È un viaggio nelle narrazioni, quello compiuto dal sociologo canadese Arthur W. Frank nel momento in cui teme di non avere più tempo a causa di una sospetta recidiva del tumore che lo aveva colpito pochi anni prima. Il narratore ferito nasce così, come un’impellente necessità di riunire storie attorno alla malattia, dare voce al corpo e rendergli la sua dimensione essenziale, anche nel racconto.

Il saggio di Frank, uno tra i classici della medicina narrativa, crea un dialogo continuo tra moltissime storie, non senza l’obiettivo etico di una comunicazione che è capace di farsi comunione. “Le persone malate – sottolinea Frank citando Linda Garro – possono aiutare gli altri a capire quello che conta davvero”.

La malattia, dunque, per Frank non è più solo evento accidentale, negativo, da arginare. Ma soprattutto non è una condizione da censurare, qualcosa che viene vissuto esclusivamente in privato e in silenzio, come accadeva invece negli anni Novanta del secolo scorso, quando Il narratore ferito viene pubblicato in prima edizione.

La malattia, per Frank, è parte della storia, in alcuni casi addirittura “occasione”. Sicuramente, inevitabilmente, rappresenta un cambiamento. E non riguarda solo la “persona malata” (non più ridotta a semplice “paziente”), ma coinvolge e modifica anche la realtà circostante.

Frank è noto per aver costruito, nel Narratore ferito, tre schemi base – restituzione, caos e ricerca – per migliorare l’ascolto, l’attenzione nei confronti delle storie di malattia. Non si tratta di rigide categorie tassonomiche, e Frank non ha certo l’intenzione di effettuare un intervento uniformatore come quello della medicina modernista: “Nessun racconto si conforma esclusivamente a un unico modello, perché nella realtà le categorie si combinano e si avvicendano”. Inoltre “ogni modello riflette forti preferenze culturali e personali che costituiscono l’ennesimo ostacolo all’ascolto”. La consapevolezza dei limiti può aiutare a superare tali ostacoli.

La restituzione racconta la malattia nell’immaginario come condizione passeggera, un viaggio verso il successo in cui la morte viene tenuta a distanza, in cui il finale è un trionfo clinico, con la restituzione, per l’appunto, della salute, mentre protagonisti diventano medici e farmaci.

Il caos, la malattia muta, è il contrario della restituzione: si immagina che le cose non andranno mai meglio e vengono annientate le prospettive. Torna a galla tutto ciò che la modernità prova a lasciarsi alle spalle. Ma rifiutando una storia caotica, si rifiuta anche chi la racconta, afferma Frank, che invita a non trascendere il caos, ma ad accettarlo.

La ricerca, infine, tenta di dare voce a un corpo che vuole farsi comunicativo, nel senso di comunicare ed essere in comunione con gli altri. La malattia, in questo caso, diventa un viaggio, una scoperta nel territorio del senso.

Quando Frank pubblica Il narratore ferito per la prima volta è il 1995. Un’epoca in cui parlare di malattia è quasi un tabù, come si accennava sopra. Nel 2022, agli argini della pandemia, il racconto della malattia trova uno spazio molto diverso, ed è in questo momento che il libro di Frank viene pubblicato in Italia da Einaudi, in un’edizione a cura di Christian Delorenzo.

Leggi l’intervista a Christian Delorenzo

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La Sezione locale Piemontese e VdA della SIPeM ha preso avvio nell’anno 2006 a partire da istanze locali fortemente motivate a creare uno spazio finalizzato al confronto e all’attivazione di sinergie riguardanti metodologie e strumenti innovativi nella formazione in ambito sanitario. Il gruppo ha espresso un interesse per la Medicina narrativa, letteratura, i filmati, il teatro, l’arte e il sapere umanistico, utili a rendere più efficaci i processi formativi riguardanti la comprensione delle esperienze umane profonde legate alla malattia, alla disabilità ed alla morte. Una particolare attenzione inoltre è stata rivolta alla valorizzazione delle competenze educative genitoriali all’interno del patto educativo scuola, sanità e famiglia, volto a riconoscere e valorizzare la dignità dell’azione pedagogica dei genitori come esperti educativi sia come coscientizzazione che nella formazione dei professionisti.

La Società Italiana di Pedagogia Medica si propone di favorire lo sviluppo, il coordinamento e la valorizzazione delle conoscenze, delle ricerche e degli studi nell’ambito della pedagogia medica, nonché la diffusione dei principi di questa disciplina nella formazione del medico e del personale sanitario, in modo da produrre misurabili miglioramenti nella cultura e nei servizi sanitari del Paese. Questo evento si situa all’interno di un programma più ampio, denominato “Scuola Diffusa di Medical Humanities e Pratiche Narrative“ e si terrà il 13 e 14 Aprile 2018, dalle 8.30 alle 16.30, presso la Fondazione Opera San Camillo di Torino.

Si tratterà di eventi con carattere di laboratori, durante i quali si praticheranno e apprenderanno metodi e tecniche relative all’uso nella formazione dei professionisti della salute delle arti visive, filmiche, della letteratura, del teatro e della narrazione. La scuola è “diffusa” perché gli eventi saranno distribuiti su tutto il territorio nazionale, ripetuti nel programma o anche variati, ma unificati dallo stile, dalla modalità di conduzione e dall’idea centrale che “curare se stessi” è altrettanto necessario che aumentare le proprie competenze. E’ stata avviata già una prima iniziativa pressoVilla Crowford a Sant’Agnello sulla costiera sorrentina dal titolo “Per un’ermeneutica della narrazione. Metodologie e strumenti dell’interpretazione” nel mese di ottobre 2017.

Si sta delineando un programma biennale a cura delle sezioni locali che opereranno anche in sinergia tra loro. Gli incontri successivi saranno a Pellio di Intelvi in provincia di Como il 22 e 23 giugno 2017 a cura della Sezione ticinese e poi in Trentino in data ancora da definire.

Qui si può scaricare la locandina e consultare il programma completo.

Sono circa 80.000 i pazienti che, nella città di Milano e hinterland, si rivolgono almeno una volta all’anno al sistema sanitario per patologie riconducibili ad un dolore di difficile controllo che perdura nel tempo (cronico). Di questi, circa 10.000 fanno riferimento al Centro Terapia del Dolore di II livello dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, che nel 2016 ha registrato un +15% delle attività rispetto al 2015. Proprio il Centro del Dolore del Niguarda promuove – il 23 e 24 Marzo, a Milano, presso l’Aula Magna dell’Ospedale – il Congresso “Malattia Dolore e Rete Territoriale” che ha scelto per questa 12^a edizione il tema “Il diritto del paziente ad essere creduto”. Un momento di confronto scientifico, approfondimento culturale, sociale, e divulgazione finalizzata all’informazione e orientamento a beneficio degli operatori sanitari, degli amministratori pubblici, delle persone malate e delle famiglie.

La due giorni condurrà i partecipanti attraverso un ricco programma di tavole rotonde e dibattiti su temi quali: il dolore oncologico, fibromialgico, pelvico, muscoloscheletrico; le caratteristiche  del dolore di genere, le procedure diagnostiche terapeutiche; i percorsi integrati di cura; la misurazione del dolore e le variabili del ricordo sulla percezione; l’uso dei farmaci derivati della cannabis; di innovazione, con ritrovati di alta tecnologia come la stimolazione midollare; del rapporto tra alimentazione e meccanismi di amplificazione del dolore; medicina complementare. Sarà, inoltre, presentata una nuova molecola analgesica e si parlerà dell’importanza della ricerca per migliorare la cura anche nella scienza algologica. A curare il programma è il responsabile scientifico Paolo Notaro, responsabile del Centro Terapia del Dolore di Niguarda.

“Anche quest’anno ci siamo posti obiettivi ambiziosi: fornire modelli di continuità assistenziale ospedale-territorio, fornire conoscenze innovative di ricerca sul sistema dolore, anche in ambito genetico o della fisica quantistica, offrire elementi culturali e formativi su diagnosi, cura e riabilitazione” – commenta Notaro – “Non solo. Intendiamo introdurre un focus specifico sui pazienti, che desideriamo sostenere in un percorso di empowerment e presa di consapevolezza”.

Proprio in ottica di empowerment del paziente, il congresso ha previsto quest’anno un significativo impegno sul fronte della comunicazione diretta e ‘social’: è attiva su Facebook una pagina dedicata (Congresso: malattia dolore e rete territoriale), che sta già raccogliendo testimonianze e suggestioni da pazienti e familiari.

Più in generale, l’evento si propone di contribuire alla diffusione di una più solida cultura del dolore da intendersi come vera patologia: tra le principali criticità segnalate dai pazienti c’è proprio la difficoltà ad essere creduti, essendo la sintomatologia dolorosa ricondotta a patologie psichiatriche, psicologiche o di altro genere.

Il congresso sarà anche l’occasione per presentare la neonata Rete Terapia del Dolore della città di Milano (RED), attiva da gennaio 2107. RED rappresenta, ad oggi, un unicum in Italia: per la prima volta, la ‘malattia dolore’ trova riscontro in un modello organizzativo capace di ricondurre la frammentazione dei servizi di cura ad una piattaforma integrata, con il paziente al centro. L’ospedale Niguarda è parte attiva della rete, come sede del Centro di Terapia del dolore di II livello (HUB centrale.)

Ai fini della costituzione della rete, i promotori hanno condotto una survey su 1.100 medici medicina generale di Milano: il risultato evidenzia una media mensile di 8,6 pazienti/per singolo medico affetti da dolore cronico refrattario, riconducibile a patologie plurali quali la sciatalgia, la lombalgia, la neuropatia, la fibromialgia e il dolore oncologico non palliativo.

Oltre all’analisi del bisogno dei MMG e la necessità di orientamento dei malati, RED prende le mosse da una mappatura approfondita dell’offerta ospedaliera di terapie del dolore in città. Fanno parte del network le seguenti nove strutture ospedaliere cittadine, rispondenti a criteri condivisi e sistemi comuni di classificazione dell’offerta algologica: il Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, Fatebenefratelli-Sacco, Gaetano Pini, ASST Nord Milano, Santi Paolo e Carlo, Fondazione Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico, Istituto Nazionale Tumori, Istituto Clinico Città Studi e IEO. Tutto il processo di costruzione della rete è stato condiviso insieme all’ATS di Milano e dallo stesso Ordine dei Medici. Con l’altro HUB di area, l’ASST Rhodense, l’’obiettivo finale è implementare la Rete su tutto il territorio.

Nel concreto, la rete sarà una risorsa per:

• Paziente: maggiore consapevolezza e orientamento rispetto propria posizione all’interno di un percorso terapeutico (empowerment), accessibile autonomamente o tramite impegnativa;
• Operatore sanitario: possibilità di rendere le cure davvero più accessibili e appropriate, a partire da una maggiore diffusione di una ‘cultura’ del dolore. La rete, per la prima volta, fornisce al medico una mappatura dettagliata ed esaustiva dei centri milanesi accreditati, i contatti dei responsabili identificati di rete e soprattutto un canale di riferimento per la presa in carico dei bisogni dei pazienti con sindromi dolorose complesse;
• Istituzioni: possibilità di organizzare in maniera efficace il sistema salute, garantendo tempestivo accesso alle cure, appropriatezza, continuità terapeutica contribuendo anche alla sostenibilità del sistema. Si realizza così un primo esempio di modello di rete della terapia del dolore frutto di una integrazione tra ospedale e territorio, ma partendo dal bisogno delle persone malate di dolore valorizzando anche il ruolo delle associazioni dei pazienti in termini di sussidiarietà.

Le dichiarazioni dei protagonisti:

“Mettere la nostra esperienza al servizio di un progetto articolato come RED ci riempie di soddisfazione” – sottolinea Marco Trivelli, Direttore Generale dell’Ospedale Niguarda  – “La nascita della rete rappresenta una mutazione genetica: non più una pluralità di soggetti ospedalieri, con modalità di comunicazione differenti, ma un unico sistema di cura al servizio del paziente. RED si inserisce così perfettamente nel percorso di evoluzione sperimentale del sistema sociosanitario intrapreso da Regione Lombardia, che punta ad una diversa presa in carico del paziente cronico”.

“Nella logica di passare dalla cura al prendersi cura, prevista dalla nostra riforma, il tema della terapia del dolore e quindi di essere vicino al paziente è assolutamente centrale” – spiega Giulio Gallera, assessore al Welfare di Regione Lombardia – “Con la recentissima delibera del 30 gennaio 2017, poi, la Regione ha avviato la presa in carico di pazienti cronici e fragili focalizzata sulla persona e sui suoi bisogni, strutturando la risposta al fine di garantire una continuità assistenziale sul territorio”.

Informazioni per la stampa

Allea srl

Antonella Musto: antonella.musto@allea.net / 366 4505 791

“Nelle linee guida che la comunità medico scientifica segue quale indirizzo per le proprie scelte cliniche, spiega Vincenzo Toscano, presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi, si parla di malattia ma non dei malati. La medicina narrativa cerca di vedere la persona e la sua malattia nel loro insieme perché entrambe vanno curate: per questo abbiamo dedicato l’apertura del nostro congresso nazionale alla medicina narrativa, grazie ad un contributo incondizionato di IBSA Farmaceutici. È interessante osservare che nel 70% dei casi, il medico interrompe il racconto del paziente sui sintomi e malattia dopo soli 18 secondi e non stupisce che molte delle diagnosi errate sono proprio dovute al non corretto ascolto del paziente. Certo non è un caso che oggi sia sempre più sentita l’esigenza di questa forma di comunicazione a fronte dei tempi così contingentati che gli specialisti sono tenuti a rispettare per la visita del paziente. La medicina narrativa è uno strumento che rende possibile il passaggio dal curare al prendersi cura e aiuta il medico a focalizzarsi sulle informazioni utili per una corretta diagnosi”.

“La figura del medico ha subito negli ultimi decenni del secolo scorso un profondo cambiamento, continua Marco Attard, Unità Operativa di Endocrinologia Ospedale Cervello, Palermo; tecnica e tecnicismi esasperati hanno modificato l’anima della nostra professione. Le attenzioni sono state sempre più indirizzate agli esami di laboratorio e a quelli strumentali; l’obiettivo dichiarato era quello dell’efficienza e della produttività. L’opera del medico è stata quindi rivolta alla malattia e non alla persona. Alla fine degli anni ’90, da un’analisi critica del fenomeno è scaturito il ripensamento della figura del medico e la nascita della Narrative Based Medicine (NBM). La medicina narrativa rimette il paziente al centro dell’operato del medico; è una nuova opportunità che ha le fondamenta in antiche saggezze: il medico deve restare il primo farmaco per il paziente”.

“Il rapporto medico-paziente, soprattutto nelle malattie croniche, è molto importante, introduce Cristina Cenci, antropologa del Center for Digital Health Humanities, per garantire un processo decisionale condiviso tra il medico e il paziente che abbia come obiettivo la cura della persona a 360°. La medicina narrativa integra la medicina basata sulle prove di efficacia (EBM) con le esperienze, il vissuto e le aspettative del paziente per favorire un percorso di cura personalizzato e condiviso a partire da tutte le opzioni terapeutiche disponibili. L’approccio narrativo è fondamentale per favorire l’aderenza terapeutica. Ancora oggi purtroppo prevale un approccio gerarchico al percorso di cura. L’obiettivo della medicina narrativa è favorire il passaggio dall’aderenza a una prescrizione, all’aderenza a una storia di cura condivisa. Le nuove tecnologie digitali, più che rafforzare la spersonalizzazione, possono, al contrario, favorire lo scambio narrativo tra medico e paziente, mitigando il paradigma gerarchico”.

“La medicina narrativa ha 3 accezioni, spiega Michela Armigliato, Unità Operativa di Endocrinologia e Reumatologia ULSS 18, Rovigo, come percorso assistenziale ma anche strumento per acquisire consapevolezza e di autocura. La medicina narrativa è uno strumento democratico che deve far parte del bagaglio culturale di tutto il personale coinvolto nel processo di salute: medici, pazienti, care givers, professioni sanitarie, direttori sanitari e cittadini. Personalmente, aggiunge l’endocrinologa, spero che venga inserita nei programmi di formazione universitaria del medico in quanto aiuta a sviluppare capacità di riflessione, speciali competenze comunicative e l’empatia necessaria per avviare una relazione di cura attraverso l’ascolto attivo del paziente”.

“Un’ampliamento della medicina narrativa è la medicina espressiva, commenta Simonetta Marucci, endocrinologa, Servizio per i Disturbi del Comportamento alimentare, USL Umbria 1, Todi, nella quale la narrazione del paziente arriva a essere arte, attraverso pittura, musica, fotografia, poesia, ecc., nel tentativo di conoscere al meglio il paziente e aiutarlo a ricostruire la sua personalità. Da anni, nel centro dei disturbi del comportamento alimentare dove lavoro, gestisco un laboratorio di poesia Haiku, poesia breve (17 sillabe in tre versi) di origine giapponese che, attraverso una metafora con la natura, aiuta le pazienti a uscire dalla solitudine, facilitando l’espressione dei sentimenti e la condivisione del proprio vissuto. Da questa esperienza è stato tratto il libro “Haiku nei disturbi del comportamento alimentare”, Ed. Sì, il cui ricavato aiuta le associazioni dei pazienti Mi fido di te e Girasole”.

“Comunicare con i pazienti nel modo più convincente e al tempo stesso ripararsi dal burnout è molto importante, spiega Renato Giordano, medico e regista. Già Carlo Goldoni, che prima di dedicarsi al teatro praticava la professione medica, affermava “I due libri su cui ho più meditato per imparar di medicina sono stati IL TEATRO ed il MONDO”, mentre il regista francese Jean Luis Barrault diceva “Il TEATRO è la prima medicina che l’uomo ha inventato per proteggersi dalla malattia”.

“La medicina narrativa, conclude Alessandro Cecchi Paone, a cui era affidata la conduzione della sessione, intesa come raccolta di casi clinici di medici più o meno famosi, costituisce una parte non secondaria della storia della letteratura di tutti i tempi, sia che privilegi la componente scientifica di condivisione di esperienze professionali significative, sia che sia assurta a dignità letteraria autonoma, vera e propria. Scarsissimo invece il repertorio dei racconti delle malattie da parte dei pazienti. Una carenza grave, perché il punto di vista e il vissuto di chi chiede assistenza e cura sono essenziali per garantire meglio l’alleanza fra medico e malato, e rendere più efficace l’adesione al percorso terapeutico. E non solo per motivi psicologici, emotivi e motivazionali. Per questo trovo più che positivo il processo di attenzione focalizzato su una forma di comunicazione, magari mediata dagli strumenti digitali, che integra il poco tempo disponibile per la relazione interpersonale ambulatoriale”.

Articolo di Irma D’Aria su la Repubblica

“TI HO TENUTO la manina come piaceva a te, a noi, fino a poco fa…da questa notte non avrai solo le mie dita strette alle tue ma anche due ali bianche e bellissime come sei e sarai sempre TU…buon viaggio AMORE MIO…porta anche in cielo il tuo sorriso e la tua voglia immensa di vivere”. Così scriveva alle 5 del mattino dello scorso 18 agosto Fede Prince Morandi, il fidanzato di Giorgia Libero, 23 anni, di Padova, morta per un linfoma contro cui stava combattendo da due anni. Un messaggio che ha raccolto sessantaseimila like e 6218 commenti su Facebook. Non solo il suo fidanzanto, ma anche Giorgia si è raccontata attraverso i social network rendendo conto a parenti e amici dell’evoluzione del linfoma, dei giorni buoni trascorsi all’insegna della spensieratezza e di quelli bui in cui il tumore sembrava aver vinto. Eppure, nonostante i post riguardassero una vicenda privata, una malattia e purtroppo momenti poco felici, il numero delle condivisioni e dei commenti è stato altissimo. Come mai? Qual è la molla che spinge una persona malata di tumore a raccontare la sua storia?  E perché in tanti leggono e commentano?

Storie spezzate. Giorgia è morta in un letto del reparto di Ematologia dell’ospedale di Padova. Stava combattendo contro un linfoma. A maggio si era sottoposta a un trapianto di midollo e poche ore prima dell’intervento aveva condiviso su Facebook le sue sensazioni: “È il momento del bianco e del nero: o guarisco o no. No, stavolta non dirò che non ho paura. Ne ho tantissima…”. Il trapianto non è andato come si sperava. Dopo qualche settimana, un nuovo referto, pubblicato su Instagram (il profilo @giorgialibero92 ha superato i 52 mila follower): “Marcata progressione del noto quadro patologico”. Giorgia si dispera e reagisce “parlando” al tumore: “Un passo alla volta ti sei preso tutto: le forze, il respiro, la schiena…”. I profili social di Giorgia sono un diario aperto al mondo intero.

La blog-terapia. Una scelta, quella di raccontarsi online durante la malattia, sempre più diffusa tanto che si parla di blog-terapia. Proprio su Oncoline, ci siamo occupati di questo tema intervistando alcune delle “cancer blogger” più seguite come Anna Lisa Russo di Montecatini Terme che purtroppo non ce l’ha fatta e che aveva condiviso la sua esperienza prima nel blog “HO IL CANCRO. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata” e poi nel libro ‘Toglietemi tutto ma non il sorriso’ che è stato pubblicato da Mondadori.

Anche Salvatore Iaconesi ha scelto la condivisione pubblicando addirittura su un sito la sua cartella clinica. Nasce così il sito la-cura.it, lanciato per condividere i suoi dati medici col mondo intero e dove ognuno può dare il proprio contributo: un parere medico, un commento, una poesia, un disegno. In pochissimo tempo, i contatti arrivano a sfiorare il milione, tra mail e conversazioni sui social network.

L’esperienza dei volti noti. Capita di mettersi a nudo in tutta la fragilità della malattia anche a personaggi famosi. La giornalista della BBC Victoria Derbyshire, per esempio, ha raccontato ai telespettatori la propria battaglia contro il cancro girando un video in cui si toglie la parrucca e mostra quanti capelli le sono caduti dopo la chemioterapia a cui si è sottoposta nel tentativo di curare il tumore al seno che l’ha colpita. Anche Emma Bonino ha raccontato la storia del suo tumore quasi coniando un slogan: “Io non sono il mio tumore” con l’obiettivo di mettere in luce la persona al di là della malattia, la persona che vive la paura, il dolore, che cerca di integrare la malattia nella propria vita. continua a leggere

Articolo di Letizia Gabaglio su l’Espresso

Raccontare una storia: la nostra. O anche inventarne una, per rappresentare la propria malattia. La narrazione, lo storytelling (come oggi è chiamata la capacità di raccontare quello che accade intorno a un evento e non solo l’evento stesso) è uno strumento in più in mano a medici e pazienti. Si chiama “medicina narrativa”, o “medicina basata sulla narrazione”, e si sta facendo strada fra le corsie degli ospedali, negli ambulatori degli specialisti e in Rete, nelle comunità di pazienti o nelle bacheche delle associazioni.

L’idea è quella di raccogliere i diversi punti di vista da cui si può guardare un percorso di cura: ci sono i medici e i pazienti, ma anche i famigliari, quelli che stanno accanto al malato a vario titolo, gli infermieri. L’obiettivo è migliorare la cura. E ci si riesce: dal momento della diagnosi a quello della scelta della terapia, e per tutto il percorso successivo.

Lo dimostrano, per esempio, gli esperimenti che mettono a confronto la somministrazione di un farmaco contro il dolore da parte di un medico che ne spiega l’azione con quella fatta da un computer. Il risultato è che nel primo caso l’effetto antidolorifico della medicina è maggiore. Perché l’atto di cura non si esaurisce nel far deglutire una compressa, ma veicola molti stimoli sia di tipo fisiologico sia psicologico. «Il rituale dell’atto terapeutico facilita la produzione di neurotrasmettitori che attivano gli stessi recettori sui quali agiscono farmaci come, per esempio, l’aspirina», ha spiegato Fabrizio Benedetti, professore di Fisiologia Umana e Neurofisiologia dell’Università di Torino e all’Istituto Nazionale di Neuroscienze, durante il Convegno Nazionale di Medicina Narrativa di Foligno promosso da USL Umbria2 e Osservatorio Medicina Narrativa Italia (Omni). Così anche un atto che può apparire meccanico come la somministrazione della cura diventa parte integrante della terapia fino a influenzarne l’esito. continua a leggere

Articolo di eSanté Communication

L’étude des blogues suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté scientifique médicale et est en voie de devenir une nouvelle source d’information sur la maladie. Et pour cause : des recherches¹ rapportent effectivement que beaucoup de patients, particulièrement chez les plus jeunes générations, ne se reconnaissent pas dans les approches cliniques traditionnelles comme les groupes de soutien par exemple, et qu’ils se tournent plutôt vers Twitter, Facebook et les blogues où ils partagent leur expérience de la maladie et échangent avec d’autres patients.

Un enjeu qui interpelle le réseau de la santé et l’invite à se questionner sur sa compréhension du phénomène, tout en le conviant à dépasser les préjugés à l’effet que les plateformes du web social ne sont que des vecteurs d’informations médicales erronées et que les échanges entre patients sont, pour l’essentiel, anecdotiques.

L’avenue empruntée par deux chercheurs de l’École de Sciences infirmières de l’Université de Virginie qui ont publié dansNursing Oncology Forum les résultats d’une recherche² fort intéressante, donne à voir comment une approche ethnographique de ces communautés en ligne permet de mieux comprendre la perspective de jeunes³ femmes sur leur expérience du cancer, à travers l’analyse des publications de leurs blogues.

Évidemment, l’étude comporte certaines limites et repose sur l’examen de 16 blogues, mais elle a le mérite de mettre en lumière quatre grandes étapes communes qui jalonnent le parcours de ces jeunes femmes, en plus de préciser la nature de ces marqueurs temporels, à partir du diagnostic, jusqu’à la phase de survivance post-traitement. continua a leggere