Eufrosine ci invita ad un  “cambio di passo”, al “giusto equilibrio tra interventi curativi e cure palliative. Ciò richiede il saper cambiare marcia quando la morte è inevitabile. Dall’accanimento terapeutico possiamo aspettarci solo una morte peggiore”. Aglaia riporta al centro l’importanza dell’autodeterminazione e il diritto alle disposizioni anticipate di trattamento, così come sancito anche dalla legge del dicembre 2017. Talia è in cerca di quella cura che consenta “la morte come compimento”, come autodeterminazione finale e non come corpo in braccio al dispositivo medico-sanitario.

Purtroppo l’epidemia di covid-19 ci ha costretto a sospendere i doni delle tre grazie. Le storie di R-esistere, un progetto di raccolta delle narrazioni dei medici della terapia intensiva, curato della Società Italiana di Medicina Narrativa,  raccontano con efficacia cosa ha significato morire in terapia intensiva.“Giuseppe è morto nella stanza di isolamento. …ha vissuto gli ultimi 11 lunghi giorni completamente da solo. Lo scafandro del personale sanitario, ha diviso il suo mondo dal nostro. Nessun volto, nessuno sguardo, nessuna mano lo ha sfiorato. Un silenzio perenne interrotto, solo ogni tanto, da una maschera di plastica bianca impersonale”

“Ed eccoci qui, i familiari non possono né vedere né toccare il proprio caro per l’ultima volta. Non potranno mai più vederlo, nemmeno al funerale. Una volta deceduti, le salme vengono portate via ancora con i dispositivi inseriti: il tubo, il cvc, l’accesso arterioso, il catetere vescicale, la sonda rettale NON VENGONO TOLTI. Vengono seppelliti così, con la terapia intensiva addosso, e vengono avvolti in un lenzuolo intriso di alcool e messi nella bara. Non c’è dignità in questa morte”

Nel percorso attuale  di cambiamento guidato dagli obiettivi e dagli strumenti del PNRR, forse non si riflette abbastanza sulla “cura giusta nell’ultimo tratto di strada”. Dopo l’irruzione violenta della morte da covid-19, c’è il rischio di una rimozione sociale intorno a questa fase del percorso di cura.  Viene da chiedersi: le grazie possono presentarsi negli spazi della salute digitale? Possono assumere la forma di un sistema di intelligenza artificiale? La digitalizzazione può aiutare nelle cure di fine vita o, al contrario, rischia di diventare un ulteriore fattore di difficoltà e problema?

Questi interrogativi solo stati al centro dell’interessante giornata dedicata alla medicina digitale dal Master universitario “Cronicità e Leniterapia: il fine della cura verso la fine della vita” , promosso dal Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’Università di Firenze , insieme a FILE, Fondazione italiana di Leniterapia  e Fondazione CR Firenze.

Continua a leggere l’articolo di Cristina Cenci su Nòva – Digital Health il Sole 24 Ore

Di Alessandra Sidoti, infermiera

Nurse24.it

Malattie croniche, lasciare che il paziente si racconti

Queste patologie sono invalidanti e causa di morte per 40 milioni di persone ogni anno (circa il 70% di tutti i decessi a livello globale), secondo quanto riportato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel rapporto 2017.

Il passaggio da una vita in salute, nel senso olistico del termine, a una in malattia porta con sé tanti interrogativi e ripercussioni sia a livello psico-fisico che relazionale. Lo stigma sociale può divenire un fantasma da combattere e rischia di condurre il soggetto verso l’isolamento.

Il ruolo dell’infermiere nelle malattie croniche

L’intervento infermieristico è una sorta di pillola che induce un effetto placebo, non certo equivalente al nulla, ma all’atto del curare che cura. Come evidenziato in diversi studi clinici, infatti, l’effetto placebo può essere più forte di quello farmacologico: l’atto di affidarsi è il motore del rilascio nel proprio organismo delle endorfine, gli ormoni proteici del benessere.

Accogliere l’unicità della storia della persona assistita lasciando che si racconti significa creare la fiducia

Prendere in carico un cliente, come afferma C. Rogers (1902-1987), noto psicologo statunitense, vuol dire lasciare che egli sia il protagonista del suo stesso processo di cura, riconoscere i bisogni reali inerenti anche la sfera psichica.

Prima stavo bene, non riesco ad accettarlo è una frase spesso usata dai pazienti durante un’intervista o un colloquio. È l’espressione del malessere e del bisogno di essere ascoltato. Ogni paziente ha una storia unica che non può essere identificata a quella di altre del gruppo con la stessa patologia. “La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato, la storia di cura” afferma l’Istituto Superiore di Sanità.

Tradurre il racconto in bisogni assistenziali vuol dire:

– rafforzare il rapporto di fiducia tra l’infermiere e il paziente;

– orientare il cliente verso comportamenti sani e il raggiungimento di un’adeguata aderenza terapeutica;

– rafforzare il self-empowerment;

– sviluppare le capacità residue.

Questa tecnica clinico-assistenziale di ascolto attivo rivolto al paziente e a tutti gli attori del processo di cura, prende il nome di medicina narrativa: termine preso in prestito dall’inglese Narrative Medicine – conosciuto con l’acronimo NBM – e diffuso negli anni Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon, e si pone come obiettivo quello di comprendere e integrare tutte le narrazioni, per questo è necessario acquisire competenze comunicative specifiche.

Differenza tra medicina narrativa e storytelling

Avete mai sentito parlare di storytelling, letteralmente l’atto del narrare?

Questa scienza della narrazione viene applicata in vari ambiti: da quello politico, al marketing, alla medicina. Narrare storie di vita tocca le corde dell’empatia e instaura relazioni profonde tra il racconta storie e il fruitore del messaggio.

È facile confondere la medicina narrativa con lo storytelling applicato alla salute, il confine tra le due discipline infatti è molto sottile. Facciamo un po’ di chiarezza: continua a leggere

La giornata è stata aperta da Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI; giunti ormai alla sesta edizione del Convegno, i lavori si sono concentrati sull’applicazione concreta e sull’attuazione pratica della Medicina Narrativa nelle malattie croniche, patologie che hanno bisogno di un trattamento prolungato nel tempo e che rappresentano l’ambito ideale per tentare una maggiore personalizzazione delle cure.

Gli esperti che si sono avvicendati hanno affrontato da diversi punti di vista il tema delle narrazioni nell’ambito della pratica clinico assistenziale delle malattie croniche.

Nell’intervento “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”di Domenico De Martino, membro dell’Accademia della Crusca, è stata sottolineata l’importanza delle parole, caratteristica esclusiva dell’essere umano, che possiedono la capacità di trasformarsi nel tempo: parole come “malato” o “malattia” hanno infatti cambiato il loro senso con il passare degli anni. Nella lingua italiana è nata prima la parola “malato” rispetto a “malattia”, perché è la soggettività collegata al “sentirsi male” a precedere la patologia in sè.

Il fisiatra Luigi Tesio ha parlato di “Narrazione e diagnosi: come l’intero può rivelare le parti”, interrogandosi sul perché la medicina fatta di relazioni interpersonali e basata sul dialogo, con il tempo, sembra essersi allontanata sempre più dal modello scientifico. Ripercorrendo per sommi capi la storia della medicina contemporanea, sono stati presi in esame alcuni punti fondamentali nell’evoluzione del metodo sperimentale e della scienza statistica.

Il palliativista Carlo Peruselli, nel suo intervento “Le Narrazioni nelle cure di fine vita”, ha posto l’accento sulla difficoltà di valutare la qualità della vita con strumenti quantitativi. Anche parlare di qualità della morte risulta essere complesso, perché significa confrontare l’esperienza diretta del malato con la descrizione della sua morte da parte di chi lo ha assistito fino all’ultimo momento. Da qui deriva l’importanza di raccogliere anche le testimonianze e le storie di chi assiste i pazienti, come medici e infermieri.

Sia un paziente con malattia acuta che un paziente con malattia cronica possono essere caratterizzati da un’ulteriore variabile, afferma Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente ASSIMSS, nel suo intervento “L’approccio narrativo e sistemico al paziente fragile”: questa variabile è costituita dall’essere o meno un paziente fragile, cioè essere affetto da altre patologie associate alla principale, oppure essere in età geriatrica. Appartenere alla categoria di paziente fragile significa inserirsi all’interno di un paradigma di complessità: non si può più parlare di paziente semplice e le narrazioni non sono più inserite in una comunicazione diadica, ma triadica, perché il paziente fragile ha, nella maggior parte dei casi, qualcuno che comunica in sua vece.

Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, nel suo intervento “Narrazioni digitali nella cura del diabete di tipo I“, ha sottolineato l’importanza di inserire nei corsi per aspiranti medici degli studi sui fattori psicologici, sociali, culturali e comportamentali che influiscono sulla salute umana. Il Dr. Fatati ha poi descritto il progetto di diabetologia-dietologia, il paziente al centro del percorso, sviluppato nell’Ospedale di Terni e che ha coinvolto pazienti diabetici di tipo 1 e pazienti obesi.

Una grande percentuale dei pazienti diabetici soffre di una notevole mole di stress o è vittima di depressione. L’ascolto di tali pazienti da parte del team diabetologico è fondamentale per evitare la creazione di barriere tra curante e malato; inoltre, ha sottolineato il Dr. Fatati, un diabetico affetto da una malattia oncologica è diverso da un anziano con il diabete; i medici devono imparare a tener conto di queste fragilità, comprendendo che ogni paziente è profondamente diverso dall’altro.

Per ascoltare più efficacemente le differenti esigenze è stato utilizzato uno strumento specifico: il diario digitale DNM, che ha fornito un numero prestabilito di stimoli narrativi e lo spazio necessario per scrivere, tramite il quale i pazienti hanno raccontato la propria storia di malattia; attraverso queste narrazioni i medici sono giunti a scoprire vissuti ed esperienze che hanno permesso loro di personalizzare in maniera più efficace l’approccio verso i pazienti.

Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI, ha introdotto il libro “Carpediem – Storia di una bambina, un medico, una macchina”, opera del nefrologo Claudio Ronco, in cui viene narrata la storia di una neonata che, arrivata in ospedale, necessita terapie immediate per una disfunzione di rene e polmone. Da questa esigenza, attraverso il lavoro di numerosi esperti, viene creata Carpe Diem (Cardio-Renal Pediatric Dialysis Emergency Machine), un’apparecchiatura per trattare le insufficienze renali nei neonati. La sopravvivenza della bambina rappresenta un importante traguardo nella medicina neonatale, con una percentuale di  mortalità infantile che si è andata nettamente riducendo nel tempo.

Il Convegno si è concluso con Maria Stefania Gallina, responsabile Formazione USL Umbria 2 e Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI. È stata ribadita l’importanza dell’ascolto nei confronti dei pazienti e dei caregiver da parte degli operatori sanitari. La narrazione non dovrebbe mai allontanarsi dalla pratica clinica, perché può rappresentare una stratagia vincente nella presa in carico dei pazienti, anche di quelli in condizione di cronicità. Questa presa in carico può essere facilitata dalle tecnolgie digitali, attraverso strumenti che favoriscono la narrazione e migliorano l’alleanza terapeutica tra curante e paziente.

Venerdì 28 aprile è la data dell’atteso VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, che si svolgerà a partire dalle ore 8.30 presso la Sala Convegni dell’Hotel Delfina Palace a Foligno.

La diretta a partire dalle 9:00 su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info  e seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa. Lo streaming video sarà disponibile sulla nostra fanpage Facebook.

L’incontro, che si svolgerà in occasione della settima edizione della Festa di Scienza e Filosofia di Foligno, è stato organizzato dalla USL Umbria 2  e dall’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia con il contributo non condizionante di Eikon e del Center for Digital Health Humanities, che ha creato la start up sociale e innovativa  Digital Narrative Medicine – la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

Gli interventi degli esperti saranno mirati ad evidenziare la funzione delle narrazioni nell’ambito dell’assistenza a pazienti cronici, concentrandosi sul passaggio che porta dalle Storie alle Cure. Numerosi i relatori che interverranno durante il Convegno: ad illustrare gli obiettivi dell’incontro sarà Paolo Trenta, sociologo e presidente OMNI, mentre Domenico De Martino dell’Università di Udine e membro dell’Accademia della Crusca, tratterà di “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”, un approccio filologico e linguistico ai temi affrontati nel Convegno.

Luigi Tesio, fisiatra, affronterà gli aspetti della disabilità, Carlo Peruselli, palliativista, tratterà delle narrazioni nelle cure di fine vita, Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente di ASSIMS, parlerà di “Approccio sistemico-narrativo nel paziente fragile” e Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni parlerà dell’esperienza di Medicina Narrativa Digitale in pazienti obesi e diabetici di tipo1. Claudio Ronco, nefrologo, presenterà “Carpediem, storia di una bambina, un medico, una macchina” introdotto da Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI. Le conclusioni della giornata saranno a cura di Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, e Stefania Gallina responsabile Formazione USL Umbria 2.

Il programma ufficiale della giornata può essere consultato qui.

Cresce l’attesa per il prossimo 28 aprile, giorno in cui si terrà il VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, a partire dalle ore 8.30 presso la Sala Convegni dell’Hotel Delfina Palace a Foligno.

L’incontro, che si svolgerà in occasione della settima edizione della Festa di Scienza e Filosofia di Foligno, è stato organizzato dalla USL Umbria 2  e dall’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia con il contributo non condizionante di Eikon e del Center for Digital Health Humanities, che ha creato la start up sociale e innovativa  Digital Narrative Medicine – la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

Gli interventi degli esperti saranno mirati ad evidenziare la funzione delle narrazioni nell’ambito dell’assistenza a pazienti cronici, concentrandosi sul passaggio che porta dalle Storie alle Cure. Numerosi i relatori che interverranno durante il Convegno: ad illustrare gli obiettivi dell’incontro sarà Paolo Trenta, sociologo e presidente OMNI, mentre Domenico De Martino dell’Università di Udine e membro dell’Accademia della Crusca, tratterà di “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”, un approccio filologico e linguistico ai temi affrontati nel Convegno.

Luigi Tesio, fisiatra , affronterà gli aspetti della disabilità, Carlo Peruselli, palliativista, tratterà delle narrazioni nelle cure di fine vita, Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente di ASSIMS, parlerà di “Approccio sistemico-narrativo nel paziente fragile” e Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni parlerà dell’esperienza di Medicina Narrativa Digitale in pazienti obesi e diabetici di tipo1. Claudio Ronco, nefrologo, presenterà “Carpediem, storia di una bambina, un medico, una macchina” introdotto da Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI. Le conclusioni della giornata saranno a cura di Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, e Stefania Gallina responsabile Formazione USL Umbria 2.

La diretta a partire dalle 9:00 su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info  e seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa. Streaming video sulla nostra fanpage Facebook.

Il programma ufficiale della giornata può essere consultato qui.

“Nelle linee guida che la comunità medico scientifica segue quale indirizzo per le proprie scelte cliniche, spiega Vincenzo Toscano, presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi, si parla di malattia ma non dei malati. La medicina narrativa cerca di vedere la persona e la sua malattia nel loro insieme perché entrambe vanno curate: per questo abbiamo dedicato l’apertura del nostro congresso nazionale alla medicina narrativa, grazie ad un contributo incondizionato di IBSA Farmaceutici. È interessante osservare che nel 70% dei casi, il medico interrompe il racconto del paziente sui sintomi e malattia dopo soli 18 secondi e non stupisce che molte delle diagnosi errate sono proprio dovute al non corretto ascolto del paziente. Certo non è un caso che oggi sia sempre più sentita l’esigenza di questa forma di comunicazione a fronte dei tempi così contingentati che gli specialisti sono tenuti a rispettare per la visita del paziente. La medicina narrativa è uno strumento che rende possibile il passaggio dal curare al prendersi cura e aiuta il medico a focalizzarsi sulle informazioni utili per una corretta diagnosi”.

“La figura del medico ha subito negli ultimi decenni del secolo scorso un profondo cambiamento, continua Marco Attard, Unità Operativa di Endocrinologia Ospedale Cervello, Palermo; tecnica e tecnicismi esasperati hanno modificato l’anima della nostra professione. Le attenzioni sono state sempre più indirizzate agli esami di laboratorio e a quelli strumentali; l’obiettivo dichiarato era quello dell’efficienza e della produttività. L’opera del medico è stata quindi rivolta alla malattia e non alla persona. Alla fine degli anni ’90, da un’analisi critica del fenomeno è scaturito il ripensamento della figura del medico e la nascita della Narrative Based Medicine (NBM). La medicina narrativa rimette il paziente al centro dell’operato del medico; è una nuova opportunità che ha le fondamenta in antiche saggezze: il medico deve restare il primo farmaco per il paziente”.

“Il rapporto medico-paziente, soprattutto nelle malattie croniche, è molto importante, introduce Cristina Cenci, antropologa del Center for Digital Health Humanities, per garantire un processo decisionale condiviso tra il medico e il paziente che abbia come obiettivo la cura della persona a 360°. La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. L’approccio narrativo è fondamentale per favorire l’aderenza terapeutica. Ancora oggi purtroppo prevale un approccio gerarchico al percorso di cura. L’obiettivo della medicina narrativa è favorire il passaggio dall’aderenza a una prescrizione, all’aderenza a una storia di cura condivisa. Le nuove tecnologie digitali, più che rafforzare la spersonalizzazione, possono, al contrario, favorire lo scambio narrativo tra medico e paziente, mitigando il paradigma gerarchico”.

“La medicina narrativa ha 3 accezioni, spiega Michela Armigliato, Unità Operativa di Endocrinologia e Reumatologia ULSS 18, Rovigo, come percorso assistenziale ma anche strumento per acquisire consapevolezza e di autocura. La medicina narrativa è uno strumento democratico che deve far parte del bagaglio culturale di tutto il personale coinvolto nel processo di salute: medici, pazienti, care givers, professioni sanitarie, direttori sanitari e cittadini. Personalmente, aggiunge l’endocrinologa, spero che venga inserita nei programmi di formazione universitaria del medico in quanto aiuta a sviluppare capacità di riflessione, speciali competenze comunicative e l’empatia necessaria per avviare una relazione di cura attraverso l’ascolto attivo del paziente”.

“Un’ampliamento della medicina narrativa è la medicina espressiva, commenta Simonetta Marucci, endocrinologa, Servizio per i Disturbi del Comportamento alimentare, USL Umbria 1, Todi, nella quale la narrazione del paziente arriva a essere arte, attraverso pittura, musica, fotografia, poesia, ecc., nel tentativo di conoscere al meglio il paziente e aiutarlo a ricostruire la sua personalità. Da anni, nel centro dei disturbi del comportamento alimentare dove lavoro, gestisco un laboratorio di poesia Haiku, poesia breve (17 sillabe in tre versi) di origine giapponese che, attraverso una metafora con la natura, aiuta le pazienti a uscire dalla solitudine, facilitando l’espressione dei sentimenti e la condivisione del proprio vissuto. Da questa esperienza è stato tratto il libro “Haiku nei disturbi del comportamento alimentare”, Ed. Sì, il cui ricavato aiuta le associazioni dei pazienti Mi fido di te e Girasole”.

“Comunicare con i pazienti nel modo più convincente e al tempo stesso ripararsi dal burnout è molto importante, spiega Renato Giordano, medico e regista. Già Carlo Goldoni, che prima di dedicarsi al teatro praticava la professione medica, affermava “I due libri su cui ho più meditato per imparar di medicina sono stati IL TEATRO ed il MONDO”, mentre il regista francese Jean Luis Barrault diceva “Il TEATRO è la prima medicina che l’uomo ha inventato per proteggersi dalla malattia”.

“La medicina narrativa, conclude Alessandro Cecchi Paone, a cui era affidata la conduzione della sessione, intesa come raccolta di casi clinici di medici più o meno famosi, costituisce una parte non secondaria della storia della letteratura di tutti i tempi, sia che privilegi la componente scientifica di condivisione di esperienze professionali significative, sia che sia assurta a dignità letteraria autonoma, vera e propria. Scarsissimo invece il repertorio dei racconti delle malattie da parte dei pazienti. Una carenza grave, perché il punto di vista e il vissuto di chi chiede assistenza e cura sono essenziali per garantire meglio l’alleanza fra medico e malato, e rendere più efficace l’adesione al percorso terapeutico. E non solo per motivi psicologici, emotivi e motivazionali. Per questo trovo più che positivo il processo di attenzione focalizzato su una forma di comunicazione, magari mediata dagli strumenti digitali, che integra il poco tempo disponibile per la relazione interpersonale ambulatoriale”.