappresenta la prima iniziativa di medicina narrativa digitale in ematologia in Italia ed ha ottenuto anche il patrocinio della Simen, Società Italiana di Medicina Narrativa. L’ascolto attivo permetterà di conoscere  lo stile di vita, il vissuto soggettivo della malattia e delle terapie, i progetti futuri. Nell’arco di 18 mesi coinvolgerà almeno 50 pazienti e almeno 5 curanti.

Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMLab, ideato dalla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. DNMLab è la prima piattaforma digitale dedicata alle metodologie di ascolto e condivisione della medicina narrativa. Il diario narrativo digitale è stato validato in numerosi studi che ne hanno mostrato la fattibilità e l’utilità in diverse aree terapeutiche. Si tratta di uno strumento progettato nel rispetto delle norme sulla privacy e sulla sicurezza dei dati sanitari.

Il monitoraggio narrativo tramite la piattaforma DNMLab è un approccio innovativo finalizzato a raccogliere e analizzare le esperienze e le storie dei pazienti durante il loro percorso di cura. La metodologia utilizzata va oltre la semplice raccolta di dati clinici e si concentra sull’ascolto attivo delle narrazioni dei pazienti, ai quali viene data la possibilità di condividere le proprie esperienze, emozioni, preoccupazioni etc. all’interno di un ambiente digitale totalmente protetto dal punto di vista della privacy.

Attraverso la piattaforma DNMLab, i pazienti vengono invitati a narrare le proprie esperienze di malattia e di cura rispondendo a una serie di stimoli narrativi, brevi frasi aperte che guidano e orientano la narrazione personale facendo emergere bisogni, criticità, immaginari, aspettative di cura e progetti esistenziali. Gli stimoli narrativi vengono offerti all’interno della piattaforma in modo da accompagnare il paziente nelle diverse fasi del percorso di cura. Questi stimoli non riproducono il linguaggio clinico, in quanto devono essere comprensibili a chi deve rispondere.

Gli stimoli narrativi vengono co-costruiti con il team curante in vista del raggiungimento di alcuni obiettivi clinici, ma anche e soprattutto per facilitare la scelta della terapia o degli interventi clinico-assistenziali più adatti al paziente. Il paziente, dal canto suo, è libero di rispondere a questi stimoli o di ignorarli dando vita a una narrazione libera, che si concentra sugli aspetti per lui più significativi. Nella piattaforma DNMLAB, le risposte “libere” vengono visualizzate in modo diverso da quelle date agli stimoli. Per evitare narrazioni eccessivamente lunghe, tuttavia, nelle risposte viene impostato un limite di caratteri che non può essere superato (che solitamente corrisponde a 2000 caratteri).

Per facilitare l’interpretazione delle storie, la piattaforma DNMLAB restituisce in tempo reale una wordcloud creata a partire dalle parole utilizzate più spesso da tutti i pazienti che hanno scritto in piattaforma. Le parole hanno una grandezza diversa a seconda della frequenza con cui compaiono all’interno del racconto. Cliccando sulla singola parola che compare nella wordcloud (es. dolore), il curante può vedere quale paziente ha utilizzato quella specifica parola e in quale punto preciso della sua narrazione.

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Il tema centrale del 2024 sarà “Parola e Relazione”, con un focus sull’importanza dei linguaggi utilizzati da medici, pazienti e familiari per costruire una solida alleanza terapeutica e migliorare il percorso di cura. Sei giornate di incontri, laboratori e attività interattive permetteranno quindi di esplorare come la parola e la relazione possano incidere positivamente sul dialogo tra i diversi attori del sistema sanitario, favorendo un approccio più umano e comprensivo nella cura delle persone. Il programma, che proseguirà fino al 20 ottobre, è molto ricco e vedrà per il primo anno il coinvolgimento di numerose associazioni che da tempo collaborano con l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria, nonché enti del territorio.

Martedì 15 ottobre vedrà ben due presentazioni di libri: “I microbi salveranno il mondo? Proteggerli per sopravvivere”, di Duccio Cavalieri presso l’Istituto A. Volta di Alessandria alle ore 10, durante la quale interverranno anche Alessio Pini Prato, Direttore di Chirurgia Pediatrica, e Andrea Rocchetti, Direttore di Microbiologia e Virologia, e “La postura narrativa. I modi di essere della cura” di Paolo Trenta alle ore 16 nel Salone di Rappresentanza dell’AOU AL con Davide Dealberti, Direttore di Ostetricia e Ginecologia, Luigi Castello, Direttore di Medicina Interna, e Marco Polverelli, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione.

Il 16 e il 17 ottobre, invece, saranno il cuore più scientifico dell’evento con due eventi online dalle 14.30 alle 16.30 che vedranno l’intervento di numerosi ospiti e il patrocinio del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e della SiMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa. Il webinar del mercoledì approfondirà il tema del Festival con un focus sul “vedere”: questa sessione metterà quindi in luce come raccontare le storie di malattia e dare voce alle emozioni, anche attraverso le immagini, possa costruire un ponte tra pazienti e operatori sanitari, rendendo l’esperienza della cura un processo condiviso e significativo. Interverranno esperti del settore come Amalia Egle Gentile, Responsabile del Laboratorio Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e Giuseppe Opocher, già Direttore Scientifico dell’Istituto Oncologico Veneto.

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Visita il sito web del Festival per maggiori informazioni su iscrizioni e programma dettagliato.

Numerosi studi sulla medicina narrativa digitale sono stati pubblicati e continuano ad essere pubblicati su riviste scientifiche di rilevanza internazionale. Inoltre, numerosi progetti sono attivati presso reparti ospedalieri, IRCCS, ASL e studi privati su tutto il territorio nazionale. A tal proposito, qualche mese fa, presso l’Istituto Superiore di Sanità, si è tenuto l’evento finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo“, che aveva l’obiettivo di divulgare l’importanza e lo sviluppo della medicina narrativa in Italia a partire dalle Linee di Indirizzo sviluppate dallo stesso ISS nel 2015. Per LIMeNar sono stati sottomessi e accettati più di 80 progetti riguardanti sia attività di formazione, sia applicazioni dell MN nella pratica clinica. Diversi di questi prevedevano l’utilizzo di strumenti digitali, come i diari narrativi digitali, ed erano dedicato a diverse aree di intervento clinico-assistenziale, dalla diagnosi alla riabilitazione, passano ovviamente per il percorso terapeutico, ma anche per la formazione dei professionisti sanitari, sempre con l’obiettivo di migliorare la relazione tra persona assistita, team curante e caregiver, oltre a personalizzare il percorso di cura, adattandolo alle esigenze di ognuno.

La diffusione del diario narrativo digitale è dovuta alla sua semplicità di utilizzo, ma anche al potenziale offerto dalla scrittura in modalità asincrona che favorisce la condivisione di vissuti ed esigenze. Questo almeno emerge da una massiccia ricerca sulla conoscenza e sulla diffusione della medicina narrativa in Italia, promossa da MioDottore e culminata con l’evento di presentazione a marzo 2024. La ricerca ha sancito come la medicina narrativa e la digitalizzazione siano considerate, sia dai professionisti sanitari che dai pazienti, delle valide risorse per la prevenzione, la personalizzazione delle cure e una migliore comunicazione nel contesto di cura.

Negli anni molti articoli su progetti di medicina narrativa digitale sono stati pubblicati sulle più autorevoli riviste di settore. È il caso, ad esempio, dello studio EPIMENA in ambito epilessia (Cenci & Mecarelli, 2020)¹ condotto presso il Policlinico Umberto I di Roma, ma anche del lavoro multidisciplinare AMENAS che ha coinvolto persone affette da sarcoma osseo o dei tessuti molli ricoverate presso l’Istituto Nazionale Tumori “Regina Elena” (Cercato et al., 2023)². La medicina narrativa digitale per la gestione della tossicità dei farmaci in oncologia è stata invece studiata da Cenci, Cercato e Fabi (2023)³. Importante anche l’applicazione nel contesto del tumore metastatico della mammella, con diversi progetti recenti e tuttora in corso al Policlinico Gemelli di Roma: PEMORAL, PERGIQUAL, InPerson (Fabi et al., 2024)⁴. Altri progetti di medicina narrativa hanno riguardato l’area dello scompenso cardiaco (CARDIONAR all’Ospedale Sant’Andrea di Roma), dell’Alzheimer (MEDINAL in Toscana) e della riabilitazione (MENARIA all’Ospedale di Foligno).

Nel complesso i dati che emergono raccontano sempre come la medicina narrativa digitale contribuisca a migliorare la qualità delle cure e la loro efficacia, incrementando l’aderenza terapeutica, ma anche la relazione e la comunicazione tra persona in cura e team clinico. Strumenti come il diario digitale, permettendo ai pazienti di esprimere aspetti del proprio vissuto che normalmente non emergono durante il colloquio “tradizionale”, consentono ai medici e agli altri professionisti della cura di ottenere un quadro più esaustivo della condizione della persona. Il team curante può infatti comprendere e intervenire non solo sui problemi fisici legati alla malattia e alla terapia, ma anche sugli aspetti psicologici, economici, relazionali della persona. Le narrazioni riportate dai pazienti sono inoltre un ottimo strumento per raccogliere tutti quegli elementi positivi che la persona percepisce come risorse, ossia gli “aiutanti” nella propria esperienza di malattia. Un elemento, questo, che costituisce una assoluta novità rispetto alla rilevazione dei dati effettuata tramite i questionari sulla qualità di vita (QoL) tradizionali, i quali rilevano essenzialmente i problemi (perlopiù fisici) vissuti dalla persona, dimenticando che in una esperienza di malattia e di cura è necessario rilevare anche aspetti relazionali, sociali e psicologici, per poter costruire un percorso di cura che sia davvero efficace.

Fonti:

¹ Cenci, C., Mecarelli, O. (2020). Digital narrative medicine for the personalization of epilepsy care pathways. Epilepsy & Behavior, vol. 11, 107143 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32554233/

² Cercato, M.C., Onesti, C.E., Vari, S., Maggi, G., Faltyn, W., Ceddia, S., Terrenato, I., Scarinci, V., Servoli, F., Cenci, C., Biagini, R., & Ferraresi V. (2023). Narrative Medicine: A digital diary in the management of bone and soft tissue sarcoma patients preliminary results of a multidisciplinary pilot study. Journal of Clinical Medicine, vol. 12, 7128 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35054100/

³ Cenci, C., Cercato, M.C., Fabi, A. (2023). La medicina narrativa digitale per l’integrazione di metodologie qualitative e quantitative nella gestione della tossicità dei farmaci in oncologia, Annuario Scientifico SIMEN 2023

⁴ Fabi, A., Rossi, A., Mocini, E., Cardinali, L., Bonavolontà, V., Cenci, C., … & Migliaccio, S. (2024). An integrated care approach to improve well-being in breast cancer patients. Current Oncology Reports, vol. 26, n. 4, pp. 346-358 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38400984/

Foto: ISS

Alla conferenza finale del progetto LIMeNar di Iss e SIMeN più di 70 partners, premiati IFO, LICE e ASF

Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è emerso durante la Conferenza finale del progetto “LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo”, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, e condotto insieme alla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), che si è tenuta oggi nella sede dell’Iss. L’obiettivo del progetto era proprio di valutare l’uso e i contesti applicativi delle Linee di Indirizzo, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute.
“Da più di quindici anni – afferma Andrea Piccioli, Direttore Generale ISS -, il nostro Istituto si occupa di medicina narrativa e più ampiamente di health humanities con un Laboratorio dedicato. La medicina narrativa riporta il paziente al centro del processo di cura e può essere utilizzata in molteplici ambiti, tra i quali la prevenzione: non possiamo che apprezzare il coinvolgimento e l’impegno dei numerosi partners, più di 70 organizzazioni, tra IRCCS, ASL, ospedali, società scientifiche, associazioni di pazienti, terzo settore, imprese… insieme per promuovere l’utilizzo di questo strumento metodologico”.

I risultati della survey
Sono stati presentati complessivamente 123 progetti, che sono stati classificati e suddivisi in progetti di Health Humanities (7%), Medical Humanities (14%), Medicina Narrativa (26%) e Formazione in Medicina Narrativa (41%). In più della metà dei progetti analizzati (59%) si evince che tutti i punti di vista degli attori coinvolti nel processo di diagnosi e cura sono considerati. Per quanto riguarda l’efficacia dei progetti, la percentuale maggiore è stata vista per ‘il funzionamento del team di cura’ (44%), per la ‘consapevolezza del ruolo professionale e del ruolo emotivo degli operatori (44%) e per l’’aderenza al trattamento’ (28%). I 32 progetti di medicina narrativa e i 50 specificamente dedicati alla formazione in medicina narrativa individuati nel progetto LIMeNar saranno presto disponibili in un database, così come quelli individuati tra le candidature raccolte tramite la survey nazionale riguardanti le medical humanities e health humanities. Il diario narrativo, sia cartaceo (32%) che digitale (19%), rappresenta lo strumento più utilizzato, con metà dei progetti che lo ha impiegato (51%). La sua diffusione potrebbe essere dovuta alla semplicità e facilità di utilizzo, ma anche al potenziale della scrittura asincrona nel favorire la condivisione nel tempo dei vissuti e delle esigenze. Significativo anche l’uso della scrittura riflessiva (28%) e del colloquio.

“Più dell’80% dei progetti di medicina narrativa ha considerato la definizione delle Linee di indirizzo ISS. Dalla survey nazionale, emerge un uso della narrazione per la promozione della salute non solo nell’ambito del percorso di cura (propriamente medicina narrativa), ma anche più ampiamente in ambito sanitario (medical humanities) e in altri contesti (health humanities”, evidenzia Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities ISS.

I LIMeNar Awards
Tre sono i LIMeNar Awards conferiti durante l’evento: all’IRCCS Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO), alla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e, specificamente per la formazione in medicina narrativa, all’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale (ASFO). “Siamo felici di contribuire a Limenar. Da molti anni Simen si impegna nella diffusione delle linee di indirizzo e oggi premiamo tre realtà che lavorano attivamente con noi nella promozione di un cambiamento effettivo delle pratiche di cura”, commenta Marco Testa, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

Continua a leggere il Comunicato Stampa dell’ISS
Visita il sito dedicato al progetto LIMeNar

About Health può contare sull’autorevolezza dei dati Nomisma, sull’approccio divulgativo dello Studio Legale Delli Ponti e sulla lunga esperienza nel settore dell’agenzia di digital marketing Noetica. Si parlerà di insight e nuovi trend, delle normative più recenti e delle relative implicazioni pratiche, oltre a strategie e strumenti applicativi per rendere le strutture del settore salute più innovative e competitive.

A partire dalle ore 10 fino alle 17, l’evento prevede sei sessioni e una tavola rotonda, nel corso delle quali interverranno ospiti di rilievo per trattare una molteplicità di tematiche legate al settore salute.

Nel pomeriggio interverrà anche Stefania Polvani, sociologa in SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa, all’interno del panel “Parliamo di salute: il valore delle parole. Informare, comunicare, entrare in relazione: una questione di stile nell’ecosistema digitale“, intervistata da Elena Rizzo Nervo, Giornalista e Responsabile dei progetti editoriali di Noetica.

Per consultare il programma completo e scoprire come partecipare visita il sito dedicato all’evento.

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Gli strumenti utilizzati per i PRO sono però ancorati ad un modello puramente clinico. Non entrano nel territorio identitario ed emotivo del soggetto specifico. Sappiamo tuttavia che la percezione della qualità di vita è estremamente soggettiva, associata alle aspettative di ognuno e alle specifiche percezioni di privazione relativa. Esiste una tossicità emotiva delle terapie che è fondamentale conoscere e che può essere rilevata con le metodologie narrative. L’integrazione strutturata del punto di vista del paziente può per questo essere rafforzata dall’introduzione della medicina narrativa e delle metodologie qualitative, che arricchiscono il punto di vista espresso in modalità standardizzata, favorendo una presa in cura centrata sulla persona e non sulla malattia.

Dal 2017 presso l’IRCSS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, coordinati dalla dottoressa Maria Cecilia Cercato,  sono stati realizzati progetti di ricerca sull’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica oncologica, utilizzando il diario digitale narrativo della PMI  innovativa DNM (che ho ideato), durante il trattamento (chemioterapico e radioterapico) o il follow-up. Il diario rappresenta uno strumento progettato per la raccolta ed interpretazione delle narrazioni del paziente, orientate per tematiche, che il team curante utilizza, integrandole con i dati clinici, per personalizzare il percorso di cura.  I risultati in termini di fattibilità e di utilità sono positivi. Il punto di forza, sia nella valutazione dei clinici che dei pazienti, è rappresentato dalla possibilità di condividere elementi rilevanti del vissuto e delle esigenze della persona, non altrimenti rilevabili.

La qualità di vita è un’area di grande rilevanza in oncologia, sia nella sperimentazione clinica che nella personalizzazione del percorso terapeutico. In questo ambito, l’integrazione dei metodi quantitativi con le metodologie qualitative della medicina narrativa può consentire di esplorare meglio gli impatti delle cure e facilitare l’integrazione degli obiettivi clinici e degli obiettivi esistenziali, come raccomanda il Piano Nazionale della Cronicità.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nova – il Sole 24 Ore