Al via LIMeNar, progetto dell’Istituto Superiore di Sanità per valutare l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo. Aperte due Call for partnership e proposal (proroga deadline: 30.11.2019) Nella governance del progetto anche il Center for Digital Health Humanities, con Cristina Cenci nello Steering Committee, Alessandro Franceschini e Claudia Parrotta nel Management Team.

A distanza di cinque anni dalla pubblicazione delle Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative (2015, ISS, Roma), il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità promuove un progetto di ricerca per valutarne l’uso e i contesti applicativi (Strutture sanitarie ed associazioni di pazienti), anche alla luce della trasformazione digitale.

Gli obiettivi del progetto LIMeNar – Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo sono:

– analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo;

– valutare un possibile aggiornamento del contenuto delle Linee di indirizzo, anche alla luce della trasformazione digitale;

– promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di selezionate esperienze e pratiche nell’ambito delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare.

Il progetto, in continuità con quanto realizzato per le Linee di indirizzo (2015, ISS, Roma) e alla luce del Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (2018, ISS, Roma), prevede una attenzione specifica per gli aspetti scientifici e comunicativi.

La governance del progetto, articolata in un’ottica inclusiva, vede la partecipazione di molteplici soggetti, tra cui anche il Center for Digital Health Humanities, rispettivamente con Cristina Cenci nello Steering Committee, Alessandro Franceschini e Claudia Parrotta nel Management Team.

In questa prima fase del progetto, sono aperte due Call prorogate fino al 30 novembre 2019:

– CALL for PARTNERSHIP: per individuare Società Scientifiche, Ordini professionali e Associazioni che parteciperanno come Collaborating Partners;

– CALL for PROPOSAL: per individuare Designer e Società di Comunicazione che realizzeranno “Communication kit” e “Dissemination kit”.

Maggiori dettagli e link per partecipare alle Call sono disponibili sul sito web dedicato.

Per ulteriori informazioni e/o quesiti, contattare medicina.narrativa@iss.it

]]> https://digitalnarrativemedicine.com/it/al-via-limenar-progetto-delliss-per-valutare-lutilizzo-della-medicina-narrativa/feed/ 0 https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-1-febbraio-il-workshop-le-narrazioni-vestite-di-tecnologie-come-cambiano-le-storie-e-il-loro-uso-nellera-della-salute-digitale/ https://digitalnarrativemedicine.com/it/il-1-febbraio-il-workshop-le-narrazioni-vestite-di-tecnologie-come-cambiano-le-storie-e-il-loro-uso-nellera-della-salute-digitale/#comments Wed, 31 Jan 2018 09:14:03 +0000 http://digitalnarrativemedicine.com/it/?p=5574

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Il Workshop sarà seguito da un live tweeting a cura del Center for Digital Health Humanities, l’hashtag ufficiale dell’evento è #LeNarrazioniVestiteDiTecnologie

Qui si può scaricare il programma.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.
È prorogato al 25 gennaio 2018 il termine per candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18. 

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

Link

• Call for papers (prorogato al 25.01.18):https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18
• Iscrizioni (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

Per esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie nella giornata verranno presentati anche alcuni studi che hanno utlizzato Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, come lo studio Ameno sulla cartella narrativa digitale in oncologia, Epimena sull’utilizzo della medicina narrativa digitale nel trattamento dell’epilessia, Menaria sull’uso della medicina narrativa come base del progetto riabilitativo.

La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Entro il 25 gennaio 2018, è possibile candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18. 

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

Link

• Call for papers (entro il 25.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18
• Iscrizioni (entro il 28.01.18): https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Condividiamo integralmente il comunicato stampa diffuso dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni

Medicina narrativa, rivoluzione digitale in ambito sanitario e telemedicina come strumenti per migliorare il rapporto con il paziente e acquisire in tempo reale informazioni che contribuiscano alla diagnosi, alla gestione personalizzata della cura e all’aderenza terapeutica. Sono questi i principali temi che giovedì 19 gennaio (ore 8,30-14) saranno affrontati da autorevoli relatori nel corso dell’evento formativo organizzato dall’Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni,   OMNI (Osservatorio di Medicina Narrativa Italia), Fondazione ADI  e Regione Umbria, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia di Terni (via Mazieri 3).

“Con il termine di Medicina Narrativa si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, la narrazione, quale strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)” – Istituto Superiore di Sanità, Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa.

“La medicina narrativa e le tecnologie digitali tracciano la strada per una sanità sostenibile – spiega il direttore generale Maurizio Dal Maso –  nel senso che  avvicinano il bisogno della persona alla risposta organizzativa della struttura sanitaria verso percorsi di cura personalizzati e scelte clinico-assistenziali più complete, efficaci e appropriate.  In particolare, quando si unisce alla medicina narrativa, la tecnologia digitale ha il grande vantaggio di ridurre il gap con la persona, rivoluzionando il rapporto medico-paziente e aprendo la strada a nuovi modelli di erogazione dei servizi incentrati sulla personalizzazione dei percorsi di cura. Basta pensare alle app sulla salute per smartphone e altri dispositivi mobili, alla telemedicina e al telemonitoraggio a distanza, che permettono, in tempo reale, di inviare dati alle centrali di ascolto e di accedere a dati e informazioni sempre aggiornati”.

La rivoluzione digitale ha ampliato l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica in termini di  diagnosi, gestione personalizzata della cura e della continuità delle cure fino al miglioramento dell’aderenza terapeutica, spaziando dalle malattie croniche come il diabete al monitoraggio delle funzioni cardiache o neurologiche. Ad illustrare le potenzialità e le prospettive della Digital Narrative Medicine sarà Cristina Cenci, fondatrice del Center for Digital Health Humanities: “L’interazione virtuale attraverso i social media è ormai entrata nella pratica quotidiana e l’abitudine a raccontarsi a distanza può facilitare anche la relazione medico-paziente. Non significa raccontarsi su Facebook, ma in una piattaforma digitale che tuteli la privacy e offra un setting più rilassato e protetto rispetto alla stanza fisica del medico, dove è difficile far emergere la persona rispetto alla malattia. Uno spazio dove esistono solo il paziente, la sua storia e il suo medico. La personalizzazione richiede un cambio di sguardo e di setting, richiede evitare di sentirsi un numero in una sala d’attesa. Il digitale consente questo cambiamento. Dal punto di vista operativo, infine, la raccolta digitale elimina i tempi di trascrizione delle storie,  che possono così essere utilizzati per migliorare le analisi e le interpretazioni”. 

All’evento parteciperanno alcuni tra i pionieri in Italia nell’uso clinico delle narrazioni:  Paolo Trenta, presidente di OMNI e moderatore dell’evento, Stefania Polvani, sociologa della ASL 10 Firenze e socio fondatore OMNI, Mauro Zampolini, direttore della struttura di Neurologia della USL Umbria 2 e socio fondatore OMNI, e Cristina Cenci, antropologa e fondatrice di DNM-Digital Narrative Medicine, che è uno dei responsabili scientifici dell’evento insieme al presidente della Fondazione ADI e direttore della struttura ternana di Diabetologia e Nutrizione Clinica Giuseppe Fatati e alla genetista del dipartimento di Neuroscienze di Terni Elisabetta Manfroi. Interverranno inoltre il direttore generale del Santa Maria di Terni Maurizio Dal Maso, Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che illustrerà la linee di indirizzo dell’ISS per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica), il cardiologo Gian Franco Gensini del CESMAV, Centro Studi di Medicina Avanzato di Firenze, e  Stefano Coaccioli, direttore della Clinica medica generale e terapia medica dell’Azienda Ospedaliera Terni, Università di Perugia.

Il Comunicato è a cura di Ufficio stampa TGC Eventi Srl | ufficiostampa@tgceventi.it

Giovedì 19 Gennaio 2017, dalle ore 8.30 alle 14, a Terni un appuntamento da non perdere sulla medicina narrativa. Narrative Based Medicine, rivoluzione digitale in ambito sanitario, telemedicina e salute narrativa saranno soltanto alcuni dei temi che verranno affrontati dagli autorevoli relatori dell’evento organizzato dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, da Fondazione ADI, da OMNI e dalla Regione Umbria con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità.

I responsabili scientifici saranno Cristina Cenci, Antropologa e Fondatrice di DNM-Digital Narrative Medicine, Giuseppe Fatati, Presidente della Fondazione ADI, ed Elisabetta Manfroi, Genetista dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni.

Moderatore del convegno Paolo Trenta, Presidente di OMNI.

L’evento formativo è in fase di accreditamento ECM 2017 e sarà aperto a 100 partecipanti di tutte le professioni sanitarie. Sede “Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia” in Via Mazzieri 3, Terni.

Per iscriversi basta mandare una mail  c.formazione@aospterni.it specificando il nome del Convegno al quale si vuole partecipare. Le persone non interessate agli ECM possono anche iscriversi la mattina stessa dell’evento.

L’intera giornata potrà essere seguita in diretta su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info o seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa, e in diretta video su Facebook dalla pagina Digital Narrative Medicine a partire dalle 9.

A seguire il programma completo:

   8.30 – Registrazione dei partecipanti
   9.00 – Saluti Autorità
   9.20 – Perché le narrazioni
P. Trenta, Sociologo, Presidente OMNI
  9.40 – NBM e tecnologie digitali: la strada per una sanità sostenibile ed una cura personalizzata
M. Dal Maso, Direttore Generale Azienda Ospedaliera “S. Maria” – Terni
 10.00 – Le linee di indirizzo dell’ISS per l’applicazione della NBM nella pratica clinica
D. Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
 10.20 – Medicina narrativa e Rinascimento dell’EBM
G. Gensini, Cardiologo, CESMAV, Centro Studi di Medicina Avanzata – Firenze
 10.40 – Coffee-break
 11.00 – Rivoluzione digitale e NBM: le tecnologie che valorizzano il capitale umano
C. Cenci, Antropologa, DNM-Digital Narrative Medicine
 11.20 – Telemedicina e NBM nel diabete. L’esperienza di Terni
G. Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica – Azienda Ospedaliera – Terni
 11.40 – Telemedicina e NBM per la personalizzazione del percorso riabilitativo. L’esperienza della USL Umbria 2
M. Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2, Socio fondatore OMNI
 12.00 – NBM e genetica
E. Manfroi, Genetista – Dipartimento Neuroscienze – Azienda Ospedaliera – Terni
 12.40 – Cura alle stelle: salute digital e salute narrativa
S. Polvani, Sociologa, ASL X – Firenze, Socio fondatore OMNI
 13.00 – Discussione
 13.30 – Conclusioni
 13.50 – Questionario ECM e valutazione dei docenti
 14.00 – Termine dei lavori

Clicca qui per visualizzare la locandina completa

Parte a Roma il 27 Maggio il corso guidato dal Center for Digital Health Humanities e OMNI (Osservatorio Medicina Narrativa Italia) e patrocinato dall’ Istituto Superiore di Sanità e dal Politecnico di Milano, con il supporto educazionale non condizionato di Fondazione MSD, che propone per la prima volta alle Associazioni di Pazienti un percorso formativo che intreccia le potenzialità del digitale con l’importanza delle narrazioni in medicina.

25 Associazioni di Pazienti  incontrano i  maggiori esperti in Italia di medicina narrativa e digital health in 6 giornate di  lezioni frontali (dal 27 Maggio al 25 Giugno presso l’Hotel Donna Camilla Savelli di Roma) e laboratori empirici per imparare a fare della narrazione – anche attraverso le più moderne tecnologie digitali – uno strumento di empowerment.

Da una recente indagine  condotta dalla Commissione Europea, emerge che il 59% degli intervistati ha utilizzato Internet per la ricerca di informazioni legate a temi di salute negli ultimi 12 mesi. Anche in Italia, secondo l’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano,  sempre più cittadini dichiarano di utilizzare i canali digitali per comunicare con il medico di base (16%, valore più che triplicato rispetto all’anno precedente). Il dato è confermato dai dati della ricerca svolta in collaborazione con FIMMG e Doxapharma su un campione di 656 medici di medicina generale: per comunicare con i propri pazienti, i medici di medicina generale utilizzano sempre più nuovi canali digitali, tra cui WhatsApp (53%, +33% rispetto al 2015).

Questo empowerment digitale del paziente ne trasforma la capacità narrativa che – se correttamente incalanata verso la pratica clinica –  diventa uno strumento fondamentale per costruire, insieme al medico, percorsi di cura personalizzati. Ed è proprio la  medicina narrativa a  fornire  le metodologie necessarie a facilitare questo  passaggio.

Ecco, dunque,  il perchè del corso  Volere non basta, da un nuovo Paziente a una Nuova Alleanza Terapeutica: una full immersion nel mondo della medicina narrativa per approfondirne tecniche, potenzialità e contesti appropriati di utilizzo. L’obiettivo è facilitare una co-costruzione del percorso diagnostico-terapeutico, che garantisca aderenza terapeutica e appropriatezza delle cure a livello del singolo paziente,  sostenibilità e qualità dei servizi erogati a livello del sistema sanitario nel suo complesso.

“Negli ultimi quattro anni – sottolinea Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD – la Fondazione MSD ha promosso un percorso di formazione, partendo dai bisogni espressi dalle Associazioni di Pazienti, per rafforzare il potenziale innovativo e strategico del loro ruolo e della loro comunicazione sia nell’ambito dell’advocacy che del  counselling ai loro associati.  Siamo felici di contribuire, ancora una volta, alla costruzione di “patients skill”, questa volta nell’area della narrazione digitale: la chiave che apre la serratura di una medicina personalizzata, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelta, sfruttando a pieno le potenzialità offerte alla narrazione dalle più moderne tecnologie digitali ” 

Il progetto formativo è ideato e coordinato da Cristina Cenci con il team di OMNI, l’Osservatorio Medicina Narrativa Italia: Stefania Polvani, Paolo Trenta, Mauro Zampolini, tra i pionieri in Italia nell’uso clinico delle narrazioni. Antropologa, Cristina Cenci ha fondato il  Center for Digital Health Humanities e la start-up sociale innovativa DNM-Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

Il corso si aprirà con la presentazione di un’indagine qualitativa sui punti di contatto digitale nella relazione medico-paziente svolta presso tre delle Associazioni di Pazienti già coinvolte nelle precendenti edizioni del corso Volere non Basta (Epac onlus, Walce, Amici onlus)  e curata da A. Boaretto di Personalive (società incubata presso Polihub del Politecnico di Milano). A seguire sei giornate di formazione (27-28 maggio, 10-11 giugno, 24-25 giugno) gestite da un  panel molto ricco di esperti sul tema come docenti e con lectures di approfondimento di Daniela Minerva, Direttore di Rsalute de La Repubblica, Eugenio Santoro, IRCCS Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano e Sandro Spinsanti,Direttore Istituto Giano.

È possibile rimanere aggiornati su tutti gli appuntamenti e le attività del corso attraverso l’hashtag ufficiale #VolereNonBasta

Sono previste anche delle riprese video attraverso Facebook live dalla fanpage di DNM.

Il programma completo (click per ingrandire):

«Responsabile Civile» ha raggiunto la dottoressa Maria Cecilia Cercato, oncologo medico ed epidemiologo, dirigente del Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori dell’Istituto “Regina Elena” per comprendere meglio la natura di questa iniziativa.

Articolo di Laura Fedel su ResponsabileCivile

Dottoressa, iniziamo a definire la Medicina Narrativa e la nascita del progetto, può spiegarci meglio?

M.C.C. Il progetto Le storie continuano è la prosecuzione del progetto iniziato nel marzo 2015 presso l’istituto Regina Elena. Nasce perché la Medicina Narrativa, che è una metodologia clinico assistenziale comparsa di recente nel panorama medico, sta effettivamente dimostrando una sua importanza nel recuperare l’aspetto umanistico nella relazione con il paziente, un elemento che va senz’altro riconquistato e valorizzato adeguatamente, sia nel rapporto medico-paziente, ma anche in tutte le relazioni che si creano tra paziente e operatori durante il percorso terapeutico. Mi sono avvicinata a questa modalità attraverso la partecipazione a delle conferenze che ho trovato particolarmente illuminanti, soprattutto la Consensus Conference che si è svolta all’Istituto Superiore di Sanità nel giugno 2014 e che ha riunito un gruppo di esperti nazionali ed internazionali, fissando alcuni punti chiave per la definizione di quello che effettivamente è la Medicina Narrativa, la sua importanza è tale da raccomandare il suo inserimento nei percorsi di formazione del personale.

Quindi scrivere fa stare meglio?

M.C.C. Raccontare di se stessi e della propria esperienza con la malattia offre delle potenzialità incredibili per poter guardare l’uno con gli occhi dell’altro. È uno strumento che possiede un potenziale molto grande nel migliorare la relazione di cura e nel migliorare la relazione tra gli stessi operatori. Dopo aver avuto conoscenza delle esperienze di operatori che hanno applicato concretamente tale metodologia, è nata la volontà di iniziare il progetto. In Italia ci sono ancora pochi centri che utilizzano la Medicina Narrativa ma lo fanno brillantemente. Tra questi voglio menzionare il reparto di Terapia Intensiva dell’Ospedale Santa Maria Nuova di Firenze con il Prof. Armando Sarti e il Dipartimento di Riabilitazione dell’Ospedale di Foligno con Prof. Mauro Zampolini. Abbiamo iniziato il progetto con una fase conoscitiva sul livello di conoscenza degli operatori sull’argomento e sul loro interesse all’approfondimento. Sono stati realizzati dei corsi formativi presso la Biblioteca dell’Istituto, e successivamente è partito il progetto vero e proprio, a Maggio 2015 con la raccolta delle storie, invitando tutti coloro che frequentavano l’Istituto nel ruolo di pazienti, familiari, operatori e volontari a scrivere sulla propria esperienza nei confronti della malattia. Sono stati raccolti gli scritti di 32 persone: 23 donne e 9 uomini, 25 nel ruolo di  paziente, 3 dai familiare e operatori, 3 medici e un infermiere). È stato realizzato un incontro il 21 dicembre 2015, nel quale questi scritti sono stati letti dagli stessi autori ed accompagnati dalle riflessioni del team di lavoro. Un incontro interattivo con un pathos molto elevato. La partecipazione numerosa all’incontro ha messo in evidenza il bisogno di recuperare la componente umanistica all’interno della Medicina.

Che cosa esce fuori dalle storie raccontate?

M.C.C. Il messaggio più forte che abbiamo colto – al di là del dolore e della sofferenza legata all’affrontare la malattia sia da parte dei pazienti che dagli operatori – è il grande bisogno di solidarietà. Il paziente soprattutto ha bisogno di sentire di essere accolto, sapere che è in un ambiente dove ci si preoccupa anche della sua sofferenza interiore. Oltre alla necessità di qualcuno che si prenda cura di lui, il paziente avverte il bisogno di condividere questa esperienza anche con gli altri pazienti. La forza nasce dalla condivisione. Vorrei sottolineare il messaggio che arriva dagli scritti dell’operatore che «rivendica il suo lato umano, con momenti di fragilità, debolezza». Confessa i propri limiti, ma dichiara il proprio grande impegno nel dedicarsi al paziente, impegno che il paziente riconosce. La sensazione forte di questo lavoro è stata quella di sentirsi parte di una comunità, ed è questo il valore che noi vorremmo evidenziare.

Quali sono i benefici “clinici” della Medicina Narrativa?

M.C.C. Nel nostro progetto è ancora troppo presto per stabilirlo, siamo ancora in una fase esplorativa. I casi da cui abbiamo preso esempio (Firenze e Foligno) hanno introdotto la narrazione nella pratica clinica. In queste realtà la narrazione è parte integrante del percorso terapeutico assistenziale, condivisa con gli operatori del team. Esistono dunque delle modalità nuove di assistenza che integrano la parte narrativa nella cartella clinica ed è proprio quello che anche noi vorremmo sperimentare nei progetti futuri. In termini di benefici abbiamo innanzitutto una maggiore attenzione all’ascolto: vedere la malattia come la vive il paziente ed ascoltare il suo vissuto consente di migliorare le capacità diagnostiche. Migliora l’aderenza ai trattamenti dei pazienti e si consolida e la relazione di cura, riducendo gli episodi di ricorso alla medicina difensiva e i contenziosi legali. Per medicina difensiva si intende l’atteggiamento da parte dei medici di  ricorrere ad un eccesso di procedure diagnostiche o, al contrario, di evitare condizioni ad alto rischio per limitare la propria esposizione a un giudizio di malpractice. La narrazione a questo proposito aumenta la relazione di fiducia tra il paziente e il medico, ristabilisce il rapporto nelle giuste dimensioni e riduce il ricorso ad accertamenti eccessivi, motivate soprattutto da  preoccupazioni di tipo medico legale. continua a leggere

Le Relazioni degli esperti,disponibili nella sezione “Allegati” di questa pagina, costituiscono un allegato del Documento definitivo.

Per maggiori informazioni sul documento e sugli eventi, organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, rivolgersi a medicina.narrativa@iss.it.

Si rendono disponibili:

• Il DOCUMENTO DEFINITIVO DI CONSENSO Conferenza di Consenso. Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. I Quaderni di Medicina. Il Sole24Ore Sanità, Allegato al n.7, 24 feb.-2mar. 2015. Il documento può essere scaricato e diffuso citando sempre la fonte, senza modifiche e non a scopi commerciali.
• Le Relazioni degli esperti, allegato del Documento definitivo di consenso. Il documento può essere scaricato e diffuso citando sempre la fonte, senza modifiche e non a scopi commerciali.
• Il Documento preliminare di consenso contenente le linee di indirizzo presentate dal Presidente di Giuria della Consensus Conference: il documento può essere scaricato e diffuso citando sempre la fonte, senza modifiche e non a scopi commerciali.
• Il Comunicato Stampa ISS relativo agli eventi dei giorni 11, 12 e 13 giugno ’14.
• Il Regolamento della Giuria della Consensus Conference.
• Il programma della Consensus Conference “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative” (ISS, Roma, 11-12-13 giugno ’14).
• Il programma del Second International Congress ‘NARRATIVE MEDICINE AND RARE DISEASES’ (ISS, Roma, 13 giugno ’14).
• La Rassegna stampa della tre giorni di Consensus Conference e Convegno internazionale, suddivisa per Quotidiani, Agenzie di Stampa e Web, a cura dell’Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità (fonte: data stampa) . Il materiale può essere scaricato e diffuso citando sempre “a cura dell’Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità (fonte: data stampa)”, senza modifiche e non a scopi commerciali.

Articolo completo e pdf da scaricare