Sono messaggi che arrivano con l’immediatezza e la potenza di un reel — il formato breve per i social media — quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche la resilienza, l’identità e il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione del contest si è svolta oggi all’Iss, nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” organizzato per la Giornata delle malattie rare 2026 dall’Istituto, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities diretto da Amalia Egle Gentile, insieme a Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’Iss Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.

“Credo fermamente – aggiunge Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare – che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata”.

“Siamo molto felici di rinnovare anche quest’anno la collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – aggiunge Annalisa Scopinaro, presdiente di Uniamo- per un’iniziativa che mette al centro i giovani della comunità delle persone con malattia rara. È stato particolarmente significativo vedere la partecipazione attiva delle associazioni e dei ragazzi, capaci di raccontare la propria esperienza con consapevolezza, autoironia e desiderio di condivisione. Anche quest’anno Uiamo contribuisce con convinzione, attraverso il coinvolgimento di membri della giuria junior provenienti dalle associazioni di pazienti e con il Premio Uniamo,, per valorizzare sguardi e storie che meritano ascolto”.

I vincitori di Pegaso

1. Vincitore premio “Sociale” (Uniamo): Katia Moletta (Associazione San Filippo Fighters)

Francesco ha 12 anni e convive con la sindrome di Sanfilippo, una malattia metabolica ereditaria e neurodegenerativa infantile. I bimbi progressivamente perdono le abilità acquisite ed è come se si “spegnessero”.  A due anni il mondo di Francesco era un grido di gioia. Correva incontro alla vita con un’irruenza che sembrava inesauribile. Oggi, quella corsa si è fermata. Francesco non parla più. La sua voce è stata sostituita dal silenzio e i suoi movimenti sono diventati una lotta contro il tempo. Ma se lo guardi bene, vedi che non ha smesso di provarci: lui si affida, ama e comunica con la lingua del cuore.

Continua a leggere

Guarda i reel vincitori

Sono questi alcuni dei vincitori del contest Rare Reels: Pegaso Goes Digital! dell’Istituto Superiore di Sanità (Centro nazionale malattie rare) e di Uniamo- Federazione italiana malattie rare, in collaborazione con l’Agenzia Italiana per la Gioventù, All Digital e il network della Creative Skills Week, in cui si invitano i giovani a raccontare le malattie rare con brevi video su Instagram, utilizzando il linguaggio digitale per sensibilizzare e contrastare gli stereotipi e taggando il laboratorio di Health Humanities dell’Iss. I premi sono stati conferiti oggi, all’Iss, in occasione del convegno “Arte e Scienza per le Malattie Rare. Creatività e ricerca in connessione”, e permetteranno ad esempio di vivere un giorno da ricercatori all’Istituto Superiore di Sanità o di partecipare quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025.

Tra i vincitori sono inclusi anche un reel che spiega cosa sia una malattia rara e come tramite la condivisione sui social si possa fare molto per sensibilizzare realizzato da una ragazza di 14 anni di Salerno, Giuliana Anastasio, e la storia andata a buon fine di Elena, con una malattia rara per la quale è stata trovata una cura, raccontata da un medico, una specializzanda in anestesia e rianimazione, Rada Letizia Gentile. Il premio Agenzia italiana giovani va a un reel che unisce le malattie rare all’arte in tutte le sue forme (premiato Silvio Tommasino, 22 anni, di Benevento) quello creatività invece a un filmato di Chiara Gabellini Lab (Unità di Biologia Cellulare, Molecolare e dello Sviluppo, Dipartimento di Biologia dell’Università di Pisa) che trasmette un messaggio importante: rari non vuol dire invisibili, anzi rarità deve fare rima con inclusione.

Focus sulle Health Humanities, la scienza si contamina con arte e discipline umanistiche per promuovere la salute

Il premio Rare reels:Pegaso Goes Digital e l’evento organizzato oggi da Iss e Uniamo nell’ambito delle celebrazioni per la giornata mondiale delle malattie rare si inseriscono nel percorso di valorizzazione delle Health Humanities, in cui arti, discipline umanistiche e scienze si contaminano per promuovere la salute. Punto di connessione anche del dialogo tra uno scrittore, Pierdomenico Baccalario, e un clinico, il pediatra Martino Ruggieri.

“L’evento di oggi e le attività che ne sono parte – specifica il presidente dell’Iss, Rocco Bellantone- testimoniano che il nostro impegno, come Istituto Superiore di Sanità, non si limita alla produzione di conoscenza scientifica, ma si estende alla costruzione di una cultura della salute più inclusiva e partecipata. Perché è solo attraverso il dialogo tra scienza, società e istituzioni che possiamo garantire un futuro in cui la ricerca sia realmente al servizio delle persone”. “Integrare la presa in carico delle persone con patologia attraverso le Health humanities – aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo- significa avere ben presente e dare il giusto peso a una visione olistica della persona. Anche quest’anno, quindi, abbiamo aderito con convinzione al progetto guidato dall’Iss, un Contest che parla ai giovani​ con l’ambizione di ribaltare il paradigma della malattia e della disabilità”.  “Educare le nuove generazioni alla cultura della salute – sottolinea il direttore generale dell’Iss Andrea Piccioli- è di per sé un’azione di prevenzione, perché significa diffondere conoscenza e consapevolezza fin dai primi anni di formazione. Questo convegno rappresenta quindi non solo un momento di confronto, ma anche un tassello nella costruzione di una visione della salute più aperta, interdisciplinare e partecipata”.

Continua a leggere il comunicato stampa dell’ISS

“RARE Reels” – che rappresenta l’evoluzione del concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – è un Reels Contest che coniuga creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani, attraverso strumenti quali Instagram e i video Reels che permettono di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e “globale”. Possono partecipare non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche quanti ancora non le conoscono.

I vincitori saranno proclamati e premiati il 20 febbraio 2025 presso l’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day, con:

– quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2025 (SHU2025) che avrà luogo dal 3 al 6 luglio 2025 a Spello

– un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità: con visita al Museo ISS e attività per scoprire come promuovere la salute coniugando arti e scienze, quali sono le basi neurobiologiche dello stress, come utilizzare l’intelligenza artificiale per analizzare i dati per la scienza

– un’esperienza culturale (concerti, spettacoli teatrali, eventi) legata al Premio UNIAMO

– AIG Special Prize regala l’opportunità di partecipare a una iniziativa europea organizzata dall’Agenzia Italiana per la Gioventù

– CSW Special Prize permette di partecipare all’edizione 2025 della Creative Skills Week.

Leggi tutte le informazioni e scarica i materiali

La sede del gruppo editoriale ha ospitato il Ministro della Salute Orazio Schillaci, il Presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e altri 20 relatori per una discussione attorno ai temi della trasformazione della sanità pubblica, degli investimenti in ricerca e sviluppo e della digital health.

L’occasione per l’avvio dei lavori è stata la diffusione dei risultati di un sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale realizzato da Adnkronos, con più di 6.000 risposte. Il 60% dei cittadini ha meno fiducia nel SSN rispetto al passato, soprattutto in relazione alla gestione di Stato e Regioni, piuttosto che ai professionisti sanitari.

Tra i temi affrontati la centralità della persona nei percorsi di cura, un argomento fondamentale per la sanità di oggi, soprattutto in contesti delicati come quelli delle malattie rare.

Proprio le malattie rare sono state il fil rouge che ha guidato gli interventi di alcuni ospiti della sessione. In particolare, il Dott. Nicola Specchio, Responsabile Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha messo in luce le criticità che molte persone affette da malattie neurologiche rare si trovano ad affrontare:

«Molto spesso le persone affette da malattie neurologiche rare non sanno dove andare, non sanno quali sono i percorsi che devono effettuare; è importante individuare i centri giusti per le malattie giuste».

Un’altra problematica emersa è la mancanza di multidisciplinarietà all’interno dei team di curanti. Alla domanda su come una prospettiva multidisciplinare possa migliorare la qualità della vita nei pazienti affetti da patologie neurologiche rare, Specchio ha sottolineato l’importanza di far interagire medici con specializzazioni diverse, per un approccio più sistemico e integrato. Questo approccio, infatti, “porta vantaggi al paziente e inoltre aumenta la qualità dell’assistenza”. “Molti pazienti ricevono cure che sono frammentate, non esiste un reale team multidisciplinare intorno al singolo paziente e al nucleo familiare”.

Serve poi un adeguato supporto psicologico e sociale, per affrontare l’isolamento che pazienti e famiglie si trovano a vivere. Tra le azioni concrete da mettere in campo, anche il compito di unire percorsi di assistenza, ricerca scientifica, associazioni di pazienti e società scientifiche per migliorare la conoscenza e la gestione delle malattie rare.

Anche Fiorenzo Corti, Vicesegretario nazionale FIMMG (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale), ha sottolineato la necessità di migliorare la gestione delle patologie croniche e ripensare l’assistenza domiciliare integrata per renderla più efficiente.

Nel corso della sua intervista, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha affermato che “la medicina moderna è una medicina personalizzata”, dove la persona viene seguita in tutte le fasi della malattia e mai lasciata sola.

Le sfide della digitalizzazione

Su PNRR e investimenti dedicati alla digitalizzazione è intervenuto Loreto Gesualdo, Presidente FISM (Federazione Società Medico-Scientifiche italiane), che ha parlato della necessità di nuove competenze per i professionisti sanitari:

«Avremo bisogno di nuove competenze nel prossimo futuro e le Società Scientifiche intervengono sulle buone pratiche cliniche e sulle linee guida. Questo è un ruolo fondamentale che le Società dovranno svolgere e dovranno imparare a lavorare insieme».

Pietro Giurdanella, consigliere del Comitato centrale FNOPI (Federazione Nazionale Ordine Professioni Infermieristiche), conferma che “la sanità digitale ha bisogno di cambio di paradigma. Non è più possibile pensare un cittadino fruitore passivo di un servizio, ma c’è bisogno di un cittadino proattivo”.

Grazie alla diffusione della digitalizzazione i cittadini sono sempre più informati e sempre più consapevoli delle scelte da attuare, anche in merito alla propria salute, motivo per cui occorre considerare e ascoltare la persona in ogni fase del suo percorso di cura. Secondo Giurdanella, in quanto professionisti sanitari, “il paziente lo dobbiamo avere al fianco e per averlo al fianco ci vuole un registro di fiducia”.

Sulle opportunità e le sfide portate della digitalizzazione è intervenuto anche Francesco Gabbrielli, professore di eHealth all’Università Telematica San Raffaele di Roma, che ha ricordato come la grande mole di dati disponibili grazie a tecnologie mediche sempre più innovative non sempre vada di pari passo con il loro corretto utilizzo:

«C’è bisogno che i medici e tutti i professionisti siano in grado di lavorare in team multidisciplinari su queste problematiche, ma queste cose all’università non le insegnano».

Un altro problema sollevato da Gabbrielli è la mancanza di una struttura normativa e burocratica della sanità pubblica che riesca a stare al passo con la rapidità dei cambiamenti che stanno caratterizzando l’ambito medico-sanitario.

Ha concluso infine Luca Cinquepalmi, Direttore Futuro e Innovazione della Fondazione E.N.P.A.M. (Ente Nazionale Previdenza e Assistenza Medici), che gli strumenti digitali portano con sé la necessità di una formazione adeguata per i professionisti, i quali hanno un ruolo centrale per un corretto uso delle tecnologie da parte dei pazienti.

Partecipare è semplicissimo: basta caricare i video Reels sul proprio profilo Instagram utilizzando  l’hashtag #playrare e taggando @healthhumanitieslab_ISS. Possono partecipare tutti: non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche i loro amici e parenti e tutti coloro che ancora non conoscono le malattie rare: proprio loro hanno un ruolo fondamentale nella creazione di consapevolezza. 

Il contest rappresenta l’evoluzione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso“, per coniugare arte e scienza e coinvolgere ragazze e ragazzi. Instagram e i video Reels  permetteranno di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e trasformando la sensibilizzazione sulle malattie rare in un movimento globale di solidarietà e trasformazione.

La Giuria, coadiuvata dall’apprezzamento social (like, commenti, visualizzazioni), sceglierà i migliori Reels. I vincitori saranno proclamati e premiati nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day (21 febbraio 2024) presso l’Istituto Superiore di Sanità (Roma).

L’iniziativa è promossa dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare , UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare , Agenzia Italiana per la Gioventù e All Digital (all digital.org), che hanno deciso di unire le proprie forze per la comunità delle persone con malattie rare.

Tutte le info: RARE REELS: Pegaso goes digital!

La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative.

L’attenzione alle malattie rare diventa cruciale, poiché spesso queste patologie complesse e poco comprese colpiscono in modo unico uomini e donne. Integrare l’ottica di genere nell’analisi delle malattie rare non solo permette di individuare variazioni nei sintomi e nella risposta alle terapie, ma anche di migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure.

Per partecipare:

Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare
Venerdì, 16 febbraio · 3:00 – 7:00PM
Fuso orario: Europe/Rome
Informazioni per partecipare di Google Meet
Link alla videochiamata: https://meet.google.com/avu-koeb-zfa
Oppure digita: ‪(IT) +39 02 3041 9586‬ PIN: ‪770 302 426‬#
Altri numeri di telefono: https://tel.meet/avu-koeb-zfa?pin=8147425301266

Il tempo è stato affrontato da numerosi movimenti filosofici e scientifici nei secoli, a partire dalla mitologia, in cui Crono era il padre di tutte le cose, e più in generale nell’antichità quando già rappresentava lo scorrere inesorabile dei giorni e la caducità dell’esistenza umana: “Sed fugit interea fugit irreparabile tempus” (Georgiche, III, 284). Che fosse legato al movimento del Sole e dei cieli (Aristotele), al concetto di spazio (Newton) o all’estensione dell’anima (Sant’Agostino), che fosse eterno, ciclico (Pitagora), lineare, misurabile (Galileo) o illusorio (Parmenide), ha quindi sempre rappresentato un punto centrale nella vita dell’uomo.

Il tempo assume un ruolo ancora più determinante nell’esistenza delle persone quando si parla di salute: è il tempo che resta da vivere quando viene diagnosticata una patologia degenerativa, cronica, rara, o il tempo che si rinnova quando si guarisce, è il tempo che fa la differenza tra la vita e la morte quando si interviene su patologie tempo-dipendenti, è il tempo della decisione condivisa e informata, è il tempo che si investe nello svolgere le proprie attività, ma anche nel confrontarsi e nel supportare le persone che quel tempo lo condividono insieme a te, siano esse colleghi, pazienti o caregivers.

Da qui, la connessione strettissima con l’etica, una presenza obbligata sullo scenario della cura, che parte dall’ascolto, in una logica “tridimensionale” che chiede di considerare il bene della persona che vive con una malattia, il rispetto della sua autonomia e la capacità della comunità di predisporre equamente risposte di salute.

Leggi il programma: Iconografia della Salute

Articolo di Valentina Arcovio su La Stampa

Mettere in scena una qualsiasi giornata che viene trascorsa da una persona con emofilia o da chi gravita attorno al loro mondo, come familiari, medici, infermieri, insegnanti, amici e così via.

E’ «Emofilia in a Day», l’originale idea lanciata da numerose associazioni impegnate nel sostegno dei pazienti e dei loro cari che ha lo scopo di accrescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e mettere la vita di chi ha a che fare con essa al centro della narrazione, con autenticità ed emozione.

IN ITALIA OLTRE 4.300 PERSONE SOFFRONO DI EMOFILIA

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone, mentre in Europa sono circa 31 mila le persone affette da emofilia A e B. continua a leggere

Il valore della diversità e la complessità sono il fil rouge della collaborazione tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Museo delle Civiltà. Le malattie rare sono un esempio paradigmatico di complessità e diversità nell’ambito della Salute e della Scienza così come le collezioni archeologiche ed etnografiche lo sono nell’ambito della storia delle civiltà.

L’evento in programma il 12 giugno intende celebrare il decennale del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, concepito e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con l’obiettivo di sensibilizzare e informare il grande pubblico su aspetti riguardanti le malattie rare. È distinto in tre parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – realizzata con il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo (MiBACT), in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con la rivista di critica letteraria “Satisfiction”, gemellata con il Festival internazionale di cinema a tema malattie rare “Uno sguardo raro” – la terza parte, introdotta da un intervento musicale del Quartetto Guadagnini, è dedicata alla Mostra delle opere in concorso per la X edizione e una selezione delle opere in concorso nelle precedenti edizioni.

Della Giuria faranno parte numerosi esperti tra cui Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine, antropologa ed esperta in social media e medicina narrativa.

Qui si può consultare il programma completo e l’elenco dei relatori e della giuria.

Articolo di Francesca Memini su Your Brand Camp

C’è un legame stretto tra narrazioni e malattie rare: è nell’ambito delle malattie rare, per esempio, che è nata la prima Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, tappa fondamentale per il riconoscimento istituzionale delle storie come strumento nella pratica clinica.

Il fatto è che nella moderna medicina Evidence Based, quando i numeri non sono sufficienti a produrre evidenze (o come sarebbe meglio chiamarle, “prove di efficacia”) statisticamente significative, le narrazioni (ri)entrano in gioco.  Quando la scarsa diffusione di una malattia non permette di strutturare uno studio randomizzato controllato di dimensioni significative, anche il singolo racconto diventa fonte indispensabile di informazioni, verso una migliore qualità della vita.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare “una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.”

Oggi torno a parlare di malattie rare con un progetto che prosegue, con successo e attraverso diversi step, dal 2014: Rare Lives del fotoreporter Aldo Soligno, digital storytelling che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara. continua a leggere